Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

sisstin
10. okt 2012

a ještě bych podotkla, ono se to už tady psalo xkrát...že u autíků je ta míra mentální retardace posuzovaná spíš dle funkčnosti, ne přímo dle IQ...takže záleží, jak moc to dítě umí fungovat...tudíž většinou VFA jsou bez MR a ostatní formy autismus (mimo AS) jsou už s MR. A nejde o to, že dítě třeba v pěti názvy planet apod, ale jak dokáže fungovat...když má úzkosti, fobie, rituály, je agresivní atd., tak prostě funkčně je na tom stejně jako třeba dítě se středně těžkou mentální retardací.

Ono asi málo autíků bude skutečně MR, jen to prostě nemůžou vlivem svého postižení ty dovednosti uplatnit.

saurian
10. okt 2012

ahojte,
ešte jeden príspevok k návšteve klin.psychológa v rámci vývojovej škály.. pre tých ktorých to trocha zaujíma...
u klin.psychológa som bola v lete aj s mladším, vtedy 1r.9m. - keďže výrazne zaostával v PMvývine, trocha v motorike ale výrazne vo vývoji mentálnych zručností.použitá bola tzv. gesellova vývinová škála
výsledkom vyšetrenia bola správa, kde boli posúdené - zhodnotené nasledovné (všetko uvedené že na úrovni koľkých mesiacoch je dieťa a či ide o normu, mierny podpriemer al. prvý, príp. ďalší stupeň retardácie):
- adaptívne správanie
- hrubá motorika
- jemná motorika
- úroveň komunikácie
- sociálne správanie
- iq
úlohy si už všetky nepamätám, ale napr.:
- stavanei veže z kociek
- základná vkladačka - štvorec, trojuholník, kruh
- ponúknutá ceruzka - či vie na čo a či s ňou začne čmárať
- dostal drobné predmety v hračkárskom krčahu do ktorého neprestrčil ruku - išlo o to akým spôsobom si predmety vyberie-či tam bude strkať rúčku, alebo to vysype alebo cielene vysype prekotením hore dnom
- časť pozostávala s komunikáciou so mnou - čo robí, nerobí, či vie použiť predmet ako nástroj, vyjadriť - vypýtať svoje potreby; či a ako uteká, či a ako výde po schodoch a pod.; na klasické detské hry - paci-paci a pod.
- pozorovala a pýtala sa na porozumenie - napr. na pokyny "kde je...", "podaj...", "daj...", a pod.
- celý čas pozorovala jeho správanie
okrem teda už spomínaného zhodnotenia bol záver že ide o PAS a doporučenie do andreasu resp. dr. j.

a ešte ponúkla že k jej službám patrí aj posudok, resp. správa na predĺženie RD

magimary
10. okt 2012

@anuska74 a ani vám nenapísala žiadnu správu? 😕

meesha
10. okt 2012

Aha, tak prece jsem to asi nekde zahledla. No prave, aby se v tom prase vyznalo. Me prekvapilo to, jak je to vazane na MR, proc by nemohl byt stredne tezky autista bez mentalni retardace, ánebo mentalne retardovany s "autistickymi rysy" (ja ten pojem taky nerada, ale nevim jak to jinak vyjadrit)
(PS my to mame prave od dr krejcirove)

sisstin
10. okt 2012

@meesha no viz. výše, tam se to prostě hodnotí dle té funkčnosti více méně, a pak i spousta autíků něco umí, ale prostě předvádět to nebude, tudíž v těch testech prostě do MR spadne. Co vím, tak fakt bez MR je jen většina aspíků a VFA autíci, zbytek už chytá mr...a středněfunkční má většinou středně těžkou, a NFA má těžkou až hlubokou...

saurian
10. okt 2012

@anuska74
ahoj
prosím ťa keď ste boli u šedibovej to v andrease? a navrhla, resp. doporučila vám nejaké terapie, odborníkov? ď.

meesha
10. okt 2012

@sisstin jaj bylas rychlejsi, nez jsem se vyzvejkla. Ja nad tim spekuluju prave proto, ze co do "fungovani" je to jasne jedno, ale na druhou stranu si myslim, ze pokud najdes k diteti cestu, tak to bez MR by mohlo mit vetsi potencial se ucit nez s MR. No, to jsou jen takove spekulace, stejen tim nic nevyresim 😀

anuska74
10. okt 2012

@saurian
Šedibová už nepracuje v Andrease, ale samostatne, nedala nám žiadne odporúčanie, neviem či vtedy aj nezabudla, bolo to už v piatok poobede a už sme tam boli vyšehod. a motali sme sa stále otázkami o malom a ku konkr. krokom sme sa ani nedosatli, že čo ďalej.

zuzka208
10. okt 2012

@sisstin Ani nam dr.Janosikova nepovedala aku ma maly funkcnost,povedala ze je autista ale aky neviem,a vzdy ked tam idem tak sa zabudnem opytat lebo sa velmi uz ponahlame lebo caka zas niekto iny za dverami.Inak dost mi to vadi lebo vobec sa clovek nema sancu s nou v pohode porozpravat kedze to ma casovo velmi nabite.

sisstin
10. okt 2012

@zuzka208 a na maily neodpovídá? Krejčiřová je dost pružná, co se týče korespondence...jinak jako mazec, z neověřeného zdroje mám, že Krejčířová v září 2013 odchází do důchodu 😔

zuzka208
10. okt 2012

@magimary moj maly ma 5,5roka a este nemal robene ziadne mentalne testy ked som to povedala janosikovej povedala mi ze mu ich neuroby lebo ze by mu dopadli velmi zle ze ona to neuznava ze ma nato este kopu casu.A za mesiac nato mi povedala ze mu ich treba spravit a povedala co s nim treba robit,tak sme sa ucili ucili a min.tyzden mu ich neurobila tiez ci zabudla lebo co neviem tak skusim sa opytat nabuduce ze co ako,lebo ked nastupil do spec.skolky tam mu to napisali len z brucha aby ho mohli prijat.

meesha
10. okt 2012

@sisstin To by neudelala 😨 no ty brdo...to JE mazec

zuzka208
10. okt 2012

@sisstin A ja som o tom pocula ze Krejcirova odchadza no chcela by som ju este zastihnut myslim ze na dalsi mesiac objednava ak sa nemylim.Nam Janosikova povedala ze je cisty autista ako to myslela neviem moja chyba mala som sa opytat,len ked ona sa tak neskutocne ponahla ze ked sa na jedno opytam tak zacneme rozoberat to a na dalsie uz nezostane cas uz vravy uz musite ist uz cakuju druhy. 😖

sisstin
10. okt 2012

@meesha jj, prý bude místo ní někdo jiný, jméno mi nic neříká. Jako nevěřim, že by se úplně stáhla, ale nové pacienty určitě nabírat nebude, a nevím, jak s těmi stávajícími, ona toho dělá víc. Já asi pak, kdyby to nastalo, tak přestoupím k Wawrozsový, je to její žačka a na české poměry je fakt dobrá. My máme výhodu, že Tygr už tu diagnozu má a je to fakt 100%, jemu se to už nějak zásadně měnit nebude, a hlavně nebudeme potřebovat psychologa už tak často. A já budu hodně směřovat na SPC na vady řeči v Tyršově ulici, ted jsem tam byla na tom setkání dysfatiků a fakt to tam na mě udělalo celkem dojem.

anka912
10. okt 2012

@jansim no čo nového u Buntovej, už máte termín?

lios
10. okt 2012

@anuska74 Kde teraz prosim ta pracuje Sedibova? Uz nie je ani v skolke? Robi iba diagnostiku?

anka912
10. okt 2012

malo to byť @janasim 😠

janasim
10. okt 2012

@anka912 dnes mi poslala dotaznik,ten jej mam poslat postou a da mi termin,a vcera sme boli ukoncit diagnostiku v Dialogu v Ba,spravu mi poslu na konci mesiaca,ale je to zaostavanie,nerovnomerny vyvin,len orientacne vsetko

lios
11. okt 2012

o metode soon rise...velmi zaujimave.

http://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/109606010...

anka912
11. okt 2012

@lios o tejto metode sa veľa hovorí, len mňa by zaujímalo, či niekto aj pozná nejaké dieťa, ktorému by to nejak zásadne pomohlo, alebo dokonca vyliečilo- teda okrem toho prvého chlapčeka, rodičia ktorého s ňou začali. Lebo ja som ešte nikde nepočula o niekom takom.

meesha
11. okt 2012

@anka912 obavam se, ze ani nepocujes, protoze to procento neni nijak velike a presna data chybi. Jaksi na ne pozapomneli. Na te metode se da najit jiste mnoho prinosneho, ale pusobi to na me tak, ze je to spis terapie pro rodice. Myslim, ze kazda intenzivni prace, ktera pomuze detem byt vice "engaged" ve hre, snaha o interakci, musi casem vest k malemu zlepseni. Vidim na synovi. A ta herna urcite pomuze tem detem se mnohem vice soustredit, jednoduche prostredi, hracky mimo dosah, tak to mame doma taky 😀
Co me docela pobavilo: jak odsuzuji ABA a pritom tam padlo, ze vyuzivaji systemu: prace za zabavu 😀 tudiz za odmenu - tudiz temer zaklad ABA 😀

lios
11. okt 2012

@anka912 teda uprimne ani ja nepoznam nikoho, ale paci sa mi to.

janasim
11. okt 2012

@anka912 tu metodu soon rise robia na slovensku rodicia Mokranovci,maju to na nete ako robin.mokranovci.net da sa to vyhladat,jeho otec prelozil tu knihu,Soon Rise-zazrak pokracuje do slovenciny.

anka912
11. okt 2012

@lios určite to nie je zlé a nemôže ublížiť, ale chce to nasadenie na 110% rodičov celý deň a viem, že ľudia čo to robili si zháňali dobrovoľníkov na pobyt s dieťaťom, lebo nie je možné, aby rodič bol tam zavretý celý deň.

anka912
11. okt 2012

@janasim ano, viem o nich

anka912
11. okt 2012

@janasim a keď si prečítaš ich posledný príspevok, tak už ich život o son-rise moc nie je, ale zas o iných hrozne drahých kúrach.
http://robin.mokranovci.net/Default.aspx?PageID...

janasim
11. okt 2012

@anka912 ved len kurz soon rise,na ktorom boli niekde v zahranici stal vtedajsich 100 000korun,ak som to tam dobre zaregistrovala

janasim
11. okt 2012

@anka912 ta kniha by ma zaujmala o tych rodicoch ktori to dokazali a syn sa vyliecil.ale teraz na nu neni love 😒

janasim
11. okt 2012

Prosim nejaku maminu co boli na metabolickej ambulancii v DFnemocnici na Limbovej v Ba u Doc.Mudr.Bzducha na vysetreni,ci by sa mi neohlasila.Hladam niekoho kto ma skusenost,co nas tam caka,ake vysetrenia.Mame ist lezat,budu nas skumat 😝