Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
zuzka208
28. sep 2012
@sisstin To je naozaj pravda,ved pred dvomi tyzdnami som bola stastna ako maly pekne pracuje chvalila ho aj logopedicka dr.Buntova aj janosikova a teraz nie je schopny sa zasa sustredit na obrazok vsade mozne pozera len na to co ma nie ]-( znova je malo sustredeny a zda sa mi akoby si zo mna robil srandu a skusal moje nervy.Takze musim nanho zakricat a ist nanho tvrdo.Je to vazne ako misky vah raz hore a potom dole.A inak my chodime zo synom od jeho narodenia kade tade,a od necelych dvoch rokov sa zacal kolotoc ohladom autizmu a to ma malý uz 5,5roka nikto mi nepovedal ako s nim pracovat nikto mi nedal hned diagnozu az dr.Janosikova v januari tohto roka a ona mi ukazala ako s nim pracovat a nasledne som si vsetko musela vyhladat na internete forach atd.su chvile kedy velmi lutujem ze som zbytocne chodila do Ba.k dr.Braunovej,a nevyhladala hned Janosikovu zbytocne sme stratili dva roky a maly mohol byt teraz uz niekde inde nez je teraz,ale s tym sa jednoducho uz nic nenaroby.
sisstin
28. sep 2012
@zuzka208 jo,já právě každýho odkazuju buď hned na Kr.nebo Aplu,což ale neznamená,že to dítě dostane diagnózu hned napoprvé. Ale tihle lidi tomu fakt rozumí a ty diagnózy nejsou tak zcestné jako u lokálních psychologů,což ale opět neznamená,že se to nemůže časem změnit.
tanapeta
28. sep 2012
@zuzka208 a to kde ste chodili kade tade, že nik vám nepovedal ako s nim pracovať?
zuzka208
28. sep 2012
@tanapeta my sme nechodili od jeho narodenia k psychologom 🙂 az od jeho priblizne dvoch rokov,len od narodenia mal ine zdravotne problemy tak som to myslela ze uz vazne tych vselijakych vysetreni a lekarov a pobytov v nemocniciach je az az :-S no a potom sa zas zacal kolotoc ohladom podozrenia na autizmus.
tanapeta
28. sep 2012
@zuzka208 no my ako predčasne narodené deti (dvojičky) o 2 mesiace skôr narodené sme tiež chodili po vyšetreniach kade tade. A ohľadne autizmu sme začali až niečo po 2,5roku (prvé príznaky autizmu sme mali ako 22.mesační po očkovaní). No ale teda hneď sme vedeli, že čo a ako ohľadne f84. Od 3 rokov v auti. škôlke a diagnoza nám bola určená až v 4.roku. Teraz má 5. A celkom fajn, aj to ľutujem, že som ju nedala do auti. škôlky už od tých vyše 2 rokov
sisstin
28. sep 2012
@senja ted mě napadlo k těm obrázkům, že jsi psala, že jim nerozumí. Na to je dobrý rozstrukturovat si celý ten byt, že prostě na stůl dáš obrázek stolu, na ledničku obrázek ledničky atd. Normálně to přilepíš sucháčem. Jemu by to mělo pomoct chápat, že obrázek znázornuje reálnou věc.

První, co s ním můžeš dělat, jsou krabicové úlohy, v těch dítě třídí, to je taková základní dovednost. Krabici z lepenky si rozdělíš na tři fochy, do prvního fochu dáš např. reálné nůžky a hrnek, do druhého fochu obrázek nůžek a do třetího obrázek hrnku. A on by měl ty dva předměty roztřídit. Samo nejdřív ti na to asi bude dlabat, nebo se bránit. Tak to prostě udělej jeho rukou, otázka dejme tomu 30 vteřin. A pak se tyhle úkoly dají různě modifikovat.

Pokud neví, že ty jsi "máma", normálně nos svoji fotku na sobě přišpendlenou, zní to ujetě, ale fakt to funguje 😉
sisstin
28. sep 2012
@senja ono když budeš říkat "máma" a třeba na sebe ukazovat, tak on neví, zda ukazuješ na prsa, na břicho apod. Prostě si bude myslet, že "máma" je ta část těla, na kterou si ukážeš. Když mu předložíš svoji fotku, řekneš "Máma" a přišpendlíš ji na sebe, tak to prostě časem pochopí. 😉
damnam
28. sep 2012
@janasim Nam dr.j povedala az po roku ze je autik,za ten rok sme snim urobili velke pokroky.Uz od zaciatku sme vedeli ze to neni poriadku.Pritom je to taky sikula,vie sa sam najest ,chodi na zachod aj v noci.Na zaciatku sa nanas ani nepozrel ked sme prisli s prace,teraz sa tesi.Vcera sme mu napratali do obyvacky 3m trampolinu cely den preskakal.A tych odbornikov je fakt malo,predvcerom sme boli u neurologicky boli sme objednani a vypracovala na posudok ,ked sme mali zaplatit povedala ze sme platili minule ze je to poriadku a to iste bolo aj u dr .j.Iny si daju zaplatit a pritom to len opisu.
pink_lady
28. sep 2012
@magimary spytaj sa prosim 🙂
magimary
28. sep 2012
@pink_lady OK, tak jej idem napísať a potom, ak by súhlasila, tak by som vás mailovo nejako prepojila a dohodnete sa samé 😉
netuším teda, či bude súhlasiť (či už nemajú program atak), ale za pokus nič nedáme 😉
mardenad
28. sep 2012
Veľmi by ma zaujímalo, že keď pojdem k novému odborníkovi na vyjadrenie jeho subj. názoru, či mám povedať aj to, čo malý niekedy dávno robil ale už to aktuálne nerobí?

Príklad: malý ukladal do radu 3-4 veci rovnakého alebo podobného charakteru, ale už niekoľko mesiacov to nerobí. Keď sa ma opýtajú: zvykne ukladať do radu ? Je potrebné, aby som povedala, že to niekedy predtým robil? Alebo stačí len vypovedať aktuálne? Toto bol iba príklad, nejde presne o toto, či ukladal alebo nie , len o to, či treba spomenúť aj tie veci, ktoré už úplne vymizli...
magimary
28. sep 2012
@mardenad no, ak chceš nestranný názor, tak by som to nespomínala vôbec,
resp. by som odborníkovi hneď na začiatku povedala, že očakávam najprv jeho postrehy a názor a potom mu zodpoviem na otázky...
hoci netuším, či je to takto reálne, ale len tak by si podľa mňa dosiahla úplne "nezaujatosť" a ozaj objektivitu...

event., ak by to nešlo takto, tak by som na otázku, ktorú spomínaš asi odpovedala, čo najstručnejšie a najfaktickejšie:
"nie, aktuálne to nerobí. (bodka)"

@pink_lady , už som jej napísala 🙂
mardenad
28. sep 2012
Ja by som tak rada zašla za dr. Kr. , ale to čakanie ma odrádza... Prečo máme tak málo odborníkov, keď existuje toľko ( a čoraz viac) prípadov s poruchami komunikácie a správania..?. 😞 a to isté s logopédmi, je to ako hľadať ihlu v kope sena... Je to smutné, mám chuť pustiť sa do štúdia špecialnej logopédie...
@sisstin nevieš mi prosím odporúčiť nejakú literatúru?
mardenad
28. sep 2012
@magimary dobrý nápad povedať to takto, že aktuálne to nerobí a až by sa opýtala, či to niekedy robieval, tak až tak by som povedala či áno alebo nie... Dík za radu, ...
vieš, asi by som sa obávala, žeby sa už potom "vo všetkom" videl ten autizmus. Lebo malý sa vekom dosť mení, aj jeho záľuby aj reč, komunikácia, sociálno...
sisstin
28. sep 2012
@mardenad Krejčířova,Langmaier-vývojová psychologie, Dana Kutalkova-poruchy komunikace,Thorova-poruchy auti spektra a tuším od Lechty je ještě něco o narušené komunikační schopnosti.
janasim
28. sep 2012
@damnam Ked pises,ze velke pokroky,to Dr.Janosik.vam poradila ako nanho ist,podla nej ste s nim pracovali?
janasim
28. sep 2012
@mardenad Mna zaujalo od Strunecka -Premuzeme autizmus? a Doba jedova,tiez od nej
damnam
28. sep 2012
@janasim Nam dost poradila dr J ale aj dr Buntova spec logoped.
janasim
28. sep 2012
@janasim Jaj ty hovoris o spec.logopedii knihy,ja som ti od veci napisala
mardenad
28. sep 2012
@sisstin dík, skúsim pozháňať a preštudovať si niečo z toho.. lebo v školke síce majú logopédku, ale ona sa može venovať iba 20 minút, čo je podľa mňa strašne málo, je to malá chvíľka, ktorá prejde rýchlo a dieťa sa podľa mňa nič nenaučí, je mi z toho na nič... Človek by aj zaplatil, keby mal komu... Čas ide veľmi rýchlo, malý má už 3,5 roka a mám pocit, že strácame čas, aj učiteľka povedala, že to čo potrebuje najviac ako soľ je logopédia.

Dnes sme dostali komunikačné kartičky a ideme na to...
magimary
28. sep 2012
@mardenad no, neviem, čo si predstavuješ na štúdium, ale tieto knihy, čo ti sisstin odporučila sú na 90% všeobecným "vhľadom" logopédie ako takej, resp. je tam minimum takých tých praktických vecí, čo a ako rozvíjať...
=-)
ale tá kniha od troch báb-logopedičiek (idem pozrieť presný názov), tam sú také presné stratégie, ale teda zase skôr pre rodičov, ako odborníkov...
janasim
28. sep 2012
@sisstin Zaujmalo by ma,ci poznas rodiny ,kde by mali dve autist. deti,alebo dve s dysfaziou.Stava sa to?To by uz bola riadna nakladacka od zivota,keby mame nahodou druhe s takymto niecim.
mardenad
28. sep 2012
@magimary ja ani neviem, či to zvládnem naštudovať, pochopiť a následne aj učiť ho, ale už sa chytám aj slamky , lebo musím s ním niečo robiť... Šance na rozprávanie má veľké a on veľmi chce rozprávať, vkuse komunikuje, nikdy nie je vo svojom svete, len ten jazýček sa mu nechce rozviazať, len ďzavoce a sem- tam správne povie... Nemožem čakať, že sa sám rozhovorí... Napíš mi prosí potom názov tej knihy, aspoň to by mi na začiatok stačilo- to pre rodičov . Ďakujem ti veľmi 🙂
mardenad
28. sep 2012
@magimary aha, už si stihla napísať🙂

Cez ulozto sa to dá stiahnuť? Čiže by som to nemusela kupovať? Waw
magimary
28. sep 2012
@mardenad no, ja mám väčšinu tých logopedických kníh naštudovanú zo školy a teda je to fakt taká (najmä) "teória", ktorá ťa asi neposunie až tam, kam chceš ty...
jedine, že by si z toho mala mať skúšky, ale inak veru moc nie... :-| 😉
radšej ozaj hľadať takéto konkrétne návody a praktiky...
len také knihy sú už potom ozaj špecificky určené len študentom logopédie /skriptá/ a to sa dá získať najmä od nich...
sisstin
28. sep 2012
@janasim znám hodně takových rodin,i tři děti. Pro mě je další dítě pase
sisstin
28. sep 2012
@janasim bývá to i namixovane,autik i dysfatik v jedné rodině. Nedávno psala tady paní k nám do tématu,první dítě klasický autik,druhý dysfatik a u třetího též podezření na auti.
janasim
28. sep 2012
@sisstin Jeminee,to snad nie,ze aj druhe autisticke,ved to musi byt strasna nahoda,nie?
senja
28. sep 2012
@sisstin Diky, to vsechno jsem ted potrebovala slyset 😉 Jen jsem se rok a pul pripravovala na jednu diagnozu a pak neco uplne jineho, ovsem o nic vic prijemnejsiho. Docela te obdivuju, jak porad "jedes", vlastne stejne jako i vetsinu maminek v teto diskuzi.
Mne prave prijde, ze jsem byla podstatne lepsi clovek predtim - dokazala jsem i brecet nad cizim nestestim, mela jsem chut pomahat jinym lidem.
Ted je mi samotne ze sebe zle, jak jsem jen zahledena do sveho osudu, jak se citim na to vsechno sama, jak se citim jina a pomlouvana, zapskla. Jak me stvou maminky normalnich deti, jak jim zavidim, ze maji to stesti a ani si toho nevazi a na nas koukaji, ze si za to muzeme sami. Kazda z nich v hloubi duse vi, ze ji se to stat nemohlo a ani nemuze. Porad spouste z nich v ocich vidim to opovrzeni "jo, urcite jsi v tehotestvi kdovico delala, tak to mas za to" nebo "ty mas ale nevychovane dite, to ja bych takove chovani nepripustila". Silim z kazde hlasky "ty dnes ale zlobis, dostanes na zadek" v obchode urcene decku, ktere si dovoli odbehnout na vic jak metr. Pritom moje dite pomalu vyhazuje vsechny veci z regalu a utika pres pokladnu ven z obchodu.