Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

erikasadek
autor
7. sep 2010

ahojte babule vy ste toho popisali. 🙂 🙂
pato je od vcera v nemocke na observacii znova na 3 tyzdne takz eje to teraz perne plus nast 🙂 up do skoly.. 😉 😠

co som vam chcela napisat ze cez prazdniny znova velmi vyrastol ale hlaven ide viac do predu , prazdniny maju na neho zvlastny vplyv. 😀

no a cez prazniny prislo po prvy krat ze sa boji tmy neskoro ale predsa.... 🙂
a neviem ako vase deti ale on ma rad svoje hracky a nadovsetko miluje figuriny Mcqueena, s CARS , a toy story buzz. a wooody..
a tak mu moj muz kupil velky budik, figurina buzz...
co sa stalo pato cely nadseny, ale vecer ked sa zmraka decko triaska, on sa boji buzz nemoze zostat v jeho izbe to iste s hodinkou kupila som mu male hodinky aby tr 🙂 ocha viac vedel orientovat v case... teda apson kedy po neho rpidem a podobne, vecer abslutny strach . a teraz ani cez den.. ☹
no kata.. a pritom mi pilil usi s tym skoro pol roka. 😒

erikasadek
autor
7. sep 2010

@marianka79 ahoj;;;;; preocitala som si ten clanok, ale neako nemozem sa stoto 😉 znit hlavne so zaciatkom; nesedi mi vobec..

inak ako sa mas?? co nove robi patko..

marianka79
7. sep 2010

@erikasadek ahoooj tak aj tvojich pochytilo toy story moj o tom basni uz ale 5 rokov a drzi ho to doteraz ma aj Woodyho a aj dvoch Buzzov a take male postavicky vsetkych tych Andyho hraciek akurat vcera tu pobehoval s Woodym skoro mu ho aj pes dokusal ked si ho zabudol upratat a teraz si bol kupit zosity,lep a noznice do skoly pekne sam isiel ved nech sa uci no a uz sa pytal ci si moze zahrat PS2 tak som mu dovolila lebo vidim ze sa snazi 😵

sanik
7. sep 2010

mon25 , myslela si to ryzove mlieko co je v krabici ako trvanlive mlieko, je to ryzovy napoj od alnatury alebo je este nejake ine mlieko? kedy ste vy presne zistili ze s malym nie je nieco v poriadku? kolko mal presne vtedy rokov?
inak odkedy s malym zaspavam a vysadila som mlieko ( je to len tyzden) uz badam velku zmenu. Je ovela vnimavejsi, predtym bol strasne nervozny, vkuse zamrncany, nic sa s nim nedalo. Zlepsil sa mu trochu ocny kontakt a je usmievavejsi. Dnes sme sli aj na velmi dlhu pesiu prechadzku a uz aj menej hadzal vonku. PEkne mi dal ruku a sli sme spolu. Tak hadam sa veci daju do poriadku, kazdopadne vsak toho odbornika vyhladam.

karkulka1
8. sep 2010

Sanik, mne sa niečo nezdalo asi, keď mal malý cca. 20 mesiacov. Vtedy niekedy som čítala v mameaja článok o autistickom chlapčekovi Robinovi Mokráňovi a za tým článkom bolo tak všeobecne opísané správanie autistov a čosi o tom, čo to vlastne autizmus je. (Dovtedy som si len tak matne spomínala na Rainmana, ktorého som videla v ranej puberte, hlavne kvôli Tomovi Cruisovi a ten film som až tak nechápala....) No a v tom zozname boli veci, ktoré sa mi hodili na malého- slabý až žiadny očný kontakt, krútenie kolieskami na aute, či otváranie a zatváranie dverí, nereagovanie na meno..... To bol taký prvý impulz, či náhodou malý nebude tiež autista..... No zase niektoré veci na neho vôbec nepasovali a tak sa človek mylne domnieval a trochu chlácholil, že to bude asi "len" oneskorený vývoj reči, narušená komunikačná schopnosť alebo dysfázia .... Všetci mi radili počkať, že je malý, že sa ešte "rozrozpráva..." ale ja som nechcela čakať.....
Ináč, to zaspávanie či spanie s malým, má zrejme pre mnohé deti veľký význam. Malý bol takmer 2,5 roka dojčený a spával pri nás, bolo to pre nás tak najlepšie a najpohodlnejšie- a aj doteraz je to tak, ale už aj z priestorových dôvodov.Urobili sme to tak, že k manželskej posteli sme kúpili veľkú posteľ pre neho a máme takú "trojposteľ". A on síce počas dňa často nejaví až taký veľký záujem o nás, no pri zaspávaní sa k nám túli a aj v noci nás často chytá a túli sa , akoby sa chcel presvedčiť, či sme tam.... Berieme to tak, že nás zrejme potrebuje cítiť pri sebe a zatiaľ oddelené spanie neriešime.

erikasadek
autor
8. sep 2010

ahojte. 🙂
@marianka79 no jeho to chytilo asi tak pred dvoma rokmi// 🙂 po cars.... normalne v pohode poprvy krat mi urobil takuto krizizu strachus hracky ked som bola na slovensku mama kupila vlak kezde pato je zatzeny na v 🙂 laky od mala...;
a cela stastne mu ho zapla ten vlak spieval..
ja som myslela ze decko sa mi zblazni.. ZACAL SA triast a ze ho mam dat prec mimo izby kde je no katastyrofa krcovito sa ma drzal, az ma bolela ruka aplakal triasol...
po tomto incidente uz nikdy az teraz znova;.
aj u vas to tak je u niekoho??? ☹

erikasadek
autor
8. sep 2010

@marianka79 inak si pozerala fotecky videla som .. no ano vysalkal sa sa dobre aj ked tie fotky su robone s dialky on pred fotakom nebude normalne tvarit a tak som fotila ked pobehoval , hodiny popri vnkach, alebo ked sa len tocil dookola a zabaval.... 🙂
jeho to tak ukludnovalo ze bol potom kludny.. len stale ho to tahalo do vody co mi nevadi ale bez nas a chcel sa ucit sam plavat.. no boli to nervy.. 😠 😀

karkulka1
8. sep 2010

Erika,
nášmu tiež vadia niektoré zvuky (napr. zvonenie telefónov) ale aj zvukové hračky sú u nás tabu- nepáči sa mu to a má z toho strach a chytá hysterické záchvaty. Tiež sa mu nepáči, keď tie newborn a podobné bábiky vydávajú zvuky.
Nevadí mu vlak na baterky- ale ten vydáva zvuky ako ozajstný vlak alebo keď susedia vŕtajú- tak on jediný je v pohode 😉

erikasadek
autor
8. sep 2010

@karkulka1 no vidis pato od mala bol hystericky na zvuk vrtacky , decko sa mi islo zblaznit.. ☹
no , elektronicke hracky mu neako nikdy nevadili , ale toto ma hlavy oci , a moze byt ze t ☹ ie oci sa hybu a on je v hysterii..
teraz, alebo buzz cez den ok ale v vecer uteka ho skryt....
a ako aj hodinky.. 😒
budem to musiet kon 😒 zultovat v nemocke s nimi je to novinka v plnom zasahu....
teraz je ta cele 3 tyzdne.. ma to tazke chudak rano skola poobede nemocka.. 😉 😒

arnika1
8. sep 2010

@sanik ahoj máš velké šťastie 😀 aj ked to tak nevyzeráa..... to že si ty mala problémy s trávením. Myslím že máaš obrovskú šancu, že malý sa to z toho dostane - že to má po tebe. Aj tak to nechápem, niečo sa muselo velmi zmeniť v prostredí - ešte generáciu dozadu sa deti rodili s horšou imunitou, alebo tráviacimi problémami, no a teraz sa tie deti rodia s autizmom ☹ , mimochodom kedysi si Československo vyrábalo vakcíny samo, teraz sa kupujú vo velkom zo zahraničia a ani čert nevie čo v tom je. Čo som pozerala štatistiky, tak počet autistov stúpol asi 20- násobne a viac 😨 Takýmto tempom o 30 rokov bude každé 10-te dieťa autistické.... no možno vtedy to začnú kompetentní riešiť 🙄 lebo všetky peniažky z daní pôjdu na invalídne dôchodky, ale myslím že radšej zrušia tie dôchodky 🙄
A čo sa týka toho spania, bola by som šťastná keby chcel pri mne zaspať, ale on zaspí len v postielke 😢 všade inde sa bráni a vyvádza. Aj tak stále neviem prísť na príčinu, malý dobre znášal očkovania, a choroby sme mali vačšinou soplíky - neboli velké teploty. Spoločné máme to, že malý strašne plakal - ked som ho začala dávať do postielky. Bohužial som v tedy mala horší zdravotný stav, chorá, na smrť unavená, tak som ho najprv ukludňovala, ale ked som nevládala, tak som ho tam nechala plakať aj dve hodiny (bol v detskej so sestrou). Neviem či mu z toho nepreplo, či dlhý plač neškodí ☹ . Ak máte niektorá s tým nejakú skúsenosť, prosím napíšte.

arnika1
8. sep 2010

@mon25 vďaka za tip s mliekom, ja som malému nasadila automaticky sójové, a ani som nerozmýšlala nad tým, čo som o sóji prečítala..... 😖
Prosím ak by si vedela ako rozvíjať malé dieťa - možno si niečo čítala, alebo vieš poradiť knihu. Danko má len 21 mesiacov. Vo všetkých knihách je.... čím skôr sa to podchytí, tým je lepšia prognóza.... ale nikto nevie čo si s takýmito malými deťmi počať, - každý odborník mi povie - veď je ešte maličký - pritom takto malé deti robia najväčšie skoky vo vývoji 😒

arnika1
8. sep 2010

@erikasadek ahoj rada ťa spoznávam, aj ked po prečítaní 53 str. tohto príspevku mám pocit, že ťa už poznám 😎
Tiež mám strach, že sa malý postupne začne báť - dietou sa zlepšila vnímavosť, ale niektoré veci sa zhoršili 😒 ako keby si teraz nevedel rady s emóciami, tak si viac tlče hlavu a kope

erikasadek
autor
8. sep 2010

@arnika1 tesi ma. 😵

no ono je to tym ze na slovensku ale aj v mnohych krajinach su stare skoly s=co sa tyka autizmu a nemaju prosttiedky ani , ludi co ovladaju ze deti uz v takomto veku sa podchycuju.. ☹
je to vec prostriedkov, a vzdelavania .. ☹
co je na skodu deti.. ale dufajme ze sa to zlepsi...
co sa tyka spanku.... tak moje deti od mala spali od 2 mesiaca celu noc tym apadom aj vo svojej posteli , a v svojeje izbe... 🙂
pato urcite s toho nema problem , sam to tak aj chcel.... a to doteraz...; on spi len v svojej posteli a nie s nami len nad r 🙂 nom pride ku nam... co mi nevadi.. 😵
josh je uplne normalne dieta...; a to iste.. spi vo svojej posteli uz od 2 mesica a izbe.. niako ho to neovplyvnilo neverim tomu neako ze to ma neaky velky dopad na dieta tam by sa museli pridat aj ine elementy podla mna;. 😉

co sa tyka mlieka josh pije sojove, alebo sojove jogurty od 6 mesiaca a je zdravy ako repa.. doteraz nemoze kravske poriadne.. 😉

arnika1
8. sep 2010

@beka_s gratulujem 😀 , to je super. Ja som teraz len vo vyrovnávacej fáze - o malom to viem len krátko, tak sa s tým neviem zmieriť.... a ja som ten typ, čo od stresu priberá. Kolko ti trvalo kým si sa s tým vyrovnala - aspom trochu? Striedam depku s nádejou, ale rada by som tu depku odsunula tak na max 3 dni v mesiaci.
Inak k tej strave, dietu dodržiavame, ale malý sa predvčerom u našich dostal k zemiakovým lupienkom a včera sa celý deň len jedoval, búchal si hlavu a jačal. To už sa stalo aj predtým, a ja márne na obale pátram po ečkach. Nuž musíme si na lupienky dať pozor.

arnika1
8. sep 2010

@erikasadek vďaka, a neplakal ti patrik ked sa to začalo zhoršovať? možno je to nejaký zápal mozgu, a ja som si myslela že plače že nechce byt v postielke. Malý mal v tom období 2 vakcíny za sebou - možno som na to neprišla, lebo nemal teplotu ☹

arnika1
8. sep 2010

@mon25 ešte som chcela dodať, že sa s malým hrajem, to ho teší, ale samozrejme sú to tie hry na hádzanie, sypanie.... a aj ked sa snažím, tak vydržím len pol hodinku a potom si musím dať prestávku. Rád pozerá krtka, tak stojím pred televízorom a ukazujem a jednoducho komentujem, ale asi ma nevníma.

erikasadek
autor
8. sep 2010

@arnika1 pravdu poiem ze nepamatm si velmi ale podla mna nie..
ono vtedy som slepo verila vakcinam a nepripustala som si neako suvis...
po MMR mal silnu reakciu ale az po viac ako 2 tyzdnoch silnu horucku pocas 48 hodin.. 😒

erikasadek
autor
8. sep 2010

@erikasadek moj zboznuje krtka, a a je to//// 🙂
a potom uz niektore rozpravky tu v fr.. 😉

mon25
8. sep 2010

Ahojte 😵 ,

sanik,
ano, myslela som ryzove v krabici, len po otvoreni ho treba spotrebovat do 4 dni a Fredy ho nechce pit, takze som hladala aj inu alternativu a ako najlepsie mi vyslo to pohankove susene Zajic, pouzivam ho najma na varenie a pecenie

erikasadek
autor
8. sep 2010

@mon25 to pohankove som si nechavala posielat mojou mamou 😉 ale nakoniec som ho ja pila;. 😀 mnam.. 😉

mon25
8. sep 2010

arnika,

ja ti mozem doporucit na rozvijanie maleho len to co som odkukala a co mi poradili maleho soc. pedagogicka a logopedicka, ale nakolko tvojho maleho nepoznam a neviem do akej miery je ochotny spolupracovat, napisem ako pracujeme s Fredym
zacali sme ocnym kontaktom spojenym s ukazovanim na danu vec, vzdy treba najst cinnost ktora dieta bavi a na zaciatku pracovat aj systemom odmien ( nemusi to byt vzdy sladkost, staci nieco co ma rad napr. oblubena hracka )
napr. ak si rad hadze kamienky, podat mu kamen, zobrat jeho prst ukazat na vec povedat "toto" a mal by sa pozriet pritom do oci, cize tu danu vec drzat v urovni oci, zo zaciatku je to fakt taky len zablesk pozornosti
tiez ak chce ist na ruky alebo ta niekam vedie, cize nieco chce, mal by ti najprv pozriet do oci az vtedy sa postav a chod a povedz ano, mama ide
vsetko komentuj jednym alebo dvomi slovami
dolezite je precvicovanie " raz ty raz ja", aby ta zapojil do cinnosti, ktoru robi, ci uz je to gulanie balonom, posielanie auticka, krmenie, nahananie

mon25
8. sep 2010

erika 😵 ,
no ja som z neho tiez prekvapena 🙂 , fakt je dobre
inak Fredy tiez preferuje A je to a Krtka 😵
pozerala som fotky od mora a Patrick hrozne narastol 😉 , je z neho velky chalan 🙂 a Josh odkedy si ho ostrihala vyzera ako jeho mladsia kopia 😀 su zlati 😉

erikasadek
autor
8. sep 2010

@mon25 dik hej starsne narastol az prilis vysledok vsetko mu je predcasne male.. 😀 7 cm za par mesiacov.. 😀

no a jsoh kazdy nam to hovori ze sa strasn epodobaju ... 😉
dokonca sa mi stane ze sa zmylim a poviem joshovy pato!!!!!!!!a josh nie ja som josh.. 😀 😀 😀

mon25
8. sep 2010

arnika,
este k tym lupienkom 😉
vraj obsahuju lepok kvoli niecomu to tam pridavaju asi aby sa to nelepilo na sacok ci co 😖
jedine " bezpecne" potraviny su s tym preciarknutym klasom, vtedy je jasne, ze tam lepok nie je 😔
lepok je aj v zubnych pastach napr., 😲

erikasadek
autor
8. sep 2010

@mon25 ja vam dam typ na domace lupienky zdrave bez oleja vela soli...

naozaj funguje. 😉 na tenko naplatkujete zemiak ako lupienky tenucko jemne date sol + parika ak ma niekto rad
date do mikrovlnky asi na 2 minuty... ak sa dobre pamatam vyjdu vam krasn echrumkave lupienky zemiakove;. 😉

mon25
8. sep 2010

arnika,
ked bude mat maly 2 mozete zacat chodit do Dialogu na Jelacicovej, tam uz od 2 rokov s detmi pracuju
uz sa tam aj pomaly mozes nahlasit, moze trvat aj 2 mesiace kym budu mat volny termin
urobia ti foniatricke, logopedicke a 2x psychologicke vysetrenie, z toho budes mat od nich spravu, stoji to 19 EUR.
A predpokladam, ze ti doporucia k nim zacat chodit na logopediu 2x do mesiaca.

mon25
8. sep 2010

erika 😵 ,
idem vyskusat 😉
ty si taka prebornicka aj v peceni a mas super recepty, idem kupit pekaren konecne, pecie aj kvaskovy chleba, co som fakt rada, budem ta potom otravovat kvoli receptom 😀

erikasadek
autor
8. sep 2010

@mon25 kedykolvek , toto je s telky nedavno davali.. 😉 v fr dokonca v japonci da aj tu kupit nato pristroj, nakrajasa das na taky stojancek a rovno do mikrovlnky.. 😉

len podavam info.. 😉 jedine zdrave'' light bez oleja.. 😉 a domace..

erikasadek
autor
8. sep 2010

@mon25 este pockaj ja uz som to davno nerobila...
teraz som spravila a nevyslo mi to ako prvy krat musim znova zistit , ni eosm is ista ci sa nedava na papierovy obrusok, aby sa nelepilo na tanier vyckaj.. 😉

erikasadek
autor
8. sep 2010

moni nasla som nieco , aj pre vas ostatne nie je to original, ale staci na pochopenie;. 😉

https://www.youtube.com/watch?v=Tzt8IiBHn5g