• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame:  Mojasvadba.sk Modrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

11. decembra 2017 
@lios dakujem vyskusame sa k nej tiez objednat
22. máj 2012 o 18:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
22. máj 2012 o 22:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@nensyke Tak sobotu by sme mali ist na tie kone.
22. máj 2012 o 23:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@damnam super..teším sa , možno že sa tam aj stretneme.. :grinning: , plánujeme tam ich pozret.. :sweat_smile:
22. máj 2012 o 23:47  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@magimary Ahj,chtěla jsem se zeptat,hodně maminek píše co čtu že by dcera mohla mít záchvaty kvuli mlíku,že na něj muže být alergická,že mám vysadit mléko,je to možné? nemáte s tim nějaké zkušenosti?
23. máj 2012 o 12:42  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@nela1x áno, vo vnímavosti, v pozornosti a očnom kontakte určite pokročil...

endoskopiu mu budú robiť tak, že mu dajú takú tabletku , ktorá ho "opije" a on si vraj nebude nič pamätať. Budú mu ju robiť , aby mu vyšetrili črovo, ktoré zvyknú mať autisti choré. Zoberú vzorky na celiakiu, na helikobakter a iné baktérie + na plesne, a potom asi aj stolicu + mu zoberú vzorky na vyšetrenie intolerancie potravín. Je to nepríjdemné vyšetrenie, ale detičky sú statočnejšie ako dospelí :wink:

A na opioidné peptidy idem do Blavy, robí to mudr. Urge v Bratislave na kramároch. Tam sa dá prísť osobne kedykoľvek aj s prvým ranným koncetrovaným močom (min 50 ml) , myslím, že sa platí 20 € poplatok, k nemu sa nemusí objednávať. Výsledok potom pošle buď mailom alebo poštou. Toto vyšetrenie je dorbé robiť ešte pred začatím diéty.
23. máj 2012 o 14:21  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@holesov aj ja som o tom počula... vraj sú veľké zmeny po vysadení mlieka... ja ináč aj vidím rozdiely v správaní podľa toho, čo malý spapá... ak má dobrý deň a spapá aspon niečo z varenej stravy, zo zeleninky, ovocia a pod. , tak má celkom dobrú náladu, ale ked má zlý deň, tak nedostanem do neho nič, preto som rada, že aspon mlieko vypije, no a po ňom je ešte nervóznejší... všimla som si, že ako " poriadny chlap" potrebuje byť najedený, ked sa podarí navariť niečo, čo aj dá do úst a napapká sa, tak má úsmev od ucha k uchu :grinning: ... ale problém je ten, že je výberavý v jedle, preto je mu ťažko nájsť jedlo, ktoré by neodmietol... a nemôžem denne variť to isté. Jednoznačne strava súvisí so správaním... :slight_smile: a atk isto choré/zdravé črevá súvisia so správaním... pokiaľ fungujú črievka na 100% , tak aj mozog by mal..
23. máj 2012 o 14:27  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mardenad o tej strave mas uplnu pravdu.. ja som si to na malom tiez vsimla najedeny = kludnejsi, pozornejsi, usmievavejsi.... nenajedeny = castejzie zachvaty, vsetko je NIE a stale je nalepeny na tatovi... skratka sa s nim nic neda robit...
a ta vyberavost v jedle je u nas taka ista... s istotou zje jedine halusky, ale aj to len 2 dni po sebe a potom musi byt 5 dni pauza.. no a mama trap sa ako vykryt tych 5 dni.... vacsinou koncime 5 dnovou hladovkou(napriek mojmu vareniu 2 jedal denne) alebo zje same blbosti typy kukuricne chrumk,zavarenu kukuricu, rozok, nejake ovocie a MLIEKO :(.. a dost a na nalade to poriadne vidiet....
a k tym opoidnym peptidom mi potom da ten lekar aj nejake vysvetlenie? alebo to uz potom gastroenterologicka?
23. máj 2012 o 14:55  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@nela1x
doktor dá výlsedky a určite nám povie, či odporúča diétu GFCG. Pri tom vyšetrení sa zisťuje či je malý "závislý" od kazeínu a lepku, teda či pôsobí opioidne naňho a zároveň či mu lepok a kazeín škodia. To som napísala maximálne laicky. Viac sa dočítaš, ked si vygoogliš o tom, presne to tam vysvetľujú. Ale som zasa čítala, že doktori odporúčajú diétu aj napriek tomu, že výsledky boli v norme. Ak výjdu výsledky zlé, tak je takmer isté, že diéta -čiže vylúčenie lepku a kazeínu zo stravy- pomôže.
23. máj 2012 o 15:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@holesov myslím, že je to u každého iné, ale i tak badať (podľa toho, čo maminky píšu), že mnohým deťom (aj môjmu) sa hodne "polepšilo" po vysadení mlieka, ale žiaľ -mám pocit- že len na chvíľu... :unamused:
nášho vysadenie mlieka úžasne naštartovalo v reči, v myslení, nebol tak často manický=opioidný (dovtedy mal také stavy, že sa bezprízorne rehotal, točil dokola, behal z miesta na miesto úžasnou rýchlosťou, nič nevnímal, vrazil do čohokoľvek, čo si cestou behu nevšimol, bol nebezpečný sebe i iným)...
lenže po určitej dobe (cca dva mesiace) sa to akoby ustálilo, mlieko už nemával, opioidnosť sa neobjavila (len ozaj veľmi, veľmi výnimočne), ale ten progres vo vývine už nepokračoval... (a viaceré mamičky majú podobnú skúsenosť)
ale -ako vravím- už nie je/nebýva manický... to zostalo...
on mával ale aj fyzické problémy pri mlieku, takže aj tých sme sa zbavili...

no a čo sa týka OP (opioidných peptidov) a ich vyšetrenia, tak tie nám dr. Urge robil a vyšli negatívne (hoci malý sa správal typicky opioidne)-a tak dr. diétu vôbec nespomenul, kdežto dva týždne na to nám naberali krv na gastroenrerologii a tam vyši pozitívne protilátky aj proti lepku, aj proti mlieku, aj proti sóji... a tu doktorka hneď nasadila diétu s vynechaním pozitívnych potravín.
čiže-nie vždy musí byť vyšetrenie OP objektívne... (aspoň u nás nebolo, dr. vtedy povedal, že to mohlo byť aj tým, že moč nebol dosť koncentrovaný...no, nebol, hoci sme naňho čakali od polpiatej, ale malý ciká v noci do plienky a tak sa zrejme predtým už stihol vycikať...dr. odporúčal zopakovať odber, keď nebude cikať do plienky-kvôli koncentrovanosti moču, nuž ale to nie je ešte stále aktuálne :wink:)
23. máj 2012 o 15:11  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (3)
@magimary mary, ja som si už vymyslela spôsob, ako budem chytať moč malému... žiadny malý nalepovací sačoček. Pretože malý ciká dosť veľa, potom moč preteká , lebo je sacok malý a všetko zalepená sa tým pádom odlepí. Nalepím mu tam riadny "sáčisko " leukoplastom a nechám ho spať bez plienky. Teda na noc mu dám plienku, ale ked zaspí, tak ju dám dole, lebo všetok moť by skončil v plienke. Normálne vymýšľam stratégiu ako si pomôcť, a to vo všetkom, jeho v ničom neoklamem, a ak on s niečim nesúhlasí, tak si nepomôžem, musíme robiť všetko potajomky :grinning: :wink:
23. máj 2012 o 15:22  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (3)
@mardenad no, Moja, ale tento tvoj spôsob má viacero zádrheľov :wink:
za 1) - takto nemáš istotu, že chytíš prvý ranný (=najkoncentrovanejší) moč
za 2) - moč nebude použiteľný, ako ho necháš 12hodín v noci v izbovej teplote :confounded:
/sám dr. Urge mi hovoril, že po odobratí ho treba dať do chladničky a ke´d ho nemôžeme priniesť hneď, tak rovno do mrazničky/
za 3) - myslím, že takto sa moč vyleje... to by si musela malého oblepiť kolom dokola a to si nechcem ani len predstavovať, čo to bude, keď mu to budeš dávať dolu :fearful: :confused:
23. máj 2012 o 15:31  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary úplne s tebou súhlasím... ale :

my chodíme spať cca o 00:30 v noci, malý v noci neciká, iba ráno po prebudení, takže by som mala chytiť 1. ranný moč. , no a opisovala som to dr. Urgemu a povedal, že je to ok. Opisovala som mu, že budeme cestovať min 5 hodín do Blavy, on povedal, že to je ok. Ak mu nechytím ten moč ihned po prebudení ráno cca o 5:00, lebo vtedy budeme vstávať na vlak, tak mu nechám sáčok po ceste do Blavy, aj keby som ho mala nechať holého v kupé, iba so sáčkom na pipíku :grinning: , mne je to jedno, čo povedia ľudia, budeme cestovať v ZŤP vagóne, takže tam nikto nie je, pravdepodobne budeme sami, preto to využijem. Ked je pre malého dôležité odovzdať ten moč, ktorý dr. potrebuje, tak urobím aj nemožné a hlavne preto, že ked už budem cestovať takú vzdialenosť, tak si na tom dám záležať, aj keby som mala pri malom byť hore celú no a celé ráno, kedy sa sačok naplní...
s odoberaním moču som sa už poučila, prišla som na spôosb, lebo už viackrát sme skúšali, ale stále iba s tým malým sáčočkom.

oblepovať ho nebudem celého , nie, nie, božechráň :grinning:
23. máj 2012 o 15:43  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (3)
@mardenad OKi, v pohode :wink:
inak, ale vieš o tom, že by stačilo poslať dr. len samotný moč?
napríklad po sanitke?
baby to takto bežne robia...
vôbec nie je potrebné, aby tam dieťa bolo...
my sme tam neboli tiež-iba mužík tam vybehol cestou do roboty a podal to dr. do rúk...
ďalej sme komunikovali len mailom a telefonicky
23. máj 2012 o 15:45  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary ale dobre vedieť, že moč musí byť v chlade... dík :slight_smile: , takto sa aspon pripravím a vezmem chladiaci boxík na ten moč, aby vydržal pokiaľ prídeme do Bratislavy... chcem sa ešte uistiť, ten dr. to robí to vyšetrenie na Kramároch, však? dobre som si zapamätala?

Ak ste niekto z BA, viete mi prosím poradiť, ako sa dostanem zo stanice na kramáre? dííík :slight_smile:
23. máj 2012 o 15:47  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mardenad no, hej, na dospeláckych kramároch, tuším na druhom poschodí majú taký "súkromný" vydelený trakt, kde je nápis Synlab...
a dostaneš sa tam tak, že vystúpiš z vlaku, ideš na zástávku MHD a nastúpiš do bezbariérovej 21tky autobusu a ten ťa odvezie presne na Kramáre :slight_smile:
23. máj 2012 o 15:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary ja som sa ho praveže pýtala na to, že či sa nedá poslať nejako ináč, on povedal, že by sa dalo v chladiacom boxe kuriérom, ale ten dodá zásielku do 24 hod a moč by bol už starý. , že on potrebuje čerstvý, preto chcem isť s malým, lebo je dosť možné, že sa vyciká až vo vlaku. On totiž vie veľmi dobre zadržiavať, minule som mu nechala od 04:00 ráno( a to mal ešte stále suchú plienku od noci) ten sáčoček ked sme išli do metabolickej ambulancie , boli sme tam ráno o 09:00 a sáčoček stále prázny, ako naschvál sa nechcel vycikať, pretože vedel, že ten sáčok nie je prirodzený, asi sa bál... stále ho tam cítil... potom , ked sme mali vojsť dnu, tak som mu radšej dala dole pred vstupom do ambulancie, aby ma dr. nevysmiala, že čo som mu to tam nalepila, on sa v tej minúte hned vycikal do plienky a dr. ma tak zdrbala, že prečo som mu dala sáčok dole, ja jej na to, že aj tak by sa nevycikal... a ona že : ale ved raz by sa len vycikať musel! :grinning: takže už svojho syna poznám, kedy a ako ciká a tá dr, mi hovorila, že deti niekdy necikajú v noci, len ráno po zobudení, u nás to aj sedí..
23. máj 2012 o 15:53  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary takže na 21-tku? dakujem, veľmi,veľmi mary :slight_smile: aspon to nebudem musieť hľadať... s malým si aspon urobíme výlet, dosť som aj zvedavá ako zvládne cestu vlakom a či sa mu to bude páčiť :slight_smile:
23. máj 2012 o 15:55  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@mardenad no, mnoho báb to poslalo v sanitke :wink:
napríklad aj @maria1610 :wink:
a aj iné a nebol s tým najmenší problém :wink:
23. máj 2012 o 15:55  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary fakt? a kde zoženiem sanitku, ktorá sa mi prispôsobí a zoberie mi moč do Blavy presne v tom čase, ked sa malý vyciká? Lebo cesta z KE do BA sanitkou trvá cca 6 hodín. Podľa mňa je to možné iba ak tie baby bývajú niekde v okolí BA.

A ak by aj zobrala hned ked sa mi podarí chytiť mu moč, tak by aj tak nebol najčerstvejší po toľkých hodinách cesty, aj keby bol v chladničke v tej sanitke.

Neviem... :confused: možno sa mýlim, ale vidím to reálne len tak, že sa tam vyberieme osobne . A poplatok za to vyšetrenie na OP sa neplatí?
23. máj 2012 o 16:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mardenad to by ti vedeli lepšie napísať babulky, ktoré samé tak posielali,
ja osobne som nič neplatila :wink:
23. máj 2012 o 16:03  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@magimary dakujem ešte raz za všetky rady, určite mi veľmi pomohli : *
23. máj 2012 o 16:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@mardenad my sme posielali moč sanitkou - bola som si zistiť na disp. kedy a o koľkej sa pôjde do BA, zachytili sme nočný moč - cca okolo 2 hod. po polnoci a o 3 hod. sme to zaniesli na vrátnicu nemocnice, kde si to vyzdvihol príslušný šofér sanitky - ráno som si v Synlabe ovedila, či všetko prebehlo v poriadku :slight_smile:
23. máj 2012 o 16:33  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@mardenad inak my sme z LC, cesta do BA cca 4 hodniny a nebol absolútne žiadny problém
23. máj 2012 o 16:34  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (3)
Klub rodičov autistických detí pozýva pri príležitosti MDD všetky deti na atrakciu
WATERBALL do mestského parku na Sihoti v Nitre
1. júna v čase od 10.30-19.00
vystúpi aj swingový orchester
Coctail band
23. máj 2012 o 22:18  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@holesov žiadna diéta typu bezlepková, alebo nemliečná nie je vhodná pre autistov ak to nie je z gastroenterologického hľadiska potrebné. Čisto len kvôli autizmu nik neodporúča.
24. máj 2012 o 14:00  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lios treba chodiť do škôlky na viac hodín a uvidíte len tie pokroky. My sme u Karen začínali pred 2 rokmi. Teraz videla dcéru po roku a sama bola prekvapená
24. máj 2012 o 14:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@tanapeta Oskarko chodi na 4hodky do sanatoria uz rok...ty si z BA?
24. máj 2012 o 15:36  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mardenad my sme za vysetko neplatili nic, ale mali sme doprucenku od pediatricky...
24. máj 2012 o 15:38  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@tanapeta po roku je predpoklad, ze sa dieta posunie a ak je v kolektive tak duplom...Oskarko vedel v septembri povedat 5-7 slov a dnes ma slovnu zasobu okolo 200..ale pred Karen ma jednoznacne najvacsi respekt...my sme velmi spokojni...vela ho naucila.
24. máj 2012 o 15:44  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok