Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

nela1x
1. jún 2012

@nensyke my sypeme pomlete lanove semiacka do polievky.. on ich dokonca miluje a nasypa si ich sam na kazdu lyzicku polievky co zje... normalne sa bojim ze sa tym predavkuje... a to potom kaka do hodiny 🙂)

mardenad
1. jún 2012

@nela1x to som rada, že vám pomohla detoxikácia... my sme ju ešte nevyskúšali, momentálne riešime gastro, malý bol predvčerom na endoskopii, takže musíme čakať mesiac na výsledky... ale povedala mi dr. to čo videla, že malý má znaky zápalu žalúdka aj čriev...

nasadila mu antibiotiká, (ja som tak veľmi proti nim...) a lieky proti kvasinkám , lieky proti plesni, 4 druhy probiotík, ktoré mu mám nasadzovať postupne... no a vzala mu vzorky na intoleranciu kazeínu, lepku, vaječného bielka, bielkovín všeobecne, sóje atd... potom či má dostatok minerálov, vzorky na helikobakter, vzorky na plesen, kvasinky atd... je toho dosť... takže som veľmi zvedavá... ale nechápem, prečo mu hned nasadila antibiotiká, ked mal iba náznak zápalu... to sa môže? Nemalo by sa počkať na oficiálne výlsedky? Lebo aj staršeimu synovi pozrela endoskopiou, zobrala vzorky a hned po odbere mu dala 3 silné antibiotiká proti helikobakteru, aj ked výsledky budú až o 2 ýždne! , ja som mu ich nedala, povedala som dr., že mu ich dám až ked sa mu helikobakter potvrdí... tiež mu nasadila 4 druhy probiotík a 3 protiplesnové a protikvasinkové lieky, presne to , čo malému Adamkovi... mne sa zdá, že dr. si naháňa body, aby mala na dovolenku a deťom predpisuje jedna radosť antibiotiká, hnusné ,silné... mám pocit, že mu tými všetkými liekmi, tou chémiou viac poškodím ako pomôžem! ☹

a môžeš mi prosím napísať akým spôsobom ste malého detoxikovali? veľmi ma to zaujíma... dakujem..

ja som malému dávala pangamin (vdaka nemu prvé 2 nové slova, + porozumenie + komunikácia + očný kontakt lepší) + dophilus probiotiká a kolostrum a dr. na gastre mi povedala, že mu mám prestať dávať všetky tieto veci a mám mu dávať len to, čo mi predpíše... nechápem! ako lekári nemajú radi, ked pacienti , prípadne ich rodičia majú viac informácii a liečia sa na vlastnú päsť... nemajú radi, ked je niekto múdrejší ako oni... 😠

nela1x
1. jún 2012

@mardenad fuuuha no ja by som tiez nedala hned antibiotika a pockala na vysledky.. to si asi nebola u lekarky ktora lieci bezne autistov, vsak? to by s tymi ATB bola asi opatrnejsia... ja som tiez s malym bola na gastre este kym sme neboli v andrease , kedze skoro vobec nejedaval, tak som chcela, nech mu urobi odbery ci ma dost zivin, ked nic neje... a ona na mna nakricala, ze ona mi syna jest nenauci... tiez sme si uzili, ale tie odbery som si tam vydupala..
ja uz tie prikazy a zakazy lekarov filtrujem , kazdy z nich "lieci" bohuzial len velmi specificku cast problemu a nevidi celok, co je velakrat na skodu...
no "detoxikacia" u nas prebiehala podobne ako u vas.. Probiotika BIOKULT (14-kmenove), C- vitamin, vysoke davky, kolostrum, omega 3 rybi olej,vylucili sme cukor, obmedzili mnozstvo mlieka a pije len filtrovanu alebo dojcensku vodu... a teraz nedavno sme zaradili aj tekvicovy olej s jodom a trojkombinaciu ZINOK, VAPNIK,HORCIK, a odstranila som bezne chemikalie v ktorych som prala, umyvala riad, sprchovala ho... skratka presli sme na vsetko prirodne. Kazdu z tychto veci som zavadzala postupne a v mensich mnozstvach a aj tak reakcie boli dost prudke... ale teraz konecne vidim prve vysledky, lebo uz som sa zacinala bat, ci robim dobre.
Takze vdaka pangaminu povedal svoje prve slova? A ktory pangamin uzivate vy a ako rychlo si videla vysledky?

nela1x
1. jún 2012

@mardenad a inak ak vylucis zo stravy cukor, drozdie, obmedzis mlieko a lepok, tak ziadne lieky proti kvasinkam uz ani nebudu treba.... viem ze je to tazke, ale u nas to celkom ide a to je maly fakt veeelmi narocny jedak (teda nejedak) 🙂

nela1x
1. jún 2012

@nela1x a ozaj, ako drobec zvladol tu endoskopiu? chuda male..

ajkasamko
1. jún 2012

@anka912 ahoj my sme tam boli v utorok a mne povedali,že tu knihu už nemaju davno , neviete mi poradit,kde by som ju ešte zohnala, velmi by som ju chcela pre maleho, DAKUJEEEEM

ajkasamko
1. jún 2012

@lios aj my sme dostali pozvanku , som zvedava velmi a nevieš nahodou kolko sa plati v tej školke, ja nemam ešte presne informacie, dakujem

anka912
1. jún 2012

@ajkasamko
vidím, že ste z BA, tak sa skús spojiť s nejakou mamou, čo tú knihu má a ofotiť si ju, aj tak sú to kartičky, ktoré sa pred použitím musia prefotiť, lebo sú na výkresoch natlačené na obidvoch stranách výkresu. Alebo nech ti požičia DVD a vytlač si to odtiaľ. My bohužiaľ sme z ďaleka a kupovala som tú knihu pre celú našu autitriedu, teda pre viacero mám a učiteľky.

ajkasamko
1. jún 2012

@tanapeta ahoj, my sme sa boli pozriet na Žehrianskej v skole, otvarajau novu triedu, tety boli nesmierne mile, užasne, veelmi sa nam tam pačilo,len nas viacmenej odpisalim,že naš syn tam nemôže chodiť,lebo nema presnu diagnozu, neni mentalne retardovy , takže vysokogunkčnych autistov alebo len autistu neberu, čo boli aj oni sami smutní,ale takto som to pochopila, takže smola,ale určite tam ešte zavolam a popytam sa......držim palce, lebo my nevieme zohnať pre maleho školku,čo ma dost mrzi......

ajkasamko
1. jún 2012

@anka912 Dakujem určite sa skusim popytat ešte alebo ked tu niekto ma a požičia na napalenie bola by som veeelmi vdačna alebo ešte skusim v ANDREASE poprosit ich.....🙂

ajkasamko
1. jún 2012

@lucka261177 Kraaaasni ste v Zdraví, a fotogenicki, pekne si to tam popisala, presne tak sa citim aj ja vonku, na ihrisku a pod. Bodaj by si to ludia uvedomili,pozdravujem vas, kraaasny članok 😉

mardenad
1. jún 2012

@nela1x ako ju zvládol? fúúú, ja som plakala s ním...najprv som s malým čakala v čakárni takmer 2 hodiny (a to som bola objednaná) , malý hladný, hyperaktvívny, nudil sa, bol podráždený, .. najprv mu dali dormicum , ale sestrička mu to dala rozpučené na lyžičke (mohla sa opýtať, ja ho lepšie poznám ako mu podávať tabletky) on ich radšej rozkuše a zapije , no a on polovicu povypľúval, takto to na lyžičke nechcel ani vidieť... takže tabletka zabrala len na polovicu. Bol síce ospalý, ale krik a plač som cez dvoje dverí počula veľmi dobre, ako ho napínalo a do toho plakal o dušu... , potom chvíľku ticho a potom zasa plač, ... to mu už brali krv, na to ma dr. volá dnu, že mu nevedia zobrať krv, lebo sa statočne bránil, tak som ho prišla podržať, krv striekala všade... (to sa čudejem, že na detskom gastre nemajú tie ihly, čo majú rovno závit na skúmavky, ktoré ked menia, tak sa tečenie krvi zastaví... ona chytala krv do klasickej obyčajnej skúmavky ako keby chytala kvapky dažďa... mala som dosť, strašne malého naťahovali... vytrpel su chudáčik, ale asi si potom už nič nepamätal tak, ako mi hovorili, že si nebude pamätať... ale ked sme išli autobusom domov, tak mal taký záchvat (neviem, či to bol vedľajší účinok z dormicum alebo čo) ale nevedela som si s ním dať rady... vrešťal ako keby mal epilepsiu, naplo ho , bol ako kus dreva, tvár červená, oči von, až ho napínalo na zvracanie... tak si viete predstaviť všetky tie pohľady ľudí v autobuse, všetci sa otáčali , chválabohu šofér nevyšiel... asi bol tá kľudnejšia povaha 😀

v ten deň som si užila... bolo to brutál deň, prišla som domov celkom vyšťavená... a to sme ešte nezačali s liečbou... tie lieky niektoré majú odpornú chuť, horkú, neviem, ako ich do neho dostanem... ani netuším... to bude boj... každý deň cca 6krát... po dobu 10 dní...

mardenad
1. jún 2012

@nela1x pangamín mu dávam už druhý mesiac, najprv som mu dávala pangamín s vitamínom B12(-zelený sáčok ) a potom na odporúčanie myslím, že nensyke som kúpila pangamin glukavin s hlivou ustricovou, na imunitu, imunita je v črevách a ked sú črevá zdravé, tak aj mozog funguje tak, ako má... aj ked v našom prípade ešte len začíname s liečbou črievka... ja verím, že budú veľké zmeny... ak sa mu ozaj potvrdí zápal čreva + ak sa potvrdí intolerancia nejakých jedál a my to vylúčime, črevo vyliečime, bude to dlhá doba určite, ale ja verím v pokroky...

zmenu po pangamíne som zbadala po 5 týždňoch užívania... malý sa postupne mení, ide to pomaly ale ide to... každý deň nás niečim prekvapí... keby to takto išlo dalej , bola by som rada... tento mesiac idem k janošíkovej, som zvedavá

damnam
1. jún 2012

@anka912aj my sme boli hore,ivko si tiez v noci lubi pobehat v dobrej nalade,ale nastastie len sem tam.Obcas zaplace ale to chce ist na wc.

tanapeta
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
ajkasamko
2. jún 2012

tak neviem , boli sme tam osobne a toto nam povedali,🙂)) preto ideme skusit do Andreasu,lebo vsade maju plny stav alebo neberu tuto dg, niekedy nechapem takyto system......ale skusim sa tam ešte odvolat......
dakujem

lucka261177
2. jún 2012

@ajkasamko strašne moc dakujem 😉

tanapeta
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
ajkasamko
2. jún 2012

neni zac Lucka a Tanapeta ako sa tam paci tvojej dcerke , prospieva jej to? A kolko tam platite a chodi tam len na 4 hodinjy, prosim ta napises mi nejake info.....🙂

tanapeta
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
nela1x
3. jún 2012

@mardenad booozenky chudatko male....to musel bytpre neho riadny sok.... asi to bude cakat aj nas kedze sa chceme dat vysetrit pred tym ako nasadim plnu dietu.... no uvidime.. kazdopadne drzim palce nech to trapenie stalo za to a rychlo sa uzdravite ...

nela1x
3. jún 2012

chcem sa opytat ma tu niekto skusenosti s CEASE therapiou?

valika_val
3. jún 2012

@mardenad kde ste boli na gastre? kto je lekar? E. M. ?

mardenad
3. jún 2012

@valika_val Ahoj, ... nie, lektárka na KVP, dr. Jancová...ale chcem ju vymeniť... nikto s ňou nie je spokojný...

lios
3. jún 2012

@ajkasamko tak sa tam vidime, neviem presne ani ja. jedna mamicka pisala, ze 240€ na 3h..ale ma to byt od septembra viac 😝

ajkasamko
4. jún 2012

@lios fuuha tak dost, som myslela,že aspon na 4 hodiny, len mne riaditelka spominala,že maju pravezue cenu upravit,lebo že je to dost pre rodičov, tak skušaju praveže niečo s cenou urobit, znižiť, tak som velmi zvedava potom, dakujem za info....

ajkasamko
4. jún 2012

@mardenad tuto gastro odporučaju , aj my sa tam chystame, ze velmi mila s ohladom na autizm.
MUDr. Dagmar Nemcsicsová
Gastroentero – Hepatologické centrum Thalion
Tomášikova 50/C (Koloseo)
831 04 Bratislava

tanapeta
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
tanapeta
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
narantuja
4. jún 2012

@mardenad lide s kvasinkovou infekci mohou byt citlivi na kvasnice, jak pekarske, tak i pivovarske nebo také například na Saccharomyces boulardii (pouzivane jako „probiotikum“ prave proti kvasinkam ). Pokud jste dostali na gastru protikvasinkove leky, tak bych se lekare přeptala, zda povazuje za vhodne pouzivani pangaminu. Zkus si zadat do vyhledavace „pangamin a kvasinky nebo kandidóza“, v době, kdy jsem se o pangamin zajímala, jsem narazila na nemalo zminek o tom, ze po uzivani pangaminu doslo k rozvoji kandidozy.