Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
mardenad
6. sep 2012
Prosím vás tie, ktoré ste boli na genetickom vyšetrení, ako to vlastne robia?? Ja som vkuse bola v tom, že sa berie dieťaťu krv a z nej sa zisťuje ten fragilný chromozóm , teda možnosť dedičného ochorenia od rodičov, ale práve som sa dozvedela od jednej mamičky autíka, ktorému vyšlo na genetike, že otec je nositeľom a teda vlastne získal autizmus po ňom, no a ona mi povedala, že vobec malému nebrali krv, ale najprv obom rodičom a až ked sa genetika potvrdila, tak až potom dodatočne malému brali krv.

Pýtam sa preto, lebo na genetike mi dr povedala, že to nevyzerá na MR a ani podľa nej genetika nevyjde , tak že nebude malého trápiť odberom krvi. No neviem, ako na to prišla, že by sa to nemalo potvrdiť... Ja by som predsa len chcela toto krvné vyšetrenie ale problém je v tom, že mojho malého otec je mimo SR , tak teraz neviem, či stači maleho krv, alebo aj nás rodičov...

Dík
nata288
6. sep 2012
mardenad , hej hej dakujem vsimla som si aj tuto temu ale je tu toho tak vela že do rana by som mohla citat vies, :-|
a patrat po rade 😢
nata288
6. sep 2012
pardon magimary som myslela 😃
mucher
6. sep 2012
@nini78 pol roka? fúha, my sa tiež ideme v piatok objednať, nejaké výsledky už máme, ale chceme ísť ešte k Dr. J
karkulka1
7. sep 2012
@mardenad
malému brali moč a krv.
karkulka1
7. sep 2012
Ináč "milujem" tieto "odborníčky" a "odborníkov" s titulom MUDr. aj bez, ktorí o autizme vedia pomaly menej ako my rodičia, ale cítia sa kompetentní posúdiť to, či dieťa "vyzerá na autistu" alebo či má MR alebo nie. 😃
Genetik, kardiológ, urológ, gastroenterológ a ešte neviem kto, nemôžu robiť diagnostiku autizmu ani testy IQ. A ich odporúčania v tejto oblasti majú váhu pieraťa. To akokeby mi zubár povedal, že mi netreba dať umelý kolenný kĺb, že je to v pohode, hoci by som bola už v poradovníku na operáciu.
Chápem to, že rodičom, ktorí majú ťažkosti s prijatím diagnózy to môže dodávať nádej, ale zbytočne ich to mýli a zneisťuje.

Treba preto vyhľadať takého odborníka, ktorý vie urobiť diagnostiku a má bohaté aj praktické, nielen teoretické skúsenosti s autistami. (Dr. Jánošíková na SK, Dr. Krejčírová a Dr. Thorová v ČR).
A potom je dôležité, aby sa s týmto dieťaťom začalo pracovať, a čím je menšie, tým je to lepšie, tým viac to dieťaťu môže pomôcť.
Sorry, možno som to napísala trochu tvrdo, ale spontánne.
Myslím si, že rodičovi sa trochu uľaví, keď tú diagnózu prijme a začne hľadať cesty ako dieťaťu pomôcť. A nikde nie je napísané, že diagnóza musí ostať na celý život. Je predsa stále možné, urobiť po nejakom čase (rokoch) rediagnostiku. Len si myslím, že radšej tú energiu treba hneď investovať do pomoci dieťaťu a nie do "spochybňovania" diagnózy (teraz som nemyslela nikoho tu konkrétneho).
Doma sa riadime heslom: "rátaj s horším, dúfaj v lepšie!" a toto nám pomáha. ( A samozrejme nielenže dúfame, ale sa snažíme preto aj niečo urobiť, a hlavne rešpektujeme a ľúbime naše dieťa také, aké je) 🙂
Želám všetkým pekný deň a veľa síl.
mucher
7. sep 2012
@karkulka1 Tvrdo, ale JE TO TAK! :-| My práve prechádzame obdobím "prijatia" aj ked podozrenie ako rodičia máme dlhšie, len ked to povie už aj psycholog, že má auti rysy a ľudia vonku, ked má m šajbu sa pýtajú či je autista, tak je to stále reálnejšie a realnejšie. Myslím si, že ja a mm sme upozornili lekárov, že to nebude iba klasické obdobie vzdoru a už by mal rozprávať a pod a jedna psychlogička, že ADHD....ano je hyperaktívny, ale aj NIEČO VIAC. Myslím si že sme to prijali, ale niekedy ma chytí "splín" a plačeeeeem, Neviem, dokáže sa stým rodič vyrovnať? hovorím si, že to musíme prijať, čo nám bolo nadelené a urobiť pre dieťa a fungovanie rodiny čo najviac. Snažím sa nedávať si otázku PREČO, lebo odpoved nenájdem, tak pozeráme dopredu a makáme. Ešte musíme absolvovať dg u Dr J , ale to si myslím, že už bude len "formalita" hlavne ma teraz súri nájsť niekoho erudovaného ako nám povie ako s ním pracovať, čo to som pozerala na nete, ale lepšie bude ked mi niekto dá NÁVOD K MôjmU dieťaťu 🙂
mucher
7. sep 2012
Práve som začala čítať knihu syndrom psychlogie a travenia a veru niečo na to bude. Chcem sa spýtať maminiek, kt deti mali pozit opoidné peptidy, či mali pretým nejaké tráviace ťažkosti napr. vodnaté stolice, nestávené zvyšky. marcelko mal pred 3 ťýž virozu s hnačkami, a už/ ešte tretí týžden má vodnatú stolicu, (farba normál, len je to tekuté, PREPÁČTE na fekálne príspevky 😃 asi tu mi asi poradíte najlepšie) Stolicu má len raz za den prípadne raz za dva dni , ale je vodnatá. aaa na tie opoidné peptidy sa dá objednať samostatne a bez odporúčania lekára? našla som už info na stránke Andreas-u
Viem, že mám veľa otázok, ale "začíname" s touto dg a mám pocit, že tu je viac odborníkov( skúsenosti) ako v našich ambulanciách a aj to je ich žalostne málo.
mucher
7. sep 2012
Máte s kúsenisti s touto brožúrou? Je dobré si zaobstarať?
http://www.andreas.sk/index.php?www=predajknih
„Vidieť znamená vedieť“ - Katalóg didaktických pomôcok
autor: kolektív autirov, Autistické centrum Andreas n.o. / 2010
damnam
7. sep 2012
Dnes sme to zas pekne zvladli,takze prvy tyzden bol v pohode.Dnes ich aj vazili a merali Ivko to vyhral 31kg 117cm .Myslim si ze tam bude chodit rad,len to cakanie?Ked sme prisli domov tak sa pekne vizul a aj upratal topanky ,potesilo to 🙂
@mucher Nam dr j odporucila dr Buntovu z TT specialna lokopedicka,najprv sme hladali blizsie nas ale nic sme nenasli, tak sme chodili k nej a boli sme snou spokojni .
mucher
7. sep 2012
@damnam My chodíme zatiaľ ku klinickej logopedičke v Nr. Škrabáková, zatiaľ sme spokojní, len m napreduje v reči veeelmi pomaly, ale zlepšila sa nám koncentrácia-už sa vieme chvíľu hrať a riešiť úlohy, veľmi nám pomohla, zatiaľ budeme chodiť k nej a všetko ostatné ...ked budeme u Dr J. Určite dáme na jej rady 🙂 Začali sme aj posunkovať, tak je komunikácia málinko lepšia. Vie povedať: daj, poď, auto, havo, ocko (mama ani za svet 😃 ), brata volá Ma (Martin) a zo slov začiatočné slabiky, chabá slovná zásoba ale tešíme sa z každého nového zvuku 😃 . Na logo sme začínali úplne od piky, začínali sme aj podľa knihy : Kniha o detskej reči. Konečne sa naučil fúkať do slamky, nie len piť, a fúkať bublifuk. Ivko je škôlkar? Od kedy chodíte do škôlky? Asi ste len teraz začali, že?
damnam
7. sep 2012
@mucher Toto sme boli prvy tyzden.Nas vie len povedat daj,cik a mnam aj to skoro vobec nepouziva.
mardenad
7. sep 2012
Tak týždeň máme za sebou, no a trvalo 3 dni , aby si zvykol. Včera a dnes úplne bez problémov. Stále spomína školku a deti. Teší sa... Ja som veľmi spokojná ... Zbytočne som sa celé leto strachovala a obávala, ako to malý zvládne. Aj učiteľka s asistentkou sú fajn.
anka912
7. sep 2012
@mucher ja ju mám doma, pred pár mesiacmi som na tejto stránke úplne podrobne popisovala, čo všetko tam je, bolo by to asi ťažké nájsť teraz ten príspevok. Sú tam režimové karty, procesuálne schémy- to mi príde pre oveľa staršie deti, emotikony- kartičky s emóciami, ale aj štrukturované úlohy od najľahších k ťažším- tie by boli dobré pre niekoho, kto začína.
ruth
7. sep 2012
@lucka261177 Lucka, a to ste sa objednali u pani Dr. Krejciovej, nevies ci ona ma ambulanciu len v Prahe?
mucher
7. sep 2012
@anka912 fú tak to asi nenjdem tak ľahko 😃 , dnes som písala s pani G z Andreas-u, momentálne ich nemajú, chystá sa dotlač, kt. by mala byť v polovici septembra, zapísala si ma a pošlú mi je pošou keď bude. My sme začiatočníci, tak zúžitkujeme všetko.
@damnam M aj celkom používa tie slovká, niekedy ho ale musím upozorniť, aj na záchod, ked sme doma , tak v pohode a ovláda celý postup až po zatvorenie dvier na WC-ku 😃, ked sme vonku na ihrisku tak sa ho vypytujem alebo jednoducho ho dám a hotovo, nekedy povie nie.Ked sme na návšteve, tak ho radšej dám, ale je zaujímavé, že ked sme boli na dovolenke, tak sme boli pri bazénoch, ukázali sme mu kde sú záchody a ked sa mu dalo ísť, povedal "ci" a trielil k nim.
mucher
7. sep 2012
@anka912 Našla som 🙂 🙂 🙂 , pekne si to popísala, tak už mám prehľad čo tam všetko je , som rada, že som ju objednala
lucka261177
7. sep 2012
@ruth nie objednali sme sa v Aplle.to je velky intitut v prahe.
dasule77
9. sep 2012
Ahojda, chodíte někdo na Facebook? Máme tam skupinku rodičů dětí s autismem, tak nakoukněte, kdo chcete...:
lios
10. sep 2012
Dievcata, posuvam info...
Odstraňování bariér při vzdělávání žáků s autismem – metodická podpora pedagogů a rodičů

http://www.apla-jm.cz//wpimages/other/art555/Od...
kubasa2005
10. sep 2012
prikladam foto Kubinko v skole prvy den
ramos
10. sep 2012
@nelaja Vdaka ,za radu dovolal som sa tesne po 7,uz mame termin na koniec roka.Dakujem
nelaja
10. sep 2012
@ramos Tak je fajn, my sme u nej dnes boli. Ona zdviha pocas vysetreni len naozaj v najnutnejsom pripade a je to podla mna dobre, pretoze to pocas vysetrenia rusi. Aj tak ten cas u nej utecie ako voda, aspon ja som az dnes prvy raz z troch stretnuti stihla vsetko, co som s nou chcela prebrat. Ked tam pojdes, urob si poznamky, aby si stihol aspon najdolezitejsie veci s nou prejst a na nic podstatne nezabudol
nata288
10. sep 2012
ahoj mate niektora skusenosti s CARNO MED
mucher
11. sep 2012
@ramos ja som tiež volala v pondelok ráno pred 7 na radu mamičiek a máme termín na 3. decembra o 10.00...
mucher
11. sep 2012
@kubasa2005 pekné prostredie. 😉 Kam chodíte?
kitulka79
11. sep 2012
Ahoj baby ,,,,citala som to tu tak trosku ...ja som sa dovolala ku dr Janosikovej teraz a objednala nas na 27 november o 11.00 🙂 tak som zvedava ako tam pojdem a ci to vobec najdem 🙂
kubasa2005
11. sep 2012
@mucher ono by to malo takto vyzerat vsade chodime na Zehriansku v Bratislave , zatial to zvlada a tesi sa 🙂
didla
11. sep 2012
@anka912 milaá anka tak u nás na myjave je to tu fakt super , čo sa týka opatrovateľskéh príspevku,, vyzerá to tak, že mi ho nepriznajú, lebo malá nemá jednu chromú, vidí na obe oči a netečú jej sliny z pusy,, som naozaj nesmierne sklamanáá,, nevieš ako by som to dosiahla za každú cenu, prepáč, nechcem ťa zbytočne otravovať,, ale bez penazíí sa fakt nedá žiť,, to je tu niečo, v zahraničí toto neriešia,, ja neviem, z čoho ako budeme žiť,, ked dennodenne jazdím autom a vozím malúú,, baby poradte mi prosím..
sisstin
11. sep 2012
@didla a ke komu chodíte na diagnostiku? Tam je potřeba, aby jste měli ve zprávě, že má nejtěžší poruchu psychického vývoje dítěte, a má narušenou komunikaci a orientaci. 😉