• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

20. mája 2017 
@damnam Jaaj, dakujem za odpoved, myslela som, ze ste boli aj v Andrease.
3. okt 2012 o 13:27  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
môj názor:
stredný prúd moču v tomto prípade nemá nejaké extra špeciálne postavenie...
strednú prúd moču sa odoberá /v nemocniciach a zdravo. zariad./ takmer vždy, pretože sa považuje za najsterilnejší,
a to na opioidy nemá zásadný vplyv, si myslím...
v prípade peptidov ide najmä o to, aby bol moč vysokokoncetrovaný, pretože taký moč obsahuje najviac "stôp" a nálezov z bežného metabolizmu organizmu...
stredný prúd moču mi v tomto prípade príde len ako "úzus" (zvyk) toho, ktorého odberového laboratória

my sme odovzdali nekoncetrovaný moč na Kramároch (u dr. Urgeho) a výsledky boli preto nepriekazné,
odber máme opakovať, keď budeme vedieť nabrať koncentrovanejší moč...
3. okt 2012 o 13:30  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (3)
@magimary Je to mozne. A ako dosiahnete, aby bol koncetrovanejsi? menej dat pit?
3. okt 2012 o 13:34  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@alena76 aby sa malý predtým nevycikal (napr. do plienky), skrátka, aby to bol úúúúúplne prvý ranný moč (ten je najkoncentrovanejší :wink:)
nám malý ešte stále ciká v noci do plienky, takže zatiaľ to nevieme poriešiť...
3. okt 2012 o 13:35  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary aha, jasne. Malemu ked som rano lepila sacok, mal suchu plienku. Odpozorovala som, ze sa vlastne pocura az rano. Tak by to malo stacit, ved pockam, co povedia. :slight_smile:
3. okt 2012 o 13:38  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@alena76 no, aj my sme takto "odpozorovávali", aj som si dala budík na 4tú ráno s tým, že musím predbehnúť jeho ranné (po)cikanie...
nuž zbytočne, lebo plienka bola mokrá...
ale i tak sme tvrdošijne ešte vyše hodky čakali, kým sa vyciká znovu a moč sme odovzdali...
no, ako sme predpokladali, bol málo koncentrovaný na to, aby sa dal objektívnejšie vyhodnotiť :stuck_out_tongue_closed_eyes:
takže sme sa "hrali" zbytočne...

no a teraz je malý už rok na diéte, takže teraz to aj tak nemá opodstatnenie...
3. okt 2012 o 13:40  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@alena76 dík za info, potom daj vedieť, keď budeš mať výsledky ... Mne kázal dr volať na výsledky o týždeň, volala som na 8. deň a už boli. Ty sa máš kedy pýtať na výsledky? :slight_smile:
3. okt 2012 o 13:46  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary No uvidím co my..uz by som sa rada od niecoho odpichla, aby som nestratila cas. Alebo ja neviem, stale mam pocit, ze mam cosi robit.. Ked sa v tom Andrease vyjadrili, ze oni to nevidia na aut, tak som zase na zaciatku.
A chvilami mam pocit, ze mi sibe a mali by na neurologii skumat mna :stuck_out_tongue_closed_eyes: . Len stale vo mne je take ze maly proste nie je uplne ok. Mam este dalsie 3 deti, tak hadam nemam tieto pochybnosti "len tak nudy".ja uz neviem. :zipper_mouth:
3. okt 2012 o 13:46  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mardenad Jasne, dam. Ja pockam do novemra, nemam volat -ideme na hospitalizaciu. Malemu idu robit doplnkove metab vysetrenia + MRI. Nech ho uz preskumaju odhlavy po paty
3. okt 2012 o 13:50  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mardenad my sme mali výsledky až po viac ako dvoch týždňoch... :stuck_out_tongue_closed_eyes:
a vy ste ich mali pozit., však?
koľko ste mali?

@alena76 , nuž verím ti, že máš pocit, že si na začiatku...
ja by som mala rovnaký (aj som mávala)...
najmä, ak ten pocit, že "niečo nie je v poriadku", je taký silný,
až človek stráca racionálny nadhľad a už pomaly ani nevie, čo naozaj je a čo si len namýšľa...
poznáme veľmi dobre... :stuck_out_tongue_closed_eyes: :wink:
neboj, rozhodne, nie si sama-s týmito pocitmi...

som zvedavá, ako dopadnete aj na ostatných vyšetreniach...
daj potom vedieť :wink:
3. okt 2012 o 13:52  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Držím palce nech všetko dobre dopadne. A nech ste skoro doma aj s dobrými výsledkami... :slight_smile:
3. okt 2012 o 13:53  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@alena76 Dnes aj nas odporucili na kompl.metabolicke vysetrenia do Bratislavy,k Dr.Bzuchovi(neviem to meno ci som dobre napisala)Aj s hospitalizaciou.Nevies kolko tam dni budeme musiet lezat a ako prebiehaju vysetrenia?Su to krvne odbery a odbery moca?Su tam aj nejake bolestive zakroky?
3. okt 2012 o 13:55  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary nám vyšli slabo pozitívne , keď som sa ho opýtala cǒ to znamená slabo pozitívne, nepovedal mi žiadne číslo, len povedal, že aj zdravé deti zvyknú mať toľko... No a teraz si vyber... Ja by som mu aj zo zvedavosti chcela niekedy zavolať a opýtať sa na to číslo...

Ale diétu mi odporúčil aj tak.
3. okt 2012 o 13:57  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@anka912 Dnes maleho teda videla Katka Vidova a jej usudok je ze sa nejedna o autizmus.Tvrdia mi to aj ucitelky v specialnej skolke kam chodime.Je to vsetko naruseny vyvoj reci,pravdepodob.aj s porozumenim nie dobrym.Doporucila nam logopedicku v TT Buntovu.Velmi ma povzbudila.
3. okt 2012 o 14:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (3)
@janasim presne tam bola aj @nensyke s jej Dadkom...
a nič iné, ako odbery tam nebolo, plus len anamnestický rozhovor...
dnes ste boli teda u dr. Vidovej?
ako to dopadlo?
alebo idete až zajtra (sa mi marí nejaký štvrtok :sweat_smile: :wink:)
á, tak už mám aj odpoveď :wink:

@mardenad , no nám povedal do telefónu podobne,
že výsledky sú nepriekazné, resp. také, ako mávajú aj bežné deti :sweat_smile:
tak si vyber :sweat_smile:
ale nám diétu neodporúčal, lebo som mu povedala, že celý stav malého ideme ešte doriešovať na gastroneterologie, pre iné potravin. alergie a že to teda poriešime tam
3. okt 2012 o 14:02  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ja idem zajtra osobne už riadne " nasrdená" :angry: pre výsledky z metabolickej ambulancie. 5 mesiacov čakám , mám volat, aj volám a výsledky stále nemám... Dr ordinuje v tej ambulancii iba 1 deň v týždni, a buď sa tam nedovolám, alebo ak sa dovolám dr. práve má pacienta, alebo výsledky ešte nie sú, alebo dr má dovolenku, alebo zavolajte neskor, zavolam neskor a už sa nedovolám ... A takto sa to ťahá riadne dlho... Zajtra tam nabehnem a budem si žiadať výsledky aj keby sa neviem čo dialo... Držte palce :wink:
3. okt 2012 o 14:03  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (4)
@mardenad budeme držať :wink:
a potom daj vedieť, čo a ako :slight_smile:
3. okt 2012 o 14:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary ahaaa, ... Ja keď sm na gastre povedala, že ideme na dietu gfcf , tak na mňa pozerala ako ... Buď nevedela čo to vobec je, alebo pozerala , zě aká som drzá sama rozhodovať čo s malým treba robiť :grinning: až keď som povedala, že mám výsledky a odporúčanie od Urgeho, tak ostala ticho a nič nepovedala... Ináč ona osobne chcela malému naordinovať IBA diétu bezmliečnu, lebo z biopsie sa celiakia nepotvrdila.
3. okt 2012 o 14:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary dám vedieť :slight_smile:
3. okt 2012 o 14:08  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@mardenad naša gastroška (úžasná lekárka) ma v GFCF veľmi podporila a sama povedala, že urobí všetko preto, aby mu BZL veci mohla predpisovať...
to ešte netušila, že výsledky z krvi na lepok budú ozaj pozitívne :wink:
a na biopsii netrvala, keďže počula, v akom je stave :wink:
3. okt 2012 o 14:09  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@magimary Inak biopsiu creva mi moc nedoporucila ta K.Vidova koli narkoze,ze ako by to na maleho zaposobilo.Aby som ho tou narkozou nedovrzala este viac chudacika,sa obavam.Tak za to ze metabolicke najprv.
3. okt 2012 o 14:12  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@janasim to sú dobré správy, som rada, len tu logo treba rýchlo riešiť. K Buntovej bude asi problém, má veľa detí, my k nej ideme teraz koncom októbra len na konzultáciu, na pravidelné návštevy nás nechcela vziať. Ani neviem, kto sa zaoberá takými ťažšími logo prípadmi, nie len nesprávnym vyslovovaním slov.
3. okt 2012 o 14:13  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@magimary No a akurat aj ty pises ze vam biopsiu nedoporucila.Tiez z podobneho dovodu ako nam?Hned mi ale povedali ze dieta bez biopsie znamena ze vsetko si musime sami platit a kupovat.
3. okt 2012 o 14:15  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@janasim nám robili len s tabletkou dormicum. Bol iba oťapený a na nič z toho zlého zážitku si nepamatal
3. okt 2012 o 14:15  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@janasim nám robili biopsiu a aj tak si všetko hradíme a kupujeme my , lebo diéta sa pri kompenzáciách počíta len tá bezlepková a nám sa celiakia nepotvrdila , a odporúčanie na dietu máme od Urgeho, takže na gastre by mi ani dr nedala papier na kompenzáciu.
3. okt 2012 o 14:20  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@anka912 Bojim sa aj tesit z toho ze jej sa to nevidi na autizmus.Ale srdiecko mi zajasalo.Uvidime u Janosikovej este a teda aj u tej Buntovej,ona ze vie tiez dobre rozlisovat tie autist.znaky,asi ma vela skusenosti.A ano na taky tazky pripad ako je Kristianko, mi povedala hned ze ma tu nema komu inemu poslat,len Buntovej.Musim sa tam proste volako drzo navtierat.
3. okt 2012 o 14:20  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mardenad A vam kde robili?My sme sa chystali do BB,ale teraz som sa uz zas dochystala.A uz som bola taka odhodlana,ze to dam tomu kustekovi 10kilovemu mojmu urobit.A pod Dormicom sa nebranil,bol odpaleny riadne?
3. okt 2012 o 14:24  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@janasim robili mu to u nás v Košiciach, boli sme objednaní, prišli sme, malému dali asi 15 minút pred vyšetrením tú tabletku, lenže urobili hlúposť, že sa ma naopýtali , ako berie tabletky. Oni automaticky každému dieťaťu dajú podrvenú tabletku vo vode na lyžičke, moj syn to takto automaticky vypľuje. On zoberie iba celú tabletku do úst a rozkúše ju a tak sa napije. No samozrejme to všetko vypľul, sestrička tvrdila, že aspoň polovička doňho určite išla, tak sme počkali, malý začal byť oťapený , ledva stál na nohách , zobrali ho, mňa poslali von no a už som len počula krik a plač :cry: ja som to na chodbe prežíva
A sto krát horšie ako on. Potom ma ešte zavolali na konci, nech im prídem asistovať, lebo mu chceli zobrať krv a malý sa vělmu bránil. Bol to ťažký deň vtedy ... Až do večera... Na dormicum po vyšetrení reagoval veľmi ale veľmi zle, mal silný záchvat... :frowning2:
3. okt 2012 o 14:31  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mardenad Boze,chudatko male,to mu teda chujovo dali tu tabletku :angry: Mali ho radsej pichnut,Dormicum je aj injekcne,do stehienka by sa dalo dat.
3. okt 2012 o 14:43  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@janasim no veď to... Ale možme my rodičia diktovať lekárom čo a ako majú robiť? Nemajú to radi ... :stuck_out_tongue_closed_eyes:
3. okt 2012 o 14:48  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok