Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@magimary no má špeci povahu po otcovi! ale syn je úžasný, som veľmi rada že ho mám!!!!!! - myslíš túto vetu? no syn má špeciálnu povahu po svojom otcovi, proste akoby uzavretú, pokiaľ sa otvorí druhým tak to trvá a potom je už ok. beriem syna takého aký je, či taký alebo onaký.

@lalinko2010 nie, to som pochopila, myslela som inú vetu 😉
počkaj, skopírujem z predošlej strany:

lalinko2010 @magimary viem že sú deti ktoré robia to čo aj môj malý, ale tie každá matka to dáva do súvisu s nejakou poruchou.
Dnes o 09:57

@magimary ty vieš porovnať a rozlíšiť. ja nie, ja som išla podľa toho čo bolo napísané na nete a opísané príznaky a podobne. ale veľmi pekne Ďakujem za vysvetlenie a povzbudenie!

@magimary aha preklep, - ale tie každá matka to dáva do súvisu s nejakou poruchou - ale NIE každá matka to dáva do súvisu s nejakou poruchou - ja som hneď začala porovnávať a riešiť že prečo točí kolieskom, prečo prelieva vodu a keď som to niekomu povedala, tak povedali že šak aj môj to robí, ale doteraz to tá dotyčná nepovedala. vieš to stále vypytovanie - nerozpráva? no nerozpráva, niekto to nerieši, že šak sa naučí, ale ja riešim a každý deň. a pritom on sa snaží s nami komunikovať, ale tou svojou mongolčinou, nie slovami, nejako tie slová nejdu z pusinky.

@lalinko2010 aha, tak už chápem 😉
ja som len nevedela, či myslíš, že "tie" dávajú všetky mamky do súvisu, alebo práve ten opak, že "nie", nedávajú do súvisu... 🙂 a vidíš, ani ja som nedávala do súvisu, pri mojich synoch (a to by som mohla, keďže som autizmus študovala už v škole)...
už som v obraze 😉

no, čo sa týka toho, že tvoj maličký si točí kolieskom, alebo prelieva vody...to sú všetko úžasné fyzikálne objavy detí v tomto veku, je to pre nich zaujímavé, fascinujúce a novoobjavné, preto sa tomu dokážu venovať trpezlivo a dlho... /najmä, tieto vedátorske typy 😉/
kdežto, náš Tady si točil od jedného roku (keď ešte ani nič neskúmal, nemal na skúmanie vek) a točí doteraz (3 dlhé roky), PRIČOM ešte dôležitejšie pritom je to, že toto točenie mu NAHRÁDZA akúkoľvek inú hru (!), čiže on nerobí (a ani nevie robiť, hrať sa inak) nič iné... a to je to patologické...
že dieťa sa NEVIE/ NEHRÁ inak, len si točí alebo len si prelieva vodu, piesok... táto mechanická hra mu úplne vytláča vývinovo vyššie spôsoby hry (symbolickú a ďalšie) a tak dieťa vlastne nenapreduje prirodzeným spôsobom (keďže dieťa sa v ranom veku učí najmä pomocou hry) a ak sa aj niečo naučí, tak je to vydretou snahou jeho rodiča, nie prirodzene a ľahko v hre (ako je to pri autíkoch)...

pri tvojom malom je extrémne viditeľná tá snaha, že chce komunikovať...
len mu to pre niečo ešte stále nejde...
a to je to, čo treba riešiť...
už teraz...
i napriek tomu, že iní hovoria, že sa rozhovorí sám... 😉

@lalinko2010 ak môžem.... môj má 2 roky a 3 mesiace. Ako tak sa mu začal uvoľňovať uzol na jazyku 😅 na 22 mesiacov. Teraz už opakuje, rozpráva, sem-tam z neho aj zmysluplná veta vypadne, ale určite to ešte stále nie je to, čo niektoré deti v jeho veku (čo sa týka rozprávania) už dokážu. Ako ti radia dievčatá, riešila by som to dobrým logopédom.
Čo sa týka prelievania vody a podobných činností, je to niečo, čo miluje väčšina detí. Prelievať, prekladať, presýpať, prenášať... v lete mi malý bežne sedel celé poobedie na balkóne v bazéne a celý čas prelieval vodu z pohára do kanvice a späť 😅 Detto v pieskovisku s pieskom.

a nedá mi nereagovať na @magimary ... aj my máme doma "Monka" 😅 😅 trvrdohlavé chlapčisko, ktorý má svoje "rituály" a nepopustí od nich za ten svet... a s neskutočnou baraňou hlavou 😅 Ale autista nie je 🙂 aj keď som mala v období okolo roka tiež chrobáka v hlave.... ale "vyšúchal" sa a vysvitlo na povrch, že je to proste jeho povaha...

@piacere tak, tak 😅
"Monk"-ov je medzi deťmi (i nami rodičmi 😅 😉) viac, ako by sme si mysleli 😉
je to ale skrátka tak: povaha, zdedený perfekcionizmus a tvrdohlavosť po rodičoch a vyvíjajúca sa osobnosť dieťaťa 🙂
/ale aj získavanie istôt v neistotách rýchlo sa meniaceho sveta-ako písala sisstin/
skrátka dokonalé Zázraky, ktoré nám denne spríjemňujú život (a niekedy i naopak 😝 😅)

@piacere
@magimary veľmi ste mi pomohli, ĎAKUJEM!!! a ukľudnili že je vlastne ako každé iné dieťa v jeho veku - v rozvoji, ale bez toho aby s nami komunikoval slovne. snaží sa, ale tie slová nejako nejdú, nasáva do seba všetko čo sa dá, všetko chce robiť on sám, sám sa naučil liesť na preliezačku, hrá sa - s autíčkami, šmolkami, knižky miluje, krelí si - čarbe zatiaľ - proste snažím sa ho brať medzi deti, ale nepotrebuje ich, neni z tých že zrazu začne pobehovať hore dole, ale je pri mne a sleduje čo sa deje, prípadne ak sa mu tam nepáči chce ísť preč, rád sa šmýka na šmýkačke, hrá s autíčkami v piesku, naberá piesok, presýpa ho. snaží sa nejako zahrať, rituály nemá, nerobíme presene do bodky všetko, nemá problém ísť iným smerom ako mu poviem, vie čo chce a kam chce ísť a donúti ma ísť tam, lebo ak nejdem ide sám, a je mu jedno že ja nejdem za ním. ale má aj reflexy bezpečnosti - zastane pri ceste, pozrie či ide nejde auto, prípadne mi ukáže že ide auto za nami alebo pred nami.

@lalinko2010 je veľmi, preveľmi bystrý a šikovný (a múdry 😉) a tým si aj veľa vecí uvedomuje...
aj také, ktoré by si možno ani nepredpokladala...
a napokon aj on to vníma (zatiaľ), aj keď skôr akosi podvedome...
a práve preto nepotrebuje deti na ihrisku, len ich pozoruje...,
LEBO...: lebo akosi intuitívne cíti, že by mu deti nerozumeli...
čiže aj od nich ho oddeľuje jeho (ne-)reč...
nie, neštandardné správanie, ale zase a opäť tá reč...

inak, je v ostatnom naozaj veľmi šikovný, podľa toho, čo píšeš...
a ozaj vývinovo v ničom nezaostáva (aspoň podľa opisu)... a krásne sa hrá... (čoho by autík nebol až takto schopný, v tomto veku)
teda, až na tú reč...

@sisstin
no presne z tohoto dovodu nechodime autobusom, ani vlakom....nevadia mu ludia, dokonca by som povedala, ze a celkovo rad vozi, pozoruje okolie a ludi...ale akonahle sa otvoria alebo zatvoria dvere je vydeseny...preto ak s nim chcem cestovat inym dopr.prostriedkom ako autom, nemozem mu to povedat dopredu..jednoducho ho strcim do autobusu a hotovo...

@lios tak zas až takhle to Tygrovi nevadí,vlak mu nevadí vůbec a v buse si zakrývá uši,jen když sedíme přímo u dveří a hodně to syčí.

@magimary ešte raz veľmi pekne ĎAKUJEM! on napreduje dobre, nakoľko za dva týždne bez plienok, v noci sa nepociká, sa zobudí a vypýta sa, no ukáže alebo sa spýtam či chce cikať - tak mi prikývne že ÁNO - vonku včera ma prekvapil, máme kamarátku kde jej dcérka je mladšia od malého o mesiac a ona rozpráva po maďarsky a pýtala si od mami detské piškóty, ale po maďarsky a môj malý natiahol ruku k jej mame, že aj on chce, si pýtal - otváral a zatváral ručičku, čiže chápal. verím že aj tá reč sa nám rozbehne, len musím nájsť dobrého logopéda a nečakať, ale začať hneď.

@sisstin no Oskimu tie moderne vlaky, ktore maju presne to hydraulicke otvaranie...u nas to bude ta senzitivita na tie uska.

@ivia123 ahoj sklamem ta v tejto teme nie som vitana uz dlhsi cas 🤐 🙄
zienky tu ti uricte poradia mna tu bohuzial nechcu a na konika uz ani nechodim.... len sporadicky drzim ti palce... 😉

Dnes sme boli u neurologicky v Trnave ,ta nas nahlasila na metabolicke vysetrenie do Bratislavy.Aj u dr.j pre spravu na kompenzacie.Chcem sa spytat ci niekdo nechodi do aut skolky v Topolcanoch?

Ahoj holky! Naklusala jsem sem, abych si postezovala... Uz nevim jak dal 😢

Ted me servala babicka (moje matka), ze si konecne precetla neco na internetu o tom, co to znamena, kdyz dite nerozumi slovum a ze pry je to moje vina, ze se synovi vubec nevenuji a davno jsem mela vic otravovat vsechny doktory, trvat na vysetrenich a neposlouchat, kdyz nas blbi doktori posilali od certa k dablu....
Pripadam si tak strasne bezradna, tak k nicemu a opravdu mam pocit, ze jsem neco zanedbala, i kdyz nikdy jsem nesedela se zalozenyma rukama a rozhodne nikdy jsem necekala az nas nekam poslou sami a hledala cesty sama ☹

Nevim, co mam delat. Vsechno, co delam, je spatne. Kazdy nam rika neco jineho a dal se o nas nestara. Jedne vyslovi urcite podezreni, druhy ho zas vyvrati, silene cekaci lhuty a tak furt dokola. A cas bezi. Synovi uz jsou 3 a mam pocit, ze uz je pozde a mela jsem neco delat driv. Jenze jak jsem mela neco tusit, kdyz vsechno bylo OK a jiny zacal byt az po roce a pul veku?? Vzdyt od e doby neustale neco delam a je to porad na mrtvem bode. A stale NEVIM CO MAM DELAT!!!!

Nezlobte se, jen mi ted ruply nervy a potrebovala jsem to nekomu rict a nemam komu

@senja Ahoj, vitaj....tak nam popis co ta trapi an synovom spravani, ako sa prejavuje, ake vysetrenia uz mate za sebou....aby sme si vedeli urobit obraz a vediet poradit ze co dalej....

@senja myslím, že trochu chápem, ako sa cítiš... 😔
a je mi to ľúto...
no, hneď na úvod ti poviem jednu vec-dôležitú!
ty si rozhodne UROBILA VŠETKO, ČO JE V TVOJICH SILÁCH (!),
a práve to, že to neprinieslo žiadaný efekt je jasný znak toho, že s Drobcom nie je niečo v poriadku,
NIE S TEBOU!!!
a to, že už je neskoro-tak tomu never!!!
naše deti bývajú aj tak o čosi pozadšie, takže hoci má tri roky, mentálne môže mať o čosi menej, takže ešte stále všetko stíhaš...
a na druhej strane-ak je malý takýto "nevyhranený" (že sa ani odborníci nevedia zhodnúť), tak spokojne môže ísť o ľahší typ poruchy a taký sa ťažko odhaľuje v skorom veku (napríklad u mnohých aspergerov sa diagnóza určí až v 8.-10 roku veku, nieže by dovtedy tie decká boli OK, ale dovtedy sa im dávalo milión iných "nálepiek", až konečne chytil do parády ozaj odborník a dieťa správne diagnostikoval a aj keď sa s týmito deťmi začlo až vtedy, AJ TAK to bol pre nich zisk a znamenalo to mnoho pokrokov!), takže nevešaj hlavu!
na nič nie je neskoro, a ani ty si s ničím nezačala neskoro (!!!),
riešila si to hneď, ako sa to dalo,
a výsledky a "dĺžka konaní" sú /žiaľ/ v "rukách" odborníkov...
neviem, čím všetkým ste prešli, ale vraj dr. Krejčírová u vás v čechách, bude o nejaký mesiac objednávať na diagnostiku deti, skús sa tam objednať a tam máš veľkú istotu, že konečne budeš presnejšie vedieť, ako ďalej 😉 🙂
držím ti palce!
si bojovníčka!

@senja hele a syn má jasně diagnostikovaný autismus? Neodkázali vás na nějaké sdružení, které pomáhá rodičům a dětem s autismem? Znám jen sdružení Autistik, ale asi jich bude víc. Co nějaká spešl školka? No jo, babičky. To si člověk nesmí tak brát. Já dostala zprda včera.

Dekuji holky. Jen uz mi tekly slzy a ja jsem nevedela kudy kam.
Celou dobu nam psychologove tvrdili, ze je hyparaktivni a ma "autisticke rysy", ktere jsme s manzelem samozrejme videla taky. Uz jsem si rikala, ze je autista a cekali jsme na testy v Aple (jenze vsichni vime jak dlouho tak ceka objednani, mame termin na leden. Cetla jsem si clanky a literaturu kolem PAS, snazila se k synovi pristupvat, zkouset karticky (ale odmita je). Az ted nam valika postoupila jejich termin ke Krejcirove (jeste jednou ti moc dekujeme Katko!). No a Krejcirova PAS vyvratila. Prej je hyperaktivni s poruchou soustredeni a k tomu bud LMR (o tretinu veku) nebo pak pripustila, ze mozna je to porucha porozumeni mluvene reci. Prej jeho slovni zasoba jak aktivni, tak pasivni je na urovni 1,5 rocniho ditete.
Kluk zkratka nereagoval na pokyny a nemluvil (mluvil, ale tak nejak spis skreky, mensi zkomoleniny, ktere ale aplikoval naprosto nevhodne. Treba "otevri" na zavazovani bot apod. "Mama" nevi co je atd., i kdyz to davnou umi rict). Mysleli jsme, ze je autista, treba Asperger (jinak emoce, ocni kontakt, sdileni emoci, primerena gestikulace, chapani pricin a nasledku, to vsechno je). Jenze v posledni dobe jsme si zacali vsimat, ze jen nam vazne nerozumi, kdyz nas projev je jen mluveny. Treba "nazuj si sandalky" - nerozumi, ale "nazuj si boty" + ukazuji prstem na jeho bose nohy, tak to bezi hledat sandalky. Nebo neco vysype, kouka na mne. Ja rikam "tak si to posbirej". Ne ze by rozumel, co ja rikam, ale uz ma zafixovane, z ekdyz neco vysype a ja mu neco prisne rikam, znamena to, ze ma to posbirat. A taky hodne sleduje emoce, podle nich vi, zda si neco muze dovolit nebo ne (maminka se usmiva - pak to pojde. Ne, pak je to zle a musim to ho nechat/vratit lahev s milovanym mlekem zpet do lednice/slezt/zavrit skrin apod.).
Dalsi vec, ze nechape obrazky. Treba zrovna u Krejcirove sbiral skladacku a nekoukal na predlohu, skladal to tak, aby mu tam vsechny dilky vesly bez ohledu na vysledny obrazek.
Krejcirova nam doporucila logopedii a neurologicke vysetreni (metabolicke a geneticke). Dalsi termin mame na brezen. Vzdy mezi temi terminy prezivame a nevime co amme delat, v jakem smeru pracovat, JAK k synovi pristupovat.
A ted jeste ta nase povedena babicka. Ta ocekavala, ze jeji vnoucatko bude uzasne klidne chytre dite. A kdyz se zacala objevovat hyperaktivita kolem roku, tak rekla, ze ho ani hlidat nebude, ani zadne prochazky, nic. Protoze ho zkratka "neuhlida". A ted jeste za vsechno muzu ja, protoze nejdriv jsem se nervovala v tehotenstvi, pak jsem mela poporodni deprese (prej hystercila jsem, kdyz jsem mela byt klidna, protoze dite prece vsechno vnima! To proto je takovy divny) a ted ze se mu malo venuji a nic nedelam. Zkratka tak nejak.

@magimary Dekuji, ale kolikrat mam pocit, ze snad ani bojovat neumim, i kdyz driv jsem umela. Jko kdybych ani nevedela jak bojovat ☹

@magimary moja , musím reagovať na tento príspevok:

-malý autista nerozpráva, ALE ani nemá záujem o komunikáciu celkovo, nie je motivované ani len vydať zvuk, uňho je to problém v tom, že nie je SOCIÁLNE (vzťahovo) motivované komunikovať aspoň pohľadom, zvukmi, napodobňovaním zvukov aspoň s najbližšími, o cudzích ani nehovoriac... pre tieto deti (vyhranene klasicky autistické) je to "šuma-fuk", čo sa od nich očakáva, že sa očakáva, aby sa aspoň usmiali, aby sa aspoň ozvali... oni často pokusy o akúkoľvek komunikáciu úplne odignorujú, alebo ju ani nepostrehnú!), kdežto
-malé dieťa s OVR sa snaží komunikovať (!), aj keď len zvukmi, aj keď napodobňovaním zvukov zvieratiek, aj keď vzájomným zdieľaním radosti (ako tvoj malý pri "Y"), alebo radostným úsmevom, keď príde mama, ocino z vedľajšej izby..

Moj syn nerozpráva ( vie iba havo , ham ham, mama, auto, nie , ano,+ asi 30 ďalších slov- hatlanín 🙂 ) ale zato neustále komunikuje s nami a nie iba vteDy, keď niečo chce... Príde sa pochváliť s novou hrou, ktorú vymyslel, sám príde, začne imitovať zvuky všetkých zvieratiek a my máme uhádnuť o aké zvieratko ide - je to ako hra, príde aj žalovať keď mu niekto robí zle, vypýta si piť aj jesť , tiež ukáže prstom sám od seba kedykoľvek na čokoľvek a zopakuje a pozrie sa na nás , čo my na to , usmieva sa a čaká pochvalu . Proste non- stop sa pokúša o komunikáciu, je naštastný keď mu niečo nerozumieme a nekonečne šťastný, keď pochopíme, čo nám ukazuje alebo čo sa nám pokúša povedať , veľa, veľmi veľa zdieľa ... No a napriek tomu stále je považovaný za autistu.

@senja takže ste už u dr. Kr. boli...
a ona teda dala ešte takýto relat. otvorený záver (u chlapca staršieho ako 3r.)?
no, tak teraz by najbližšia cesta a riešenie malo byť práve u dobrej logopedičky,
@sisstin určte pozná viaceré, možno ti bude vedieť povedať...
a logopéd už bude vedieť, ako malého naštartovať, kde začať a bude ďalej inštruovať aj vás...
tam je tá porucha reči zrejme dosť závažnejšia, preto to bude chcieť ozaj namakaného logopéda...
a, my rodičia, hoci by sme akokoľvek chceli, nie sme na to dostatoční odborníci...

@mardenad moja, ja som to písala o tom úplne najextrémnejšom a jasnom type (aj som to v tom príspevku zvýraznila tým "vyhranene klasicky autistické"... 😉)
aby lalinko "videla" ten rozdiel medzi ne-rozprávaním a nerozprávaním...
a, nikde nie je napísané, že adamko navždy zostane klasickým vyhraneným detským autíkom...
sama vravíš, že si si tým sama neni úplne istá...
resp. u tých "medzitypov" až atypov je to tak široká škála, že sa nedajú len tak jednoducho zaškatuľkovať do dvoch skupín,
ja som ale schválne spomenula len tie dva, na porovnanie...

aj náš Tady /už/ komunikuje a tiež je autista 😉
lebo zase to nie je LEN o tej komunikácii...
to je len také vytrhnutie z ostatného kontextu, ktoré som tiež urobila cielene (aby som nemusela porovnávať celú megaškálu ostatných príznakov, vybrala som si len reč a točenie koliečkami 😉)

@magimary Ona Krejcirova rekla akorat tolik, ze vyvoj ji prijde celkove opozdeny, ale zase ne na urovni vyvoje reci, tak na 2-2,5, coz je na LMR. A taky ze vidi syna poprve, takze uplne jednoznacny zaver tu byt nemuze, a priste snad zjistime vic. Pak jeste pripustila to neporozumeni mluvene reci (coz my jako rodicove vidime jasne, ze to tam urcite je, at uz je LMR nebo ne) ale v tomto veku jsou rozdily mezi detmi casto hodne velke.
K tomu vsechno ztezuje ta spatna pozornost, neklid, je horsi nez pytel blech. To nam Krejcirova taky rekla jasne - velmi hyparaktivni a hlucny.
Na nejakou logopedku nam dala cislo nase MUDr, ale ta zas takove veci moc neresi a musim priznat, ze odpornici, ke kterym nas posilala byli vetsinou typu "napisu leky a mam pokoj", takovi delnici. Musime vzdy se ptat znamych atd., abychom nasli dobreho odbornika. A ted s logopedii ani nevim koho se mam zeptat, kdo by nam byl schopny poradit opravdu dobreho odbornika i na takove vazne potize, ne jen na upravy rackovani a sislani.

@senja áno, určite dobrých odborníkov treba hľadať... a, sisstin, ti bude vedieť poradiť...
tých najlepších... neviem, nakoľko aj dostupných, ale za pokus to stojí...