• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

20. mája 2017 
Ahojte maminky,
mám autistického synčeka a potrebujem radu - pomoc, vždy som bola bojovník na vlastnú päsť (teda s manželom) a pri troch deťoch som nemala na fóra čas - teda vlastne ani nemám, ale hľadala som už asi všade a chcem sa radšej poradiť. Prečítala som si xxx príbehov, rád a skúseností... Nebudem tu všetko rozpisovať, čím sme si prešli všetkým my a čo už vyskúšali a aké robíme pokroky, aké sú skúsenosti s lekármi a hlúpe narážky a pohľady "iných" ľudí - to možno neskôr:slight_smile: Teraz mám iný problém, blíži sa čas vrátenia sa do práce, zmenila som región i okres, kvôli sťahovaniu, lebo asi viete, že tých autistických škôlok moc nie je. Naša najbližšie je v TT, ktorá je od rána od siedmej (myslím) do pol tretej. Môj zamestnávateľ mi polovičný ani skrátený úväzok akceptovať nebude, ani žiadna podobná inštitúcia tohto zamerania, žiaľ. Pracuje iba manžel a keď mi skončí (RD na ktorej som teraz s dcérkou) nezvládneme to finančne iba s jeho platu a nikoho blízkeho na stráženie čí výpomoc v blízkosti nemáme. Viem, že od 6 rokov sa dá poberať nejaký príspevok, ale takto sa predsa žiť nedá. Zvlášť ak by som pracovala v GA a vozila ho každé ráno do TT a potom späť... Ako ste to vyriešili - alebo budete riešiť vy? Našli ste si nejakú prácu? Premýšľala som i nad opatrovateľkou, ktorá by mohla synčeka vyzdvihnúť zo škôlky a potom by bola s ním, kým by sme sa vrátili z práce (cca okolo 17:30) len čo som pozerala ponuky a inzeráty, nič moc som nenašla. Ďakujem za rady a pripomienky, ak by sa dalo skôr na internú poštu.
13. aug 2012 o 12:54  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@damnam akurát sme sa v nedeľu vrátili. Ide o pobyt rodín s autistickými deťmi. organizuje ho už možno 10 rokov SPOSA Bratislava. Na pobyt sa dá prihlásiť v tej Spose, alebo ak ste členmi nejkej miestnej pobočky, tak tam. Ale bohužiaľ je to len raz za rok, na týždeň, takže ďalší pobyt bude až o rok. My sme tento rok už boli 4. krát, tri krát ešte v Štiavnických Baniach, teraz bol po prvý krát v Terchovej.
Ja si už ani neviem predstaviť pobyt v nejakom hoteli, sami- ako by malý vyrušoval, scény v jedálni, výkriky, pobehovanie.... Takto sme medzi "svojimi", tolerujú a chápu to, máme sa s rodičmi o čom rozprávať, posťažovať sa, nejaké figle nachytať.....sú tam dobrovoľníci, ktorí robia program aj pre súrodencov, aj pre rodičov, rôzne hry, maľovanie na vejáre, výroba rámikov, zrkadiel, črepníčkov.... a kadečoho :wink: Moja prostredná dcéra tam rada chodí, má tam kamarátky z minulých rokov, ona rada maľuje a vyrába kadečo, už aj pomáhala dobrovoľníkom. Staršia tam bola už 3x sama ako dobrovoľníčka, išli pár dni skôr, pripravovala program, pomáhala s inými autíkmi, chodila s nimi na prechádzky.... Tým súrodencom to veľa dáva, vidia, že aj iní majú podobné problémy, vznikajú kamarátstva, učia sa empatii.... Myslím, že je to unikátny pobyt a pomáha veľa rodinám.
Dám sem nejaké fotky- keďže sme boli v T. tak pobyt mal Jánošíkovu tématiku, aj rodičia mali súťaž s tou témou, bola pokladovka atď., boli sme lanovkou na Chlebe....
13. aug 2012 o 15:22  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (7)
13. aug 2012 o 15:33  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (3)
anka912 fotky zo SPOSy som pozerala už aj na Facebooku. Pár ľudí bolo aj od nás zo Žilinskej pobočky :wink: Super, že ste si užili :slight_smile:
13. aug 2012 o 15:45  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
jej skoda, ze sme skor nevedeli o takom pobyte, naozaj to musi byt fajn,ked tam chapu tie deticky a maju taky spoločny program a aj surodenci to vidia, to by aj nam pomohlo,kedže staršiemu synovi to ešte tak vysvetlit nevieme a bojime sa toho ešte.....

baby dnes mi dosiel papier z UPSVaR ze nevyhovuje ziadost na parkovaci preukaz, takze aj pohonne hmoty nebudeme mat, tak cakam ze aspon zťp preukaz budeme mat, ale som smutna ze nam to zamietli.....myslite,že by som sa mala odvolat a napistab im, kedže od septembra budeme dost cestovat , kedže maleho budeme vozit denne do skolky na druhy koniec BA????
13. aug 2012 o 21:08  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ajkasamko Urcite sa treba odvolat.Aj ked to tam len opisu.
13. aug 2012 o 23:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@luschma My fungujeme tak ze ja robim poobede manzelka rano,na 2hodiny ho chodi strazit babka kym nepride manzelka z prace.Mne pomohli kolegovia ze oni tocia ranne a nocne a ja len poobedne.Od sept budeme chodit do skolky asi 20km,tam ho budem musiet cakat ,doviest domov a potom sup do prace.Ale do buducna asi bude musiet niekdo ostat doma.
13. aug 2012 o 23:19  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@anka912 Dik.Manzelka by chcela ist na take stretnutie.Aj surodencom to urcite padne vhod.Mala sa tiez pyta preco Ivko nepojde snou do skolky ,skoly a ine veci.
13. aug 2012 o 23:28  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@2671974 Ved on moje slniecko ostane aj ked nam to potvrdia...ale ja uz nedokazem nato nemysliet, lebo vidim a citim, ze je iny. Budem kludna, az ked mi to odbornici vyvratia, zatial budem nahanat pediatricku aby si ho viac vsimala a poslala nas cim skor na odborne vysetrenia. Urcite sa nechcem nechat uchlacholit tym, ze ved je chlapec, dobehne to neskor....Akoze ked ma pindika tak ho to ospravedlnuje, ze moze byt pozadu? Ani naaapad! :grinning: Akurat dnes ideme k pediatricke a som zvedava, co nam povie.
14. aug 2012 o 09:22  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@bluerose Naša pediatrička tiež to nikdy nabrala vážne, stále som jej opakovala , že malý mi pripadá iný , že je ako veľké bábo, že nerozpráva, ona na to , že chlapci zvyknú byť pomalejší , že nech si nerobím starosti , že on všetko dobehne. Dokonca aj keď som už prišla so správou od pedopsychiatra už s jasnou diagńozou, stále sa jej nezdalo a vlastne doteraz sa jej nezdá , že by bol autista. Ale možno so správou od Ján. už uverí.

Na to, koľko autistov sa rodí by už mali byť pediatričky zaškolené a krásne pekne si dieťa na každej poradni odsledovat. Od očného kontaktu, cez hranie až po reč. Teda aj na základe kladenia otázok matke.
14. aug 2012 o 10:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (7)
bolo by fajn si pozriet štatistiky a štúdie, ako idu ruka v ruke zasahy do porodov /špecifiky podavanie syntetického oxytocinu/ a počet poruch ako je autizmus, aspergerov syndrom..Na Slovensku bolo v roku 1993 bol počet autistickych deti 1:2000, po roku 2000 to bolo 1:150 v roku 2010 1:100, teraz som počula, že je to 1:80 ...teda viac ako jedno percento našej sučasnej detskej populacie je autisticke..je mozne, že detičky len reaguju...na sposob ako sme s nimi zaobchadzali pred a pri porode , akym sem prisli..

Na poslednej konferencii v Nemecku označil porodník doktor Odent plošné podavanie syntetického oxytocinu všetkym rodiacim ženam za nebezpečenstvo pre celu ludsku populaciu...

http://www.zdn.cz/clanek/priloha-lekarske-listy/neurobiologie-dusevnich-poruch-inspiruje-psychofarmakologii-275026

http://www.celostnimedicina.cz/oxytocin-hormon-lasky-vernosti-a-duvery.htm

/epidemiologické průzkumy v USA a Velké Británii uvádějí, že autismem je v současné době postiženo jedno ze sta stejně starých dětí. V některých oblastech je to jeden chlapec z 60 zdravých vrstevníků. Zcela otevřeně se mluví o epidemii autismu a vláda USA vyhlásila v březnu 2009 federální strategický krizový plán s cílem hledat možnosti, jak autismus léčit nebo alespoň zlepšovat některé jeho symptomy. Vědci hledají, co všechno se v průběhu posledních dvou desetiletí změnilo ve způsobu života a může být příčinou tak prudkého nárůstu autismu. V tomto článku o oxytocinu se chci zmínit pouze o tom, že i oxytocin se ocitá na seznamu příčin, ale i na seznamu terapeuticky účinných látek. Příčin proto, že statistiky z různých zemí ukazují, že autisté mají častěji matky, které dostaly při porodu injekci oxytocinu./


Niekde vnutri citim,že je to tak.
Ja som rodila v rokoch 1988,1990 a 1992, z toho 2x bez syntetického oxytocínu.
V dnešnych časoch je na Slovensku takmer NEMOŽNE rodit bez oxytocinu..
toto stoji za zamyslenie
14. aug 2012 o 10:39  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
opravim svoju vetu..
V dnešnych časoch je na Slovensku takmer nemožné rodit bez syntetického oxytocinu.. počas II.doby porodnej je u nas podavany každej rodiacej žene ( v zahraničí sa dá porodiť fyziogicky aj bez neho)
14. aug 2012 o 10:59  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
môj syn ma 15 r.,,prežila som si s ním toho dosť,pokial bol maly bolo to v pohode,bol hyperaktivny ale dalo sa to zvladnuť,,problem nastal v puberte,bohužial tá sa im nevyhne tak ako nikomu z nás,,hormony robia svoje a môj syn začal byť agresivny,,nemôhla som uveriť tomu že s môjho maleho ,usmiateho chlapčeka sa stal večne nervozny chlap,,doma som to zvladala,jeho vybuchy hnevu,ale katastrofa bola ked ho to chytilo v meste,nevšímam si ludi ako reaguju za tie roky som si už zvykla ,ale ked ma na ulici napadol a chytil pod krk nebolo mi veru všetko jedno,,až ked to dospelo k tomu že ma chceli pred mojim vlastnym synom chraniť policajti som si uvedomila že lieky su nevyhnutnosťou,trvalo dlho pokial som presvedčila mangela spolu s doktormi ,veríím že ked puberta pominie lieky vysadim,,ale v tomto období su mi napriek mojmu odporu proti antidepresivam velmi užitočné
14. aug 2012 o 11:27  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (4)
@petu24 to je čoho sa aj ja bojím, môj má takmer 9 a obidve staršie dcéry majú ťažkú pubertu, tak si to viem predstaviť, aké to bude uňho, už teraz bojujeme s rôznymi prejavmi agresivity a to je ešte malý....
14. aug 2012 o 11:50  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahojte baby, prepacte ze vam sem leziem, no neviem kde sa to mam spýtat. Uz som sem pýsala predtým spochybnostami ohladom mojej dcerky ma 13 mesiacov a dneska tak ukazala na obrazok ze chytila moju ruku a ukazala mojim prstom, myslite ze to moze byt dalsi priznak pamatate sa ci sa to tak zacinalo, dakujem.
14. aug 2012 o 11:54  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@dulkagabulka Dobry den, chcete rict, ze podani oxytocinu muze zpusobit PAS? A je to uz i prokazane, nebo jen teorie?
14. aug 2012 o 12:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@dulkagabulka Ja to tiež takto nejako cítim,... porodník urobil tú chybu, že keď videl, že mi oxitocín nezaberá už druhý deň, tak mi mali urobiť sekciu a všetko by bolo úplne ináč. Namiesto toho , keď už bol malý 32 hodín bez plodovej vody ( a to bol až do konca pôrodu 38 hodín) mi zvýšil dávkovanie oxitocínu na maximum aby sa pôrod konečne rozbehol... Pôrod bol veľmi ťažký, pupočná šnúru okolo krku, až veľa faktorov na to, aby malý nemal byť v poriadku...

Dnes si bijem do hlavy, že som takto slepo doverovala lekárom... :cry:
14. aug 2012 o 12:02  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj holky, vim, ze tu nebyvam casto a vetsina z vas tu me pravdepodobne nezna, ale chtela jsem se zeptat, zda jste neuvazovaly o tom, zda to tema uzamknete? Treba ja jeste stale bojuju s coming outem a je pro mne porad hodne tezke, ze moje prispevky by si cetl kdekdo, kdo tomu nerozumi :frowning2: Ostatne prave proto sem moc casto nepisu.
14. aug 2012 o 12:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@mardenad Ja jsem taky dostala oxytocyn na urychleni porodu, ale vzdycky jsem to vnimala tak, ze nam to spis pomohlo, ne uskodilo :unamused: A ted mi teprve dochazi, ze mozna je to ta druha varianta :frowning2: Hlavne ze si jinak porad lamu hlavu CO jsem udelela spatne, ze jsme takovi, jaci jsme :frowning2:
14. aug 2012 o 12:12  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@dulkagabulka len pre zaujimavost mne nepodali pri porode oxytocin... rodila som prirodzene, mala som krasny porod - vazne. Rodila som v Stiavnici - nic neprirodzene. Ja sa skor priklanam k ockovaniu, vsadepritomnym antibiotikam, znecistenemu ovzdusiu atd...

@senja ja som za tvoj napad. Tiez sa citim zvlastne, ze iny ludia tu mozu citat moje prispevky...
14. aug 2012 o 12:35  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@vojann Ja jsem syna neockovala az do 14 mesicu. Taky mi prijde, ze pred ockovanim byl podstatne "sikovnejsi" :frowning2: Takze dalsi ockovani uz nedostane.
Ohledne uzamceni tematu: Citim se jako naha, kdyz sem pisu, problem meho syna je pro mne tou nejintimnejsi zalezitosti, co vubec existuje, ale pokud jsem jen mezi svymi, urcite bych se citila lip. Snad nejsem v tom sama. Nechci, aby to vyznelo, ze "priskvarila se sem nejaka neznama a vydupava si, aby bylo po jejim" :wink:
14. aug 2012 o 12:57  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Mimochodem, kdyz je rec o pricinach autismu: nedavno jsem videla nejaky clanek, ve kterem se psalo, ze autiste - jsou vlastne novym druhem lidi, kteri se ale narodili driv, proto je ostatni zatim berou jako postizene. Nemam na to zadny nazor, ale vcelku by to sedelo na to proc je deti s PAS cim dal vice.
14. aug 2012 o 13:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@dulkagabulka @vojann ani ja som nerodila s oxytocinom a maly nebol ani ockovany :frowning2:
14. aug 2012 o 13:22  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mardenad no ja som dnes s malym bola u dr a poslala nas k neurologovi, tak som veeelmi zvedava, co nam povie. Kazdopadne sa mi zda, ze hlavne starsia generacia lekarov akoby o autizme nic nevedela a nejak to nechcu rodicom ani priznat, akoby tvoj pripad :unamused: Ja si myslim, ze by sa mali skolit a ako pises vediet rozpoznat priznaky cim skor a nezatvarat oci pred takymito diagnozami.
14. aug 2012 o 13:24  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@senja uzamknutím ale tyhle diskuze ztrácí smysl, protože takhle se pak maminky, kterým se něco nezdá, nemají šanci něco dozvědět..a každého hned nemusí napadnout autismus, tudíž se k něm informacím nedostanou. Já mám diskuzi vedle o poruchách komunikace a kdyby se uzamkla, tak je fakt bezpředmětná, protože např. to čte strašně moc lidí, kteří čerpají rady, tipy atd, i když třeba nepřispívají. To samé, že si to může někdo najít v googlu, když zadá klíčové problémy svého dítěte :wink:

My jsme to vyřešili tak, že prostě tady máme diskuzi veřejnou, kde se dávají různé pomůcky, tipy na lékaře atd, a na FB máme diskuzi soukromou, kde se prostě řeší mnohem víc osobní věci :wink: tuším i holky tady mají svojí uzamčenou diskuzi, zamykat tuhle je podle mě škoda.

Jinak já teda tak nějak problémy nemám o tom psát. Třeba dneska (psala jsem to vedle), se mi stalo, že jsme byli se synem na poště pro nové pomůcky a byla tam paní s klukem (odhadem 3,5-4,5let) a s malou holčičkou na kočárku (asi 1-1,5roku) a samozřejmě ta holčička vyslovovala líp jak můj skoro pětiletý syn :stuck_out_tongue_closed_eyes: Tygr tam zas mluvil a mluvil, a ta ženská se po nás furt otáčela s pohoršeným pohledem a i 2x si zakroutila hlavou...že jako takhle velké dítě tak hrozně mluví (a to on vypadá min., o rok mladší, spíš i o víc :stuck_out_tongue_closed_eyes: ). Na to se musíš připravit, prostě to tak v životě bude....a u autíků je to mnohem horší, páč tam to chování víc vzbuzuje pozornost než jen dítě, které špatně mluví.
14. aug 2012 o 13:34  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (9)
@bluerose Lekari vyckavaji, to je normalni pristup. Taky na to kolikrat nadavam, ale na druhou stranu bych nechtela, aby me hned strasili vsemi moznymi poruchami a tahali po vysetrenich, aby se ve 3 letech nakonec ukazalo, ze mam absolutne normalni dite. Nas treba neurolozka vystrasila tim, ze syn muze nechodit. Nikomu bych neprala ty soky, zoufalstvi, slzy a strachy nez chodit zacal :unamused:
14. aug 2012 o 13:36  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@senja no u těch poruchy psychomotorickýho vývoje nikdy nemáš zcela normální dítě :wink: pokud se prostě nevejde do tabulek (do širší normy), tak prostě nějakej problém má, a čím dřív se to začne řešit, tím je větší šance, že se to dá do pořádku, nebo se ty obtíze alespoň zmírní. Sem občas chodí @meesha a ta pracuje se synem už někdy okolo roku, diagnozu mají od 16m, a ted ve dvou letech potvrzené od Krejčířové....takže čím dřív, tím líp...protože se mu věnuje tak, jak se autíkovi věnovat má...zkouší Abba terapii, floor time a prostě všechno možný...

když se s tím začne třeba ve 3,4 letech nebo déle...tak ta šance, že se dítě zapojí do normálního života (aspon nějak) je menší a menší :wink:
14. aug 2012 o 13:42  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (3)
@senja tak ano, ale ja radsej chcem byt pripravena na tu horsiu verziu a postupne sa s tym psychicky zmierovat a chystat nato aj okolie, nez zaspat na vavrinoch, ze mam syna v poriadku a nic neriesit a potom mi povedia diagnozu a ja zo soku skoncim na praskoch :frowning2:
14. aug 2012 o 13:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@senja tím teda nemyslim, že dítě místo v 9m začne sedět ve 12m, nebo místo v roce začne mluvit v 18m atd. To je všechno širší norma, ale mluvím o tom, kdy dítě skutečně zaostává už o víc jak 6měsíců. Stačí se podívat třeba na ty starší "nemluvící diskuze" třeba z roku 2009, a drtivou většinou těch maminek, které tam psaly, já pak znám bud ze svýho tématu nebo tady z auti tématu. Takže žádnej zázrak se nestal a nic se do pořádku bohužel nedalo :wink:
14. aug 2012 o 13:50  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisstin Kazdy clovek je jiny. Ja stale cekam na vysetreni v APLE (jako na popravu) a stale nejsem schopna pripustit, ze muj syn autista je. Mozna jsem slaboch, mozna jsem spatna matka. Ale zkratka porad to nedavam a stale cekam az mi to v hlave docvakne a ja se s tim vyrovnam. Nebo spis cekam, ze najednou se syn zacne srovnavat se svymi vrstevnky. Informaci o autismu je spousta vsude na netu a jsou tam jasne napsane znaky poruch autistickeho spektra. Ja osobne beru tuto diskuzi spis tak, jak to vyplyva z jejiho nazvu - MAM autisticke dite, ne Je moje dite autista? Pro mne toto neni osveta o PAS, ale tema, kde se matky bavi o svym zivote s autistickymi detmi. Ono nikdy neni problem se do zavreneho tematu prihlasit a byt tu privitan. Toto tema je vyhledavatelne i na Googlu a jinych internetovych vyhledavacich a uz jen kvuli tomu jsem minule mela psychicky blok vlozit sem video se zaznamem chovani meho syna, aby holky mi pomohly predbezne laicky "urcit" o jakou PAS se u nas jedna. A nemaslim si, ze jsem v tom sama.
Mne zase treba tady stve, jak sem kazdy den aspon 1 vystrasena maminka pise o tom, ze jeji miminko bla-bla-bla a zda to neni autismus. Ano, taky sem byla takova a taky jsem sem kdysi naklusala s podobnym otravnym dotazem. A ted uz naprosto chapu maminky tady, ze me tehdy jen suse odkazaly na celou tuto diskuzi.
P.S. Psala tu ted pred chvili rose1988. A stejne ji tu nikdo nezaznamenal, protoze takove veci uz se tu resi denne.
14. aug 2012 o 14:00  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok