• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame:  Mojasvadba.sk Modrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

14. decembra 2017 
@alaska28 ja som si vopred citala zakony o tychto prispevkoch,takze viem ze na auto mas narok a ked mi to tak povedala tak som si povedala ze hovor si co chces ja viem svoje az budem vybavovat na dalsi rok opatrovatelsky vtedy si podam aj ziadost na auto a budem trvat na svojom,inak ostatne mame takze aspon to.A s autom nas vozi manzel akosi si netrufam sama soferovat.
7. jún 2012 o 14:31  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@nela1x prosim ta chcela by som maleho objednat do andreasu a isla som vyplnit dotaznik, ale pyta to povinne vyplnit, kt odbornik ma tam odporucil a pole ze uvedte diagnozu a neviem co tam mam dat.(lebo mna nik neposiela, je to moja iniciativa). teba tam niekto poslal?? ja som asi blba, ani sa objednat neviem :stuck_out_tongue_closed_eyes: alebo staci len ta sms?
alebo aj ini ludkovia, prosim poradte. dakujem
7. jún 2012 o 17:08  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@damnam aj ja vám držím palčeky, aby malému to pomohlo...
7. jún 2012 o 19:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@nensyke Dakujeme.
7. jún 2012 o 21:27  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@alena76 ja som to vyplnila tak ze sa posielam sama ako matka s predtuchou :slight_smile: ono tam na mna aj tak zo zaciatku pozerali ako na vadnu, kedze na kubkovi to naozaj na prvy pohlad vobec nie je vidiet.. a hlavne ho uz videli po tom co som si mesiac doma vytrpela prve kolo detoxu, takze tam uz prisiel o 100 % lepsi ako ked som sa tam objednavala. ale nakoniec ked ho pozorovali a skusali rozne jeho reakcie tak sa vyfarbil.... Aj terapeutka Gasparovych tiez najskor na mna tak s usmevom pozerala ze ved je Kubko uplny sikula a to tam potom vytropil taku scenu , ze sama povedala ze fuuuha to teda necakala... takze na ten pocit, ze sa budu na teba vsetci pozerat ako na blbu si zvykni a kasli na to.... Kubko ak teda je autista, tak je hodne sikovny a vie to maskovat a naozaj to vyzera na rozmaznane a nevychovane decko, ktore neposlucha len preto ze nechce a nie preto ze nerozumie.... ale pravdu viem asi len ja a teraz ked si to uz vsima lepsie, tak aj moj manzel.... nikto iny nam to neveri z okolia....
8. jún 2012 o 07:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@alena76 a ozaj nakoniec ma pochvalili, ze som si to vsimla uz tak skoro aj napriek tomu ze kubko mava aj stavy relativnej "normalnosti" a ze vela matiek popiera cokolvek priznat aj ked je to viditelnejsie a prejavi sa to az v skolke alebo bohuzial az v skole... a to je uz potom problem ako svet aj z lahkeho PAS. Mna osobne presvedcilo ze mame problem to, ze Kubko naozaj rozumel veeeelmi malo a ked som videla ine maminy ako sa pytaju svojich 20 mesacnych deti kde ich boli a tie im ukazali,,, a moj 23 mesacny ani nevedel co slovo "boli " znamena aj ked som mu to omielala uz 100x a len tak nepritomne bez odpovede na mna pozera, tak som vedela ze problem definitivne MAME.
8. jún 2012 o 07:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@nela1x ja som na to uplne rovnako,doteraz som si pripadala ako ozaj nenormalna.Vsetci dokola ma presviedcali o tom,ze len prehanam,ze je dobry,ze co od neho chcem a tak podobne.Na moj podnet sme zacali navstevovat psychologa, psychiatra,logepeda....atd.nasa obvodna lekarka by ma utopila v lyzicke vody,ze co od neho chcem,ze je predcasne narodeny,ze podla nej je dobry.Nepovedala som jej nic,len nakoniec som dosla s papiermi z Andreasu a jej reakcia bola uplne cudna.Zacala pobehovat z jednej miestnosti do druhej,velmi znervoznela,moja pritomnost jej bola velmi neprijemna.Potom zacala mavat rukami a pytala si papiere,papiere to zopakovala hadam 5 krat.Neviem ci ju dostalo to,ze sme tam sli vlastne samy a nie na jej podnet,alebo preco takto reagovala dodnes neviem.Vyzerala akoby mala problem ona a nie my.V duchu mi to bolo cele smiesne,zmohla sa len na to,ze mi povedala,ze je predsa aj lahky autizmus...v Andrease sme sa presne na tuto temu bavili a tam nam tvrdili,ze bud autizmus mas alebo nemas,ze lahky,tazky v tejto diagnoze nieje,tak teda neviem ako to vlastne je.Toto su presne tie reakcie okolia,ked si pripadas ako na inej planete,lebo kazdy ta berie ako semetriku,ktora nevie co s volnym casom a preto chodi s deckom po doktoroch.Velmi rada by som si to s niekym vymenila.Stale sa smejem na tej Mudr.,ked si nato spomeniem :grinning: :grinning: :grinning:
8. jún 2012 o 11:53  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (5)
kocky co ste boli na genetike s deckami ako to u vas prebiehalo... co vam presne robili ako vysledky za aky cas a ci ste museli ist znovu na testy
8. jún 2012 o 11:57  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
caute babenky,neviem prečo sa posiela na genetikcké,metabolické a iné vyšterenia,kedže sa nič nepotvrdilo,len tie detičky trápia.aj nás zo začiatku psychiatrička posielala na metabolické a potom bola na mesiac v anglicku a došla s tým že ked nechceme/to sme maly isť ako ležat do nemocnice/ tak nemusíme lebo že metabolické sa nepotvrdilo len asi u 3,5% detí,ale že oni maly aj iné ochorenia.Tak ja neviem, autizmus je od roku 1940 sa mi zdá/vtedy sa stým začali zaoberať/ a ešte stále nás trápia neistotamy,čo naozaj zaberá je čo najskôr sa detičkám špeciálne venovať,ja som ešte zo začiatku ked nás zdiagnostikovali tak som všetko zistovala cez net,/prečítala som hádam všetko/lebo čo my povedali v Andreasi tak som ztoho múdra nebola.ale stále sa nevie prečo a začo každý len si chce dokázať to svoje, :rolling_eyes:
8. jún 2012 o 12:35  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@sisstin ahoj, tak hotovo. Zatím moc nic nevím, jen ze dg nijak nezpochybnovala a konstatovala, ze ten vyvoj je hoooodne moc nerovnoměrny. Jen ted nevím - já se nezeptala - to nám přijde zprava poštou? Nebo je to vse? Já mám vždycky hlavu v pejru z toho jak synacek jeci :angry: musím uznat, ze tu spolupraci co z nej dostala jsem nečekala, i když toho moc nebylo, tak aspoň ty tvary pokládal. Pak uz se válel po zemi a vriskal... Mne se teda zdála moc fajn.
8. jún 2012 o 12:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@meesha ahojky, jj, zpráva ti přijde poštou, posílá to hodně rychle, tak myslím, že tak v úterý, max. ve středu ji budeš mít doma :wink: tak uvidíš, co tam bude, ale myslim si, že ona diagnozu, jako že by ti tam přímo napsala, že jde o autismus asi v tomhle věku nedá (ale nevím to jistě), spíš jakoby popíše ten jeho vývoj a chování. Ona ti potom vyšetření neříkala závěr? I když pokud dítko ječí, tak to asi pak moc nejde a člověk je rád, že může jít :wink: Já na ni fakt nedám dopustit ani lidsky, je to úžasnej člověk :wink:
8. jún 2012 o 13:36  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisstin jasne, já si to myslela. Díky moc za info. :slight_smile: říkala jen, ze v těch vizuálních věcech je ok, i pres zrakovou vadu, v hrube motorice pozadu a celkem je to takové rozhazene, aspon si to myslím, já si vždycky připadám jak debil :grinning: byla fakt skvělá, věcná, a přesto empaticka.
8. jún 2012 o 13:47  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@meesha my jsme tam byli poprvý v těch 27m a asi po pěti minutách řekla, že teda jako autismus může rovnou vyloučit, že nemá autistické projevy. Že tam je problém celkově v psychomotorickém opoždění (byl ve všem pozadu o 9m, ale právě konstantně, ne nerovnoměrně), pak se mu ten vývoj celkem srovnal na normu, ale zas nerovnoměrně k tomu vývoji a porozumění byla tak aktivní řeč, tak to už bylo celkem jasný. Těžko říct, já si fakt myslim, že u takhle starýho dítěte napíše max. PAS suspektně, ale "na tvrdo" asi ne...ale tak ono o tohle asi přímo nejde, jde vědět, jak na tom to dítě je a na čem pracovat :slight_smile:
8. jún 2012 o 13:59  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@evamarek77 :slight_smile: a kolko ma teraz maly rokov? inak od pediatra sa fakt neda cakat ze autizmus odhali... ked este aj my matky si niekedy nie sme naistom aj ked precitame polku internetu... ja ich ani nevinim... obzvlast ked sa dieta vie spravat ako tak normalne, tak do troch rokov nemaju sancu si to vsimnut... ono my uz diagnozu mame a ja som na noze so svokrou, ktora tvrdi ze maly je autista len preto lebo som si to ja vsugerovala a robim z neho nenormalneho :slight_smile:) co dodat? ktora matka by to dobrovolne svojmu dietatu urobila? no taka asi neexistuje....
tiez ma po doktoroch vysostne nebavi chodit... do roka a pol sme chodili s malym von s inymi mamickami a detmi, na rozne cvicenia a kedze sa to pre jeho spravanie stalo neunosne, tak sme vymenili cvicenia za doktorov :(
8. jún 2012 o 14:13  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisstin přesně tak :slight_smile: určitě to přínosné bylo. Dam pak zase vědet :slight_smile: je povzbuzující, ze i 9 m se dá dohnat :slight_smile:
8. jún 2012 o 14:14  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@meesha no on těch 9m pak dohnal asi za 5m....za tu dobu poskočil ve vývoji o víc jak rok :confused: třeba to porozumění šlo pak šíleně rychle, jakmile začal ukazovat, tak to pak strašně svištělo...ale je pravda, že on fakt nějaké takové výrazné auti rysy neměl nikdy... u nás to bylo fakt spíš o tom veeeelmi pomalém vývoji po určitou dobu, který se pak zase hodně rychle srovnal....ovšem porucha exprese mu zůstala...no ale jak píšu, mohlo být mnohem hůř :slight_smile: tak držim palce, u vás se to určitě taky časem zlepší :slight_smile:
8. jún 2012 o 14:23  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@nela1x maly ma 4 roky ,zdal sa mi iny od 2 rokov.v 2 rokoch prestal rozpravat,zle spava,zle papa,no proste bol a je iny.teraz sme zacali chodit do skolky,normalnej je tam zlaty,zatial je to ok,aj ked nie je taky ako zdrave deti,je tam velmi stastny,tak sme radi,ze tam rad chodi.mi chodime po doktoroch od narodenia mali sme kliestovy porod,tak rehabilitujeme vojtovku este stale,neurolog,ocne,ortoped,psychiater,psycholog,imunolog,hematologia atd....je toho vela.u nas je to tiez jeho rodina,co sa citia ukrivdeni,vobec nechapu co to vlastne ten autizmus je,tak som na to podobne.diagnostikovali nam to 26.4.2012 tak sme tu este novacikovia.no nic ine len pevne nervy nam neostava. :sweat_smile:
8. jún 2012 o 14:29  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@nela1x dakujem, tak skusim este raz. len som myslela, ze ma musi niekto poslat. no a na mna tiez pozeraju ako na blazna.
aj ked u nas je aj motorika pomalsia, chodi ako golem a tak zvlastne drzi telo - neviem to popisat. kamoska dnes, ze co si vymyslam, ved chodi tak isto ako jej dcera. mozno ano, ale celkovy postoj ma divny a ani nevie podskocit alebo pobehnut..neviem to opisat. a vidim ten totalny rozdiel, aj ked ine deti nehovoria, ale ROZUMEJU.Dnes som ho nechala machrat sa vo fontane, mame ich tu vela v Piestanoch..lebo sa tam aspon chvilu zabavi..tak sa hned posmykol a cely zamokryl...no to boli pohlady :unamused: Ozaj..a Kubko sa hra okrem tych vrtulnikov aj s niecim inym?? Nas len auticka co najrealistickejsie ...a strka ich pod deku alebo s nimi jazdi, potom ta voda a kamienky --skoro nic ho nebavi. :unamused: este raz dakujem za info
8. jún 2012 o 14:58  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@nela1x a ozaj, a ako to mate s recou??, Lebo nas slabota a hrozne zabuda :unamused: A jedlo??? Lebo Jonas nastastie zje uplne vsetko..to je praveze divne, on v zime jedol aj sipky, ked sme boli v prirode
A ako reaguje na deti??? Moj ich bozkava..ale je to tiez take vlastne, tak nasilu. A dnes pri tej fontane nasadol do auta k pracovnikovi technickych sluzieb (som pozerala ako puk), lebo chcel soferovat..no po chvilke sa rozplakal .
A ako Kubko reaguje napr. na tvoje kamaratky alebo inych znamych dospelych? jonas dnes objimal kamosku u nich na dvre a chytil ju za ruku, aby isli do izby po auticka.
A ani hluku sa neboji. Mali sme tu otvorenie kupelnej sezony a huk, sprievod, veterany, dychovky a neviem co este, davy ludi a maly bol spokojny
8. jún 2012 o 15:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
jezis..zamokrit asi makke i :grinning: uz neviem pravopis alebo co
8. jún 2012 o 15:11  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@sisstin ty jo, to je mazec, to jel jako drak :slight_smile:
8. jún 2012 o 15:55  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@meesha tuším, že jsi to psala ty, že na spojitost očkování s autismem nevěříš...no já mám fakt pocit, že do těch 15m byl "normální" dítě, pak dostal MMR a do dvou let se nedělo prostě nic, naučil se chodit a tím to asi zhaslo :pensive: ale jako těžko říct samozřejmě, ale s tou dobou se to shoduje no :pensive: jakoby se prostě na těch 9m zasekl, pak se teda zas "odsekl", ale dost jsme na tom museli makat...
8. jún 2012 o 16:41  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@alena76Aj my ked ideme do pn doktroke pri nemocnicu,tak maly je ako divy ked zbada fontanu kde su tie vysiace zamky vedla hotela.
8. jún 2012 o 21:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@alena76 no Kubko sa tiez neboji ani hluku ani vela ludi, len mu vadi ked sa ludia prihovaraju priamo jemu a chcu nieco po nom.. a cudzich stale nema velmi rad... pusu da len nam rodicom a starkym...Ale mozem povedat, ze mesiac a pol po zavedeni tych vsetkych doplnkov co som tu uz viackrat pisala sa u kubka konecne dostavil obrovsky skok dopredu... aj v porozumeni aj v motorike (dnes uz sam 1x vyliezol a zliezol na preliezkach lanovy rebrik..) uz aj pobezi aj skace ako divy, lebo to konecne objavil a paci sa mu to. Aj ked je este stale nemotorny oproti rovesnikom. Rec sa tiez rozbehla pre neho nevidanym tempom (pred tym tak 1 slovo za mesiac) teraz mu za 2 tyzdne pribudli 4 slova a uz sklada aj dvojslovne vety... teda ak za vetu povazujes NONI ŠIŠI ( nie je vlak) :slight_smile: a uz tak nezabuda... tiez som sa bala ked povedal nove slovo ze na druhy den uz nebude vediet ako v minulosti, ale nedeje sa to.. pamata si ho. A tiez ho uz zacinaju bavit aj ine veci... (plastelina, kreslenie, skladacky, knizky) sice este nie tak ako ine deti ale zlepsuje sa to .. dnes rano dokonca chcel 1x vidiet deti... uz doma mi krici DET DETI... som neverila vlastnym usiam...uz aj viac reaguje na to co mu hovorim, aj nervozita znacne ustupila, lebo mi rozumie a vie co sa bude diat....a konecne mi odpoveda ANO na otazky !!! to je asi najvacsi uspech... este to niekedy popletie, ale coraz castejsie je to spravne... a uz nie je taky strasne pohlteny svojou cinnostou... napr dnes 1x zareagoval na rozhovor ktory sa dial pomimo neho ked sa on hral chrbtom otoceny na piesku... Jedenie sa tiez zlepsilo... zje stale len vybrane jedla, ale uz sa z nich zje vela oproti minulosti.. a uz sa tak velmi nazaujima o povrchy veci... predtym aj 3 minuty studoval gumu na pneumatikach atd...
Ale poviem ti neporovnavaj tak velmi Jonaska s inymi detmi... vyzera, ze dost auti znakov ma, co este nemusi nic znamenat alebo moze byt atyp... pre tvoj klud do andreasu urcite chod... mozno ti povedia ze on teda autista urcite nie je a budes mat klud... kazdopadne odkedy sa ja venujem kubkovi akokeby bol 100% autista tak poskocil vo vsetkych oblastiach za dva mesiace viac ako pred tym dokopy za 6 mesiacov kedy som len zufalcila...
8. jún 2012 o 21:59  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@evamarek77 fuha, ak vy toho mate naozaj dost. Ale tak asi mu to pomaha ked chodite do normalnej skolky.. je to super ked je tam stastny.... ja sa bojim ako to Kubko zvladne ... taky je mamin cecok :slight_smile: a odplienkovat sa vam podarilo? a hovoris ze v 2 rokoch prestal rozpravat? a to predtym uz dost rozpraval? ako sa mu to obnovilo? uff neviem si predstavit ze by kubko prestal hovorit aj to malo co vie...
8. jún 2012 o 22:08  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisstin jj psala. Víš, mne se zda, ze za tím muze byt v tomto období hodně věci. Jsem tu toho k tomu uz napsala hromadu :slight_smile: . Ale zase bych nevylucovala, ze v některých případech to byt spouštěc muze. Někomu se třeba po očku rozjede atopak. Ale ty dispozice tam musí byt. Nicmene toje muj velmi subjektivni nazor.
Každopádně na to ted uz asi těžko přijdes.
Nejdůležitější je, ze se vám podařilo odblokovat a takhle úžasne maknout. Klobouk dolu

Ps pisu jako negramotní, ale na tom ipadu to je boj ...
8. jún 2012 o 22:20  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@meesha negramota :angry:
8. jún 2012 o 22:45  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@nela1x prestal uplne hovorit,rok sme z neho nedostali ano slovo,potom zacal pomaly odznova,ma svoje vyrazy,u neho prevladaju echoalie,toho ma stale vela,ale vidim na nom,ze comusi rozumie,niektore veci su prenho stale tabu,nevie odpovedat na otazku,zopakuje presne to co sa pytas,tam mame este velku cestu pred sebou.plienkovany je stale,ked sme v skolke,alebo niekam ideme on cely cas necika.tak to bolo aj ked sme sli do BA do Andreasu,cely cas necikal,rano sme sli o 8.15 prisli sme vecer o 18.45.celu cestu drzal,uz mal oci uplne vypulene a nepustil.toto iste mal aj pred 2 tyzdanmi v nemocnici,vobec necikal,potom ho cievkovali.cikal len raz za den zhruba po 24 hodinach,to bolo utpenie,ma proste take bloky,cika len doma.preto sme radsej stale doma,lebo nema rad nove prostredie,boje sa zvukov,vysok,schodov,zostane uplne paralyzovany a neda sa s nim pohnut.deti ma rad,aspon zatial.kedysi nas doma vsetkych bil,potom nam logopedicka poradila,ze nech mu to vracame,zatial prestal,uvidime ci nastalo :dizzy_face: .najhorsie je to asi s tym spavanim,vobec neberie noc a den neaky rozdiel,pred chvilou sme sa vratili z prechadzky,lebo chce ist von.spi vtedy ked chce,je ako na baterky vobec nieje unaveny,vsetci dokola padame od unavy a on vyskereny vladze stale :rolling_eyes: .o jedeni ani nehovorim,mame toho veru dost,vystavy nas do umoru,snad bude lepsie.ta skolka je dobra,ze aspon na chvilu si oddychnem a potom neviem co so sebou 2 hodiny volna :grinning: tak zatial pa
8. jún 2012 o 23:17  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@zuzka208Ja som pozeral co je sestricka od krvi,tak to ste boli vy. Aj naš sa sestricke vysmykol tiez striekacka padla na zem a toho revu.Potom som mu pustil vodu s tocky na ukludnenie to ma rad .Na druhy pokus do druhej ruky sme pekne stali a drzali rucicku to sa nam podaril odber.Nabuduce ho uz nebudem obmedzovat a hned to pojdeme skusit na stojaka pri tom je kludnejsi.Tiez bol nervozni zato ze nejedol.
8. jún 2012 o 23:20  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@nela1x tvoj malý je na tom celkom dobre, všetko čo píšeš sa aj u nás zmenilo k lepšiemu, porozumenie, komunikácia, slová, atd... ale rozdiel je v tom, že môj malý má 3,3 roka a tvoj 2 roky, ... takže tvoj Kubko je na tom podstatne lepšie... ja by som ani nepovedala, že u vás ide o autizmus... tvoj malý ma veľkú šancu, že dobehne zdravých rovesníkov... držím palce :slight_smile:
9. jún 2012 o 13:25  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok