• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

24. marca 2017 
@maznacik007 vdaka za odpoved :slight_smile:. No mojho tiez trapila sestricka lebo mu krv nechcela tiect. Vzali mu 4-5 malych skumaviek krvi. No a my mame cakat 6tyzdnov( ja zijem v IRL a posielali to do UK). 6 tyzdnov preslo a stale nic. Tak som zvedava.Inak tu vobec taketo vysetrenia neprebehli.
17. sep 2012 o 15:35  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
mate niekto skusenosti s magnetickou rezonaciou pri nasich detoch?sme objednany,tak som sa chcela poradit ako to prebieha,a ci je to vobec potrebne.poslala nas tam neurologicka,tak neviem,ci to mame podstupit,alebo radsej nie.dakujem za skore odpovede :slight_smile:
17. sep 2012 o 20:38  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte dievcata, chcem spytat kociek z Sk, ktore boli na vysetreni u Krejcirovej ci vysterenie preplatila poistovna na Sk a co vsetko vybavovali...Dakujem
18. sep 2012 o 08:32  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@evamarek77 my sme boli na MR pred vyše dvomi rokmi na Kramároch, prijali ho deň vopred, ďalší deň mu to robili- v narkóze a na ďalší sme šli domov. Výsledky sú vraj v poriadku. Vo väčšine prípadov sú u autíkov v poriadku.
18. sep 2012 o 14:17  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@evamarek77
mam kamaratku, ktora sem uz nechodi (ale nasi chlapci chodili spolu do autistickej skolky) a jej maly mal nalez na mozgu, ktory sa zistil vdaka MR a potom ho aj operovali.
Nas maly tam nieco napisane mal (uz si nepamatam co, bolo to davno, asi pred 4 rokmi), no nam tvrdili, ze je to v norme, ze to ma vacsina (aj zdravych) ludi.
18. sep 2012 o 14:36  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@anka912 takze to v pohode zvladol,aky bol po narkoze?z toho mam najvacsie obavy,ci to zvladne,je dost citlivy.
18. sep 2012 o 18:27  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@evamarek77 po narkóze neboli problémy, jemu už robili MR dva krát- aj brucho a obidva razy bez problémov.
18. sep 2012 o 18:49  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@anka912 to som rada,ze to neni tak problematicke.dufam,ze aj my to zvladneme :wink:
18. sep 2012 o 19:56  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Dnes mi prislo z uradu ,predvolanie vo veci opetovneho posudenia na ucely statnych socialnych davok ,to bude asi na rodicovsky prispevok?
18. sep 2012 o 23:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@damnam nedávali vy ste odvolanie? to bude asi skrz to odvolanie.
19. sep 2012 o 16:50  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@anka912 Dnes sme tam volali ,musime doniest papiere od dr na rodicovsky prispevok .Budu to znovu posudzovat,rp sa priznava na rok.
19. sep 2012 o 22:54  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
neviete mi niekto poradit........chceme si dat poistit celu rodinu,vlastne urobit taku rodinnu poistku,mozu byt vlastne nase deti poistene,myslim na uraz,zivotne poistenie atd.v piatok tu ma prist poistovak tak neviem ako to bezi
19. sep 2012 o 22:54  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@evamarek77
nas maly mal od narodenia poistku a urazovku sme mu zrusili, ostala len setriaca cast (ta sa neoplatila zrusit), pretoze sme zistili, ze keby sa malemu stal nedajboze nejaky uraz, tak vzhladom na diagnozu by mu to nepreplatili. Taketo info mam z viacerych poistovni.
A aj ked sa sem tam pokusaju nas nejaki agenti nahovorit, tak im vzdy poviem, ze nech mi to daju pisomne na papieri z ustredia poistovne, ze aj napriek jeho diagnoze bude mozne jeho urazovu poistku cerpat. A zatial sa nenasiel nikto, pretoze oni naslubuju na zaciatku vsetko mozne, ale ked pride na vyplatenie penazi za uraz, tak skutek utek.
20. sep 2012 o 08:45  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@damnam
nie je pravidlo, ze sa rp priznava na rok, zavisi to od posudkoveho lekara a konkretneho uradu SVaR. Takze u vas to bolo takto, my sme mali na 1,5 roka a kamoska rovno na 2.
20. sep 2012 o 08:47  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@karkulka1 tiez si myslim,ze v tom bude neaky hacik.pritom maly vobec nieje agresivny,skor je citlivy,ale aj tak by nam to nik neveril, ked uz ma urcenu diagnozu.
20. sep 2012 o 10:09  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@damnam nam priznali rp rovno do 6 rokov,ale maly ma aj ine komplikacie,tak som bola z toho v soku,ale aspon teraz nemusim stale nieco dokladovat.Oni si aj tak myslia,ze deti zazrakom vyzdraveju,len aby ti nemuseli,posielat tu almuznu na ucet :angry: teraz sme ziadali o kompenzacie o auto,benzin,a prispevok na hygienu 25 bude 60 dni,co som to tam niesla.Neviete nahodou ako dlho im trva kym nas posudia,je mi cudne,ze mi este neprisli ziadne papiere,ani na posudkovu nas este nevolali.Niekde som citala,ze do 60 dni to ma byt uzavrete,tak mi je to cudne ako to chcu do toho 25.9.2012 stihnut :sweat_smile: ,alebo nam to vsetko zamietnu a budeme vybaveny,a to rychlo......
20. sep 2012 o 10:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@evamarek77 my sme neboli na žiadnej posudkovej komisii, ešte ani raz, nám priamo prišiel papier domov- nám teda priznali všetko čo som chcela, akurát príspevok na hygienu som ani nežiadala, lebo mi povedali, že by som musela mať od urológa, že má inkontinenciu 3. stupňa a že keď vie chodiť a neťahá sa po 4 ako DMO deti napr., tak by mi nič neuznali.
Ale my sme žiadali pre pár rokmi, teraz to hrozne sprísnili, ako tu čítam tak stále niečo zamietajú, je to hrozné.
20. sep 2012 o 11:25  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@evamarek77 Aj my ideme davat ziadost na auto ,benzin a parkovaci preukaz,uz nam to raz zamietli ,ale to sme nechodili do skolky.Teraz chodime ,kazdy den jedna cesta 36km.My sme tiez cakli okolo 60 dni a doslo to presne na termin a odvolanie sme dali na okres a tam to potom mali este mesiac az potom to poslali do Ba.A odtial nam len zatelefonovali ze si overuju tie veci co su tam napisane,a uradnicka nam povedala ze si nas predvolaju..Teraz ked to pojdeme podavat tak sa chceme stretnut aj s posudkovou.
20. sep 2012 o 11:56  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahojte,,boli sme v Symbii, ale zabudla som nazvy knih ktore mi odporucili, mame vysokofuncny a detsky,,,,aut,,,,mate nieco rychle a aj napomocne na zaciatok???? videla som tu nejake tie karticka a hry atd, mozete do spravicky ak vas napadne diky sme na zaciatku zase so vsetkym novym,a neviem kde zacat,,,ci kartickovat alebo byt prisna na druheho !!! mam hlavu ako balon, do toho skolka a trieda pre autistov,,,, :unamused:
20. sep 2012 o 12:25  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@anka912 nas ma inkontinenciu,od narodenia s nim cvicime vojtovku,do roka nevedel,ze ma ruky a nohy,vobec sa nehybal,teraz pekne chodi,tak s tou vojtovkou pokrok.Cika stale do plienok, a tym,ze je starsi ma 4,5 roka tak je vsetko precikane,tie plienky uz nestihaju absorbovat take velke mnozstvo mocu,takze stale len perieme,susime atd,ale co uz hlavne,ze chodi,beha atd.chodime uz aj do skolky,do normalnej,vlani si to skusil na 4 mesiace a teraz mu to celkom ide,aspon zatial,som rada,ze je pri detoch aspon nieco pochyta :wink:
20. sep 2012 o 12:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@damnam nejdem si robit ziadne iluzie,mam taky pocit,ze to zamietaju vsetkym??? :angry: ovsem ak nemas stryka neakeho VIP :grinning: tak skusime aj my odvolanie a uvidime :sunglasses: dakujem za cas a pekny den
20. sep 2012 o 12:29  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
chcem sa opýtať, či je tu niekto kto detoxikuje za pomoci DMPS alebo DMSA? Aké s tým máte skúsenosti?
20. sep 2012 o 14:54  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Jaj, takú mám radosť, Marcel nás začal volať aby sem sa s ním išli hrať :slight_smile: už 4 den varíme, pečieme, stolujeme, kŕmime zvieratká, kotúlame loptu, hrá sa s autami. Na ja to bola len deštrukcia, hádzanie, ničenie, v lete ked sme ukázali ako sa má hrať a trénovali to , ničenie ustúpilo, ale nič moc a teraz nás volá, aby sme s ním išli do detskej a hrali sa s ním.Musela som sa podeliť, lebo ma to veľmi teší :dizzy_face:
21. sep 2012 o 22:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (10)
oprava : Na jar to bola len....
21. sep 2012 o 22:04  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
poraďte mi... koľko je potrebné držať tu GFCF diétu? akosi už nevládzem (teraz sme na nej 3 mesiace) ... ja by som mu už tak dopriala ... :unamused: už sa nevládzeme stále skrývať a vkuse mu zakazovať jedlo, ktoré objaví aj ked´ho poriadne skryjeme... a potom tie nekonečné afekty... ked´on má taký apetít... :slight_smile: ja by som mu už tak rada dala všetko...
22. sep 2012 o 21:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mardenad 3 mesiace sú ešte málo... niekedy trvá organizmu, kým sa ozaj očistí od toxínov aj polroka...
my už budeme na GFCF budúci mesiac rok a konečne máme pocit, že organizmus je čistý, AJ KEĎ ešte stále máva náš Šuhaj nepekné zvraty v trávení, ale je to stále menej a menej agresívne (ale teda ešte stále je, ale to už môže byť aj reakciou na teraz prijímané potraviny, takže v oktobri zase testujeme ďalšie alergie)...
a tak sme už dvakrát (včera a minule) skúsili aj jogurtík :confused: :wink: a relatívne bez následkov - hoci dnes sa už trikrát pokakal /do plienky, ale to by sa možno aj bez jogurtu-ťažko povedať/
(aj keď-ako píšem- stále je to tenký ľad a mám pocit, že ak by sme mu dali jogurt viackrát do týždňa, tak by to ním ešte riadne zamávalo, takže nepokúšame, len nevinne a pomaličky skúšame)...

takže-ja by som povedala-ešte vydržať... :confused: :wink: :slight_smile:
22. sep 2012 o 21:11  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@magimary áno, máš pravdu, všetci mi dohovárajú, že treba vydržať...

ale mám otázku a neviem, či mi ju niekto zodpovie... naša gastroenterologička je katastrofálne zaneprázdnená a asi by ma "zožrala" za živa, keby som ju s týmito "hlúposťami" otravovala, ona nemá ani potuchy o GFCF a GAPS diéte... a ďalšia vec je, že ona rieši iba tráviacu sústavu a nerieši súvislosť so správaním pri intoleranciách... a moja otázka je:

je možné, že môj syn mal (teda ešte asi má) intoleranciu laktózy, alergiu na kazeín a na vaječný bielok, na napriek tomu stolicu mal odjakživa ukážkovú, nikdy nezvracal ani nehnačkoval... ani kožné prejavy nemal... je možné, že sa tieto intolerancie odzrkadlili na jeho správaní?? ja si to neviem vysvetliť...

a ešte jedna otázka , lebo už mám z toho chaos... kazeín a lepok pri priepustnom čreve vyvolajú tzv. "halicinogénne " stavy, to znamená, že je dieťa spokojné ? alebo naopak vyvolajú viac autistických prejavov? alebo je to tak, že najprv je dieťa "spokojné" a potom prídu akoby abstinenčné príznaky? dík magy, keby sme ťa tu nemali... no neviem, neviem... :slight_smile: :wink:

ináč, malý mi začína mať fóbie... presne ako sa píše pri autizme je to bežné, nejaké prejavy zmiznú a iné prídu... fóbia z hmyzu a chrobákov a aj iné veci, na ktoré som presne neprišla, ale taký strach z neho ide, že na mňa skočí ako malá opička a drží sa ma silno a pritom neskotočne kričí a plače... no a potom zosilnená senzitivita na bolesť... a on mal doteraz úplný opak, mohol sa buchnúť aj neviem ako, ale nikdy neplakal... teraz sa silno rozplače za každé slabé buchnutie... :frowning2:
22. sep 2012 o 21:31  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mardenad moja...
je mi ľúto tých strachov...poznám to veľmi dobre... :pensive:
ale idem postupne...

čo sa týka tých reakcií v správaní vs. vždy "dokonalej" stolice-rozhodne je to neštandradné, ale keďže sme každý iný, myslím, že to nie je vylúčené... najmä, ak nemáme 1000% istotu, že tá stolica je ozaj 100%ná... vieš, keďže si mu ju nikdy nedávala testovať (keďže nemal problémy), tak nevieš, aké mala skutočné zloženie (či neobsahovala príliš veľa tukov-nemusia byť makroskopicky viditeľné a pod.) a nevieš, či ho ozaj niekedy nebolievalo bruško (napríklad v noci, alebo v hyperaktivite a nepokoji atd...)...skrátka si myslím, že je možná aj táto eventualita-že i napriek tráviacich (ne)ťažkostiach, mohli toxické "prebytky" spôsobovať zmeny v správaní...
ale to nie je žiaden odborný názor, len môj skromný dohad a hypotéza :wink:

a ďalšia otázka-aké prejavy vyvolávajú neurotoxíny v tele? No, štandardne skôr také manické stavy, tzv opioidné správanie, kedy je dieťa akoby "besné", bezprízorne sa smeje až rehoce, bezcieľne uteká, pričom nevníma prekážky, vráža do stolov, dverí, hádže sa o zem, točí sa dokola ako naspeedovaná veverička, či škrečok v kruhu... ale tieto stavy trvajú len chvíľku /vo výnimočných prípadoch i hodinu/ a po nich nasleduje zase únava, vyčerpanie, skleslosť, ospalosť, nepokoj, neschopnosť sa koncentrovať atd... (mne to na mojom vyslovene niekedy pripomínalo manicko-depresívne fázy, len to nikdy netrvalo dlhší časový úsek-napríklad deň či viac...vždy to boli "len" také epizódky počas dňa... najmä, keď bol prečerpaný podnetmi, alebo unavený (že už mal spať, ale ešte sme niekde boli a pod-)...
toto by som povedala, že je taký štandardný prejav opioidov z lepku a kazeínu...
čo však nič nemení na veci, že to môže byť aj úplne inak...
iné deti môžu reagovať aj inak-zvýraznením autipríznakov, možno i väčšou utiahnutosťou, hypoaktivitou apod. (takéto deti ale až tak veľmi nepoznám)...

a presne-o tom ten hnusný autizmus je...isté príznaky vymiznú a ďalšie prídu... :pensive:
22. sep 2012 o 21:43  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary no teraz , ako si písala mi veru napadlo, že mával predtým také tie katastrofické stavy (asi z bolesti v brušku) každý deň v určitú hodinu nad ránom... a teraz ani slichu o nich... toto úplne zmizlo pri diéte a probiotikách... takže asi fakt ho niečo bolievalo... a ja som si myslela, že máva nočné mory alebo desy pravidelne okolo 4-tej ráno... a zasa si to môžem spojiť s pravidelným pitím mlieka pred spaním (a dosť mlieka pil veru aj 360 ml)

a čo sa týka tej jeho vydesenej tvári pri fobii, ja ho nepoznávam, akokeby zazrel strašidelného ducha napríklad v chodbe... napríklad: pokojne sa teda veľmi spokojne sa hrá na zemi, oči mu smerujú dolu na zem a zrazu sa pozrie do chodby a začne strašne kričať až vrešťať , bojí sa veľmi, pýta sa na ruky a potom zasa chce ísť na zem hodiť sa, potom zasa sa pýta na ruky , zasa na zem sa hodiť a takto sa to opakuje až pokiaľ sa neukľudní... a popri tom vkuse sleduje v chodbe... pripadá mi to ako ked´ pes zrazu vyskočí ked´počuje na chodbe nejaké zvuky a hlasy a začne štekať napriek tomu, že my ľudia sme nič nespozorovali... je to čudné a zvláštne... až mám z toho strach... keby tak vedel rozprávať a povedať, čoho sa bojí... aby som ho mohla patrične upokojiť... ale je to pre matku veľmi bolestné, kedň cítim, že má panický strach a ja ani netuším, čo ho takto vyľakalo...
22. sep 2012 o 22:02  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok