• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

28. mája 2017 
@2671974 nie, nám povedala to isté :wink:
boli sme u nej len na diagnostiku a rediagnostiku...
4. júl 2012 o 21:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@2671974 my k nej chodíme pomerne často, podla toho ako má čas, asi tak každý druhý mesiac,teraz sme boli a objednala nás už na august, ale možno že preto, že máme tažšiu formu autizmu.. :unamused:, alebo možno preto, že sme blízko Trnavy...
4. júl 2012 o 21:56  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@nensyke no, rozhodne najmä preto, že to máte blízko :wink:
a preto, že s vami dr. J. pracuje "terapeuticky"
a my (mnohí) sme boli len na diagnostike :wink:
rozhodne nie kvôli "závažnosti" autizmu :wink:
4. júl 2012 o 21:58  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@magimary Aha, tak to je super.. :wink:
4. júl 2012 o 22:00  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
pytam sa preto lebo momentalne sa nemam s kym poradit ze ako na maleho ked ma zly den.
4. júl 2012 o 22:04  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary a skym sa poradis ked nieco potrebujes vediet?
4. júl 2012 o 22:06  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@2671974 no, treba si nájsť odborníka tam u vás /nemusí to byť nutne len psychológ, môže to byť aj skúsený liečebný pedagóg a pod. :wink:)
rodič dieťaťa s autizmom by na autizmus NIKDY nemal byť sám...
treba si cielene vyhľadať pomoc na pravidlené, či občasné konzultácie :wink:

ja osobne (sama so sebou :sweat_smile:, ale nie-žartujem), chodíme pravidelne k liečebnej pedagogičke tu u nás :wink:
4. júl 2012 o 22:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (3)
@magimary hľadám na nete informácie , ale nič som nenašla, preto sa chcem opýtať, ty máš predsa len viac skúsenosti... je rigidita liečiteľná? Dá sa nejako odbúrať? Toto nás u malého dosť stresuje... veľké zmeny mu nevadia, ani nové mieste , ani noví ľudia... nič, prerábali sme kuchyňu , aj izbu a nič... ale tie malé situačné zmeny, tie mu vadia dosť často... dr. Janošíková to nazvala rigiditou. Našla som definíciu na nete, a sedí to... nekompromisnosť, tvrdosť, neoblomnosť...

je s tým niečo možné urobiť?
4. júl 2012 o 22:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mardenad v prvom rade sa tuto (u autíkov) pojem rigidita skôr chápe ako: trvanie na istotách, na zabehnutom spôsobe.. a často je to skôr akoby taká typická črta ich charakteru, resp. syndrómu...
a s tou vedome a cvičením len ťažko niečo spravíš... :pensive:
ale na druhej strane na tieto črty vie pozitívne vplývať vek, zrenie, skúsenosti dieťaťa...
a tie postupne zmierňujú tie dopady...
(aj keď-zrejme nikdy nevymiznú úplne... len zmenia formu a intenzitu...
no tenzia z nich vo vnútri ostane zrejme navždy...
ale dobre kompenzovaní VFA, dospelí autíci ju vedia cielene potláčať, nie však zrušiť)
4. júl 2012 o 22:50  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary krásne si to dopodrobna opísala, díky :slight_smile:

len som sa zastavila pri slovách " trvanie na istotách" ... to sa jedná aj keď ide o "istotu" v práve dannej chvíli aj keď trvá tá istota len pár sekúnd alebo minút? vysvetlím ti to...

pre mňa toto, čo Adamko robí by som nazvala tak laicky "protirečenie" , napríklad:

dám Adamkovi nafúknutý balónik, ktorý má 1 uzlík. Potom si v mysli poviem: radšej mu urobím ešte jeden uzlík, aby mu nevyfučal. Urobím ten uzlík. On chytí afket, že nie nie nie, musím mu ten uzlík spätne oduzliť.

Iný príklad: ideme v autobuse, je tam teplo, tak mu rozopnem zips na mikinke, on afket, musím mu ho spätne zazispovať napriek tomu, že je mu teplo... , dám mu dolu klobúčik, on nie nie nie, musím mu ho dať naspäť na hlavu...
sú to také drobné zmeny... veľké a vážne zmeny má dokonca rád, vidno mu to na tvráti, na pohľade...

vo veľa prípadoch sa to takto stáva, keď mu chceme len dobre, ale on radšej pretpí všeličo, len aby v tej krátkotrvajúcej chvíli nenastala zmena... je toto rigidita, však? Dúfam, že hovoríme o tom istom? :grinning:

To znamená, že aj tie mini zmeny odmieta kvôli tomu, aby si ustrážil svoju istotu? Dobre to chápem?
4. júl 2012 o 23:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@mardenad áno, áno, áno...
dobre to chápeš,
aj toto je rigidita,
aj trvanie na istotách je rigidita, hoci tie istoty trvajú len sekundu...
:wink:

ale tam nejde ani tak o to, koľko to celé trvá...
ale o to, či to naruší jeho koncept, jeho prvotnú-primárnu predstavu (tá je u autíkov nesmierne silná a priam "lepivá")...
ty mu urobíš druhý uzlík v najlepšej viere, ale ty si mu tým narušila prvotnú predstavu, že balónik je OK, len s jedným uzlíkom a tým ho vyvedieš z jeho konceptu, z jeho istoty...
akoby si bežnému dieťaťu, ktoré si postaví krásny hrad z piesku niekde na pláži, iniciatívne (bez vyzvania dieťaťom) prirobila ešte jednu vežičku...
neurobila si to v zlom...
ale dieťaťu si naručila JEHO predstavu, JEHO fantáziu... a tak môže zaprotestovať (samozrejme urobí to primeranejším spôsobom ako autík afektom )...
podobne to robíš autíkovi tými minizmenami...
o ktorých ti on dá okamžite vedieť, ak mu narúšajú JEHO vnímanie, videnie, cítenie...

a je ozaj úúúúúplne jedno, či to trvá pár sekúnd, či je to zmena malinká a či je to pre nás protirečivé... :wink:
4. júl 2012 o 23:15  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@magimary chápem, super si to vysvetlila... presne takéto vysvetlenia by som z času na čas potrebovala, lebo tu v KE zatiaľ nijakú odbornú pomoc nemám... dík :slight_smile:

ešte by som sa opýtala ( ak máš čas) :slight_smile: , či sas vyskytuje rigidita aj u iných diagnóz , alebo je typická len pre autizmus?

a ešte jadna: či si myslíš, že upozornením dopredu, že idem niečo zmeniť, by sa to dalo postupne odburávať, alebo zmierňovať?
4. júl 2012 o 23:20  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
no a inak, presne toto robí aj náš Tady (ale on teda nemusí ni veľké zmeny) :wink:
a jemu dokonca nenarúšam "koncept" len ja zvonka,
jemu ho často naruší aj "niečo" (nečakané a nepredvídateľné) zvnútra...

príklad: on sa s niečim hrá... a zrazu sa niečo udeje a začne sa toho nesmierne báť...
tej istej veci, ktorá ho dovtedy 30 minút intenzívne bavila a zaujala...
a možno to ani nie je vnútorné "narušenie", ale tie vonkajšie,
ktoré my nemusíme ani postrehnúť...
napríklad sa mu v danej chvíli mohol na tom predmete mihnúť odraz slnka/tieň
a už je to preňho nepredstaviteľné (a iné=mimo pôvodného konceptu) :wink:
ktovie...
4. júl 2012 o 23:22  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@mardenad hej, rigidita sa vyskytuje aj pri iných dg. (napr. psychiatrických), ale niekto to môže mať aj ako extrémnejšiu povahovú črtu (aj keď aj ten dotyčný môže byť nediagnostikovaný aspík :wink:)
a druhá:
ak má dieťa natoľko vyvinuté porozumenie, že pochopí vysvetľovanú zmenu, tak to môže pomôcť (aj keď nie vždy a nie natrvalo...lebo ako som písala vyššie, tá tenzia tam už ostane zrejme navždy, len bude meniť formu a intenzitu napovrchu)... ale rozhodne to treba skúšať-podľa rozsahu porozumenia dieťaťa :wink:
avšak takto slovne to býva u autíkov (nielen) dosť obmedzené...
ale, v zásade sa na tomto princípe využívajú kartičky v obrázkovom režime-zvizualizujem /nie slovne, ale obrázkom/ dieťaťu predpokladané zmeny :wink:
čo ale pri "robení druhého uzlíka" nie je vždy možné :wink:
4. júl 2012 o 23:27  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@mardenad jo, a na margo toho, že tam u vás nemáš odborníka :wink:
ja myslím, že máš :slight_smile:
myslím, že @valika_val chodí k veľmi šikovným (a zanieteným) "dievčatám" (liečebáčka a psychologička) priamo u vás v KE :wink:
4. júl 2012 o 23:30  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@magimary toto som presne išla napísať, že tá rigidita uňho bola dosť silná, vekom a porozumením je toho menej, ak mi porozumie, tak už neafektuje, ale sú ešte veci, ktoré mi nerozumie, keď mu vysvetľujem, vtedy sa vie dosť nahnevať.. a hlavne v tom čase, keď je unavený, vtedy mu vadí všetko, jediný spôsom ho "stlmiť " je uspať ho :grinning: :grinning: :grinning:

ďakujem ti ešte raz... :slight_smile: pomohla si mi pochopiť tieto veci :slight_smile:
4. júl 2012 o 23:34  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@magimary áno, áno, mám na ňu kontakt... budem musieť tam zájsť, hádam budú mať čas na mňa aj na také pravidelnejšie rady :wink: , lebo zatiaľ som sa stretla len s uponáhľanými odborníkmi, takto, ako mi to opisuješ ty, sa mi lepšie chápe, lebo nielen, že si to môžem prečítaž aj 3 krát a snažiť sa presne pochopiť , čo tým chce odobrník povedať, ale hlavne nie je prítomný Adamko, pri ktorom sa nedá absolútne porozprávať, pretože to je malý demolátor a upúta takmer 90% pozornosti odborníka, ktorú by som potrebovala ja :grinning:
4. júl 2012 o 23:37  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@mardenad verím, že si nájdu čas...
aspoň podľa toho, čo písala valika...
aj keď-aj jej sa, myslím raz, stalo, že tam mali akurát aj iné dievčatko a nebolo to ono...
ale raz sa môže stať :wink:
hlavne, aby si mala niekoho po ruke :slight_smile:

a, presne tu vidno, že veľa vecí je o porozumení :wink:
/nielen slovám, ale aj situáciám ako takým :wink:/
4. júl 2012 o 23:40  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@magimary a ešte jedna otázočka pred spaním... myslíš, že ak dr. Janošíková nespomínala nič o MR , tak ju Adamko nemá? Alebo sa mu môže v neskoršiom veku prejaviť?

čítala som jeden článok, kde sa píše , že autizmus má veľmi veľa črt rovnakých ako MR.
Adamko ich veru zopár má :frowning2:
4. júl 2012 o 23:43  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mardenad no a s tou únavou...
presne tak, ako píšeš...
vtedy je všetko stokrát horšie...

to je ako keď má žena silnú migrénu,
vtedy je na všetko oveľa citlivejšia...
vtedy aj svetlo "bolí"...
ktoré inokedy normálne toleruje a "víta" :wink:
4. júl 2012 o 23:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@mardenad to, že ju nespomínala, neznamená ani to, ani to...
dr. J. sa nerada vyjadruje k IQ, pretože to u autíkov nepovažuje sa smerodatný a relevantný údaj :wink:
a teraz je aj veľmi ťažko určiť, čo dieťa MR má, alebo nie...
resp. možno to najlepšie určiť len špecializovanými testami...
kým ich tvojmu malému nikto neurobí, tak dovtedy uňho platí "prezumpcia neMR" :wink: :slight_smile:
4. júl 2012 o 23:47  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@magimary :grinning: mňa už nič neprekvapí...nič iné mi neostáva, ako všetko s pokorou prijať :frowning2:

ešte raz ďakujem a prajem dobrú nôcku :slight_smile: :wink:
4. júl 2012 o 23:50  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@mardenad ale v knihe od dr. Thorovej o autizme je spomenutý taký základný (a ozaj orientačný) rozdiel medzi MR a AUT :wink:
a mne príde celkom logický:
-pri MR sú všetky schopnosti približne na rovnakej (zaostávajúcej úrovni, už od mala), čo sa na grafe testov ukáže, že dieťa je vo všetkých sledovaných úrovniach rovnako pod úrovňou (pokojné more s nižšou hladinou)
-pri AUT sú kognitívne a mentálne schopnosti veľmi, veľmi, veľmi nerovnomerne vyvinuté a graf k nim je typicky skackavý (vysoké tatry v grafe)

samozrejme, aj tu, aby si videla rozdiely, musíš mať dieťa otestované,
ale už aj ty sama vieš posúdiť, či ti malý zaostáva rovnako vo všetkom (či v jemnej, či v hrubej motorike, či v reči, čo v porozumení, či v sebestačnosti), alebo len v niečom z toho a v niečom je zase nad pomyselnou čiarou :wink:
4. júl 2012 o 23:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@mardenad a dobrú teda :slight_smile:
a netráp sa :slight_smile:
aj naše deti majú veľký potenciál...
najmä, ak sa odbúra rušivé správanie a oni sa môžu svojim tempom rozvíjať :wink: :slight_smile:
4. júl 2012 o 23:54  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@magimary " na zaostávajúcej úrovni, už od mala" -tým myslíš napríklad otáčania na čas, dvíhanie hlavičky, sedenie, chodenie, uchopenie hračky, očný kontakt, zdieľanie atd? tak podľa toho by u nás malo ísť o autizmus, lebo do roka a pol bolo všetko tip-top...

dobre chápem?

pri tom porovnaní auti a MR som napríklad natrafila na to, že malý sa veľmi rád predvádza a je dobrý imitátor, má rád , ak ho niekto sleduje a zabáva sa na ňom, no a tiež má malý dosť vysoké sebavedomie...
4. júl 2012 o 23:57  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mardenad hej, v podstate dobre...
no, posudzujú sa aj tie neskoršie míľniky (ako je na tom v jemnej motorike, akú má pamäť atd)

a aj niektorí autíci majú schopnosť imitácie
ale často len na to, čo chcú :wink:
/nie na slová, napríklad :wink: /
5. júl 2012 o 00:02  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
no, takže noc sa už prehupla do rána,
takže je čas ísť :slight_smile:
dobrú a kedykoľvek aj nabudúce :wink:
/keď ma tu nájdeš/
5. júl 2012 o 00:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@magimary ďakujem , áno, áno, aj nabudúce sa s tebou poradím, to si píš, ešte ťa pootravujem :grinning: :grinning: :slight_smile:
5. júl 2012 o 09:29  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@pink_lady, ja som sa dohovarala s Dr Janosikovou cez mail. Urcite ma toho vela, odpisala mi mozno po 2 mesiacoch? Telefonicky sa mi nepodarilo dovolat (ale rano som neskusala, v tom case je u nas poriadny zhon).
5. júl 2012 o 12:49  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
ahojte dievcata, chcem sa spytat ci nema niekto zaujem o diagnostiku u p.Janosikovej. my tam mame termin zajtra rano na 8 ale Oski dostal vysoke teploty...popr. by sme si mohli vymenit termin s niekym.
5. júl 2012 o 12:50  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok