Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
andreabe
3. júl 2012
baby, ja sa priznam, ze genetike prilis nerozumiem, ale riadim sa sedliackym rozumom. O ockovani sa uz toho popisalo dost, aby som minimalne spozornela. Co sa tyka nas, tak reakcia na ockovanie bola vzdy zla, maly mal po hexe vysoke teploty, dokonca sme mali podozrenie na febrilne krce, teploty 40 st., trvali 3 dni, maly prvu celu noc preplakal...podobna reakcia po vakcine proti pneumokokom, ktoru som mu dala dobrovolne, lebo bola v tv reklama, kde mamicke mizne babetko z postielky...tak ma dostali no...nemozem vsak zodpovedne povedat, ze u nas problem nastal len v dosledku ockovania...ale uz len reakcia na ockovanie plus pripady, kde sa tak stalo ma utvrdili v tom, ze ani moj maly uz ockovany nebude.
nela1x
3. júl 2012
ja som tiez clovek genetiky neznaly, a aj ked Kubko bl uz od porodnice ine dieta (neskutocne narocne a citlive na uplne cokolvek) tak tiez mozem zhodnotit ze to s nim islo postupne od 10 k 5.... samozrejme sme mu dali aj nepovinne rotavirusy ako "starostlivi" rodicia.... este stastie ze moja doktorka povedala ze hepatitida A sa ockuje az od 24 mesiacov.. inak by dostal aj tu... ufff na ockovanie reagoval vzdy zle, aj ked nie katastroficky... ale tak oj je taka citlivka od narodenia... staci aby ho postipal komar a uz 4 dni nespi a poplakava cele dni... a nasledky ockovania ? v roku bol este celkom ok... prve vaznejsie problemy boli v 14. mesiacoch a v 18 mesiacoch sa to uz nedalo si nevsimnut.... a ja som bohuzial az 4 mesiace tapala co sa s nim deje... keby som zakrocila skor, mohol byt uz na tom lepsie.. ale nechala som sa uchlacholit jednej psychologicke... no co uz... tiez uz ockovany nebude ani keby mi z ministertva zdravotnictva posielali 2 pokuty mesacne....
ja osobne si myslim, ze ak aj ockovanie nespusta priamo autizmus, tak tomu poriadne pomaha...
nela1x
3. júl 2012
@nela1x teda aby som bola konkretnejsia napomaha autizmu pri detoch ktore su nejako oslabene... ked citam knihu o GAPS diete, Syndrom travenia a psychologie tak mi to uz zacina byt vsetko jasnejsie...
zuzka208
3. júl 2012
caute baby,tak vcera sme boli u Janosikovej mali sme chvilku cas si pokecat tak sa nam asi vyriesi problem s tym jeho krikom,a jeho nejakymi zvykmi ktore ma lebo sme z toho uz zufali ako stale vykrikuje a meni hlas,tak podla Janos.ho vzdy ked maly zacne co i len malicko kricat ci menit hlas tak ho mame zavriet do izby s tym,ze mu mame povedat tu si mozes pokricat,tu si mozes vydavat zvuky kolko len chces,alebo mu mame povedat ze to si len malo krical musis pridat este viac,a ze vraj sa to ma odburat tak uvidim od vcera to skusame odvediem ho do izby a az sa ukludni tak idem prenho,alebo pride sam a povie uz je hotovo 🙂 ,snad sa nam to podary lebo som z toho uz vazne nanic,a pri praci si to nemozem vsimat aj ked je to velmi narocne zvladnut.V septembri mu Janos.uroby testy ako je na tom mentalne,tak mam z toho strach ze ako dopadne,dala nam vela uloh mame co robit :-|
bluerose
3. júl 2012
@nela1x ahoj, mohla by si mi prosim napisat, ze na zaklade akeho spravania si usudila, ze s malym nie je nieco ok? Pises, ze v roku sa to este dalo, ale potom 14 a 18 mes uz to bolo jasne viditelne. Moj ma sice len cca 8,5mesiaca, ale uz teraz sa mi zda, ze je iny ako ostatni
mojoli
4. júl 2012
ahojte,tak aj ja sa pridávam k téme očkovanie a autizmus.U nás sa to nedá nejak dať do suvisu s očkovaním,moj syn sa narodil predčasne,35 t.mal infekciu,bol v umelom spánku.na plúcnej ventilácii,anemický, 2x dostal transfúziu krvi.Tak by som to mohla pripísať aj ktomu,že ktovie čo bolo v krvi,alebo mal nedovivinutý mozog/vraj to majú nedonosené deťi.aleo to sme dobehly/alebo že bol na umelej plúcnej ventilácii,či sa mu nepoškodil mozog v tedy.Očkovania sme vždy absolvovali zdraví,nikdy nemal ani len zvýšenú horučku.Bol spokojné a velmy dobré bábo,možno bol 2X chorý.A aj tak máme detský autizmus.Tak teraz budme mudre.kde a ako može vzniknuť autizmus.Ja si myslím že je to v mozgu,niečo sa zabudne naštartovať a je to.Nič nedokážu potvrdiť ani vyvrátiť,tak asi ako že sme každý iný tak presne aj autizmus sa u nás prebúdza u každého ináč, a u každého niečo iné to naštartuje.Alebo ešte jedna moja fantazmagoria" rakovinov bunky máme každý v sebe,ale len vtedy prepukne ked najde oslabené miesto a začne bujnieť,tak prečo nemožme mať aj bunky na autizmus,ked niečo sa mu nepáči ,"a teraz po všetkých chemických a biologických látok čo papáme a dýcháme sa mu ani nečudujem že"sa často ukazuje.Tak neviem ale asi múdre hlavy to za nás tiež nevyriešia,elbo by prišli o prácu.
alikaa
4. júl 2012
@mojoli ten clanok sa tykal regresivneho autizmu, cize dieta sa pekne vyvija a po ockovani upadne do autizmu...
Vase problemy mozu suvisiet aj s lekarskou "opaterou" po porode, alebo aj s tvojim tehotenstvom. Mas este nejake amalgamove plomby v ustach? Uzivala si nejake lieky v tehotenstve? Kedze sa ti babatko narodilo predcasne, asi to tehotenstvo nebolo uplne bez problemov. A ako predcasniatko bol ockovany, ci to mal zakazane?
mojoli
4. júl 2012
@alikaa nič,všetko bolo v poriadku,tehotenstvo bezproblémové,lieky som nebrala,a očkovanie sme absolvovaly podla "predpisov" samo že proti TBC až ked mal2500gr.ostatné vždy načas.Takže je to stále diskutabilné,to že mám amalgánové plomby može aj nemusí,aj ja som čítala že problémy so zubamy možu vyvolať predčasný porod,srdcové ochorenia,kožné choroby a atd.takže možme rozoberať faktory do nemoty a nedojdeme na povodcu.To že lekári niečo zanedbali,to by hádam mohol byť mentálne postihnutý,ale aby u neho vyvolali autizmus tak tomu neverím.
magimary
4. júl 2012
k tým plombám-to ma celkom pobavilo, lebo ja mám v ústach celkovo časovanú nálož (asi "3kg") amalgámu a moje porodené deti sú zdravé ako lusk 😉
🙂
súhlasím s tebou, @mojoli , skúmať by sme mohli do nemoty... a ke´d by sme veľmi chceli, presne by sme našli to, čo by sme chceli...
len či by to bola pravda, to už by nám nikto nepotvrdil...
tak, ako to nepotvrdil doteraz nikto nikomu...
meesha
4. júl 2012
@magimary me to pobavilo cele 😃 kdyby to nebylo tak smutné. Minimalne bych doporučila učebnici biologie pro střední skoly 🙂
alikaa
4. júl 2012
@magimary @meesha tak ako iba zopar deti po ockovani upadne do autizmu, tak isto iba zopar deti je poskodenych amalgamovymi plombami matky pocas tehotenstva. Tu je prednaska 2 doktorov co sa touto problematikou zaoberaju dlhe roky, polovica prednasky sa tyka amalgamovych plomb v zuboch, potom hovoria aj o inych problemoch z amalgamovych plomb a inych jedov nasho okolia.
http://www.auria.sk/blog/nie-sme-chori-sme-traveni

@mojoli ano, nikto ti uz teraz spatne nepovie, kde nastala chyba. Kazdpadne ja som pred tym dala clanok o regresivnom autizme, nie o takom, s ktorym sa dieta narodi, alebo vznikne skor ako si to clovek vsimne, ze sa dieta nejako zmenilo.
kocko
4. júl 2012
@mojoli No neviem, ale čo zapríčinuje autizmus je toľko teorií. Jedna lepšia ako druhá. Napríklad mne sa narodila dcéra predčasne a je autistka a dcérin spolužiak sa narodil načas a s ideálnou váhou a je tiež autista.
A poukazovať na plomby je už chytať sa každej slamky... 🙂 🙂
mojoli
4. júl 2012
no a sme na začiatku,takže ešte dlhoooooo budeme sa pítať prečo práve naše dieťa je autista,a kde hladať pravdu,už to asi nenájdeme.Ostáva nam len veriť že tie naše detičky raz možno budú moct viesť aspon trochu samostatný život,a lúbiť ich nadovšetko,aj napriek ich "inakosti".
nelaja
4. júl 2012
Plomby? Ked rodili nase mamy, biele plomby tusim neexistovali, len amalgamove, ma ich kopec nasich rodicov. Kolko poznate autistov nasich rovesnikov? Lebo ja mam podozrenie na jedneho aspergera, nic viac a ten sa ozenil a pracuje normalne. takze je to skor subeh viacerych faktorov a nezdravy a stresujuci sposob zivota - podla mna - len plomby to asi nie.
zuzka208
4. júl 2012
tak pridam aj ja ten svoj pribeh,maly sa narodil v termine a to sa mu este nechcelo tak isiel cisarskym a museli ho rozdychavat niekolko raz,a este mi lekar povedal ze je tam velmi zprieceny tak ho budu tahat a citila som neprijemne tlaky,mal zltacku po ockovani bol v norme nemal ani horucky ale od zaciatku som si myslela ze nieco s nim nie je v poriadku bol velmi nekludny,plakal,malo spal,malo papal,uz v perinke si ho nemohol nikto iny pochovat len ja a moja mama inak velky rev az modral,a neustale pozoroval ludske vlasy ak sa mu nepacili tak dostaval zachvaty placu.Inak na tie vlasy je doteraz akosi vysadeny a co sa tyka plomb tak ja mam tiez amalgamove polia v ustach pocas tehotenstva som bola 3 razy chora,aj lieky som uzivala koli tlaku takze boh vie kto to malemu sposobil to sa pytam kazdy den 😞 Inak baby co ste boli na metabolickej v BA kdo je tam najlepsi,lebo my sme mali ist k Dr.Fabriciovej len mala dovolenku a uz sa tam mesiac snazim dovolat a jednoducho sa mi mi nedari,raz mi povedia ze si mam zavolat v piatok a ked zavolam tak zas v pondelok a uz to trva mesiac som totalne nahnevana na nich,sestricky nedvihaju telefony ci volam rano lebo po obede tak sa mi nedari.
anka912
4. júl 2012
@zuzka208 Ja som mala pri mojom podobný problém pri cisárskom, lenže ja som bola uspatá, takže viem len podľa jednej poznámky lekára a podľa zlého apgar skóre- mám podozrenie, že uňho problémy pri pôrode dopomohli k MR a poruchám učenia a správania.
pink_lady
4. júl 2012
prosim vas, holky, ta Dr. Janosikova pracuje v tom Detskom integracnom centre? Alebo niekde inde? Ako sa s nou da inak skontaktovat ako mobilom, lebo fakt nedviha vobec =-) a dokonca ma kamoska presviedcala ze v lete ona nerobi =-)
magimary
4. júl 2012
@pink_lady nie, už nerobí v DIC-e, už má vlastnú ambulanciu (na Kalinčiakovej, v TT-tuším) a cez prázdniny má ozaj dovolenku (neviem koľko a ako dlho), ale fakt si musí oddýchnuť...
po celom roku...
takže-podľa mňa sa s ňou bude dať spojiť až po lete...
pink_lady
4. júl 2012
@magimary dikes, len som trochu zmatena lebo tu ktosi pisal ze ma u nej tento tyzden termin =-) :-N
magimary
4. júl 2012
@pink_lady to už si dr. zrejme len vybavuje posledné záležitosti zo šk. roka (bola tam napríklad mamička odtiaľto- @nensyke -) ešte v pondelok skoro ráno... a dosť možné, že už bola vlastne posledná (počas prázdnin) 😉
pink_lady
4. júl 2012
@magimary no a ako dlho sa zvykne u nej cakat na termin? zrejme dlho ze? =-)
mardenad
4. júl 2012
kočky, nedávno tu niekto dal kontakt na gastroenterologičku pre autistov, ktorá je v Bratislave... môžte ešte raz vložiť kontakt na ňu? Lebo už to neviem nájsť...

Aj na e-mail ak ste mali... ďakujem... 🙂
magimary
4. júl 2012
@mardenad
Detská gastroenterologická ambulancia

V prípade záujmu o gastroenterologické vyšetrenie (bezlepková diéta, vyšetrenie opioidných peptidov)- možnosť vyšetrenia v uvedenej ambulancii s ohľadom na autizmus.

MUDr. Dagmar Nemcsicsová
Gastroentero – Hepatologické centrum Thalion
Tomášikova 50/C (Koloseo)
831 04 Bratislava

Tel.: +421 2 57 108 511
nemcsicsova@thalion.sk
thalion@thalion.sk

http://www.thalion.sk/

Objednávanie možné na pripojených kontaktoch.
Platba v zariadení 15€/rok. Všetky vyšetrenia sú potom hradené zo zdravotného poistenia.

info odtiaľto:
http://www.andreas.sk/index.php?www=detskagastr...

@pink_lady je to rôzne, ale priemerne tak 3 mesiace +/-
mardenad
4. júl 2012
@magimary supééééééer, ďakujem 🙂

ešťe že ťa tu máme 🙂 :-|

musím sa jej ozvať, lebo naša detská gastroenterologička nás odmietla ďalej vyšetrovať... pretože som pacient (respektíve matka pacieta), ktorý jej nedôveruje... keďže mi povedala, že ona sa nemýli a prístroje a laboratória sa mýlia... -to povedala na margo toho, že som nesúhlasila, aby mu nasadila kopu liekov bez toho, aby mala výsledky z laboratória... ona na to, že ona už má skúsenosti a ona odhladne to, čo vidí na endoskopii lepšie, ako testy v labákoch... tak potom načo vôbec brala tie odbery, no nie? keď už dopredu vedela, čo je malému 😃 😉 😃 😃

a možno sa len chcela zbaviť povinností , pretože nemá ani šajnu, že autistické tráviace ústrojenstvo treba liečiť šetrnejšie ako bežné zdravé deti... asi dala len ruky preč, lebo zistila, že mám dokopy viac info ako ona...

za mojich 35 rokov som sa stretla len s týmto:
pacient príde k lekárovi, opíše mu, aké má ťažkosti, lekár ho vyšetrí, vezme krv, vzorky, po cca týždni, keď už sú výlsedky pacient príde zasa, lekár mu napíše recept a vysvetlí postup liečby... -toto sa mi zdá nie len normálne, ale aj logické...

ale naša dr. na gastre: zoberie krv, vzorky , (ešte to ani nestihne poslať do labáku 😃 ) a hned v ten deň pri vyšetrení predpíše kopec liekov a ak jej slepo dôverujete, tak nech sa páči , pchajte ich do seba bez toho, aby ste vôbec tušili, akú máte diagnózu....

slušne a rázne som jej dala najavo, že boli časy veľmi dávno, keď som takto slepo dôverovala doktorom a dopadla som NERAZ tak, že som na to nechutne doplatila...

takže magimary ešte raz ďakujem za kontakt 🙂
redangel32
4. júl 2012
@mardenad tak aj lekarke treba nahanat bodiky 😉 ,ved z coho by zila?? A potom sa cudujme,ze zdravotnictvo vyzera tak ako vyzera.
zuzka208
4. júl 2012
@pink_lady ahoj my sme boli v pondelok po 15hod.u dr.Janosikovej a dovolenka jej konci 13.8 ale kedy na nu nastupuje neviem akosi som sa zabudla opytat,jej ordinacia je na Kalinciakovej 29 v Trnave.My sme na prve vysetrenie cakali viac ako 3mesiace,nevyplnali sme ziadny dotaznik po telefone som sa objednala len musis skusat skoro rano asi okolo 7hod.
pink_lady
4. júl 2012
@zuzka208 dakujem ti moc pekne v piatok si dam asi na 7 budik 😃
zuzka208
4. júl 2012
@pink_lady dufam ze sa ti podari snad nebude mat este dovolenku 🙂
2671974
4. júl 2012
@pink_lady ahoj,to urob urcite ja som bola tiez nestastna ze my nedvihala az v Ziline my povedali ze pani dr.Janosikova neberie telefony pocas dna, musis to skusit hned rano,my sme tiez cakali tri mesiace :-|
2671974
4. júl 2012
dievcata chcem sa opytat,nam dr.Jamosikova povedala ze nemusime uz za nou chodit,ze si mame najst psychologicku tu v Ruzomberku,neviem ci nam ona tak poradi,vy ste sledovane vsetky stale u Janosikovej?