Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

1ingrida1
27. júl 2012

@enginka ahoj, prosim ta uz uzivate ten karnozin? nam to odporucili tiez ale nevjem co si mam o tom myssliet.su iba tablety alebo aj sirup?myslim ze budem mat problem to do maleho vobec dostat.dufam ze to ma aspon nejaku prichut

alaska28
28. júl 2012

@ortomol_princip nám nepomohla ani MB12 ani DMG ani TMG a to sme mali rôzne formy.. na MB12 sme boli rok! jediný efekt, že sa rozjedol a pribral, ale to už sme potom museli aj vysadiť.. DMG sme mali aj čisté v max. dávkach aj kombinované s kys. listovou.. nič efekt nula.. dokonca som mala silný pocit, že jemu tieto methylové skupiny vyložene robia zle, že mu zaťažujú pečeň... Sme rok a pol na GAPS.. ktorá nám pomohla, ale stále je to nehovoriaci DA.. dávali sme všetko možné zeolitom počnúc, supernutherou pokračujúc.. silné kvalitné probiotiká, anti klostrídiovače.. koľko ja som už nechala penazí v kirkmane.. a stále nič moc teda... dávame aj olej z trešcej pečene s A a D to mám pocit, že mu robí najviac dobre.. skludnil sa .. potom epsom saltz krém aj ten je dobrý, probiotiká a teraz nutheru kvôli vápniku.. viem že sa neradí dopĺnať, ale u nás aj napriek jedeniu dostatku potravín s vápnikom si to začali odnášať zuby a nechty.. nechty mal ako papier... takže už som nehodlala riskovať..

alaska28
28. júl 2012

Ešte musím doplniť, že u nás bolo na MB12 v škôlke dosť veľa detí dlhodobo a neviem o tom, žeby mal niekto nejaký výraznejší efekt.. rovnako v ČR čo som posielala rodičom.... Ja si myslím, že autizmus je tak komplexný a aj príčin je tak veľa, že sa nedá nič tvrdiť s istotou. Som zvedavá ako dopadne ten výskum ohladom MB12 či sa naozaj potvrdí nejaký efekt.. Ja som bola spočiatku dosť nadšená po tom, čo som si čítala čo všetko MB12 dokáže.. ale u nás teda veľa nedokázal.. :((
Ja vidím najväčší efekt v kombinácii GAPS, probiodefense od kirkman , culturelle alebo sachar..boulg.., cod liver oil a krém s magnéziom sulfate od kirkman.. nie na autizmus ako taký, ale na správanie, vnímanie, porozumenie.. Je fakt, že my sme začali dosť neskoro MB12 bral okolo 5 roku a GAPS od 6... ale aj tak si myslím, že čo všetko sme už my skúsili tak by už mal byť 100x lepšie na tom.. nehovorím ani o špec. prístupe, ipade (ktorý mu tiež veľmi pomohol).. mal denne pre seba človeka čo s ním pracoval v škôlke.. logopédiu, terapie.. a stále nič moc teda.. momentálne uzavretí ako SFA.. a MR... Ono niektoré veci u jedného autíka zaberú super a u iného vôbec.. a odhaliť ktoré u ktorého to je ako hladať ihlu v kôpke sena... Najdôležitejšie je vyrovnať sa s dg a príjmať a milovať dieťa bezpodmienečne.. také, aké je.. nesnažiť sa ho prerábať, ale mu pomôcť pochopiť seba, svet okolo... a ak sa úspech dostaví tak je to len pekný bonus.. A chváliť, chváliť aj za pre nás banálne veci, ktoré ich stoja kopu úsilia.. No a zjednodušená komunikácia.. -základ..

Ako som tu čítala o bublifukoch a slamke.. že oromotorika.. tak u nás je oromotorika na 200 percent... proste super.. a aj tak sa naučil bublifukovať až v 6 rokoch! (zo slamky piť vedel) pre neho proste je to imitačný problém, dokáže veľa vecí prirodzene ale už nie na výzvu alebo ked mu to niekto predvedie.. a bez imitácie je každé učenie dosť veľkým problémom :(

2671974
28. júl 2012

@alaska28 AHOJ MOZEM SA OPYTAT TEJ OLEJ S TRESCEJ PECENE V COM NAJVIAC POMOZE ,ALEBO NACO JE PRESNE URCENY DIK MOC,CITAM ZE SI NAOZAJ VELA VYSKUSALA VSETKEHO CO SA DA,MY SME ZATIAL NIC LEN UZIVAME TERAZ PROBIOTIKA BIOGAJA

zuzka208
28. júl 2012

@2671974 podla mna je Biogaja velmi slabe probiotikum pre nase deti,aspon malemu nepriniesli nic moc uzitocne 😠 myslim ze je to skor pre ine deti ako pre tie nase,treba vyskusat nieco ine.

helga1
28. júl 2012

@1910 Väčšinou dňa je pokojná, samozrejme keď jej niečo prikážem a nechce sa jej, tak povie, že nie a vyjednáva, ale to obkukala od staršieho syna, alebo od detí v škole. Tiež mám z toho obavy, časom sa jej správanie môže zmeniť :-/ Určite aj tvoj malý bude taký šikovný a možno ešte aj šikovnejší. My tiež dochádzame do školy cca 22 km.

mardenad
28. júl 2012

@alaska28 ahojky, nevieš mi prosím poradiť, čo sa presne nasadzuje na clostridie? dík.. 🙂

2671974
28. júl 2012

@narantuja ahoj,citam ze mas naozaj skusenosti,chcela by som od teba poradit pre mojho 4rocneho chlapceka nejake probiotika ci su aj na podporu reci a tak budem ti velmi vdacna 🙂

valika_val
29. júl 2012

ahojte, ake mate skusenosti s nootropilom? (tiez ma zaujimaju faktory ako davkovanie, doba uzivania a vek dietata)

tanapeta
29. júl 2012

@1ingrida1 my užívame karnozín. Sú to tabletky, ale otvoria sa a je z nich prášok, takže sypem do čaja. Nám pomáha. je sociálnejšia a "otvorenejšia"

alaska28
29. júl 2012

na klostrídie je bud chemický niamycín (ATB) aspon myslím narantuja bude vedieť viac.. a potom culturele a sacharomeys bulgari (neviem presne ako sa to píše..)... Ja dávam ráno defense (ten tiež obsahuje ten sach,..) a navečer pol kapsule culturele alebo sach... striedam to ob den. pol dávam preto, že pri celej mi prišlo že je to už hodne na neho, potom hyperaktivizuje a nafukuje ho to ten sach.. môže robiť, píšu to na balení..

So slovenským dophilusom mám skúsenosť, že je na nič.. vyhodené peniaze pre nás.. 8m sme ho dávali a strašné časy to boli..po výmene a pridaní cod liver sa dosť skludnil..

olej z teščej pečene je hlavne na skludnenie, sústredenie, pozornosť.. mozgovú činnosť, obsahuje aj vit A a D..

A kupujem všetko z www.puresto.eu veľmi kvalitní, rýchli, dobrá cena za poštovné, a dá sa platiť normálne bežnou kartou prevodom... v eurách, je to holandský eshop..

alaska28
29. júl 2012

a to ten dophilus čo som dávala je jedno z najviac kmenových probiotík čo sa tu dá zohnať a tiež nie práve lacné.. cenovo výjde možno ako ten defense...

Nootropiká sme my nedávali, nám ich nedoporučovali u autíkov obvykle nezaberú.. skôr u dysfatikov.. A dosť aktivizujú takže rýchlo mysliacim deťom a hyperaktíváčkom by som ho ja osobne nedávala.. dokonca som čítala článok že nie je až taký bezpečný a nevinný ako sa tvrdí..

Môj syn myslí až moc rýchlo, až nestíha tie info spracovať, vyburcovať ho nootropilom tak mu asi praskne hlava :DD

valika u tea mi príde úplne zbytočný a takto malému dietaťu by som ho nikdy nedávala.. predsa len je to liek čo ovplyvnuje mozgovú činnosť.. to už skôr ten prírodný cod liver oil..
Alebo skús benfogamu.. tú sme mali od neurologičky my a podľa mna mu dosť zaberala aj na reč.. ale u nej by sa mali po 3 mesiacoch robiť pauzy a dosť ho hyperaktivizovala, tak sme sa na to vyprdli.. ale bral ju vo veku tea.. schovávala som ju do pudingu..

valika_val
29. júl 2012

@alaska28 tvoj nazor si velmi vazim a dost si ma zneistila teraz tym, ze ja som sa na to uz DNES vlastne dala... 😒 tak teraz som na pochybach 😒 tak vies, bral tebokan... a neuro mu chcela dat ten cerebrolysin - tak som si myslela, ze nootropil bude taky dobry stred medzi tym ☹
ach jaj... takze radis nedavat mu to 😖

mardenad
29. júl 2012

Ahojte... už dávnejšie som čítala o metóde pevného objatia a nedávno, keď som tuto vypisovala dotazník jednej kočke, čo nás o to poprosila, tak tam som sa stretla s otázkami, že aký názor máme na túto metódu u autistov.

Náš malý je celkom fajn, ale keď mu my nerozumieme, vtedy vie byť dosť agresívny sám k sebe a ak mu bránim v tom, aby si ubližoval, tak aj k nám je agresívny. Po dlhšiej dobe ho chytil takýto afekt iba kvôli nepochopenej myšlienke, tak mi prišla táto metóda na rozum, vyskúšala som to po prvý krát...

Zobrala som si malého do náručia, sadla som si na posteľ, pevne ho chytila ale zároveň tak, aby mohol ľahko dýchať a ako-tak aj pohybovať sa , ale tak, aby mi neublížil a ani sám sebe. Po celú dobu som mu opakovala, že ho ľúbim aj keď sa hnevá, ale že si nesmie ubližovať a ani nám, že nás to bolí a že aj jeho bude potom hlavička bolieť, keď si po nej bude búchať.
No poviem vám... bol to boj , asi po 7 minútach som to vzdala... prečo? malému sa hnev stupňoval, ja viem, asi som mala vydržať aj keby to trvalo 40 minút, ale zlyhala som hlavne kvôli susedom (oni si už musia svoje myslieť) no a tiež kvôli tomu, že mňa , veľkú ženu premohol tri a pol ročný chlapec. Na druhý deň som mala svalovku na ramenách a takmer poruchu sluchu v jednom uchu...

čítala som dosť o tejto metóde, ale platí to aj u autistov? Mám pocit, že ma ešte viac nenávidí po tejto skúsenosti. Prečo?

dnes som sedela za stolom , malý pozeral rozprávku, ako stále pobehoval po celej izbe a skákal. Zrazu prišiel ku mne, sadol si na mňa , ja som si ho potom dala do tej polohy, aby sme sa mohli mojkať (ako keď sme praktizovali tú metódu) a v tej sekunde akokeby si spomenul na tých 7 strašných minút v tejto polohe a začal ma zničoho nič strašne mlátiť, pozeral mi pritom vystrašene do očí a normálne som sa ho bála... toto nerobil už veľmi dlho... normálne na mňa zaútočil a začal biť aj mňa aj seba po hlave... bolo mi na nič... do plaču, nevedela som, čo mám robiť, prišiel sa len pomojkať a odišiel s nenávisťou v tvári.
myslíte, že som urobila chybu, že som túto metódu skúsila na autistovi? Asi som mu to urobila proti jeho vôli... kto vie... a možno bola chyba tá, že som to nedotiahla do konca a poľavila som po pár minútach... aký na to máte názor vy? On sa zvykne prísť kedykoľvek pomojkať, aj 5 krát do dňa, ale je to také 5 sekundové pomojkanie a už má vrtuľku v riťke a už beží, on neposedí nikde...

sisstin
29. júl 2012

@mardenad

Stanovisko APLA k odvysílanému dokumentu na ČT 2 Táto, mámo, obejmi mě

Na základě četných dotazů rodičů dětí s autismem k odvysílanému dokumentu ČT Táto, mámo obejmi mě, které se týkaly vhodnosti použité terapie u dětí s PAS, vydává APLA toto stanovisko:

Televizní dokumentární pořad Táto, mámo, obejmi mě, odvysílala 23.12. 2010 Česká televize a je možné ho zhlédnout prostřednictvím internetu zde. . V dokumentu je divákovi představena Terapie pevným objetím podle Prekopové (Festhaltetherapie nach Prekop) a její autorka a propagátorka psycholožka Jiřina Prekopová. Pevné objetí je zde prezentováno jako prostředek vedoucí k obnově lásky v rodině.

Terapie pevným objetím se často uplatňuje u dětí s reaktivní poruchou příchylnosti a u dětí s autismem. Jejich účast na terapii je nedobrovolná a dítě je k spoluúčasti donuceno fyzickou restrikcí. Terapie pokračuje i přes zřetelný a jednoznačně vyslovený nesouhlas dítěte, strach a emoční afekt.

Některé postupy v různých terapiích i výchově jdou proti vůli dítěte. Důvod jejich uplatňování však vychází z určitého odborného nebo společenského konsensu (například povinná školní docházka, nastavení hranic ve výchově, smysluplnost domácích úkolů, bezpečnost dítěte apod.).

U terapie objetím je základní myšlenka kontroverzní: emoční pouto s rodičem lze navázat či posílit vynuceným pevným objetím.
Je to skutečně možné? Uvolní negativní emoce, hněv, vztek, zlost, bolest a zklamání prostor lásce? Můžeme si s použitím fyzického násilí vynutit pozitivní vztah u dítěte? Terapie pevným objetím má v České republice řadu obhájců, ale čelí také závažné kritice z řad psychologů, lékařů, právníků i laické veřejnosti. Stres, který dítě při terapii prožívá, může mít u některých dětí negativní dopad na jeho psychické zdraví, způsobit enurézu, vyvolat pocity ponížení, snížené sebehodnocení, u dotekově hypersenzitivních osob velkou bolest, posttraumatický syndrom, rozvoj úzkostné poruchy a dokáže krátkodobě i dlouhodobě hluboce narušit vztah dítěte a jeho rodiče. Příliš silné argumenty na to, aby rodiče s dítětem podstoupili riziko terapie, jejíž teoretický základ vzbuzuje kritiku mnoha uznávaných autorit a institucí.

Postupy vykazující charakteristiky zneužívání a týrání dítěte, neprokázaná efektivita a několik úmrtí dětí více či méně souvisejících s praktikováním různých terapií vedlo instituce a jednotlivce k aktivismu směrovanému k zakázání terapií, které využívají donucovacích technik.
Z etických i bezpečnostních důvodů jsou od roku 2004 veškeré terapie využívající donucovacích technik zakázány v některých státech USA, např. v New Yorku, Utahu, Massachusetts, New Jersey, Pennsylvanii a Texasu.

Profesor psychologie z Mayo Clinic William N. Friedrich specializující se na zneužívání dětí o terapii pevným objetím napsal: "Terapie pevným objetím a různé její obměny nejsou terapiemi, nýbrž trestem a nikdy by se neměly používat.“ V lednu 2006 vydala odborná společnost zabývající se problematikou zneužívání dětí American Professional Society on the Abuse of Children (APSAC) velmi kritické prohlášení (White Paper, Task Force Report) týkající se všech donucovacích metod sloužících k navození emočního vztahu (vazby). Toto prohlášení bylo odborníky v oblasti psychoterapie všeobecně akceptováno a vedlo ke změně v terapeutických postupech.

Ke zrodu nešťastného a mylného přesvědčení o terapeutickém dopadu pevného objetí na děti s autismem přispělo významně v minulosti zejména několik osob navazujících na Kannerovu teorii o autismu způsobeném citově chladnými matkami. V 70. letech se psychoterapeut Robert Zaslow domníval, že lze vytvořit emoční vazbu a kontakt mezi matkou a dítětem s autismem tím, že se v dítěti vyvolá vztek držením proti jeho vůli. Věřil, že vynucení očního kontaktu a vyprovokování silných emocí jako je vztek a strach zlomí obranu ega a umožní dítěti navázat interakci, emoční vztah a akceptovat autoritu. Za poškození zdraví klienta při praktikování této metody byla Zaslowovi v Kalifornii odebrána licence umožňující vykonávat psychoterapeutickou praxi.

V 80. letech nositel Nobelovy ceny biolog a etolog Nikolaas Tinbergen propagoval pevné objetí a navázání očního kontaktu u dětí s autismem. Nesprávně se domníval, že autismus je důsledkem nedostatečně rozvinutého emočního pouta mezi matkou a dítětem a nastolení emoční vazby je klíčem k vyléčení z autismu.

V roce 1988 vyšla kniha americké psychiatryně Marthy Welch Holding Time, v níž terapii pevným objetím navrhovala za vhodnou pro děti s autismem. Stejně jako Tinbergen se Welch v rozporu s vědeckým názorem na příčiny autismu domnívala, že autismus je způsoben narušením emoční vazby mezi dítětem a matkou. Doporučovala dítě držet a zároveň u dítěte vyvolat záchvat vzteku. Ve chvíli, kdy se dítě přestane bránit, začít s technikami emočního připoutávání.

Někteří naši klienti absolvovali terapii pevným objetím a jejich vzpomínky jsou spojené s pocity zahanbení, úzkosti, strachu, vzteku. Báli se, že je rodiče udusí. Dva naši dospělí klienti hovořili o terapeutických setkáních, kterých se jako děti účastnily, jako o „znásilňovačkách“. Část rodičů nebyla schopna metodu vykonávat nebo v ní pokračovat, protože cítili, že svému dítěti nepomáhají, ale ubližují.

Ne všichni chápou pojmy stejně jako obhájci terapie pevným objetím. Terapie je kritiky chápána jako násilí páchané na dítěti, nabídka bezpodmínečné lásky jako vnější kontrola a terapeutický úspěch jako submisivita a vyčerpání dítěte. Podivné a pro dítě nepochopitelné chování rodiče s využitím fyzické převahy vyvolává pocit strachu, paniky, bezmoci. Následuje vyčerpání a podřízení se vůli rodiče. Myslet si, že zdravé láskyplné emoční pouto stojí na těchto základech je podivné. Projevy kladných emocí nelze vždy považovat za terapeutický úspěch, jsme totiž schopni je projevovat i vůči tyranovi (příkladem tohoto paradoxního psychologického fenoménu je tzv. stockholmský syndrom).

V terapii pevným objetím dítě podléhá absolutní fyzické kontrole a neučí se používat a rozvíjet kontrolu chování jdoucí zevnitř. Hněv je emoce, která má ve vztazích mezi lidmi svoje místo. Dítě se má učit rozpoznávat své pocity, umět pracovat se svým hněvem i s hněvem okolí a nezdá se žádoucí, aby podstupovalo terapii, kdy se cíleně a opakovaně „hněv proměňuje na lásku“. Dítě se má naučit nejen milovat, ale také přiměřeně vyjadřovat, kontrolovat a přijímat hněv. Pak se může učit i odpouštět.

Naprostá většina lidí, co pečují o dítě, se shodnou, že není nic krásnějšího než držet dítě v náručí, vzájemně se objímat a vyznávat si lásku. Zejména děti s autismem a reaktivní poruchou příchylnosti musíme někdy projevům lásky trpělivě učit. Láska ale spočívá ve vzájemnosti, spontánnosti a dobrovolnosti. Někdy vede k nalezení oboustranného láskyplného vztahu velmi klikatá cesta. Existuje řada metod a rodičovských technik, které pomáhají rodičům zlepšit vzájemný vztah, a zároveň jsou k dítěti empatické a respektující. Dobrovolné učení se objímání může být klidně jednou z nich.

Každý zpracovává své pocity jinak a má rozdílně nastavenou zónu dotekové intimity. Někomu nedělá potíže se objímat s lidmi nebo se s nimi držet za ruku, i když je vidí poprvé, pro jiné lidi je takový zážitek nepříjemný. Doteková zdrženlivost v žádném případě nesignalizuje žádnou emoční poruchu.

Vynucenému objetí říkáme NE jako rodiče i jako profesionálové.
Uvědomme si, že objetí se sice vynutit dá, ale láska nikoliv.

APLA velmi důrazně nedoporučuje používání terapie pevného objetí u dětí s autismem a potažmo u všech dětí, které s objímáním nebo držením nesouhlasí. Vynucené a dlouhotrvající pevné objetí považuje za metodu neetickou ohrožující psychické i tělesné zdraví dítěte.

U dětí s autismem APLA doporučuje využívat techniky založené na prevenci, snažit se o rozvoj komunikačních a sociálních schopností a zajištění bezpečného prostředí s dostatkem vizuálních informací, které dítěti sníží adaptační problémy vyplývající z diagnózy autismu, zvýší jeho pocit bezpečí a ochotu navazovat sociální kontakt.

Fyzickou restrikci doporučuje využívat jedině v případě závažného problémového chování ohrožujícího zdraví nebo majetek, a to pouze po dobu nezbytně nutnou. Její používání lze provádět jen za určitých podmínek chránících zájmy klienta. Tato technika zvládání problémového chování nemá s terapií pevným objetím shodný teoretický základ a jejím účelem není posílení emočního pouta, nýbrž ochrana.

Emoční pouto je vhodné rozvíjet empatickou interakcí více respektující dítě, jeho deficity, senzorickou přecitlivělost a reciprocitu emočního vztahu a posilováním sociálně emočních dovedností.

APLA protestuje proti používání fyzické síly k vynucení a udržení pevného objetí u dětí, které s objetím nesouhlasí. Vynucené objetí dítěte považuje v kontextu Terapie pevného objetí dle Prekopové za formu týrání dítěte a psychického ohrožení jeho vývoje.

APLA se neztotožňuje ani s názorem, že terapie využívající vynucený fyzický kontakt vede k posílení emočního pouta mezi matkou a dítětem.

Výňatek z Evropského metakodexu etiky psychologů související s názorem psychologů v APLA na používání terapie pevného objetí v ČR u dětí:

Psychologové mají všeobecnou zodpovědnost za kvalitu a následky profesionálních činností psychologa.
Psychologové mají náležitý respekt k základním právům, důstojnosti a hodnotám všech lidí a zároveň napomáhají tomu, aby tyto principy byly podporovány a rozvíjeny.
Psychologové jsou si vědomi své profesionální a vědecké zodpovědnosti vůči svým klientům, své komunitě i vůči společnosti, v níž žijí a pracují.
Psychologové se vždy vyhýbají tomu, aby někoho poškodili, a zodpovídají za svou činnost a pokud je to možné, přesvědčují se o tom, že jejich služeb nebude zneužíváno.

Za tým pracovníků Asociace pomáhající lidem s autismem- APLA Praha
PhDr. Kateřina Thorová, Ph.D.

ředitelka metodického střediska APLA Praha, psycholog a předsedkyně APLA ČR (text vyjadřuje oficiální stanovisko APLA)

sisstin
29. júl 2012

@mardenad afektům se máte vyhýbat pomocí VOKS, ne tím, že ho chytneš a budeš ho držet..to vydráždí i zdravé dítě, natož dítě s PAS, které tomu nerozumí 😉 emoce jsou pro něj nepříjemné a může mít i hypersenzualitu, takže ho to i bolí....

Fakt tu Prekopovou nakopat do prdele a zavřít někam :(

mardenad
30. júl 2012

@sisstin no mám dosť... predtým, ako som zamýšľala to vyskúšať som čítal a čítala a čítala... no ale dostala som sa IBA k pozitívnym reakciám na túto metódu.

Keby som sa dostala napríklad aj k tomuto článku, určite by som si to rozmyslela... ale dobre, že som to nepraktizovala pravidelne...

poviem ti... aj počas toho, keď sme to skúšali, tak mi to po celú dobu bolo divné, čudné, neprirodzené.. akoby som cítila, že to tak nemá byť..

díky za reakcie aj link...

môžeš m prosím nejako názorne ukázať ako to môžem praktizovať cez VOKS?

Napríklad: reakcia: malému som neporozumela, čo chcel povedať, chytí ho afekt, začne vrieskať a búchať si ručičkou do hlavy. čo môžem v takomto prípade urobiť?

sisstin
30. júl 2012

@mardenad teď jsme venku,pak ti to napíšu podrobneji,ale zrovna v tomto případě by ti to,co chce říct řekl plus by tu větu poskládal z obrázků,abys mu rozuměla.

mardenad
30. júl 2012

@sisstin ja viem, ako to myslíš... on si komplet všetky bežné veci v živote vie vypýtať bez kartičiek, ale také veci, ktoré mi chce povedať, alebo len zdieľať, to že to objavil alebo že sa mu niečo páči, na to asi kartičky sa nebudú dať použiť. vysvetlím ti to na príklade:

malý vie, že mačička má fúzy, ok? nedávno mi doniesol knižku , kde mi ukazoval obrázok, na ktorom bola len hlava zajačika.( on takto zdieľa stále celý deň, ukáže mi prštekom na obrázok a ja musím povedať presne to, čo má na mysli, on už aj vie , ako sa dané obrázky volajú, len on odomňa chce, aby som ich ja vyslovila, ak poviem správne, tak je veľmi šťastný a povie "ááááno" akokeby ma pochválil, že som povedala správne... ak nepoviem správne, alebo nepochopím čo knkretne ne obrázku on chce povedať, tak je veľký aj pol hodinový afekt...) no a on ukázal na zajačikové fúzy a povedal mňau mňau, aj ja že: Adamko, to nie je mačička, to je zajačik, on znervóznel , ešte raz ukázal na zajačika apovedal mňau mňau, aj ja na to ešte raz, že toto nie je zajačik, a hned vtedy, ked už ho išiel chytiť afekt som si uvedomila, že mi tým chcel ukázať, že zajačik má rovnaké fúzy ako mačička. tak som mu hned povedala, ahá! zajačik má fúzy ako mačička a on v tej sekunde hlasno povedal "ááááno mama" ... a ten prešťastný úsmev na tvári... celý šťastný, že som nakoniec pochopila, čo chce povedať...

a toto máme celý deň... ja by som sa ťa zároveň chcela opýtať, či si sa s tým stretla, že dieťa takto vyžaduje, aby mu rodič zaňho všetko opisoval... obnáša to veľkú trpezlivosť takto celý deň sa sústrediť na to, čo mi ukazuje a popri tom robiť kopu vecí doma a zároveň sa sústrediť, aby som sa nepomýlila, lebo viem, čo by následovalo...

ale jednoznačne to význam má... takto mu opakujem všetko, čo si vyžaduje aj v rozprávkach a minule už som nemusela zopakovať , povedal sám: teta, ujo, a včera zasa mama, ocko (odko sa podarilo) v rozrpávke... myslíš, že môj malý má šancu, že bude rozprávať? , vidno na ňom, že veľmi veľmi chce... a ja si myslím, že keby mi pri tom mojom opisovaní aj pozeral na ústa, tak by už aj možno trošku rozprával...

sisstin
30. júl 2012

@mardenad no já vše neustále celý den popisuju od dvou let 😉 nejdřív jen na vše ukazoval a dělal "eee" a já musela mluvit, pak to vyměnil za řeč....ale celej den nedělám nic, než že s nim mluvím a odpovídám...takže tak 😅 😅 😅 😅 akorát právě ten autík chytá afekt, když neodpovíš tak, jak on si představuje...což je problém 😉 a jestli naběhne řeč, těžko říct, většinou pokud nezačnou mluvit do 5let, tak už ta šance na řeč moc není.....

a ono i když autík mluví, tak to jako úplně neznamená, že se s nim domluvíš 😉

jinak znova, ty kartičky nejsou jenom kvůli tomu, aby si on mohl o něco říct, ale autíkovi to prostě pomáhá se orientovat jak v porozumění, tak v mluvení, tak celkově v životě....oni přemýšlí v obrazech, ne ve slovech 😉 takže to neznamená, že když si umí o něco říct, nebo když je schopný na pokyn fungovat, že ty obrázky nepotřebuje 😉

mardenad
30. júl 2012

@sisstin ok, chápem... a tie obrázky, ktoré si vyrobíme mám dať kam? Niekam aby ich videl? Alebo vyrobiť niečo ako knihu s obrázkami, kde on bude vedieť, že tam si môže nájsť niečo čo potrebuje povedať?

Ked ja si to moc nedokážem ani len predstaviť ako to funguje...

minule som ss smiala ako sa vynašiel... chcel mi povedať: Mama , poďme do Tesca do detského kútika, ... pomohol si takto:

Povedal: mama, vytiahol tesco igelitku, ukázal prštekom na logo, potom ukázal na dvere, a potom povedal deti. To sme už presne vedeli , čo od nás chce... takto komunikuje on, ale samozrejme napríklad v škôlke by mu nič nerozumeli, ... takže kartičky asi budú predsa len potrebné, ale koľko ich potom bude potrebné mať? stovky a stovky kartičiek... tak mi to vychádza... a potom , že kde ich mať? kam ich dať? čo s nimi? dík 🙂

sisstin
30. júl 2012

@mardenad pro představu mrkni sem http://www.oskola.cz/oskola/eshop/14-1-Nahradni...

a jak píšeš, třeba doma to potřebovat nebudete, ale do školky, nebo k babičce atd., prostě tam, kde by se s ním jinak moc nedomluvili 😉 popř. teda koupit Ipad, tam jsou přímo na tu AAK aplikace, kde si můžeš nafotit všechno, nebo si dát obrázky a on to bude tvořit tam, a odpadne teda starost s taháním knihy a kartiček 😉

jo, a ještě tady to video, co jsem nahrála 😉

https://www.youtube.com/watch?v=kNFo_6qQSl8
mardenad
30. júl 2012

@sisstin ako prvé sa chystám odfotiť jeho nočník a osobitne s močom a osobitne s hovienkom, (neviem to lepšie napísať) 😀 , to preto, lebo doma síce robí potrebu do nočníka ale nevie povedať, že chce urobiť potrebu, preto som rozmýšľala nad tými kartičkami , aby sme ich mali vonku stále po ruke a mohli sme to urobiť aj niekde vonku za kríčkom 😀 , myslíš, že by mi ukázal na kartičku keby cítil, že chce na wc?

idem ne to dobre? alebo ak nie, poradíš mi ako na toto konkrétne?

sisstin
30. júl 2012

@mardenad tak když s tím začínáš, tak se radí, abys začla s něčím, co má rád a co může vždycky dostat 😉 dáš mu na výběr ze dvou kartiček - toho, co chce (např. pití) a toho, co rád nemá ...on si vybere to pití (ukáže na tu kartičku, nebo ti ji podá) a ty mu bezpodmínečně to pití musíš dát. A takhle při každé příležitosti, on by měl pochopit, že když si tu kartičku donese, tak dostane požadovanou věc, ale fakt ji ze začátku musí dostat, aby pro to byl motivovanej 😉

mardenad
30. júl 2012

@sisstin super dakujem... prosím ťa môžeš mi dať nejaké linky na tie veci na ipad? do piatku by mi mal prísť ipad, tak by som mu to tam rovno nahodila všetko a mohli by sme fungovať aj na tom..

mardenad
30. júl 2012

@sisstin presne toto vysvetlenie som potrebovala 🙂 super, dík 😉

sisstin
30. júl 2012

@mardenad zkus se zeptat @dadlenka oni ho mají, nebo hodně toho je na www.isen.cz 😉 my Ipad nemáme, tak já ty aplikace z hlavy neznám 😉

mardenad
30. júl 2012

@sisstin ok, jasné, opýtam sa... dík za všetky rady, opäť som sa posunula o niečo ďalej na našej dlhej ceste , xixi 😀

mpg
30. júl 2012

@mardenad ani môj syn neznášal metódu pevného objatia a ja som potom došla k tomu, že im netreba robiť to, čo neznášajú, v škôlke mu to robili a on sa tomu len bránil a veľmi silno. Mne to pripadalo tak, že on má rád skôr voľnosť.
Tiež neznáša rôzné zvuky, tak jediná možnosť bola vyhýbať sa im ako sa len dá a len veľmi pomaly ich prijímal.
V škôlke ho ponechali napospas všetkým zvukom a potom mu do hodnotenia napísali, že má záchvaty niekoľkokrát denne, keď sa tým zvukom neskôr vyhol ako-tak záchvaty prestali/v novej škole/.
A aj to sa mu stalo, čo si písala niekde vpredu, že rád napodobňuje detí - s tým sme sa natrápili, napr. sa naučil napodobniť ako sa smeje jedno dievča, dokonca aj vtedy keď má v zime nádchu - vyzeralo to veľmi neprirodzene, alebo si opakoval slová po deťoch, ktoré špatne vyslovovali, ešte aj teraz si niekedy nato spomenie, našťastie už menej, ale to je už piaty rok preč z tej školy. Alebo už si vedel vysmrkať soplíky a tam sa ich naučil od detí vťahovať do seba.
A tých kartičiek - aj keď to pôsobí dosť neprirodzene sa netreba obávať, synovi pomohli vo veku keď mal tak 4 roky až tak do 8 rokov, napr. sa z ich aj naučil rýchlo čítať, on tiež väčšinou si vedel vypýtať aj keď používal echolálie. Aj jedno dievča, ktoré k nám chodilo z obyčajnej škôlke si ich rado pozeralo. My sme ich tiež používali tak v kombinácii, že aj kartičky aj slovne. Doma mal len program dňa - raňajky, práca,desiata,nákup,obed, oddych, prechádzka, umývať sa, wc, hra, spať a ešte niekoľko iných. Tie sme dali na suchý zips a ktoré už boli urobené do krabice. Ja som sa ho snažila učiť všetko čím najjednoduchšie, najprirodzenejšie, nepoužívala som ani počítač, až neskôr.
A tiež som zistila, že on ma veľmi pozoruje, aj keď sa niekedy zdalo, že sa ani nepozerá a môj nekľud a aj iných ľudí sa na neho prenášali.
A tie rôzne lieky, čo poznám aj mamy iných detí už aj starších nad 20 rokov, tak tie len trpko skonštatujú, že za tých skoro 20 rokov, čo s touto dg. chodia po vyšetreniach sa veľmi, veľmi málo niečo pohlo dopredu. Každý skúša, ale je v tom stále ten istý chaos. Ja som to ani nechcela písať, lebo nechcem nikomu brať nádej, ale keď pôjdete do školy, tak to uvidíte na vlastné oči.