Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
marhav
12. jún 2012
@andreabe môj problém je v tom ,že ja neviam anglicky aký myslíš rozdiel, že ten čistý skôr zaberá a sú lepšie výsledky?
karkulka1
12. jún 2012
@lucka261177
pokial viem, tak ten triamcinolom je mensie zlo a pre dieta mensia trauma, ako nasilne stahovanie predkozky, ktore niektori lekari s radostou robia. Takze ja keby som mala takyto problem, tak radsej volim ten triamcinolom.
marhav
12. jún 2012
@andreabe prosím ťa nemohla by si mi dať vedieť na ktorých stránkach sa dozviem niečo viac
dakujem
andreabe
12. jún 2012
@marhav ja som nasla iba anglicke stranky, takze naozaj neviem..a myslim, ze lepsi je prave ten behavior balance, nie ten cisty dmg..behavior balance znamena prave vyrovnanie toho soc. spravania
meesha
12. jún 2012
@sisstin ahoj, měla jsi pravdu, byla to rychlost, mame zprávu doma. A vysledek? Dala. DA středně těžký.
maznacik007
12. jún 2012
@lucka261177 no ja by som to skusila s tym triamcimol ci ako sa to pise... my sme mali zapal zaluda a nasilne mu to oddelovali a cistili sme tam chodili ako na klavir... takze radsej by som dala masticku nech sa to uvolni... postupne...
sisstin
12. jún 2012
@meesha tak asi překvapení to pro tebe není 😉 tak hlavně, že víš, jak to je a nikde není napsané, že z SFA nemůže být VFA... a taky vám to pomůže k PNP (jestli nemáte), k speci zařízením atd. Držim pěsti 😉 a fakt si musela být 100% jistá, že to tak je, jinak by takhle malýmu dítěti určitě diagnozu na tvrdo nedala.
lucka261177
12. jún 2012
@zuzka208 citala som si diskusie o tom takze uz mam ako tak prehlad vsetkym co reagovali dakujem urcite pojdem do toho s tou mastou.
meesha
12. jún 2012
@sisstin jj přesně tak. Počítala jsem a tím. Dík moc za pomoc 🙂
sisstin
12. jún 2012
@meesha jenom být tebou, tak se objednám do Aply, nebo nevim, jakýho máte psychiatra...páč Kr. píše ty zprávy až "moc optimisticky" a to zrovna pro posudkáře moc jako výhoda není 😉 ono na jednu stranu je dobrý, že člověk po návštěvě u ní nemá chut si hodit, ale zas na druhou stranu....víš jak 😉
meesha
12. jún 2012
@sisstin Apla nám loni v srpnu dala předběžné termín na podzim 2012. A rana pece k nám chodi února. Tak jsme zaopatřeny. Posudkari nás asi zacnou brát vázne až po třetím roce, protože s touhle diagnózu, ke které mame ještě těžké zrakově postiženi dat jen ZTP a Pnp jedničku je pekne na prd. Na té zprávě teda neni nic optimistického 😃 ale myslím, ze sedi. Jsem realista.
sisstin
12. jún 2012
@meesha aha, ono možná u těhlech těžších postižení už to tak nevyzní 😉 kdyby sis přečetla naši zprávu a nic bys o dysfázii nevěděla, tak si řekneš, že mám naprosto zdravý dítě 😉 a právě s tímhle problém mělo víc holek, že ta zpráva od ní byla napsaná tak, že pro posudkáře byla úplně k ničemu 😉 ale u toho autismu to asi ani moc optimisticky napsat nejde |-|
meesha
12. jún 2012
@sisstin to věřím. Já se obecně setkávám s tím, ze se dysfazie hrozne podceňuje. Tuhle jsem se strašně rozcilila, kdyz jsem na jedne diskuzi četla "no to je super, ze vám vyloučili autismus, proti tomu je dysfazie prochazka růžovým sadem" . No nemyslím si to. A posudkari jsou potvory, mne přijde, ze o své práci nic nevědí a jsou placeni za usporene peníze.
Já jen trošičku doufala, ze nám třeba dá naději na nejaký vyvoj k lepšímu ( i kdyz já samo vím, ze to muze jít dolu i nahoru) ,. Nebo, ze tak trosku odhadne jestli je vůbec naděje, ze by mluvil a casem se domluvil. Nebo ten komunikacni deficit dohnal. Ale vím, ze to nemůže 😎 to nevi nikdo. Jedeme dal 🙂
meesha
12. jún 2012
@lenajsek ahoj, synovi je 25m, ale nejsme z Moravy. Jen jsem ti chtěla říct: na nic nečekejte, neni na co, začni s nim pracovat hned, mozek ma největší plasticitu do tři let, tak toho využij. Zacala bych tím, ze bych kontaktovala ranou peci, přijdou k vám domu a poradi jak na nej. Jestli se chceš na neco konkrétního zeptat, ptej se, určitě se tu najde někdo, kdo poradi 🙂
evamarek77
12. jún 2012
@sidus ja som to podaval do cadce,vlani som davala tiez,dala som odvolanie,lebo nam nechceli dat ztp ani parkovaci a pritom mu to priznali, v zaa som pochodila velmi dobre.prisli tu 2 zeny a ony mi poradili,ze si mozem ziadat aj ostatne ako,a kedy,bola som fakt milo prekvapena,v cadci ta ani o biednom zakone nepoucia,ani neviem kolko je ten prispevok na hygienu,auto,a benzin.nevies v akej vyske sa to dava?kocky s krasna su obidve moniky,mi tam pravdepodobne tiez budeme chodit,tak sa urcite spozname,no bude to az za 2-3 roky ked pojde do skoly. 😃 inak ako ste tam spokojny? tak zatial a tesim sa na osobny kontakt 😃
nela1x
12. jún 2012
@marhav ahoj, aj my sa prave chystame kupit tento sirup.. tu je link.. mate tento alebo od inej firmy? a kde ho kupujete? nam ho donesie znama z uk, ale potom neviem ako ho budem zhanat...
http://www.amazon.co.uk/gp/product/B005T5F1L4/r...
nela1x
12. jún 2012
@lucka261177 ahoj Lucka... aj my mame stale tento problem z predkozkou.. sa toho dost bojim lebo doktor kaze stahovat ale maly si to nenecha ani za svet.. som rada ak sa nam ho podari ako- tak umyt... som myslela ze v 3 rokoch mu to budu operovat... som nevedela ze sa to da aj mastou... Vam to teda do 4 rokov vobec neriesili a dufali ze sa to upravi same?
nela1x
12. jún 2012
@andreabe ahoj...mozem sa opytat aky mate ten DMG sirup vy? a odkial ho kupujete? ja som sa rozhodla pre ten behavior balance... aj preto lebo je tam kyselina listova a ta potlaca moznu hyperaktivitu pri uzivani DMG


A maminy nemate niekto skusenosti s TMG? vraj je to ucinnejsie ako DMG
lucka261177
13. jún 2012
@nela1x ja som sinprave citala o teh masti na fore kazdemu dietatku to po nej povolilo TRIAMCINOLOM sa vola podla novych zisteni sa nema vobec stahovat lebo nieje dostatocna elasticitida koze a ked sa to robi vznikaju trhlinky ktre sa mozu zapalit do 3 rokov aj viac sa to neriesi ak to nerobi problem a potom ta masticka vraj hned yabera
andreabe
13. jún 2012
@nela1x ja mam ten isty, co vy 😉 vraj najlepsi, dovezeny z ameriky od znamej..
wandah
13. jún 2012
Ahojte, ak by mal niekto záujem o DMG z USA, mám 3 balenia na predaj....
nela1x
13. jún 2012
@wandah ahoj a o ake dmg konkretne sa jedna?
wandah
13. jún 2012
@nela1x ide o to isté DMG ktoré má andreabe, výrobna Vremont Foodscience, Behavior Balance DMG - Liquid - zloženie B6, Folic Acid, B12, MG, ZN, DMG HCI, Betaine HCI
zuzanada
13. jún 2012
@lenajsek, ja mám syna už skoro 6 ročného s dg. atypický autizmus. Keď mal môj syn vek tvojho syna, všetci ma presviedčali, že mu nič nie je a som zbytočne hysterická. Dnes to je zas naopak......... čím ďalej, tým horšie prognózy a vyjadrenia doktorov. Buď teda rada, že nemusíš nikoho presviedčať, že tvoj syn je naozaj iný a môžeš s ním začať okamžite pracovať. Pre tieto deti platí čo najmenej slov, používať stále rovnaké slová v rovnakých situáciách, ďalej kľud, pohodu a čo najmenej zmien. Na to všetko prídeš časom aj sama, lebo ak s ním budeš chcieť nejako vychádzať, tak sa budeš musieť prispôsobovať. Reč môže aj nemusí nabehnúť, ale nakoľko už má teraz nejakú slovnú zásobu je pravdepodobné, že reč časom príde. Možno bude echolalická, ako v našom prípade a možno ani nie.
Prajem Vám teda pevné nervy...... držte sa. :o) 🙂 😢
zuzanada
13. jún 2012
@mojoli , ver tomu že keby bola liečba autizmu taká jednoduchá ako píšeš už by sa bolo na to prišlo. Odvážim sa to porovnať na liečbe rakoviny. Niekomu určitý liek, alebo prístup k liečbe pomôže, ale mnohým nie.......... :-| Ja osobne nie som moc na napchávanie môjho drobca rôznymi chemickými "liečivami", lebo oni môžu chvíľu pomáhať, ale po určitom čase sú neúčinné a môžu sa nepriaznivo prejaviť v budúcnosti na zdravotnom stave dieťaťa. Autizmus je porucha prenosu "dát" na neurónovej báze a toto je doteraz pre vedcov "krajina neprebádaná", takže všetky liečivá, ktoré sa teraz objavujú ako huby po daždi sú "pokus - omyl". :-|
lenajsek
13. jún 2012
Dobrý večer, moc děkuji za rady a tipy, Raná péče k nám jezdí jednou za 14 dní domů od prosince, paní má názor takový, že má auti rysy, ale vyloženě autismus že to není, že to může být spojené s tím nemluvením a případnou další poruchou komunikace...
Makáme každý den, někdy teda míň, ale nenechávám to jen tak, pracujeme fakt pořád, takže už ví, že se každý den něco bude dělat, máme i strukturované úkoly, docela ho to i baví, i když preferuje teda pobyt venku, jako každé dítko... 🙂
Jinak mám pocit, že docela dobře rozumí mluvené řeči, má i hlubší porozumění na docela dobré úrovni, i zrakové rozlišování, docela i změny přijímá, teda někdy to nejde lehce, ale většinou se mu to dá vysvětlit, když se řekne dopředu, co bude...
Jsu dost na vážkách, jestli to je opravdu dětský autismus, ještě pro jistotu zajdeme k druhému psychologovi...

Ještě otázka, kdyby se to teda potvrdilo, co dál? Jak se dál postupuje, i s úřady a pod? Do školky letos nepůjde, jsem předběžně domluvená na příští školní rok do logo třídy v místě bydliště, kde mají zkušenosti jak s autismem, tak s poruchami komunikace, je tam menší počet dětí, možná by šel i asistent...
lenajsek
13. jún 2012
@meesha Ahoj, co jsem pochopila, byli jste se synem u dr. Krejčířové a diagnostikovala SDA, jo? To mě moc mrzí, ale psala jsi, že jsi tak nějak s tím trošku počítala...? Nečetla jsem celou diskuzi, můžeš mi prosím jen tak sručně popsat, jak sis myslela, že bude mít syn něco společného s autismem?
Pochopila jsem, že nemluví, nemá žádná slova, nebo jen pár? My máme asi jen 15 slov, nespojuje, nedávají smysl, přibývá jich hrozně málo, ještě ani neřekl mama, tata... :-p
meesha
13. jún 2012
@lenajsek Tak to je super, ze makate 🙂
Ja uz to tu nekde psala 🙂 zacalo to stereotypnimi pohyby, lidi nevnimal, smal se na divny veci....porad byl porozumenim jako mimino. Dg jsme dostali uz v 16m od nasi psychiatricky,je zkusena, rikala, ze se muze mylit, ale ze to tam spis vidi. . Nemluví vubec - tim myslim ani jedno slovo, ani slabiky. Porozumeni ma pry na urovni do jednoho roku. Tož tak.
🙂
lenajsek
13. jún 2012
@meesha Četla jsem pár stránek dozadu, než jste šli ke Kr, tak jsem si něco o vás přečetla...
No, syn má rád taky točení a líbí se mu to, že se točí, ale když mu řekneme ať se otočí na druhou stranu, aby nespadl, tak to udělá, nedělá to ani každý den. Ale třepotání rukama má doteď, teď nově tleská rukama, ale ukazuje, sdílí pozornost (jen na to, co jeho zajímá :-p ), nosí knížky a chce číst, chce abych mu zpívala, celkem nemá problém s ostatními dětmi, i když si s nima nehraje klasicky, bo to zatím neumí okomentovat, ale vydrží s nimi na písku, na skluzavce, pozoruje, co dělají, honí se, atd...
Taky máme doma obrázkovou komunikaci, musím mu vytvořit i komunikační knihu a s tou budem fungovat i venku nebo na cestách, návštěvách.... to asi bude ta cesta, která mu snad bude vyhovovat.
Chci se taky právě objednat ke Kr., ale co jsem četla, tak má zatím stop stav... uvidím, jak to bude za pár měsíců, ještě budem chodit na logopedii, tak třeba se to někam posune..
Moc díky!
mojoli
14. jún 2012
@zuzanada však ja to isté tvrdím,ale napchávajú nás všelijakýmy nezmyslami.Čo článok to výmysel.To čo som písala "to vedci majú podložené,že kolko autistov vyliečili a pod"podla mna mali len autistické črty ako skoro každý z nás,tak samozrejme že ich trošku spacifikovaly a teraz sú vyliečený.Ako napríklad teraz MB12,v taliansku a v anglicku to dávajú detom už asi 8 rokov,ku nám sa to dostalo až teraz,ešte aj v madarsku majú v niektorých lekárnach výživové doplnky pre autistov,a čo máme u nás?nadopujú nás oblbovákmy.Ja to len všetko skonštatujem,tiež nie som zástancom liekov a syrupčekov ,ja sa synovvenujme už 6rokov,ked sme sa konečne dočkaly diagnozy tak ako rýchlo sa dalo tak sme hladali pomoc,a našli,malý začal krásne napredovať,aj bez liekov,všetko mu trvá dlhšie ale je to šikovný chlapec,snažíme sa ho viesť k normálnemu životu,nakupujeme spolu,pomáha pri varení,pri prestieraní stola,vie umyť riad/dať do umyvačky/obliecť,upratať si izbu,samozrejme že asi bude potrebovať celoživotnú opateru ale nebude úplne stratení/ako napr,niektorý maznáčikovia mám,ktorý nie sú schopny samostatného žitia ani v dospelosti/.Je to len moje fantazírovanie,a moj názor ale ja som len mama,nie som lekár a ani vedec