Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

scalary
4. okt 2012

Děkuji, já jsem jen měla strach, aby z toho nedostal nějaký záchvat nebo něco, tak já mu asi budu ten lepek v nějaké menší míře dávat a pak ho vysadím. A ještě jsem se chtěla zeptat, jak je to když by malej onemocněl, dieta se dodržuje? A jestli se můžou brát všechny léky? Tady totiž doktoři nic moc neví. Předem moc děkuji za odpovědi.

magimary
4. okt 2012

ešte pred odchodom 😉:
@scalary , hej, tak to skús tak-najprv obmedziť a potom vysadiť úplne...
čo sa týka choroby-diéta sa neprerušuje vôbec, lebo sa tým naruší taký ten "očistný" a uzdravujúci proces,
lieky si treba odsledovať (v príbalových letákoch), či neobsahujú lepok, alebo niektoré druhy (lekpových) škrobov, rovnako ako mnohé druhy potravín (treba dať pozor na skrytý lepok pod rôznymi prísadami a Ečkami)...
len ešte raz upozorňuje, že ak by ste po(počas) diéte(-ty) s malým išli na nejaké alergologické vyšetrenia (ohľadom potravinových alergií), tak výsledky môžu byť falošne negatívne a preto na to treba lekára najprv upozorniť...

@janasin a už ste si dohovorili aj to "testovacie" stretnutie?

scalary
4. okt 2012

Děkuji, já jsem se už právě objednala na alergologii a doktorka mi říkala přesně to co píšeš, takže ho budou i přesto testovat a uvidíme dál. Já to nejvíc vidím na těch vyrážkách, já jsem totiž začala s dietou a nasadila mu probiotika, kůže se strašně zhoršila, tak jsem probiotika vysadila a kůže se úplně vyhojila, tedˇ dostal chleba a zase zhoršení. To s těma lékama bude teda úžasný a co antibiotika?

zuzka208
4. okt 2012

@janasim U Buntovej a plati 14eur za sedenie.

janasim
4. okt 2012

@magimary ideme30okt. znovu,ale to asi nebude v zmysle nejakych testov,to by sa snim este asi nedalo,skor myslim nejake ulohy na zistenie zaostavania,na kolko mesiacov zaostava,vyzera to dost,asi na18 mesiacov

stepfania22
4. okt 2012

@karkulka1 No to mas pravdu , stym sa naozaj neda zmieriť , da sa s tym naučiť žiť...aj ked mavam niekedy pocit že ani to sa mi nechce...ale ja viem je tu maly , a musim sa onho postarat. Minule sme sa s manželom rozpravali a on že sak mozno sa z toho casom maly dostane, a mne v tej chvili prebeho pred ocami ako by to bolo bez autizmu... v tej chvili mi visli slzy, začala som sa smiať , prislo mi niečo tak nekonečne neskutočne nadherne, že by to bol asi len zázrak ak by som tak mohla žiť so synom aj ja... vždy ked pozriem na nejaku mamicku s dieťaťom hoc aj malinkym babatkom , prideme mi to tak luto , že mnohy si ani neuvedomuju čo je to mať zdrave dieťa... a zaroven, si spomeniem aka som bola statna ked sa mi maly narodil ake som mala plany...až kym neprisiel ten hrozny verdikt...v podstate som šťastna že mam svojho maximka hoc aj s autizmom ... lubim ho a budem sa snažiť bojovať s nim tento život aj za neho

stepfania22
4. okt 2012

viem niektora z vas poradiť fintu na dieťa ak je agresivne, ak ma stipe, skriabe , bije, hadze predmety ale nie len mna ale aj asistentku a ucitelku v skolke ale aj deti, už som skusala nevšimať si to , že sa nic nedeje, ale neprestal s tym, potom nam poradili , vyrazne zveličiť bolest ako nas to boli ak nam ubliži, dalej že mam dieťaťu vratiť uder, alebo postipanie... ale nic z toho nepomáha...ja to este ako tak zvládam ale jeho asistentka v skolke je už po tyzdni z toho hotova...

magimary
4. okt 2012

@stepfania22 to píšeš o mojom synovi???! 😔
nápad nemám a práve ho riešim a hľadám...

stepfania22
4. okt 2012

@magimary takže aj vy mate taky problem? a kolko ma tvoj syncek rockov?

magimary
4. okt 2012

@stepfania22 tak, tak...
o dva mesiace má 4...

stepfania22
4. okt 2012

@magimary nas maxik bude mat posledneho janura 4, takže su v rovnakom veku. 🙂

mardenad
4. okt 2012

Dnes som bola v metab. ambulancii ohľadom tých výsledkov, čo sa k nim neviem dopátrať a tak sa asi ani nedopátram. Dr. povedala, že nevie prečo, ale že doteraz výsledky z Bratislavy neprišli. Buď sa stratili, alebo ich ani neposlali... Takže asi nás bude čakať znovu odber krvi, moč a znova to nekonečné čakanie... A to možno asi nebude možné už teraz, keďže sme na diéta však ? @magimary ? Som z toho neštastná, pretože nejako som stále cítila, že uňho to bude tym metabolizmom ( lebo ja mám metabolické poruchy a možno ich zdedil po mne tak ako aj poruchy štútnej žľazy) a bola som extra zvedavá na výsledky, až som sa ich nedočkala...

Tieto jednania na Slovensku sú otrasné... Sme ešte " v plienkach" (!) 😒 ☹

magimary
4. okt 2012

@mardenad och, to je DES! 😲 😨 😠
no, ešte ste neni na diéte tak dlho, takže ešte by to možno stálo za druhý pokus,
ale už si nemôžeš byť 100% istá, že výsledky budú určite objektívne...

@stepfania22 a odkedy je tvoj malý takýto? 😕

janasim
4. okt 2012

@mardenad Ved nech to vyhladaju v blave v labakoch,musi to byt v PC,znovu nech vytlacia a poslu,zavolaj tam,spoj si priamo labaky.Vsak to kde sme uz,ved to sa toto nemoze stat,takyto bordel.

stepfania22
4. okt 2012

@mardenad ahoj , minule som si citala tvoj prispevok že sa chystas zistovat co je s tvojimi vysledkami z metabol. vysetrenia , a cakala som co napises že ako si dopadla , lebo ja mam taky isty problem malemu boli brate odberi este v aprili a doter tie vysledky nemam , a zakazdym ked tam zavolam tak stale nie su , normalne uvažujem že sa na to asi vykaslem nez by som mala ist tam a znova maleho podrobiť tym "jatkam " (malemu ako brali krv , oni mu ju ani nevedeli odobrat, a boli na to sestrička , doktorka , manžel držal maleho , ale aj tak to nevedeli urobit poriadne sak vsetci co sme boli zučastneny sme boli odkrvi a po zemi kolko bolo krvi ani nehovorim..)...

stepfania22
4. okt 2012

@magimary no začalo to niečo okolo 2 rokov , ale kazdy mi vravel že to nemam riešiť že do 3 rokov bude ok , že každe dieťa je ine , a že nemam tomu pripisovat vahu a tak...

magimary
4. okt 2012

@stepfania22 no, ty myslíš asi všetky príznaky všeobecne,
ale ja som teda konkr. myslela práve tie agresívnejšie prejavy, že kedy to začalo?

stepfania22
4. okt 2012

agresivnejsie prejavy zacali v malom rozsahu ale zacalo sa to okolo 3 rokov a stupnuje sa to , niekedy udrel len raz teraz bude udierat aj 3-5 krat zasebou...

magimary
4. okt 2012

@stepfania22 ako cez kopirák...
normálne neverím...
a čo teda navrhujú u vás v škôlke?

stepfania22
4. okt 2012

no v skolke je to zle nastupil este len teraz od septembra , s tym že som ho davala na 1,5 hodiny alebo na 2 hodky, s tym ze je v normalnej skolke kde je asi 20 detia boli tam dve ucitelky, bol zly, hned od zaciatku bolo kazdy den stazovanie sa uciteliek na to ze je nezvladnutelny, ...a vsetko mozne co vystraja... teraz ma asi tyzden asistentku ktoru si musime platit sami , ale bozial je asi neschopna... ani ona ho nezvlada, hlavne že ho ja zvladam 24 hodin denne

stepfania22
4. okt 2012

@magimary no ucitelka v skolke by sa ho asi najradsej zbavila , ten jej vyraz tvare hovori za vsetko , ale riaditelka je zatial fajn dava nam sancu ... tak uvidime este ako dlho...

magimary
4. okt 2012

@stepfania22 aha, takže on je v bežnej MŠ...
to je predsa len trochu iné...
a neuvažovala si nad špeciálnou pre autíkov? 😕
na východe (teda neviem, či si odtiaľ, iba dedukujem 😉) je vraj výborné zariadenie pre autíkov (aj škôlka) Francesco 😕
poznáš?
http://francesco-1.webnode.sk/materska-skola/

stepfania22
4. okt 2012

samozrejme poznam tam chodime k psychologicke a spec .pedagogicke. Teraz v sobotu tam idem na vysetrenie , pride tam nejaky lekar z ciech , ktory bude vysetrovat deticky a diagnostikovat , a potom propagovat nieco ohladdom karnozinu ...

stepfania22
4. okt 2012

@magimary no až na to že skolka je o nas 70 km co je dost nato aby som tam maleho vodila akzdy den cestovala1,5 hodiny tam a a spat...

magimary
4. okt 2012

@stepfania22 aha, Kučera tam asi príde 😝 🤐
a teda tam si neuvažovala nad chodením (do škôlky)?
jáj, ahá, takže je to ďaleko od vás...
chápem...

stepfania22
4. okt 2012

mas nanho nejake referencie , ja len že čo je zac...ci si mam od toho nieco slubovat alebo je to asilen strata casu...

karkulka1
4. okt 2012

@stepfania22
zial s agresivitou sa borime aj my ☹ Nas stipe a skriabe, hlavne vtedy, ked ho nieco boli- no a teraz sa mu kyvaju 2 mliecne zuby- horny a dolny. Ani nemoze jest na tej strane. A potom niekedy, ked ho nieco vylaka, napr. nejaky dlho stekajuci maly pes, dalej, ked nejaky pes necakane zabrese, nejaky intenzivny ton alebo niekedy aj vtedy, ked mu clovek nieco povie ostrejsim tonom. Nejake capnutie po zadku alebo ustipnutie spat vobec nepomaha, praveze ho to este viac nastartuje a potom je uz ako taky maly rozzureny kocur.

My sme mali tiez aut. skolku vyse 60km tam a naspat. Maly tam chodil 3 roky 3x denne a neskutocne mu to pomohlo. Keby nie tej skolky, tak by ani zdaleka nebol pred nastupom do skoly tam, kde bol. Takze to stalo jednoznacne za to.

magimary
4. okt 2012

@stepfania22 no, ja mám všeobecne na týchto "extrémistov" (v ťahaní peňazí zo zúfalých rodičov) dosť vyhranený názor...
a nechcem ovplyvniť ten tvoj, preto som radšej ticho 😉 😅 🤐 😉

stepfania22
4. okt 2012

@karkulka1 a nastupil taktiež do autistickej skoly?? ja stale zvazujem nejaku specialnu skolku ak to nevijde v normalnej , zatial chodi sice mesiac a je dost zly ale , chcem mu at sancu skusit to , ako mi povedal p. Janošikova do specialnej skolky ma stale dosť casu nastupit aj o rok o dva ak to nebude zvladat v normalnej aj keby som akzde 3 mesiace mala menit skolku tak to zatial citim tak uvidime dokedy mi to vidrži...

magimary
4. okt 2012

@stepfania22 dať šancu je dobrá vec...
ale aby to bola šanca ozaj pre malého a nie napĺňanie si svojich "pocitov" (prosím, neber to v zlom, nemyslím to osobne 🙂, len konštatujem všeobecne)...
pretože tam nejde len o to, že vyskúšate mnoho školiek aj trikrát zmeníte za inú, ide aj o to,
ako to zvládne malý,
čo mu to prinesie-čo vezme a čo dá,
koľko stresu ho budú tieto zmeny stáť a
ČI to bude mať nejaký zisk preňho (mentálny, vedomostný, emocionálny, spoločenský)...

opakujem, nie v zlom to myslím...
len že to stojí za úvahu a celkové zváženie všetkých ZA a PROTI 😉
/ale verím, že to všetko zvažujete 😉/