Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
sidus
12. sep 2012
@karkulka1 absolútny súhlas 😉
karkulka1
12. sep 2012
Uz som to tu kedysi spominala...
Uvitala by som, ked sa rodicia dozvedia o postihnuti svojho dietata / diagnozu/, aby ich zobral "do parady" tim odbornikov a by sa im venoval:
1) pomahal by im vysporiadat sa s diagnozou, aby mali sil pomahat svojmu dietatu
2) informoval by ich o moznostiach terapie, o skolskych/ predskolskych zariadeniach, o zdruzeniach na pomoc ludom s autizmom (Sposa, F.84 ...)
3) informoval by ich o vsetkych moznych dostupnych formach pomoci rodinam s autistom (kompenzacie, prispevok na benzin, na plienky atd)
To je taky moj sen, ktory by keby bol skutocnostou, by podla mna nesmierne pomohol rodicovi postihnuteho dietata.
damnam
13. sep 2012
Dnes som volal dr j hned som sa dovolal.Termin nam dala na 5 december.
deina
13. sep 2012
@krutibrcko, ja by som na tu diagnostiku sla. Malemu by to urcite pomohlo aj v skolke a neskor v skole a tebe by tiez poradili, ako mu pomoct a co s nim robit. Moj maly je podobny typek (ma 4 a pol roka), tiez som si myslela, ze je Asperger, napokon je vysokofunkcny autista (neviem presne, v com je rozdiel, vraj ma zatial viac tych auti crt). Chodi do beznej skolky, ale chodieva ho sledovat specialna pedagogicka, ktora potom svoje pozorovania prekonzultuje so mnou a s riaditelkou a poradi, co robit dalej, ako ho zapajat a ako sa k nemu spravat. Nechodime na terapie (teda okrem ergoterapie, pretoze hrubu a jemnu motoriku ma prisernu), aspon zatial nie (ta diagnoza prisla len nedavno a vlastne ani neviem, ako teraz dalej), ale to velmi pomaha, ze v skolke vedia, o co ide a snazia sa mu pomoct, snazia sa ho zapajat do hier s ostatnymi detmi.

No a nas maly ma tiez intelekt v norme, mozno aj nadpriemerny, neviem, netestovali sme ho, len Dr hovorila, ze vyzera, ze bude nadany - najma na technicke veci, na pocitace a mame ho v tom podporovat. Prave preto, ze uz teraz je v tom dobry, tak mozno raz ho to bude zivit. Tiez nam hovorila, ze ho mame nechat v beznej skolke, aby sa ucil od inych deti. Ale ze kto si vezmu autistu... na toto neviem odpovedat, ani si to neviem predstavit.
monaart
13. sep 2012
baby mate tu este niekto dvojicky a potvrdeny autizmus u oboch,???dvojvajecni...to uz ako zvladat,,ja som bola s jednym v Symbii na testy a s druhym idem 17teho,,,,mam tazku hlavu z toho vsetkeho,,
nastupili sme do tej skolky s poruchami komunikacie pre autistov, stale tomu nemozem uverit,
no,,,drzte mi palce,
ahojky..
monaart
13. sep 2012
@karkulka1
pekne si to napisala....
tazka je ta bezmocnost vnutri kym sa s tym stotoznime asi....mozno to niekomu ide lepsie,,,,niekomu ale horsie a tazsie...
zuzka208
13. sep 2012
ahojte tak my sa musime pochvalit lebo sme boli na logopedii u dr.Buntovej a tak ho chvalila az do nebies,povedala ze to co on zvladol za jeden mesiac druhe deti zvladnu za pol roka,hovorila ze je strasne stastna ze jej maly urobil krasny den 🙂 tak som rada ze nasa spolocna praca konecne prinasa ovocie.No a dnes mi volala Dr.Janosikova ze maleho velmi chvalila Bunt.ze krasne vsetko vie,splupracuje atd.tak som stastna aj ja,lebo to bola riadna makacka ho naucit niektore veci.Viem ze nas caka este toho vela v jeho zivote,ale toto cloveka strasne potesi.....
lios
13. sep 2012
@zuzka208 super, to potesi..inak musim povedat, ze mne Buntova vie tak poradit...ako nikto..Drvila som ho ako sa vola niekolko mesiacov a jej sa to podarilo pocas hodiny...naucila ma fintu..doma som to skusala a zabralo..Takze na otazku ako sa vola vie uz odpovedat..Huraaa.
zuzka208
13. sep 2012
@lios Ano ja som velmi rada,ze k nej chodime vzdy mi rozpise ucivo na 4-6tyzdnov a robime podla toho plus od Janosikovej,a dalsie co mame doma striedame vsetko lebo ked mu davam tie iste ulohy tak ho to nebavy,takze som rada mne teraz poradila tiez ako ho naucit pocitat tak od vcera skusame.
anka912
13. sep 2012
@monaart to musí byť fakt ťažké, ale verím tomu, že to b ude stále lepšie a lepšie. Sú na tom obaja rovnako? Alebo sú každý iný? aké sú medzi nimi rozdiely?
Je tu mamička nensyke, ale teraz neprispieva, ona má dvojvaječné a jeden chlapec je autista, druhý vyzerá, že nie, ale ten má zas problém s rečou.
monaart
13. sep 2012
@anka912
diky ...
s touto maminkou uz komunikujem ale chcela som ze ak su tu "obe" dvojicky....ak nahodou, mne je to take divne,,,
my mame pisane rozne stupne
sisstin
13. sep 2012
@monaart u dvojčat je výskyt autismu nebo dysfázie dost častý, jako že to mají obě děti 😉
mucher
13. sep 2012
@zuzka208 ako často a ako dlho k nej chodíte? My chodíme do Nr -Škrabáková a Marcelko ide veeelmi pomaly, chodíme každé 2 týž cez prázdniny sme mali dlhšiu prestávku
lios
13. sep 2012
Ahojte, je niekto v projekte probiotika cez Andreas?
mucher
13. sep 2012
Dievčatá ak niektorá máte tel kontakt na Dr.Buntovú do TT ..môžem poprosiť dO IP? ĎAKUJEM 😉
mucher
13. sep 2012
je to na Kalinčiakova 29? Ak ano, našla som 😃
damnam
14. sep 2012
@mucher Dr.Buntova je uz prestahovana do budvy sibamac,je to kusok odtial.
anka912
14. sep 2012
@mucher volala si jej? Ja som jej akurát včera písala mail, aj mi odpovedala, ale písala, že má plný stav....
mardenad
16. sep 2012
Ahojte, viete mi niekto poradiť? Chcem si požiadať o príspevok na kompenzáciu na diétne stravovanie, lebo neviem ako dlho ešte budeme na diéte a je to dosť fin. náročné... Tak by som potrebovala poradiť... Kde si mám pýtať potvrdenie o odporúčaní GFCF diéty, keď dr. Urge mi povedal výsledky len cez telefón a nemám k tomu žiaden papier... ?
Gastroenterologička mi papier asi nedá, pretože podľa nej a podľa výsledkov by sme mali držať iba bezmliečnu diétu a na toto kompenzácie nie sú , veď však by sme len mali vylúčiť mlieko.... Či?? Vobec neviem, ako ďalej v tomto, kde si mám žiadať potvrdenie... Lekári také ako je na nete známe, že držať GFCF ale GAPS diétu neuznávajú ... A lepok malému vyšiel negatívny...
anka912
16. sep 2012
@mardenad my sme kedysi riešili tento problém, mali sme aj od Urgeho papier, ale ani pediatrička ani gastro ho nechceli uznať, gastro sa vyjadrila, že by niečo uznala až po biopsii čreva. Takže my sme nepochodili a nepomôžem.
mardenad
16. sep 2012
@anka912 nám robili biopsiu a máme intoleranciu laktózy, alergiu na kazeín a na vaječný bielok. Spadá nejaká diéta na toto? Mali by sme nárok? Lebo mne sa zdá, že iba na alergiu na lepok vedia dať prispevok ... Tak asi pochodíme tak, ako ty... Jediné, čo možme jesť je to drahé maso, ovocie, zelenina, bezlepkové veci, všetko je tak strašne drahé... Aj ked ten príspevok je dosť nízky, ale pomohol by... :-p
kubasa2005
16. sep 2012
@mardenad skus a uvidis ..Co jednemu schvalia dalsiemu nie 😞 Moj syn ma chore oblicky,jednu operovanu ma mat dietu a neschvalil nam nic ani Ztp aj ked niektore to tu mate od 3r mne povedali ze to sa dava od 6r...a aj tak nam to neschvalili...Drzim palce
maznacik007
16. sep 2012
@mardenad vyskusaj... ale ja ti mozem povedat za nas ze my teda riesime endokr. kvoli zaostavaniu v raste a potrebujeme zasa vylucenie celiakie... a nestaci im to z krvi pozaduju biopsiu.... genetiku sme absolvovali na dva krat odbery a tak.. co sa im nieco nezdalo... ale to je ok...
podla mna ak chces tie prispevky tak musim to mat potvrdene biopsiou inak ti nic nedaju... ja teda viem ze to davaju celiatikom a kamoska co ma malu diabeticku tak tusim aj oni mali nejaky prispevok...

ale skusaj ... ono to fakt niekedy asi zavisi od konkretnych uradnikov... a za to nic nedas....
mardenad
17. sep 2012
@maznacik007
@kubasa2005 dakujem vám, tak to skusim s tymi vysledkami z biopsie , čo máme ... Ak neschvália, nejako to budeme musieť utiahnuť 🙂
redangel32
17. sep 2012
@maznacik007 prosim ta mohla by si mi napisat hoci do IP aky je postup pri genetike na SR? Malemu tiez brali krv,ale rodicom zatial nie. Som z toho zmatena. Dakujem.
maznacik007
17. sep 2012
@redangel32 kludne aj sem ti napisem... prisli sme tam museli sme predlozit spravy z tade kde sme dispenzarizovany teda z
kardiologie, endokrinologie, imunologie, alergologie a pedopsychiatrie gastro sme este mali len zakladne
my nie sme biologicky rodicia teda nam krv nebrali len sa pytali na rozne veci v ich rodinnej anamneze ... to tu nebudem rozpisovat ze co to bolo..
urobili taky rodostrom
potom ho vyzliekli do hola a merali ale my mame aj to ze nerastie ale merali vysku to potom preratavali cez take grafy, merali mu dlzku pazi, nohy, potom hlavu vzdialenost ocnych kutikov... a plno ineho.... dost ho trapili.... kontrolovali genitalie
potom mu brali cca 3 ci 4 skumavky krvi a este aj volali primarku tak ta ho este raz prezerala a merala..
len mi sme mali potom problem ze uz to bolo na neho vela a tak tam dostal silny zachvat
po cca 3 ci 4 tyzdnoch nam volali a este chceli dorobit nejake testy tak znovu brali krv...
vysledok ze ten zakladny karyotyp je ok, ze tie znaky nevedia zaradit do schemy ci co... a ze v pripade ze sa este nieco objavi ci zmeni ... tak mame dojst znovu... takze nic nezistili... ale vylucili nam niektore syndromy... to kvoli tomu vzrastu..