Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

miau31
10. aug 2012

To som tiez pocula snad sto krat, ze sa rozhovori, daj mu cas a bla bla, lenze romanko hovoril ma ta ba v 11 mesiacoch a potom sa odmlcal, ale ze uplne, proste NIC ani citoslovce ani spoluchlasku, nic nicove. Teraz v dvoch rokoch a piatich mesiacoch zacal zvatlat 🙂 je zvlastne krasne pocut, ze ma vobec nejaky hlasok.

sisstin
10. aug 2012

@miau31 u nás to bylo stejný, do 9m žvatlal..pak najedno sluš a do 2,11 roku mimo ukazování a "eee" nevydal jedinou hlásku, on teda žvatlat nezačal, začal rovnou pak už mluvit.

miau31
10. aug 2012

O mandlovom mliecku som aj ja pocula, aj o makovom - ma vela vapnika, ja zatial davam ryzove.

miau31
10. aug 2012

@sisstin ono zial u nas to nie je len o reci, romanko rad vsetkym toci a prelieva vodu, nevie sa hrat funkcne, dufam, ze struktura a autiskolka pomozu, ale co sa tyka socialna je taky netypicky, ma ludi rad, aj by sa hral ale nevie ako, ale nevie reagovat na emocie druhych to nie. No ved uvidime, co nam povie dr. J v oktobri

sisstin
10. aug 2012

@miau31 no u nás to do cca 2 a kousek taky nebylo jen o řeči 😉

bluerose
10. aug 2012

@mima4 Viem, ze niektore deticky maju intoleanciu na laktozu a bielkovinu kravskeho mlieka, ale to neviem, ako vznika, ci geneticky alebo stravou... Ja sa riadim sedliackym rozumom, v minulosti, ked este kravy neboli ochocene a ludia ich mlieko nepili, tak boli tak isto "zdravi" ako sme my teraz, dokonca sa dozivali v pohode 90 rokov, az v stredoveku hlavne v dosledku zlej hygieny zacali umierat aj v 30tke...to je nadlho vsetko vypisovat....(studovala som na VS aj antropologiou okrem ineho). Preco teliatka nepiju nase mlieko? proste to beriem tak, ze kravske pre teliatka, kozie pre kozliatka, prasacie pre prasiatka...proste clovek od prirody nie je nastaveny na potrebu pitia kravskeho mlieka. Akoze nehovorim, ze mu nikdy nedam, urcite mu niekedy dam puding alebo mliecnu polievku. Len neuznavam kazdodenne pitie poharov mlieka.

sisstin
10. aug 2012

@bluerose Tygr se ničeho mléčného nedotknul od 4 měsíců 😝

vojann
10. aug 2012

Ahoj, mam podozrenie, ze moje dieta ma autizmus, kedze zijeme v zahranici kratko, diagnostika je pre nas tazka. Zacali sme s dietou /bezlepkovou a bezmliecnou/ Syn ma 3,5 r . Doteraz rozpraval len par slov - okolo 20. Po mesiaci diety pocujem kazdym dnom nove slova 3-6 a aj jednoduche vety. Jazyk pouziva funkcne. Jeho slovna zasoba sa rozsirila na 50-80 slov, no nepouziva ich casto, iba ked potrebuje. No jedno z prvych slov, ktore sa naucil bolo ticho, tak ho upodozrievam, ze to ma v povahe. Konecne sa pyta na WC - aj ked nie 100% - tak jedna nehoda denne. O ocnom kontakte ani nehovorim, uz sa obzrie na svoje meno, ked ho volam a predvcerom mi prvy krat pomohol zo zbieranim hraciek. Chela by som sa spytat na vhodne probiotika - popripade silu, aby som vedela zohnat vhodny ekvivalent. Mate skusenost z GAPS dietou? Velmi ma zaujala, ale nechcem ho zbytocne trapit. Ze dieta pomaha mame overene, ked nahodou na oslave zjedol maly kusok bagety, bol ako nepricetny - behal dokola,mal hnacku a tazko zaspal. Inac autistickych znakov nema vela - skace po posteli a ked sa ma vracat z prechadzky hadze sa mi o zem.

sisstin
10. aug 2012

@bluerose on se teda tak rozhodl sám, UM bylo od začátku utrpení největší, a prostě jakékoliv mléčené výrobky nedá do huby, v životě neměl kakao atd. 😝

sisstin
10. aug 2012

@vojann dala bych ho otestovat na metabolický poruchy 😉

mima4
10. aug 2012

@bluerose no citala som nieco podobne od bukovskeho, je to celkom zaujimava teoria, aj ked asi pre rodica dost narocna, aby vedel to dietatku nahradit. Ja som nikdy dako mlieko nepila, mozno mala, ked maminka mi robila kakavko kazde rano 🙂 ale teraz nie. Teraz len mliecne jogurty.

vojann
10. aug 2012

Inac, ja som rec neriesila dlho, lebo som ho nechcela trapit, moja sestra nevedela rozpravat ani v 5 rokoch - teda nieco povedala - ale ako... potom aj mala problem s naucenim sa pisat, citat a pocitat. Teraz by ju zaskatulkovali a riesili, vtedy proste bola hlupa. Okolo 10 rokov ju to preslo, chodi na vysku. Brat mojho muza tiez do 3 rokov nepovedal ani jedno slovo a potom sa pomaly rozbehol v skolke. No ale autizmus ma aj ine priznaky, ako absencia reci. A na zaver neverim lekarom - ked mi nieco bolo vzdy som si musela pomoct sama...

vojann
10. aug 2012

@sisstin a kde? bo ja naozaj netusim za kym ist. Este neovladam ani poriadne jazyk a s anglictinou sa tu proste nedohovorim.

sisstin
10. aug 2012

@vojann no to vypadá na dysfázii, co má syn...to, co měla tvoje sestra 😉 právě když dítě správně nemluví, tak nemůže ani správně číst a psát, a můžou se k tomu pojit veškeré dostupné dys..akorát v dnešní době je ta diagnostika lepší, my jsme začli pracovat ve 2letech, takže ted v skoro 5 je to už jenom o katastrofální výslovnosti, a jinak je ve všem v normě nebo i nad...ale dá to práci 😝

sisstin
10. aug 2012

@vojann někam do centra metabolických poruch, vezmou mu krev 😉 právě tou dietou jsi mohla eliminovat něco, co jeho tělo nedokázala rozštěpit, a to pak laicky "otravuje" mozek a dítě má auti projevy, nebo se jeví jako mentálně retardované 😉

sisstin
10. aug 2012

@vojann primárně by sis ho měla otestovat, zda vůbec mluvené řeči rozumí 😉 dej před něj autíčko, tužku, míč atd. a ptej se ho "v čem jezdíme, čím se píše, co se kutálí"...v tomhle věku by měl znát i " co svítí ve dne na nebi atd.

lios
10. aug 2012

@sisstin no tak to som vcera skoro odpadla, maly sa zobudil v noci a hovri mi, ze MAMI SVECI MESAC a opat zalahol a spal 😀 a ja som tam sedela ako obarena...ako ma prekvapil, ze nasava a zrazu len vypusti....

narantuja
10. aug 2012

@vojann jedna věc, je test na přítomnost opioidních peptidů,který ke standardnímu repertoáru metabolických laboratoří nepatří - podle popisu odhaduji, že sisstin měla na mysli tento test. Bezmléčnou a bezlepkovou dietu, už měsíc držíte, a tak minimálně kazomorfin by vyšel v testech negativně.

druhá věc jsou dědičné metabolické vady, které se v případě diagnozy autismus testují, tyto vady diety, doporučované u autismu, řešit nedokáží

pokud jsi hnacku po lepkovém pecivu pozorovala casteji, tak to prober s pediatrem

S GAPS je to stejně jako s ostatními dietami, ci potravinovymi doplnky u autismu. Pro někoho udelaji vic, pro nekoho min, pro nekoho nic a u nekoho je to krok spatnym smerem. Pozitivni ohlasy jsou motivujici, negativny odrazujici a prakticky je to tak, ze kdyz nezkusis, tak nezjistis, zda ma gaps diteti co prinest nebo ne.

mpg
11. aug 2012

anka 912
čaj BRAHMI - má v účinkoch napísané: obsahuje látku Bacoside A , ktorá zlepšuje prekrvenie mozgu a Bacoside B, ktorá podporuje výmenu bielkovinových látok v mozgu, pôsobí proti pocitu úzkosti, podporuje pamäť dlhodobú a krátkodobú. Skúsim ho dávať synovi, aj keď on mlieko tiež odmietal od mala, ale nejaké bielkoviny aj tak sa vždy v potravinách nájdu.

2671974
11. aug 2012

@bluerose ja ti verim,ze je to tazke ,kasli na kamartky ty mas svoje slniecko a uvidis ze to bude dobre,ja som to tiez robila ale moj uz mal tri roky a nic a nic a ani tusenie som nemala ze moze existovat nejaky autizmus ale nakoniec nas to neobislo a diagnoza bola na svete ale az v 4rokoch, 🙂

2671974
11. aug 2012

@mima4 ved jasne ze podla vivinu by malo vediet dietatko to a to je to pravda ,ja som len chcela povedat aby sa netrapila ked maly je este malicky,mne zasa kazdy vravel ,ked som zacala vsetko riesit v trochch ze aby som sa nebala on sa pusti,az ked som ho chcela zapisat do skolky tak ma doktorka stopla ze sa jej nepaci Tomaskov vyvin a potom to zacalo ☹

2671974
11. aug 2012

@sisstin ahoj sisstin,mam k tebe prosbu mame strasne zle obdobie pre vsetko sa hneva hadze o zem place uz som z neho na prasky,neuzivame ziadne lieky iba omega3mastna kyseliny ,neporadila by si my co by ho skludnilo?

sisstin
11. aug 2012

@2671974 a vy máte jakou formu autismus? Že ti to přišlo divný až ve třech...to má nějakou slabší formu ne? 😕

sisstin
11. aug 2012

@2671974 tak jako radu nemám, pokud má vzteky z toho, že vám třeba nerozumí nebo se neumí domluvit, tak najet na VOKS, najet na strukturu, aby všemu rozuměl atd. Pokud jsou to vyloženě třeba afekty z toho, že vy děláte něco, co se jemu nelíbí nebo se všeho bojí a tak, tak to jedině fakt už medikace jako taková 😖

vojann
11. aug 2012

@sisstin dakujem za rady, skusim pohladat to stredisko, no sme na ostrove, tak uvidim...
@narantuja to biele pecivo ked drzal dietu nerobilo problem, ale zda sa mi, ze dietou sa uplne inak nastavil. Uz nema nepritomny pohlad, reaguje na inych ludim dokonca pride aj k inym ludom a zdvihne ruky, aby ho zobrali. Nasiel si konecne cestu k mladsej sestricke a zahra sa s nou, hoci len lietaju ako sarkani. Teda uteka pred nou a na konci chodby na nu pocka a pozera sa na nu kym dobehne a potom sa rehocu a odbehne na druhy koniec chodby. 😀 Teraz prisla na navstevu moja mama a spytala sa ho ci je tu dobre a on povedal, ze dobre a ci si ju pamata a on povedal, ze nie...
Vidim, ze mu to tu prospieva, velmi rad chodi k moru. Uz povedal viac krat majolka paci. 🙂
Sisstin, skusala som test : na cim sa vozime neukazal na nic a co papame zobral jablko... Vcera sme mali dalsi pokrok. Boli sme pri mori a ukazovala som mu lodku - doteraz nechapal, ze sa ma obzriet za prstom. Mame taku vkladacku na ktorej je lodka a lietadlom auto a vlak - casto sa s nou hravame. O par sekund letel vetron a ja som mu ukazala, pozri leti lietadlo a pekne sa pozrel za mojim prstom 🙂 Uz sa na mna dokaze pozerat aj zopar minut, co este pred mesiacom zvladol max. len 5 sekund.

sisstin
11. aug 2012

@vojann to co popisuješ bohužel opravdu vypadá na autismus 😉 za prstem se umí dívat 6měsíční dítě 😉 moc mě nenapadá, co jinýho mimo mentální retardace by to mohlo být, bohužel 😒

sisstin
11. aug 2012

@vojann a to by to musela být hluboká MR, aby v takovým věku byl na úrovni 6m dítěte....nechci být poslem špatných zpráv, ale to autismus fakt bude...

sisstin
11. aug 2012

@vojann k tomu ukazování, má tři fáze:
první fáze: dítě se kouká tím směrem, kterým ty ukazuje (6-9měsíců)
druhá fáze: dítě samo aktivně ukazuje, ale jen na jeho potřeby, např. chce jídlo, pití atd. (9-15měsíců)
třetí a nejdůležitější fáze: dítě samo a aktivně ukazuje na vše kolem sebe, a vyžaduje odpověd (pojmenování té věci) od druhé osoby (9-18měsíců).

Pokud tohle dítě do 18 měsíců nedělá, tak bud je:
a) opožděné ve vývoji a jeho mentální úroven je nižší než reálný věk (tam je dost velká možnost, že prostě pak skokově se to spraví celkem rychle)
b) dítě má poruchu porozumění mluvené řeči, nerozumí, co mu kdo říká (tzv. dysfázie receptivního typu), tyhle děti můžou začít ukazovat a sdílet pozornost až mezi 2-3rokem
c) dítě má autismus
Pokud dítě neukazuje a nesdílí ve 3letech, nebo jen omezeně a na určitou skupinu věcí, tak jako ten autismus je téměř jistej 😉 nebo to teda může být fakt hodně hodně těžká porucha porozumění 😉

vojann
11. aug 2012

@sisstin no ja som s tym autizmom uz zmierena... To ukazovanie - ked mal okolo roku, tak ukazoval, pouzival slova... Potom prestal. On aktivne ukazuje, ked nieco chce. No ten prst akoby neviedol k predmetu. Ukazuje dole a chce nieco z hora. Ale on uz vie povedat co chce - ked chce papat, povie ham, jest, alebo papat. Ked chce cikat povie meme kuki - neviem ako na to prisiel, alebo pytam, kakat - ale pri tom poslednom neviem ci chce skakat, alebo kakat - to hovori rovnako. Ked chce pit, povie pit, dzus, doda - voda. Ked chce ist von, povie von, ked chce ist domov povie domov. Ked nieco nechce povie nie, este vie havo, hav, konik - to ked ukladame skladacky a pozera co ukladame, napocitat do pat, mama, tato, more, kam, fuj, ty si, ja som, baba, dedo, fegogo - fedorko, kde je, rozne pomenovania jedla, buvat, dobre, zle - zla, paci, ahoj,dole atd. Taka zakladna komunikacia.

sisstin
11. aug 2012

@vojann ono to tak bývá u toho klasického Da, že dítě do určitýho věku (většinou se udává 15-20měsíců) má normální vývoj, a pak právě dojde k tomu regresu, čili jak píšeš, přestane sdílet, přestane říkat slova, co už říkalo atd.. Jinak že ukazuje z jiných směru, ona jim je prý ta přímá komunikace nepříjemná, nemají to rádi...proto asi ukazuje tak jinak...jako autíci někteří zvládnout právě to ukazování toho, co chtějí...ale to sdílení pozornosti jako takové buď úplně chybí, nebo je to prostě jiné než u zdravých dětí a hlavně to začnou dělat i o několik roků déle, než je norma.

U vás je fajn, že něco říká, tak tam ta verbální komunikace určitě nějaká bude, tak ted to jen podpořit vhodným přístupem, obrázky atd. Já osobně bych se asi přestěhovala zpátky na Slovensko, v té cizině se ta pomoc shání fakt špatně, a kor, když neumíš jazyk ještě 😖