• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

28. mája 2017 
@anka912 je to tak,nestihame mlieko kupovat,kedze nemozem donho dostat ine tekutiny,tak sme sa s pediatrickou dohodli,ze mu to mlieko riedime,aby aspon takto dostal do seba vodu a ine tekutiny.je to jeden z jeho ritualov,okrem ineho....pred 2 tyzdnami bol v nemocnici,mal zapal pluc,tam taktiez nejedol,nemocnicna strava nic,len ta jeho a samozrejme mlieko.zacali sme chodit do skolky a dufala som,ze sa to konecne zmeni,no par krat sa stalo,ze zjedol aspon polievku a to bolo vsetko.uz som ho aj nechala riadne vyhladovat,aspon som si to myslela no nepomohlo to,skusim este ten peritol a uvidime co bude dalej....?
5. jún 2012 o 23:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@evamarek77 je tu jedna mamina Lucka, ona mala to isté trápenie, že malý len pil mlieko a nič iné. Potom mu zistili naňho intoleranciu a musela vysadiť, vtedy to bolo ťažké... Ale teraz to nie je o moc lepšie, malý jej zje nejaké dve-tri jedlá. Ked príde Lucka z dovolenky, tak ti napíše viac.
5. jún 2012 o 23:31  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@anka912 zatial dakujem,a budem cakat
5. jún 2012 o 23:38  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@evamarek77 no, tak, keď čítam, koľko toho mlieka vypije, tak mám závrate (prepáč, úprimnosť), ale to je fakt veľmi nebezpečné... :fearful: :zipper_mouth: ja by som tipovala, že na 80% už alergiu na mlieko musí mať... a následkom toho býva chorľavý (zápal pľúc, nedávno mal zase ATB), pretože má zrejme úplne zničené črevnú flóru (=imunitu)... a to, že teraz nechce je mi príde len prirodzeným dôsledkom... na takto zničenú črevnú flóru je aj NutrolinB slabý...
mám skúsenosť, že každým nejedením autíka sa VŽDY skrýva nejaký "organický" problém...
aj keď lekári to zvyknú ľahko "hodiť" na autíkovanie, tak napokon, ak sa ozaj posnažia, tak tú príčinu predsa nájdu...
prepáč, nechcem sa ťa dotknúť,
píše, to len preto, aby to nedopadlo nejako nedobre...
takéto množstvo mlieka (aj zriedeného) zároveň spôsobí(lo), že nezje nič iné...
rovnako to bolo aj u @lucka261177 -inho Samka, mlieko ho dostatočne zaplní, naplní (a preplní a toxikuje) na to, aby nezjedol a nevypil nič iné...
náš Tady, keď mal vtedy tú krízu, čo som spomínala, tak tiež mlieko by bol vypil (ako jediný zdroj prijmu tekutín a akejkoľvek inej stravy), ale to sme práve (kvôli alergiám) vysadzovali...
našťastie sa potom chytil na vývar a viac sme mu mlieko nedali (hoci NIKDY nepil také množstvo, mával rannú a večernú fľašu)...
skús mu vymeniť mlieko za špeciálnu "kašu" (bezmliečnu, bezlaktozovú, bezlepkovú, bezsojovú) SINLAC (Nestlé)... :confused:
6. jún 2012 o 09:21  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@magimary sinlac kupim v lekarni, ci je to mliecko dostupne aj v obchodoch?s tymi lekarmi mas pravdu,vzdy ked pridem k lekarke,ze nechce jest,berie to ako jeden z rysou autizmu a viac to neriesi.inak maly byva ozaj malo chory,v marci sme nastupili do skolky,tak tam riadne nieco nachytal,boli sme chori cela rodina 2 tyzdne,ale uz je konecne vsetko ok.antibiotika mal asi pred 2 rokmi,vtedy mu nasadili rybomunil a bolo vsetko fajn.imunita sa mu riadne pohla dopredu,teraz nam ho nasadili znova,ale myslim si skor,ze je to zmenou prostredia,teda tym,ze sme zacali navstevovat skolku,a tam rychlo deti ochoria.ten vyvar zatial nezabral,no skusam dalej.najhorsie na to je,ze rano mu vylozim, na stol vsetko mozne,len aby konecne nieco zjedol,to iste na obed.....dnes sa mi podarilo donho dostat aspon cast ranajok,tak som zvedava co bude na obed.starsi syn je zas opacny pripad,ten zje vsetko co ma v dosahu :grinning: .musime bojovat,hadam je to len prechodne obdobie a vsetko sa na dobre obrati.
6. jún 2012 o 10:04  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@evamarek77 sinlac kúpiš aj v lekárni, aj niektorých "hypáčoch" (videla som ho v hypernove napr.)...
a teším sa z vášho dnešného raňajkového úspechu :wink:
človeka to nesmierne poteší, keď zožne na tomto (nejedacom poli) konečne nejaký úspech...
ja som vtedy pri tom vývare normálne plakala (od šťastia), hoci na prvýraz zjedol len tri lyžičky (nechcel ho piť, ale kŕmila som ho lyžičkou)...
jasne, že je to dočasné, len sa to nesmie podceňovať a dávať dieťaťu to jediné, čo zje (najmä, ak je to prudko alergizujúce) :wink:
6. jún 2012 o 10:11  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@magimary súhlasím s tebou... aj ja si myslím, že každé nejedenie ná svoju príčinu niekde v tráviacom trakte... nám sa to potvrdilo, lebo sa pamätám, že malý mi prestal papať ked bol chorý (už dávno) , bral vtedy ATB , po chorobe mu už nič nechutilo (pravdepodobne mu zničili črevnú mikroflóru), vtedy som ešte nevedela o jeho dignóze a urobila som aj tú chybu, že som mu nedávala vtedy súčasne aj probiotiká... potom ked som sa dozvedela dg, tak som to nejedenie pripisovala jej , a teraz , ked už malý berie kvalitné probiotiká, tak celkom pekne začal papať... samozrejme je ešte veľa jedál, ktoré nezje, ale už je ich aj dosť takých, ktoré mu začali opäť chutiť... (teda som rada , že spapá aspoň to, čo spapá)

tiež by som doporučovala poliečiť črievka a chuť sa dostaví...
6. jún 2012 o 10:12  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ake probiotika by ste nam odporucili
6. jún 2012 o 10:46  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@evamarek77 Evka, my sme si tym tiez presli,,, ale ako pisala magimary, silne probiotika... ja kupujem z anglicka lebo take silne tu na slovensku ani nedostat kupit... BIO kult sa volaju a maju 14 kmenov bakterii.. to nema na slovensku ani jedno. tiez sme sa rozjedli vyvarom aj ked teraz ho uz jedava len obcas. a mlieko uplne obmedz!!! ja viem ze mu ho das, ked nic neje, aby mal aspon nieco ale to je ten zacarovany kruh... je najedeny z mlieka a tak uz nic ine nepotrebuje.... vydrz dva - tri tazke dni a uvidis.... a este na nechutenstvo je aj rybi tuk.... my davame zbaveny rybacej prichute, inak ho nechcel.... a mozem povedat ze odvtedy uz take zufalstvo nebolo... aj ked obcasny slabsi den dva este su. Mlieko sme obmedzili z 1,5 litra na terajsich 330 ml pred vecernym zaspavanim a o jeho zlepsenej vnimavosti a pozornosti a fyzickej sile ani nehovorim.. to stupa umerne tomu ako dobre papa a zdravsie veci....
6. jún 2012 o 12:47  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (3)
dakujem za dobre rady,som rada, ze ste.vyskusam co radite a dam vediet,ako postupujeme. :grinning: :grinning:
6. jún 2012 o 13:08  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@evamarek77 tak, tak-aj my objednávame probiotiká z Holandska, volajú sa Probiodefens a sú čistené špeciálne pre autíkov a tiež obsahujú megamnožstvá kmeňov, ktoré tu u nás ani nezoženieš...
ale v probiotiká sú tu väčšie odborníčky, ako ja,
tak snáď oni ma doplnia, resp. opravia :wink:
všakže napr. @maruskaaa :wink:

no a my už teda /od decembra/ vôbec nepijeme mlieko -teda Tady nepije :sweat_smile:, a odvtedy tiež hodne pokročil, aspoň v tej mentálnej, rečovej úrovni a nemá ani tie jeho manické stavy (ako som už aj minule spomínala)... na ostatné "prejavy" však ani mlieko - teda jeho vysadenie- nezaberá :stuck_out_tongue_closed_eyes:
6. jún 2012 o 13:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (5)
@evamarek77 Ahoj, na podporu chuti do jedla je aj olej z trescej pecene...

a ano probiotika sa volaju Probiodefense su od firmy Kirkman Labs, je tam 8 kmenov a miliardy z kazdeho kmena...
6. jún 2012 o 14:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@magimary @evamarek77 tie litre mlieka mozu u neho sposobovat tzv. opioidnu zavislost..a odporucala by som ti maleho dat otestovat na tzv. opioidne peptidy v moci u Dr. Urgeho na DFNSP v BA. lebo je dost mozne, ze ma maly na mlieku vybudovanu zavislost, sposobenu nedostatocnym travenim mlieka, z ktoreho sa uvolnuju cez creva peptidy aminokyselin, ktore maju opioidny vplyv na CNS.....
6. jún 2012 o 14:11  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Dievcata, viem, ze ste to urcite uz viedli, ale stoji za to pozriet si to este raz :wink:

http://www.stv.sk/online/archiv/familia?date=2011-09-09&id=46250
6. jún 2012 o 15:18  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (4)
Ahoj všem, trochu řeším nás páteční program, jak vse casovezkloubit....chci se zeptat: nevyskytuje se zde někdo, kdo byl na diagnostice u dr. Krejcirove? Potřebovala bych vědet, jak dlouho to vyšetření trva. Třeba se tu někdo takovy vyskytne : ) díky moc
6. jún 2012 o 16:11  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@meesha čauvec, u Kr. tak průměrně půl hodiny, ale samozřejmě záleží, jak moc je dítko spolupracující, jestli jste tam poprvé atd. :wink: Syn má dysfázii a vyšetření trvá tak 20minut, ale je spolupracující. Když jsme tam byli poprvé, tak měl 27měsíců a spolupráce nic moc, takže to trvalo tak hodinu. :wink:
6. jún 2012 o 17:20  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@maruskaaa tie probiotiká sa dajú objednať aj cez net z Holandska? Alebo vám ich niekto nosí? Či je s nimi problém tak ako s MB12 z Talianska? :slight_smile: :wink:
6. jún 2012 o 17:21  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisstin jeee díky moc, na tebe jsem zrovna myslela, ze bys to věděla. :slight_smile: super. No já to nechci vidět, syn není spolupracující nikde nikdy nijak, hodi sebou na zem, zavře oči , dostane se do afektu a hotovo. :d já mu jen chytam hlavu, aby se neumlatil o zem....tož počítám radši tu hodinu :d anebo nás vyrazí hnedle :grinning:
6. jún 2012 o 17:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@meesha když nespolupracuje, tak ona ho nechá být... :wink: to se neboj, že by ho nějak nutila :wink:
6. jún 2012 o 17:27  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@meesha ale ona celkem dost zázračně na ty děti působí, většina autíků tam spolupracuje líp než kde jinde...já vím snad jenom o R. od Gothic, který tam nespolupracoval..jinak v rámci možností téměř všichni :wink:
6. jún 2012 o 17:28  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@meesha a vy jdete jenom jako na upřesnění typu autismu? Nebo ještě nemáte ofiko žádnou diagnozu? :confused: Co vím, tak Kr. má ta diagnostická měřítka "volnější", než je mají v Aple...tam to dítě ohodnotí většinou o stupeň hůř :wink:
6. jún 2012 o 17:32  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mardenad nie v pohode sa to da objendat z Holandska...stranka je www.puresto.eu
6. jún 2012 o 17:33  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisstin jj mame dg od 16m, teď je mu 25m, tak trochu doufám, ze se to maaaaalinko upřesni -byt je ještě maly. Já mám podezření ze tam bude možna i ta dysfazie, nemluví a nerozumí stále vůbec nic, ani slabiky. Proste nic. To myslím, ze by mohla poznat? Já vím, ze to budou jen odhady, ale zvědavá jsem. Víc hlav víc ví. A v metab. Poradne chtějí i vyjádření psychologa krom psychiatrie. Trosku taky doufám, jestli nám někoho nedoporuči nebo neporadi jak s jídlem a odstavenim...uz ho chtěli kvůli tomu hospitalizovat, uz je podle krev testu podvýživeny . Zatím jsem je umluvila, aby nám dali ještě 3 mesice, ale byl to boj. To mam velka očekávání, co :grinning:
6. jún 2012 o 17:43  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@meesha s tou dysfázií u autíků je to těžký :wink: páč to neporozumění a nemluvení je prostě dané autismem, ne dysfázkou. U autíků by se měla dávat dysfázie jen u těch, u kterých ta řeč naskočí a jde tím dysfatickým směrem, tj. dítě má problém s gramatikou, výslovností atd. :wink: Ale ted jsem zas slyšela, že snad po novu se dysfázie k autismu vůbec dávat nebude :confused:

ale u 25m dítěte, pokud to teda není čistá dysfázie bez autismu, ti ji nikdo nedá...a myslím, že ani tu dysfázii ne v tomhle věku :wink: co vím, tak nejmladší dítě, které ji dostalo, bylo 2,5 leté dítě, kde šlo o receptivní (těžce narušené porozumění), expresivní nejdříve ve třech letech, syn ji dostal ofiko až ve 3,5...páč začal mluvit těsně před třetím rokem, tak se čekalo, zda to nakonec nebude jenom opožděný vývoj řeči, ale v těch 3,5bylo jasný, že už to jde do dysfázie :wink:
6. jún 2012 o 17:49  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@meesha a vám dal někdo diagnozu v 16m? :astonished: :confused:
6. jún 2012 o 17:50  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Dal. Jistě ze ne 100% ale víceméně byl jasny. Pro nás to bylo dulezite abychom mohli začít makat .:slight_smile: s tou dysfazii jsem to nevěděla. Není to moje "doména" :slight_smile: mne se jen zdalo, ze rozumi ještě min než průměrně děti s pas.
On se jako autista choval uz od nějakého 12m, já měla jasno ve 14m a vydělala jsem si tu diagnostiku co nejdriv
6. jún 2012 o 17:57  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@meesha To, ze se to takhle brzo nepozná jsou mýty. Když se podíváš ve světe diagnostikuji do dvou let bežné, podle me je to u nás vse způsobené dlouhými čekací mi doba mi u zkušených a nezkušenosti ostatních
6. jún 2012 o 17:59  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@meesha tak jako ono dost autistické projevy mívají i děti s těžkou smíšenou (receptivní) dysfázií, tak mi v tomhle věku přijde zvláštní dávat diagnozu, páč se to může ještě vytříbit :confused: jako syn byl "mimon" do dvou let, a pak najednou mezi 2-3 všechno dohnal. Zůstala mu ta špatná exprese, ale fakt oproti tý době mezi 1-2 by mě nenapadlo, že na tom bude takhle dobře :wink:

a s tím porozuměním u autíků, tak záleží určitě na míře postižení, VFA bude mít to porozumění jinde než SFA atd. :wink: jako např. syn ve věku tvýho rozuměl asi tak na 15m, prostě úplně základní věci a ve třech už rozuměl normálně. Jako tím ti samozřejmě nechci vymlouvat, že autík není, klidně může být....jen jsem se teda s takto včasnou diagnozou setkala poprvý :slight_smile:
6. jún 2012 o 18:01  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@meesha jj, dva roky ano...ale 16m mi teda přijde zajímavý... :confused:
6. jún 2012 o 18:01  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@meesha jinak nejmladší dítě, které u Kr. bylo bylo 4měsíční...ona jako vezme každý dítě, ale myslim si, že s tou diagnozou bývá celkem opatrná, pokud si fakt není 100% jistá...jinak jen popíše stav dítěte momentální, kde jsou problémy, na jaký věk v jaké složce odpovídá a tak :wink:
6. jún 2012 o 18:04  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok