Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
meesha
18. júl 2012
@ortomol_princip Prosim te, mohla bys mi vysvetlit, jak by mohlo byt mozne, aby chodili po svete lidi, kteri nezpracovavaji b12, kdyz deficit tohoto vitaminu muze mit fatalni dusledky. Ne ze dne na den (i kdyz u kojencu byla to muze zkoncit i smrti), ale driv nebo pozdeji by se to projevilo. Neurologicke problemy, ktere nasleduji jsou po urcite dobe nevratne. Bylo-li by to 50%....? Nebo jsem neco nepochopila?
meesha
18. júl 2012
@yoopeee Ahoj, taky zdravim 🙂 muzu se jen optat, zda jste ukazovani ucili a pripadne jak dlouho to trvalo? 🙂
yoopeee
18. júl 2012
@meesha Ahoj! Ukazování jsem jí učila tak, že vždycky, když něco chtěla a nedosáhla na to, tak jsem ukazovala prstem na předměty kolem a říkala "to?" a až nakonec jsem ukázala na to, co chtěla a pak jí to teprve dala. Naše malá, když má hlad nebo na něco chuť, tak mě chytne za ruku a vede do lednice nebo špajzu, tam nedosáhne a proto jí to donutilo ukázat... naučila se to během pár dní. Pítí brčkem, jsem jí naučila do půl hodiny, a to se tatínek před tím snažil, jak mohl. Neměl ten správný fígl. Asi to chce přijít na to pravé vysvětlení nebo správné nasměrování. Jsou věci, které pochopí rychle a jiné vůbec, třeba foukat do bublifuku.
miawa
18. júl 2012
@yoopeee foukat do bublifuku a vlastně i pít brčkem děti většinou neumí proto, že to nezvládnou jejich oromotorické svaly... má to pochopitelně vliv i na řeč 🙂
miawa
18. júl 2012
@lios Umí barvy třídit? Tj. najít stejnou k červené, k modré atd. To je věc vizuomotoriky, druhá věc je teprve to, že ví co znamená "červená" 🙂
yoopeee
18. júl 2012
@miawa já vím, právě to mi bylo doporučeno trénovat, aby jí nezakrněly zmíněné svaly, protože neumí mluvit, jen brblá. Takže se všemožně snažím jí třeba u zrcadla ukazovat jak špulit pusinku, vyplazovat jazyk apod. Něco z toho napodobuje.
ortomol_princip
18. júl 2012
@meesha Ano, asi sme sa nepochopili, ja netvrdim ze ta cca polovicka nevie spracovat b12, ale to ze maju deficit v fungovani chem. procesu, ktory sa vola metylacia. Deficit moze byt rozne velky, je to ako ked mas v sebe trosku virusov, tak sa necitis az tak zle, ale ked ich mas vela, tak ti je poriadne blbo. Preto s tym ludia mozu zit relativne v pohode, ked ten deficit maju velmi maly, prejavy mozu byt proste tym padom mierne. Ale keby si zobrali mb12 tak sa budu jednoducho citit lepsie, povedze im zmizne migrena, prejdu depresie a pod. Ty si to pochopila absolutne, ze bud funguje alebo nefunguje, ale ono je to o tom ze napr. funguje na 10%, 90% atd...tak dufam ze som to objasnila. Faktom je ze asi 10% ludi ma tu metylaciu funkcnu presne tak ako ma byt - ani vela ani malo metylacie, proste v rovnovahe.
meesha
18. júl 2012
@ortomol_princip aha 🙂 jj, mne prave prislo, ze bud clovek je te chemicke reakce schopen anebo ne-e. Dik
meesha
18. júl 2012
@yoopeee Jee, to je krasny. Tak to jste na tom dobre s napodobou. 🙂 To se mi prave nedari, syn tu imitaci moc nedava a mne se zatim nepodarilo s tim nijak pohnout :-|
yoopeee
18. júl 2012
@meesha S tím napodobováním to není zas tak růžové, to funguje jen u zrdcadla a ne vždy, záleží, v jakém je rozpoložení... když to po ní chci mimo zrdcadlo, tak to neudělá. :-|
meesha
18. júl 2012
@yoopeee Aha, to jsem cetla, ze jsou deti, ktere se spis chytnou u toho zrcadla, tak uvidis, chce to procvicovat a procvicovat, verim, ze timhle se mate od ceho odpichnout. 😉 Oni snad maji problem s tim vnimanim vlastniho tela, proto na nektere to zrcadlo funguje. A nejtezsi je pry napodoba prave pracujici s vlastnim telem, je snazsi zacit s predmety.
Taky jsem zvedava, jestli se u mrnouse nedostavi nejaka odezva, velke zrcadlo do detskeho pokoje jsme koupili pred tydnem, tak se v tom zatim jen "objevuje".
yoopeee
18. júl 2012
@meesha Když se moje malá zlatovnláska vidí v zdcadle nebo někde vidí svůj odraz (fotky ne), tak říká mama... myslí tím sebe, ne mě 🙂
meesha
19. júl 2012
@yoopeee No to je klasika ]-( ale zatim je malinka a zase se s tim da pracovat 😉 mate zachytny bod.

( syn teda zatim nemluvi vubec, jen houka, pisti, ale vcera nam z mpsv prislo vyjadreni posudkove komise, ze se nejedna o vyvojove opozdeni reci, protoze to se jeste v tomhle veku neda posoudit a v sesti mesicich zvatlal slabiky (coz je pravda, ale trvalo to asi dva tydny a smytec). a ze se s nejvetsi pravdepodobnosti o PAS nejedna, tudiz ZTP/P nebude. Tak mam doma zdrave dite. Asi ho vezmu za pani doktorkou, aby si s nim pokecala, ze bych to rada videla. )
sisstin
19. júl 2012
@meesha to si děláš srandu ne?Se okamžitě odvolej,vždyť máte autismus už od dvou doktorů.
meesha
19. júl 2012
@sisstin "proti tomuto rozhodnuti neni odvolani"...bylo to uz na odvolani ]-( ...oni nam dali aspon ZTP, ale vnitrne me to dost nastvalo, protoze v te zprave jsou normalne lzi. Tvrdi se tam "podezreni na PAS" (pritom dg mame na papire, byt v te dobe byl k dispozici papir jen od te prvni psychiatricky - protoze na to cekame od rijna) a "neni mozne posoudit v tak nizkem veku" a uzaviraji to tim, ze "zvlastnosti v chovani jsou spise zpusobene tezsi ocni vadou" (jasne, ale hlavne, ze s brylema vidi a orientuje se bez problemu ...), jak to muze na dalku nekdo takhle posoudit nechapu. Navic ten stat to skoro nic nestoji, takove terno to zase neni...tak o co jim jde? =-)
yoopeee
19. júl 2012
@meesha To by mě zajímalo, co v té komisi sedí za lidi a podle čeho rozhodují. Je to fakt bordel...
meesha
19. júl 2012
@yoopeee Njn, v tomhle pripade jde celkem o prd, ale lituju tech, kteri jsou na takovych komisich zavisli temer existencne. Cert to vem 🙂 to bylo jen tak na okraj. Me to zrovna vcera deeesne nadzvedlo 😃 Muzu se jeste zeptat, kdo vam s praci s malou pomaha? 🙂 rana pece? logopedie?
yoopeee
19. júl 2012
@meesha nám s malou nikdo nepomáhá, zatím. Měla jsem doma na pozvání jednu paní ze speciálního pedagogického centra, spec. pedagožku, která se byla na malou podívat, autismus poznala po chvíli a tak mi dala jen pár rad, jak s ní pracovat. Jinak nás prý jsou ochotni do centra přijmout, až po tom, co budeme mít diagnózu od nějakého specialisty. Momentálně čekáme na vyšetření u psychologa, od toho se začnou odvíjet další věci - neurologické vyš, vyš. na metabolické poruchy...
meesha
19. júl 2012
@yoopeee Ach jo, to cekani je na prd. A tem detem leti cas :-S

To jste dobri, ze to takhle zvladate, a ze jste se do toho sami pustili tak brzo. 🙂 drzim palce, at je tech uspechu co nejvic 🙂
yoopeee
19. júl 2012
@meesha Děkujem. Vám taky přejem hooodně úspěchů a kroků vpřed. Nejhorší je to čekání na všechna vyšetření, na diagnózy atd. Místo toho by se mělo okamžitě s dětmi začít pracovat, aby se opravdu neztrácel čas a během toho pátrat po příčině.
malinkaaninka
20. júl 2012
poradíte mi nejakú literatúru,učenie formou hry pre autistov.ďakujem.
anka912
20. júl 2012
@malinkaaninka skús pozrieť toto, ja som to ešte nepozerala
http://www.ulozto.cz/xQ47Lb1/moor-j-hry-a-zabav...
yoopeee
20. júl 2012
@anka912 Super, aspoň nějaká inspirace a rady pro nás, začátečníky 🙂
sisstin
20. júl 2012
@yoopeee ještě tam jsou "Strukturované úkoly pro děti" 😉
anka912
21. júl 2012
Chcela by som sa opýtať, či už niekto počul alebo absolvoval liečbu biorezonanciou- stretla som minule jednu známu, a ona tvrdí, že to vraj jej synovi pomáha.
našla som k tomu nejaké linky
http://www.ozinfodom.info/index.php?page=clanok...
http://www.postizenedeti.cz/content/bicom
mardenad
21. júl 2012
@anka912 Ked som si prečítala tú prvú stránku, hned prvé, čo mi napadlo, že to vyzerá, ako homeopatia s tými ich "divnými prístrojmi" , zadala som si následne ich mená do google , tá Alexandra Sárossy + Adrián Sárossy a hned mi krásne vybehlo -Homeopatia!

nikdy by som to neodporučila... je to homeopatia s prístrojmi, ktoré "fungujú" na "veľmi čudnom" princípe... pozor na toto: , čítajte až do konca... nemusíte veriť, ale je to dobré vedieť... :

http://www.modlitba.sk/htm/svedectva/zlo/homeo_...
anka912
21. júl 2012
Kto má chuť a silu, tu sú zhrnuté všetky alterantívne spôsoby liečby autizmu
https://www.aacp.com/Pages.asp?AID=8147&issue=&...
anka912
22. júl 2012
Trochu k tomu článku, večer som už nemala silu- autor článku je praktický lekár liečiaci autizmus klasicky aj niektorými z postupov, opísaných v článku, je sám otcom dvoch detí z aut. spektra.
Urobil analýzu všetkých novších metód- mimo klasického prístupu- v USA je povoelná jedine liečba risperidonom- rispen, risperdal.
Podrobne opísal liečebné postupy a koľko kontr. štúdií bolo k nim urobených- či boli dvojité, alebo aký bol systém kontroly- placebo apod. Podľa toho rozdelil postupy na dúveryhodnejšie, bezpečnejšie... až po nepreverené a pochybne účinkujúce.

Zoznam potencialneho liečenia bol vytvorený z databázy, ktorú má Výskumný ústav autizmu - Table 1-tabuľka 1, spolu s preskúmaním článkov o týchto liečeniach a s autorovými vedomosťami o nich.
V tabuľke je názov napr. chelácia, potom ďalšie stlpce- zlepšenie v% detí, zhoršenie, bez efektu, počet detí a písmeno udávajúce ako preverená je metóda- A najlepšia, najpreverenejšia, hore sú udané aj typy kontr. skúšok (aj v tab.3) až po N- nepreverené.
Napr TMG je 42ˇ% sa zlepšilo, 43% bez zmeny, 15% zhoršilo, testovali 803 detí, ide o D stupeň- Expert opinion without critical appraisal or based on physiology or bench research- Názor odborníka bez kritického ohodnotenia, založené na subjekt. ohodnotení, nie sú udané vierohodné kontroly.

V tab- 4 je zoznam najodporúčanejšich postupov až po N postupy.
V tab. 5 je to isté, ale sú to už lieky, nie doplnky.
tab.6 odporúčané nie- biologické postupy- terapie, homeo....
V tab 7 je zoznam aké postupy viedli k zlepšeniu ktorých autipríznakov
Potom sú podrobne rozpísané nutričné doplnky- aké dávky, kde kedy pomohli, akým deťom v akých štúdiach,,,,, je toho veľa
Potom píše o dietach- zameriava sa na eliminačné a GFCF, aspoň čo som preletela.
Potom popisuje lieky, hyperbarickú komoru, imuno a protizápalové lieky......
a potom nebiologické liečenie....
a
anka912
23. júl 2012
Pracovné listy pre rozvoj komunikačných schopností
http://shared.mpc-edu.sk/web/OPSOSO%20z%20vyzvy...
anka912
23. júl 2012
@anka912
neviem prečo sa tá stránka nedá otvoriť?