• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

28. mája 2017 
@anuska74 já už jsem fakt skeptická a nevěřim, že nějaký pediatr v téhle oblasti poradí fundovaně :wink: jo jasně, to co popisuješ jo, ale ona řeší, zda její dítě nemá autismus (což asi teda fakt zrovna nemá), ale je spousta rodičů, co fakt ty děti autistické mají....a furt jim Dr. říká, že to je v pořádku, že to je normální apod. U mý babičky sousedi mají autíka (rozhodně ne VFA nebo AS) a diagnozu má od 6 let :astonished: :confounded:
15. okt 2012 o 19:15  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisstin naša pediatrička doteraz tvrdí, že náš Tady nie je autista (hoci to má potvrdené od viacerých ozaj odborníkov) a vôbec jej nevadí, že keď k nej prídeme do ambulancie, tak sa malý posadí na zem k točiacej stoličke a točí si ňou (pričom z uhla sleduje točenie) až kým nepodídeme... alebo že za žiadnych okolností s ňou nespolupracuje a aj keď ho tri držíme, nemôže ho ani len vypočúvať...
ale on nie je autista... :stuck_out_tongue_closed_eyes:
podľa nej...
15. okt 2012 o 19:21  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (5)
@magimary
no vidíš, ona ho vidí o.k :grinning: ,
ja v žiadnom prípade sa neoopvažujem odborne radiť ako ty, či sisstin, len taký môj mini názor.
naša ped. už má svoje roky a vždy aj ked ma niečo presviedča, že to je dobre abude dobre, vždy mi aj ponúkne môžte ísť k tomu a tomu odborníkovy, bez toho čo by to len náznakom brala vzťahovačne, či jej nedôverujem, ale ja som o nej presvedčená, že je skvelá.
15. okt 2012 o 19:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@anuska74 no, to máš skrátka veľké šťastie...
ja si celkovo myslím, že naša dr. je v pohode ako lekárka,
ale autizmus ju naozaj "presahuje"...
koľko má asi autistov vo svojom rajóne?
tak by očko by som povedala, že žiadneho (plus/minus jedného)...
čo je slabá vzorka na obj, posúdenie...
a najmä počas 5minut strávených v ambulancii...
15. okt 2012 o 19:29  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
Na zasmiatie vám sem popíšem bežný deň s mojim beťárom autistickým:

Dnes som zažila riadny trapas poobede som bola s babkou v meste nakupovať umelé kytice na dušičky- babka tým žije celý október. Tak sme zo školy šli za ňou do kult. domu- babka už nakúpené- kúpila 5 veľkých kytíc v črepníkoch. Dala mi niesť dva veľké košiky, ledva som ich dovliekla k pokladni, pred nami asi 5 rovnako obťažkaných babiek.... No a Maťo klasika- hluk, veľká miestnosť, začal radostne skákať, pokrikovať a klopkať na plechové dvere..... okrikovala som ho, ale viac som nemohla s tým nákupom robiť. No a potom si všimol u chlapa čo účtoval, že má vedľa seba veľkú kofolu- tak si to pekne namieril k nemu, odskrutkoval a dopil mu ju Chlap len stál s otvorenými ústami A potom fľašu zaskrutkoval a položil naspäť na miesto A ja som len bezmocne kričala- nepi to, nechaj to.... Našťastie tie starké sa dovtípili, že je maťo mimo, tak ma potom pustili dopredu
No a potom babka šla pomaličky- s barlou dole schodmi a M. pekne vybehol von a namieril si to k stánku s cukr. vatou- celý čas otravoval že ju chce a ja som mu vravela, že až keď nakúpime. Musela som strážiť babku, tak som za nim dobehla až o chvíľu a už som len počula nejaké hlasy- že čo hovoríš, pozeraj na mňa! ktovie prečo mu to predavač hovoril- tak som sa len rýchlo ospravedlnila, že mi ušiel, kúpila a šla som domov.
Ja som už asi taká otrlá, že mne to bolo skôr smiešne ako trápne, alebo už mi je všetko jedno?
15. okt 2012 o 22:41  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (16)
chcem sa s Vami poradit a poprosit o radu.onedlho mi konci rd do 6 rokov dietata,v praci predpokladam ma caka vypoved.ako dlho trva vybavenie toho opatrovatelskeho prispevku?mozem si on poziadat hned po skonceni rd,alebo az po uplynuti 6 mesiacov co budem evidovana na up ako nezamestnana?budem mat totiz narok na podporu v nezamestnanosti,tak by som ju chcela vycerpat.v akej vyske je vlastne ten opatrovatelsky prispevok?budem mat nan vobec narok ked muz zarobi okolo 700 e mesacne?
15. okt 2012 o 23:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@evamarek77 na OP určite budeš mať nárok- teda ak ti ho schvália, čo dúfam, že hej. Ale nie je možné poberať aj podporu aj OP naraz, aspoň môj názor, obidve sú totiž sociálne dávky
15. okt 2012 o 23:15  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
chcem, sa opýtať ako ste zvládli, odúčanie od plienok, teda kedy ste začali skúšať a ako.
ukázať eviem či mám klasicky vyskúšať trenovanie napr. týžden a ak nepochopý syn nechať to na neskôr.
Zaujímavé, že macíka pravidelne posadí do nočníka, opakuje to čo mi dávame jeho.
16. okt 2012 o 08:25  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@anuska74 ahoj,my sme zacali s Tomaskom kd mal roky,lebo vzdy vecer sme mali trapenie mu dat plienku zlostil sa tak som sa rozhodla adost,zacneme .no tak musim povedat ze sa nam to dari uz sa aj pocikal v noci to som cakala ale myslim ze to zvladne.A co sa tyka budnia v noci na nocnik tam som neuspela ked som ho chcela dat cikat tak my kopol do nocnika a zuril,tak ho uz nebudim,snazim sa ho donutit vecer vycikat ,a cez den sme od troch rokov to zvladol aj ked nam to trvalo doooost dlho viac sme boli pocikany ako vycikany,ale teraz uz vie vezme nocnik a uteka cikat :slight_smile:
16. okt 2012 o 12:56  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mardenad presne toto som urobila aj ja vsetky videa som si prezerala od jeho dvoch rokov a bol to uplne super chlapcek spieval tancoval,a potom co sa stalo neviem :frowning2:
16. okt 2012 o 12:59  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@anka912 beťárisko :grinning: , tak čo mamina, bol smädný a kofča je mňamka :grinning:
16. okt 2012 o 15:46  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@mucher veru, za kofolu je ochotný spraviť hocičo.... :grinning:
16. okt 2012 o 18:55  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mucher Ahoj, co mate nove??? Ako sa ma maly? Skusas s nim doma nieco robit? Nejake ucenie, co sme sa vtedy s Miskou bavili? Na diagnostiku ste na kedy objednani?
16. okt 2012 o 19:02  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisstin ahoj,uz mame ukoncenu diagnostiku v Dialogu,spravu mi este poslu postou,ale doslo na tvoje slova,zaver Nerovnomerny vyvoj,zaostavanie a hlavne slabe porozumenie ako si mi aj ty pisala.postupujeme dalej k logopedke Buntovej aj k Dr.Janosikovej do Trnavy.Uz mi odpisala aj Dr.Buntova po precitani nasho dotaznika,ze maly ma ake slabe porozumenie a hned poslala aj druhy dotaznik,aj rady ako sa s malym rozpravat.A este som sa ta chcela spytat,ze ste pisali s dievcatami o ockovaniach,ale mne psychologicka nedoporucila ani narkozu.Mali sme mat biopsiu creva na celiakiu,ale zatrhla mi tu narkozu,ze aby sme maleho tym uz celkom neposrali.Myslis ze by to malo negativny vplyv,uz aj tak na zly vyvoj maleho?
16. okt 2012 o 19:35  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@anka912 Ideme k Dr.Buntovej 19.novembra,zatial som s nou len pisala.Vy ste uz boli?Mali ste teraz niekedy termin.
16. okt 2012 o 19:36  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@janasim no říká se to, že u našich dětí narkoza je fakt blbá, a má se dávat jen v případech, kdy je dítě ohrožené na životě...ale tak to si zpětně nevyčítej...akorát do budoucna být v tom opatrní :wink:
16. okt 2012 o 19:37  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@janasim nám tiež kvôli tomu (narkóze) neurobili biopsiu, ale celiakiu nám potvrdili i bez toho :wink:
16. okt 2012 o 19:40  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@janasim jo vy tam máte teprve jít, zas blbě čtu. No to bych určitě tu narkozu odmítla :wink:
16. okt 2012 o 19:41  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisstin no prave este sme mu to nedali urobit,psychologicka normalne volala nasej gastro doktorke a hovorila jej aby sme to nerobili ,aby nas tam proste neposielala,radsej bez biopsie rovno na dietu
16. okt 2012 o 19:41  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary tak nam namiesto toho vybavili tie metabolicke testy
16. okt 2012 o 19:43  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@janasim no, tam ti celiakiu asi neurčia...
nášmu malému zobrali krv, kde boli pozitívne protilátky na lepok, soju a kr. mlieko a biologickým testom sa potvrdila diagnóza aj bez biopsie t. čreva...
16. okt 2012 o 19:46  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisstin Prosim ta este,ako trenovat doma to porozumenie,ideme az za mesiac k tej logopedicke.Ja maleho uz normalne vezmem na ruky ,ukazujem mu co mame doma,pomenuvam,potom sa ho opytam napr.kde je okno,televizor,a on postupne ukazuje co pochopil.Znie to ze nevie normalne veci,ale fakt to s nim treba. :frowning2:
16. okt 2012 o 19:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary to nie celiakiu,ale aspon tie opioidne peptidy,lepok a kazein v moci,a na zaklade toho prejst na dietu ak sa to potvrdi
16. okt 2012 o 19:50  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary a aky bol ten biologicky test?V krvi mu vysiel len lepok IGg,vsetko ost.dobre.
16. okt 2012 o 19:52  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@janasim jaj, len to potom nebudete mať žiadne úľavy na BZL potravinách (bez receptu od gastroenterológa)
a tiež som ešte nepočula o tom, že by na metabolickej amb. zisťovali kazomorfín a glutenmorfín :confused:
čo viem, tak doteraz to vždy robil len dr. Urge v Synlabe (na Kramároch) a teda neviem, že by sa niečo zmenilo :confused:
16. okt 2012 o 19:53  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@janasim nie, vyšli mi pozitívne špecifické protilátky (IgE; a aj IgA a aj IgG) proti lepku a sóji a mlieku...
dnes mu naberali ešte aj zemiak a kukuričnú múku...
a biologický test spočíval v tom, že sa čakalo na efekt diéty...
ak pribral a narástol (čo sa dovtedy nedialo), tak sa to považovalo za potvrdenie predbežnej diagnózy dovtedy danej len z krvi...
16. okt 2012 o 19:55  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@janasim tak pokud ještě nemá slovní zásobu pasivní co se týče samostatných slov, tak asi opravdu takhle, jak píšeš. Až to nějak pochytá, tak pak můžeš začít s obrázkama to hlubší porozumění, ale tak daleko asi ještě nejste :confused:
16. okt 2012 o 19:56  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary Hej,viem ze to robi Urge,ale nas hospitalizuju vo fakult.na Limbovej,u toho prim Bzducha,obidvaja su metabolici,tak si to skusim vybavit.
16. okt 2012 o 19:57  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisstin No na obrazky sa mi este nechyti,ukaze zvieratka v knizkach,ked sa ho opytas,ale praca s obrazkami zatial neni pre nas.
16. okt 2012 o 19:58  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@janasim jasný, to by musel mít to porozumění min. na 2 roky, to asi (určitě) nemá :wink:
16. okt 2012 o 20:01  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok