• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

23. januára 2017 
a este !!!
aj my teto zyzden sami upratujeme!!!!nechapem ale upratujeme :slight_smile:))
23. jún 2012 o 14:58  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@mishkah Ahoj, my sme lezali na Kramaroch tusim 4 dni v oktobri. Najprv trocha o mojom malom. Ja mam podozrenie na aut, zatial som este len pisala Janosikovej a idem do objednat do Andreasu. My sme lezali na neuro, lebo maly hrozne dlho stvornozkoval (od 7,5-do cca 18 mes) a akoby nemal zaujem o chodzu. Tak nas poslali do Trnavy na okresne neuro a tam neurologicka usudila, ze maly ma aj velku hlavicku a sikovala do BA. Robili nam vsetky spominane vysetrenia a nic nenasli. Maly mal vtedy 16 mes a bol akoze v "norme"- len mu zistili velky podiel mozgovej hmoty v hlave. Autizmus som vtedy este neriesila. Ja som sa tak sustredila na to nechodenie, ze som si nejako nevsimala ine veci, ze maly neukazuje prstom a robi si len svoje atd - je to stvrte dieta, tak som ho az tak neriesila.
Teraz ma 2 roky(v maji mal).
No ale k veci - podla mna je dobre, ze tam budes "lezat". Urychli to vysetrenia a maly ako hospitalizovany bude rychlejsie vysetreny. Teda by si musela dochadzat podla terminov na rozne vysetrenia, podla toho kedy by ta zaradili. Vysetrenia su v pohode, maly vydrzal v pohode aj EEG- ma tam aj telku a rozpravky. Ked tak malemu zober oblubenu rozpravku pri kt by vydrzal. Pred CT mu dali len oblbovak, po kt zaspal. Celkovo su na detskych Kramaroch strasne mili ludia. Bolo to fakt v pohode. Je tam herna s hrackami a mozes zbehnut do bufetu atd. Aj rezim je taky volnejsi. Ak by si sa chcela nieco spytat, napis. Zvladnete to, neboj. Moj maly bol v pohode, dokonca prizmurili oci, ked maly so mnou spal na posteli.
23. jún 2012 o 16:17  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lomax podla toho ako to popisujes to vyzera ze je echolalicky....tak nejak je to aj s mojim Miskom. Ale presnu definiciu neviem. Z toho co som pochopila, je to presne zopakovanie toho, co pocuje...nedokaze to dat to spravneho "tvaru" ..napr. sa ho opytam : prosis si cajik? a od odpovie: prosis si cajik.
Ked som upozornila na to, ze vie slova (vety) pekne pouzit v spravnych situaciach povedali mi, ze je to ako ked sa nieco "nabiflujes" :unamused: vie, ze to musi povedat, aby dostal to co chce, ale nechape vyznam (suvislosti).
Neviem ako dlho takto bude komunikovat....mam ho stimulovat, aby bol "nuteny" viac rozpravat...aj ked viem co chce, mam sa tvarit, ze nechapem...aby mi on o tom musel viac povedat ....a docela to funguje :wink:
Samozrejme, ze sa niekedy hneva, preco "zrazu nechapem" jeho "signaly" :slight_smile: ale treba to vydrzat...a ked zisti,ze ina cesta nieje, tak spolupracuje :wink:
23. jún 2012 o 20:46  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@lucka261177 ahoj, tak podle toho co čtu u vás a u jiných, tak jsem si myslela, že máme velký problém s jídlem,ale asi nemáme. máme daleko širší jídelníček, banány, okurky, koláče sýrové, krupici,grilované maso,řízek,rajskou, termixy a pár ještě dalších. problém je, že nechce papkat sám, chce jen abych já ho krmila a já ho nakrmím, protože chci aby do sebe aspoň něco dostal. když jsem zkoušela, že jsem ho posadila před jídlo a nechala vyhladovět, bylo to zbytečné a pak už jsem to nedala a znovu nakrmila. ano, už jsem tu měla doma psycholožky,ale za ty dvě hodiny jsme nestihli probrat vše, zatím mi říkali co ze začátku pilovat. říkala jsem, že jsem zoufalá, že jdeme na procházku a on mi utíká a pak neslyší,ani když ho volám, takže s ním mám trénovat stůj a odměňovat a moc, moc chválit, pak že ho mám učit jíst na jednom místě ze svých talířů odlišených od těch našich a vyhradit mu místa na hraní atd...každá činnost má mít své místo. pak začít s tím denním režimem a dvouma obrázkama. teď jen čekám,aaž mi přijdou veškerý materiály co k tomu potřeba a můžeme začít. jinak malý bude mít 3 roky za měsíc. od září by měl nastoupit do speciální školky, tak jsem zvědavá, jak to zvládne
23. jún 2012 o 21:09  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@paja56802 ja len k tomu jedeniu...
náš malý ma 3.5 roka a doteraz NIKDY nič nejedol a ani nepil sám (rovnako sa sám neoblečie, nevyzlečie atd) a asi pred mesiacom mu zrazu konečne "niečo preplo" v hlave (!!!) a on začal jesť sám (!), mysleli sme si, že sa toho už nikdy nedočkáme... pretože všetky naše snahy a úsilia naučiť ho to 3,5 roka zlyhávali...
a teraz (síce papá stále svojsky), ale sám!!! pre nás je to akoby sa naučil archimedov zákon...
skrátka niečo nepredstaviteľné a nemysliteľné a zrazu je to tu...
tým chcem povedať, že aj tvoj malý raz začne sám-musíš tomu veriť...
ešte nemá až toľko rokov, takže sa zbytočne nestresuj, len stále nacvičujte a raz sa to zúročí...
nám to terapeutka vysvetľovala tak, že on NECHÁPE PRECO by mal jesť sám, keď celý život od prvých príkrmov sme ho kŕmili my...
tak si to tak zafixoval a stalo sa to preňho schémou, ako sa môže najesť...
teraz to už teda prekonal, ale stále je veľmi rigidne a s presným dodržaním rituálov a postupov (napríklad nenajedol by sa, ak by nemal dve lyžičky v ruke, musí mať všetko nakrájané na kocky atd)...
teraz nás ešte čaká nácvik obliekania a vyzliekania (snáď sa nám to v lete nejako podarí), lebo v septembri by mal tiež nastúpiť do škôlky (to už bude mať bez mála 4 roky... tak snáď... :unamused: )

jaj a ozaj ešte jedálniček.... to tvoj syn ho má ešte pomerne bohatý :wink:
náš jedáva asi tri druhy jedál (zeleninová polievka, zemiaky a ryža len s kečupom) a banán, kukuričné chrumky a burizóny, a vajíčkový chlevík...nič iné...nechce a neľúbi ani sladkosti (hroznový cukor áno) ako kekse, čokolády, lízatka...toho všetkého sa bojí... ako aj ostatných jedál...
takže tvoj je aj v tomto ešte na tom celkom dobre :wink: :slight_smile:
23. jún 2012 o 21:21  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@monaart dávno si sa neozvala :wink:
ako sa máte, ako si žijete?
ako sa vám darí?
tých pár mesiacov po diagnostike?
23. jún 2012 o 21:24  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mardenad jj jogurt a probiotika super věc. Na jogurtu ted pracujeme, kdysi ho jedl. Tak doufám, ze to třeba zase chytne ... Jinak on ma zažívání ok, ale ten problém je spis v hlave. Já na něm vidím, ze by chtěl, ale boji se. Nemáte někdo zkušenost s orofacialni stimulaci? Napadlo mě, zda by to nepomohlo, kdyz uz neco vezme, tak se po kazdem souste oklepe ... Jak kdyby polykal slivovici ....
23. jún 2012 o 21:35  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@meesha nnáš robí to isté (ale u nás je v podstate zázrak, ak niečo OZAJ vezme do úst, čo nie je "jeho" jedlo), ale ak teda vezme, tak sa ksichtí, šklebí, vykrúca, chce si to vyslovene "vyrvať" z úst, ale bojí sa toho dotknúť, tak kričí a kričí len aby sme mu to vytiahli...
a teda orofaciálku si (aspoň u nás) vôbec neviem predstaviť... a ani mechanizmus jej účinku... (u nášho) :confused:
23. jún 2012 o 21:47  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary no já o té orofacialce četla v jedne knížce, ze je mozné to zkusit. I v souvislosti s podporou řeči (i kdyz to u syna asi nehrozí, zatím ani ne zkouší slabiky natož, ze by zkoušel mluvit) ale představit si to pravé taky nedokážu :grinning: ted trénuje mě čistění zubu a po třech měsících jsme došli k bodu, ze vezme kartacek do ruky a také si nechá posimrat rty. A to je vse, dal se nemůžu hnout z mista :grinning:
23. jún 2012 o 21:57  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Dievcata objednavali ste niektora tablet Lenovo z F84? Chcela by som vediet ake mate s nim skusenosti. Dak
23. jún 2012 o 23:31  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@meesha Ani Adamko nemal žiadne "zažívacie problémy" -teda to som si myslela ja... stolica bola v poriadku, ale zvykol nad ránom silno plakať , akokeby mal krče... ja som si myslela, že sa mu niečo zle sníva, bol to pravidelný plač a krik každé ráno. Ale odkedy bral tie probiotiká + jogurtové kultúry, tak stolica prestala mať ten čudný zápach ( ako hnačka, aj keď stolica bola pevná) a zmizli tie spomínané krištáliky v stolici ako piesok, správanie sa zlepšilo, porozumenie a hlavne zmizli tie ranné strašné kriky a plač a skôr sa teraz stáva, že sa začne rehotať zo sna presne v tú rannú hodinu ako pretým zvykol plakať...
Takže napriek tomu, že ja som si myslela, že nemá žiadne črevné problémy, tak ich zrejme mal a z nich mal aj všetky tie auti príznaky zhoršené, po preliečení zmizlo toho dosť... keby aj tá hyperaktivitta a deštrukcia zmizli :slight_smile: hehe

No a v piatok budem mať všetky výsledky z gastro na intolerancie a ostatné... tak som zvedavá, ...
24. jún 2012 o 10:14  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
ahojte dievcata ,strasne chcem pomoct mojmu clapcekovi bude mat styri roky a tiez mu diagnostikovali autizmus,a azhanam ten sprey do nosa mb 12,ale som z toho zamotana niekde ho maju za 30dolarov niekde za 9 eur co jedna mamina pisala ,neni niekto kto bude objednavat ten sprey ze by sme si rozdelili postovne,som z ruzomberka
24. jún 2012 o 12:48  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahoj mardenat mozem sa opytat ake probiotika si davala malemu?my sme tiez mali hranicne vysledky z gastra ale povedali ze je to dobre
24. jún 2012 o 12:51  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@magimary strasne pekne pisete,ak sa mozem pridat k vam vsetkym babam,ja sa chcem opytat napr.mne maly doteraz spapal vsetko trva to asi tyzden ze sa pozre na jedlo a uteka prec nechce papat som z toho zmetena ,my sa tiez este neviem obliect a napapat v auguste bude mat 4 roky,od septembra zaciname chodit do skolky do Zilin y pre autisticke deti,vy idete chodit do normalnej skolky?
24. jún 2012 o 13:03  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@2671974 najprtv som mu dávala jednu krabičku dophilus infant a teraz dobral druhú krabičku dophilus colon, je dobrý aj biopron forte, tento som mu nasadila teraz...

a čo sa týka MB12, ja už mám objednané z Talianksa, aj mi volali, ale pýtajú strašne vysoké poštovné 54 eur a + treba zaplatiť poplatky v banke za prevod na zahraničný účet... možno 10-20 eur... je to dosť! takže ak by niekto mal kreditnú kartu, ktorou by mohol zaplatiť, tak by bolo lepšie... mám 2 mamičky, čo majú záujem, takže máme zatiaľ záujem o 6 fľaštičiek... ak sa niekto pridá, podelíme si poštovné a vyjde to lacnejšie... ja by som tiež bola radšej, keby mal niekto kreditnú kartu a kúpil to cez ňu, lebo posielať len takto peniaze na účet... bojím sa... čo ak pošlem len tak niekomu vyše 100 eur a nič z toho nebudeme mať a ešte by som mala problémy s mamičkami, ktoré by zaplatili za spreje...
24. jún 2012 o 13:19  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@2671974
aj my sme z toho isteho mesta :slight_smile: A aj nas maly chodil 3 roky do ZA do skolky, bolo mu tam fakt super, strasne vela ho tam naucili. Teraz uz rok mame autisticku triedu v RK a sme tu velmi spokojni. Maly sa velmi dobre chytil aj tu, velmi vela sa im venuju a za ten rok je u neho vidiet , ako sa vela naucil. Chodi do skoly rad, doma vykrikuje " mam rad pani ucitelku" (to ho naucil hovorit svokor :wink: ) alebo nam hovori: Ideme do skoly, bude Lucka, bude Veronika :slight_smile: (panie ucitelky)
My sme ten methylB12 nebrali, uvazovala som nad nim, no potom som niekde citala, ze deti po nom mozu byt viac hyperaktivne a nas je hyperaktivny aj bez toho az-az.
S tym jedlom- nemozu byt za tym aj tie horucavy? Pije dost (nesladene)?
Ak by si chcela mozeme dat niekedy v RK stretko. :dizzy_face:
24. jún 2012 o 14:54  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mardenad zajimavé. Díky :slight_smile:
24. jún 2012 o 16:23  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@narantuja ahoj mozes my presne poradit ako ste kupovali ten sprey uz som zufala z toho hladania a citania,budem velmi vdacna ak my napises na svidronova74@gmail.com
24. jún 2012 o 19:29  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@karkulka1 ahoj karkulka,ja som z ruzomberka a pred tyzdnom nam diagnostikovali detsky autizmus,a stale citama studujem ako dalej srasne by my pomohlo s niekym pokecat ak by sa ti dalo bola by som velmi rada a velmi by my to pomohlo moj chlapcek ma 4roky svidronova74@gmail.com,ja este dopisujem ze som si neskoro vsimla ze si reagovala na mna,
24. jún 2012 o 19:32  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mardenad ahoj ja by som sa tiez pridala k vam,nasla si uz niekoho s kreditkou?
24. jún 2012 o 19:51  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
sa divím, že dávate ten sprej deckám
25. jún 2012 o 16:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte, neviete náhodou, či je nejaká lehota, kedy sa môže podať nová žiadosť na kompenzáciu, v prípade, že je prvý raz zamietnutá a zamietnuté je aj odvolanie? Vraj nová žiadosť sa môže podať až rok po tej prvej.
25. jún 2012 o 19:22  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@tanapeta nechápem, prečo sa divíte? :fearful:
25. jún 2012 o 19:52  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sidus polroka po prvej :wink:
aj my tak ideme podávať...
25. jún 2012 o 19:53  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@2671974 nie, nie, náš nastupuje do špeciálnej
a budeme sa len modliť, aby ho aj odtiaľ neposlali preč :stuck_out_tongue_closed_eyes:
25. jún 2012 o 19:54  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@nensyke lebo je škodlivý, poškodzuje sliznicu napríklad. A na SK nie je povolený
25. jún 2012 o 20:09  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@2671974 ahoj, ak chceš pomôcť svojmu chlapčekovi tak v prvom rade špeciálne zariadenie so špeciálnou pedagogickou starostlivosťou, teda neviem či chodí niekde. Neviem ako je tvoj malý na tom, ale v prvom rade by som išla týmto smerom. poznám aj 2ročné deti, ktorých rodičia začali už v takom útlom veku a majú len úspechy teraz.
25. jún 2012 o 20:18  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@magimary, vďaka.
25. jún 2012 o 20:33  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@2671974 MB12 ve spreji jsme objednávali tady http://www.farmacialegnani.com/Autism/Prodotti.aut.php?intCategoryID=70, manzel to objednaval telefonicky v anglictine a vzdycky nahlasil cislo kreditky, ze ktere si oni platbu stahli. Po prvnim telefonatu zkonstatoval, ze domluva jak s Italama, ale pri dalsich objednavkach uz nebyl problem. Postovne za nasich casu stavalo 33 EUR.

Jsou i dalsi moznosti napr http://www.puresto.eu/search.html, kdyz byl syn maly, tak jsme zacinali s praskovym od Kirkmana, ocenovala jsem, ze jsem mohla zacit od malickych davek, coz u spreje neslo a take to, ze to synovi chutnalo, protoze je ochuceny (neslucitelne s gaps dietou).
25. jún 2012 o 20:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
25. jún 2012 o 22:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok