Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

lios
11. sep 2012

Pekny den kocky,
chcem sa spytat ci mi vie niekto poradit ako by som si mohla vybavit asistentku k malemu do zdravej triedy?
Taku ktora by sa mu venovala a usmernovala ho. Dnes mi p. na UPSVARe povedala, ze asistenciou sa mysli z ich strany len doprovod...V skolke totiz apeluju na mna aby som dala maleho do zdravej triedy, lebo ma velku potrebu sa hrat, komunikovat, socializovat...a nenachadza v ostatnych detoch primeranych partnerov, potom je frustrovany a robi im zle, kuse ich 😖
Tak pedagogicka vyjadrila obavy aby nezacal stagnovat...Alebo by som sa mohla obhliadnut po skolke kde maju deti len narusenu komunikaciu?? Neviem.....skuste dat tipy, mozno k niecomu dospejeme. dakujeeem

maznacik007
11. sep 2012

@lios no predpokladam ze ti schvalili na maleho predlzenu RD a takze asistenciu mozes robit po dohode s riaditelkou ty sama a bezplatne po 6 roku ak bude dietatu priznane opatrovatelske tak tam je narok aj na asistenta a toho plati UPSVAR ale to nebude len na poruchu reci sa dat vybavit...
v skole moze byt asistent ale ten sa dava pri poruchach ucenia ak ma skola na to rozpocet tam to ziada riaditel

my sme v normalnej skolke ale uz teraz mam dojem ze v skole budeme musiet ist cestou integracie a asistenta...

lios
11. sep 2012

ano mam predlzenu RD. nevedela som, ze to mozem robit aj ja...myslela som, ze to musi byt niekto kto ma pedagogicke vzdelanie..dakujem pekne, skusim sa este popytat v skolke, ci by boli ochotni nas integrovat. Oskiho treba hlavne usmernovat v hygiene, lebo zabuda sa obcas vypytat, s oblekanim a jedenim je to este take vselijake.
ako to zvladate v normalnej skolke?

anka912
11. sep 2012

@didla aké správy a od koho si mala? aké dg boli v nich? Naozaj som ešte nepočula nikde na Slovensku, že by na dg F84.0 neuznali OP. Napíš prosím, čo a od akého odborníka máš.

anka912
11. sep 2012

@lios v škôlke má škôlka možnosť požiadať si o asistenta- teda by to bol asistent škôlkarsky- viem o jednom dievčatku, čo tak malo asistenta, ale to bolo DMO. Nádej, že by to škôlka vybavila pre malého autíka je mizivá a hlavne neviem, či už teraz nie je neskoro o také niečo žiadať na tento školský rok. Môžeš to ale robiť ako vravela maznáčik a byť tam s nim- možno len nejakú časť dňa a možno si zvykne aj sám. Záleží od toho, či nájdeš takú norm. škôlku.

meesha
11. sep 2012

@didla jestli stále vychazis z 'jjedna paní na úřadě povidala' , tak na to se vybodni. Dej tu zadost, dolož diagnostiku a uvidíš 🙂

lios
11. sep 2012

@anka912 aha to som nevedela, ze mam taku moznost si cez skolku poziadat o asistenta...dobre vediet, dakujem.
ved to, ci najdem taku skolku, ktora by bola ochotna nas zobrat uz pocas roka. kazdopadne to musim vyskusat ked ho takto vidia pedagogicky, aby sme nieco nezanedbali..tesim sa z toho... 🙂

didla
11. sep 2012

@sisstin my sme boli dva razy u dr, jánošíkovej, ona nám stanovila diagnozu, a tiež mi povedala, že po rodičovskom príspevku možm nastúpiť na opatrovateľský, ved v tých mojich správach je napísané, že má vľmi ťažké komunikačné a aj orientačné schopnosti,,nedokáže sama rozoznať,, ja neviem, veľmi ma to trápi, ked mi to neschália, čo budem robiť dalej, ved ja do práce nemožem ísť, kto by ju vozil do a zo školy.. a celková starostlivosť je na mne, manžel je chudák živiteľ,, ten je lne v práci..

sisstin
11. sep 2012

@didla no moment, takže ještě nevíš, jak to dopadlo...nepřišlo ti zamítnutí? 😕

didla
11. sep 2012

@anka912 no tak to som v šoku aj ja, ešte teda neviem, či mi ho stopro neuznajú,, ale podla toho, čo mi povedala na sociálke, že detský autizumus je len diagnoza, mna tam skoro prekotilo,, no ved práve, tá dg. hovporí za všetko,, dva razy som bola u dr. jánošíkovej a ona mi stavila dg. F 84.0. ona mi povedala, že mám ísť por rodičáku na opatrivateľský,, tá beznádej ma uplne vyčerpvá,, lebo tá pani , čo vozí svojho syna do špecky , kde chodí aj moja dcéra , tiež jej neuznali OP,, jemu diagnostikovali len autizmus na Kramácroch,, tak neviem, som jej poradila nech to sskúsi znova ,, chudera bolomi jej veľmi ľúto.

didla
11. sep 2012

@sisstin neviem, ale podla toho čo mi povedala pani v špecke, jej syn je na tom tak ako moja dcéra,,a zamietli mu to, tak predpokladám, že z tho nic nebude, tomi povedali aj na sociálke, že ma dr. jánošíková zavádzala,, ja som skoro odpadla,, tak sa chcem hned pripraviť, keby nič z toho nebolo, čo mám rýchlo podniknúť,, a byť si istá, či na to teda nárok určite, aby som sa vedela obhájiť,,

karkulka1
11. sep 2012

@didla urcite sa odvolaj, argumentuj zavaznostou diagnozy a ak Ti budu aj potom robit problemy, treba na nich napisat staznost na Ustredie.
Na tych lokalnych uradoch su casto obmedzeni arogantni tupci (v zenskom rode), ktori sa tvaria, ako keby to islo z ich vrecka. Banda jedna uradnicka nenazrana, nech skusia stravit 1 den s nasimi detmi a potom nech rozhoduju. Ja by som jej dala, ze "len diagnoza", ked je taka tupa, ze nevie, o co ide, tak nech aspon cusi.
Ale my sme mali zatial stastie na normalnych ludi. No natrafit na takuto uradnicku, tak jej to tam riadne natriem. Su plateni z nasich dani, tak nech na to nezabuda.

didla
11. sep 2012

@karkulka1 no tak ja pojdem aj na kraj sveta,, fakt , ani neviem, čoo som schopná,, ale hrozne to bolí, ked oni nevedia na uradoch ani mäkké ň , čo to vlastne autizmus je,oni to vidia len ako diagnozu,, ale to , čo my zažívame dennodenne,, to si nevedia predstaviť, je to smutné, že také soc, pracovníčky vybavajú , tak závažné veci,, a nedajbože nekaý doktor zamietne opatrovateľský,, ked vidí len tú diagnozu,, je to veľmi ale veľmi smutnéé a pritom je to almužna,, tak nejakí tupci rozhodnú proste o našich osudoch, fakt dvačná tá naša republika,,,,

sisstin
11. sep 2012

@didla jako fakt pochybuju, že by vám to na F.84 zamítli, to je prostě hloupost 😉 vždyt i někteří aspíci tady mají III. stupen a to teda v Cr je to přísnější, než u vás na SK 😉

didla
11. sep 2012

@sisstin tak sa budem modliť, naozaj nemám silu riešiť ešte toto, mám dosť problémov a starostíí ,, vyše hlavy,,budem len dúfať,, podla toho aký ťuťo to bude mať v rukách,, noooo

anka912
11. sep 2012

@didla ak máš dg iba od J. a náhodou ti neuznajú OP, tak sa treba určite odvolať a tiež nájsť si dobrého detského psychiatra a neurológa, aby ti oni ešte potvrdili dg, na úradoch to niekedy viac berú, lebo to sú MUDr. a tiež ti tam môžu pribudnúť dg- my máme napr. ešte od psychiatra ťažkú poruchu správania s nutnosťou liečby- medikáciou, taktiež by bolo dobré, aby ti tam určili či malá má alebo nie MR a akú, aj to ovplyvňuje posudok. Aj keď je to blbosť, lebo samotný autizmus je komplexná porucha, ale asi pre tie "múdre úradníčky" čím viac tým lepšie.

didla
11. sep 2012

@anka912 no tak neurologička sa len čudovala lebo vie,čo je to autizmus, tka mi tam napísala všetko možnéé a tiež psychologička tam napísala, že malá má lahku mentálnu retardáciu, tak uvidím, či to bude stačiť, ja ich "vyvraždím tam potom,,! ))))

nini78
11. sep 2012

@didla mne uznali opatrovatelský, ale až od 6 rokov dovtedy som dostávala rodičovský, syn mal od dr,Jánošíkovej stanovenú diagnozu detský autizmus, mierna mentálna retardácia , je pravda že on nerozpraval, teda rozprával tak že sme mu rozumeli len my...ale chceli odo mna spávu ešte od nejakého iného špecialistu, takže ja som mala aj od psychiatra a neurologičky.

didla
11. sep 2012

@nini78 no tak, ona má tak isto aako tvoj syn, ona rozpráva, ale výpdaky z filmov a reklám a rozprávok, noo a niečo len ked chce inak ako normálna konverzácia neexistuje,, tak mám aj od psychologičky , a a ja neviem, ved uvidím, som ale veľmi zvedaváá sama , to vám, poviem, aspon uvidíme ako su tuto na myjave na tom.. al eked ma naštvúú tak nech si ma neželajúú))))) a to fakt, ja budem bojovať,, a možno ani nič nezískam že,, hahaahha ale fakt som v naätíí z toho,, drže mi palce,, lebo skolabujem,, ale ste veľmi zlaté a dakujem vám..

anka912
11. sep 2012

@nini78 OP nemôže byť priznaný skôr ako v 6 rokoch. Dovtedy môže byť len predlžený RP.

krutibrcko
12. sep 2012

Ahoj holky, jsem tady nová. Nečetla jsem předchozí diskuzi, je strašně dlouhá, ale chci se poradit. Nebo svěřit. Nemám moc komu. Mám podezření, že syn má autismus lehčího typu. Začalo to už vloni, když mu byly tři. Do té doby se jevil normálně až na to, že měl problémy v kolektivních činnostech - poslouchat a dodžovat pokyny a tak - plus záchvaty vzteku, ale to jsem přičítala období vzdoru. Vloni jsem s ním byla u logopedky, protože se mi zdálo, že mluví hrozně agramaticky a někdy nelogicky - prostě často na otázky odpovídal úplně nesmyslnýma větama. Její závěr byl, že je ok a že jsou rádi, když ve třech letech děti vůbec mluví! Pak začal chodit do školky. Kromě toho, že se začal pokakávat (stres z nové situace), tak nebyl schopný přizpůsobit se programu, narušoval jim to a míval občas záchvaty vzteku, když po něm učitelky něco chtěly. Nakonec byl často nemocný, takže jeho celková docházka plus minus tři měsíce z toho školního roku. Nijak jsem to neřešila, jenže letos jsme byli na dovolené, kde bylo jedenáct dětí, vrstevníci ho celkem rychle "vyřadili" z kolektivu s tím, že je "blázen". Kamarádka mi řekla, že je "zkrátka svůj" (což beru jako taktní formulaci toho, co si myslely děti). Začala jsem ho proto víc sledovat a všimla jsem si, že se v jeho řeči vyskytují četné echolálie (včetně opožděných). Markantní to bylo na divadýlku, kde některé repliky hlasitě opakoval a smál se nahlas, přičemž mi bylo úplně jasné, že děj té pohádky vůbec nechápe. Žádné z přítomných dětí (a byly tam i mladší) tohle nedělalo. Echolálie používá v komunikaci celkem často, buď co má odposlouchané od nás nebo z pohádek. Většinou to uplatňuje v řeči, když přestane stíhat (myslím porozumění) nebo jen tak bez kontextu. Začala jsem hledat víc info (stránky APLA) a zjistila další věci, které k tomuto směřují - špatná grafomotorika, monotematické zaměření her (koleje a vlaky), fascinace detaily nebo jevy (závory nebo značky aut - to je přesně jeho případ), negativismus (ne, nechci, nikdy - to jsou jeho evergreeny), taky chodí po špičkách...plus jakási sociální neobratnost v kontaktu s dětmi - buď se na ně moc lepí a dotírá nebo když ho nepřijmou, protože mu často nerozumí, tak se stáhne a vrátí se ke svým kolejím...ale upozorňuju, že na první pohled na něm vůbec nic zvláštního není, vypadá a chová se jako normální kluk. Kdybych tohle řekla manželovi nebo prarodičům, tak si budou ťukat na hlavu. Jenže já s ním trávím hodně času a čím dál víc je to pro mě zřejmější, že něco není v pořádku. Chtěla bych ho nechat otestovat na autismus. Máte s tím nějaké zkušenosti? Říkám si, že kdyby to vyšlo pozitivně, dalo by se mu pomoct a třeba by mohl získat normální vzdělání (myslím, že inteligenci má průměrnou až mírně nadprůměrnou - takové ty testy pro předškoláky "co mají umět", celkem zvládá, když mu vysvětlím, co se po něm chce). Na druhou stranu co s tou celoživotní nálepkou? Kdo zaměstná autistu? Kdo si vezme autistu? Kdo bude mít děti s autistou? Navíc bydlím na malém městě, kde se všechno hned roznese. Nechci, aby si na něho lidi ukazovali...omlouvám se za tyhle nejapný dotazy, ale hodně to teď řeším. Určitě jste si tím taky prošly. Co pro něho můžu udělat? Jak to vyřešit s rodinou, která si zjevně tenhle fakt nebude chtít připustit? Jsem bezradná...díky.

damnam
12. sep 2012

Ahojte.Neviete kedy pride d. Corejove na odbery do trnavy?

anka912
12. sep 2012

@krutibrcko ak s malým n iečo je, tak pôjde o aspergerov syndróm. Závisí od toho, aké veľké problémy so synčekom v budúcnosti budú- ak to pôjde zvládať bez veľkých ťažkostí a hlavne, ak syn nebude priveľmi trpieť - tak by možno nebolo potrebné robiť nič. Ale ak sa dostavia väčšie problémy- napr. že syna budú chcieť vylúčiť zo škôlky, alebo to on už nebude zvládať- znášať poznámky a posemch detí... a neskôr v škole ten sociálny tlak, plus tam môžu byť rôzne poruchy učenia- ptom by bolo lepšie nechať ho vyšetriť a v prípade že by sa stanovil aspergerov syndróm, tak syn môže mať v budúcnosti asistenta v škole, individuálny plán, skrátenú výučbu apod.
Tu je jeden test na stanovenie rizka autizmu, aj keď u vás možno vyjde aj negatívny, pretož uňho sa o klasický DA asi nebude jednať. Výsledky nad 30 bodov udávajú mierny autizmus, na 60 stredný.

ATEC TEST + PREKLAD:
http://www.autism.com/ind_atec_survey.asp
a preklad:
http://www.dobromysl.cz/scripts/detail.php?id=1686

damnam
12. sep 2012

Myslel som Corejova.

anka912
12. sep 2012

@anka912 predošlá stránka už nejde tu je to ešte raz
http://www.autism.com/index.php/ind_atec_survey

krutibrcko
12. sep 2012

@anka912 Děkuji moc za odpověď. Dneska jsem si o tom něco načetla a taky mi z toho vychází Asperger. Objednala jsem ho na diagnostiku, ale čekací doba je rok ☹ Nabídli mi ale v APLA screening, který provádí psycholožka v prostředí domova - je to takové orientační vyšetření, jestli je podezření oprávněné. Uvidím, co z toho vyleze....blbý je, že teď skoro za každým jeho projevem vidím další a další důkazy...abych to zas moc nepřeháněla...

poussin
12. sep 2012

@saxana123 citala som si tuto diskusiu a vysla si mi z nej ako cisto bezcharakterny clovek, ktory tu vyryva do ludi, ktori maju vazne problemy. Nerozumiem tomu ako sa dokazes navazat do tychto ludi a po tom ako sa ti snazia vyvratit tvoju "pravdu" robit si z nich posmechy... a typu .. kluud cica... Si clovek bez chrbtovej kosti.. moze sa stat komukolvek, ze sa mu narodi taketo dieta.. aj tebe. Potom by som bola zvedava ako by si ty odpovedala takym prispievatelom ako si ty.
Obdivujem vsetky tieto mamicky, ale i oteckov, ktori sa staraju o autisticke deti.

anka912
12. sep 2012

hcela by som upozorniť, že existuje Príspevok na starostlivosť o dieťa- u ZŤP detí to je až do 6 rokov- rodičia zT´p dieťaťa, ktorí pracujú si môžu na upsvar preplácať náklady na škôlku pre ich dieťa až do výšky 230e. Aj mne do 6 rokov preplácali školné a jedlo na malého, normálne som nosila každý mesiac šeky čo som platila škôlku. Je to:

Príspevok na starostlivosť o dieťa zákon
č. 561/2008 Z.z. o príspevku na starostlivosť o dieťa a o zmene a doplnení niektorých zákonov,

v znení a doplnení zákona
č. 571/2009 Z.z.
č. 513/2010 Z. z.

Píšem to, lebo veľa rodičov o tom ani nevie, že existuje taký zákon.
Otvorte si toto:
http://www.upsvar.sk/socialne-veci-a-rodina/sta...
a nalistujte tento príspevok, je tam podrobne rozpísané pre koho a na čo platí

bianka1
12. sep 2012

@didla ahoj neverím tomu že by ti neuznali OP ja tiež chodím j dr. Janosíkovej máme od nej 3 dg autizmus zatial vylúčila a dnes som aj ja niesla papiera ohladom predlženej RD a sama uradníčka my povedala že tieto dg sa uznávaju takže hore hlavu a nestresuj 🙂 držím palce

karkulka1
12. sep 2012

@bianka1 Pri opatrovatelskom robia viac problemov ako pri predlzenej RD.
A problem je skor asi v tom, ze uradnicky na Upsvare (a zrejme aj posudkovi lekari) maju psychologov (zial aj klinickych) v zuboch. Nimi stanovene diagnozy (napriek ich zavaznosti) beru skor na lahku vahu.
A uplne alergicki su pani uradnici na odporucania psychologov typu: odporucam kompenzovat postihnutie preukazom ZTP-s, priznanim predlzenej rodicovskej ci prispevkom na dopravu ci benzin, pretoze to uraza ich jesitnost. Vsak pani uradnici su ti najmudrejsi 😀 a oni uz vedia, co ten autizmus obnasa.😉
Mojej kamaratke na Upsvare povedali, ked sa ich spytala na prispevok na auto, ze "nech si ho pyta od psychologicky a ze tito psychologovia by len auta rozdavali". ☹ No a ked to takto tie dolezite uradnicke sliepky (cest vynimkam) "natru" rodicovi, ktoremu sa pred chvilou zrutil svet, pretoze jemu dietatu bol diagnostikovany autizmus, tak ten rodic je fakt zufaly a nevie kam sa obratit o pomoc.
Preto aj moj prispevok predtym diddle bol dost bojovo naladeny. Jednoducho musime na tych uradoch jednat asertivne a nedat sa.
Ja mam fakt asi stastie a oni stastie na mna, pretoze keby mne to povedala takto s tym autom, tak taky cirkus este nezazila, co by som im tam narobila a stazovala by som sa na nu aj na lamparni.
@didla bolo by dobre, keby si mala aj spravu od pedopsychiatra o diagnoze, da to tomu "vacsiu vaznost."