Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
anuska74
21. okt 2012
@mardenad
Dobrá stránka, je tam vela pekných príbehov, že kolko sa dá zdolať.
anka912
21. okt 2012
@mardenad ak by som ti mohla odpovedať ja, na našich pobytoch som poznala niekoľko - už väčších aj dospelých aspergerov aj ľudí ktorí sú VFA. Presne o tom som minule debatovala s kočkami. Aspergeri rozprávajú úplne "normálne" v zmysle tvorby viet, melódie reči, aj keď obsahovo sa vyjadrujú skôr ako premúdrelí dopelí. Skôr ich reč a psrávanie vyzerá že sú arogantní a zahľadení do seba.... aj keď to nie je pravidlo. U VFA je cítiť, že tá reč nie je prirodzená, majú inú čudnú intonáciu a hovoria tak plocho, akoby bez emócií. A vraj začali hovoriť neskôr a agramaticky. Ale s dospelými sa človek nemá problém porozprávať skoro o všetkom.
Tí aspíci čo som poznala nebudú mať na 95% problém žiť samostatne ale u tých VFA si nie som istá, asi by neboli schopní zvládať tú stálu premenlivosť života- že raz sa platí faktúra za to, potom za to a tisíc drobností s ktorými sa stretáva bežný človek. Oni sú skôr ideálni na chránené bývanie, ako je vo svete zvykom, že autíci žijú vo vlastných bytoch, ale je to v komplexe, kde majú k dispozícii zdravotníkov, službu, jedáleň, práčovňu apod. A odtiaľ chodia do práce a tam sa vracajú, ak majú šťastie a majú prácu.
Toľko len moje postrehy "z reality".
mardenad
21. okt 2012
Jasné, teším sa, že si prispela a napísala si aj niečo z reality... A sedí to aj s tým , čo som čítala...

A ešte jedna otázka, síce odveci, ale len tak zo zvedavosti 😉
dg s názvom detský autizmus sa nesie aj do dospelosti s týmto názvom, že " detský" ? Alebo potom sa už používa slovo autizmus? 😃
tanapeta
21. okt 2012
@mardenad hej, až do dospelosti. Preto je to detský, lebo bol diagnostikovaný v detskom veku s vedomím, že terapiami a nízkym vekom sa môže ešte výrazne zmeniť
tanapeta
21. okt 2012
@anka912 a autista, ktorý rozpráva úplne funkčne aj s tónami ako úplne zdravé dieťa? Má otázky, zaujíma sa na všetko. Tiež tvorí vety, otázky, príbehy..imituje rozhovory. Podľa toho linku mi nepríde ani ako vysokofunkčný autista
magimary
21. okt 2012
@tanapeta v súvislosti s tým textom v linku od mardenad sa tuto zohľadňuje VEK NÁSTUPU takejto "funkčnej" reči...
takže-treba zvážiť, KEDY dieťa začalo takto "úplne funkčne" hovoriť
tanapeta
21. okt 2012
@magimary 4,5 roka cca. Ale rapídne a teda všetko
magimary
21. okt 2012
@tanapeta no, oni tam píšu, že to je vek nástupu reči práve u tých VFA, že u aspíkov nastupuje podobne ako u bežných detí...
ale na druhej strane, ja osobne si myslím, že je to tak na pomedzí (ten vek) a preto to treba zhodnotiť aj podľa tých ostatných kritérií, ktoré tam uvádzajú: napríklad- obsahová stránka reči, hypersenzitiva, túžba po rigidnosti ai.
mardenad
21. okt 2012
@tanapeta a tvoja je vysofofunkčná?
mardenad
21. okt 2012
@magimary možeš to nejako blizšie vysvetliť tú tvoju poslednú vetu v poslednom príspevku? Dík 🙂
tanapeta
21. okt 2012
@mardenad moja má detský autizmus sdiagnostikovaný, keď nerozprávala ani slovo. Akonáhle začala rozprávať veľa autistických prejavov zmizlo..komunikačné kartičky už nám neni treba...
sisstin
21. okt 2012
@tanapeta a dělali vám teď někdy rediagnostiku?
mardenad
21. okt 2012
@tanapeta tešim sa s tebou, že ti takto začala rozprávať. 🙂
sisstin
21. okt 2012
Já nevím,mne se zda divný,že by v tomhle věku autik mluvil funkčně. Co znám děti s Vfa,tak sice mluví,ale jako pokecat se s nima fakt nedá.
tanapeta
21. okt 2012
@sisstin nie práveže. Tí, čo ju poznali predtým (čo sa venujú autizmu) nám ju odporúčajú. Aj logopedička pre autistov. Chystáme sa teda, len neviem čo očakávať...
tanapeta
21. okt 2012
@sisstin dá sa porozprávať. Môžem priložiť video
anka912
21. okt 2012
@tanapeta ja nepoznám všetkých autistov, u každého jedného je to inak, čo som popísala, to bola moja vzorka ľudí s ktorými som sa stretla. Odborník vie objektívne zhodnotiť nakoľko je tá reč ozaj funkčná, na komunikáciu a dôležité je či si dieťa/dospelý s ňou vie vykomunikovať svoje potreby a priania aj vcudzom prostredí, s cudzími ľuďmi. A funkčnosť sa neurčuje len na základe reči. Tam, kde sme boli v lete bol aj jeden aspík- nechcem sama dávať dg, ale on bol ako keby nízkofunkčný asperger. Celý čas bol vo svojej izbe, alebo s jedným dobrovoľníkom, až sa triasol od strachu a držal sa za golier trička. a stále vravel že chce ísť domov a ke´d sa ho môj dotkol, on tak rád potľapkáva ľudí, tak dostal skoro hysák.... a pritom je veľmi inteligentný a študuje hudbu.
Ty by si mala ísť na rediagnostiku a uvidíš, čo ti povedia.
sisstin
21. okt 2012
@tanapeta znás čistou receptivni dysfazii?
tanapeta
21. okt 2012
@anka912 jej je jedno. Ona komunikuje s každým. Samozrejme, že to správanie je trošku iné ako zdravé dieťa
tanapeta
21. okt 2012
@sisstin prvykrát počujem, o čo ide?
magimary
21. okt 2012
@tanapeta myslím, že v tomto prípade je jediná cesta ísť na dobrú rediagnostiku, lebo toto, čo píšeš, vážne "zaváňa" niečim lepším, ako je autizmus...
práve preto, že s nástupom reči zmizli aj tie autiprejavy (teda neviem, do akej miery a koľko ich vymizlo a ako malá funguje v kolektíve a ako ju hodnotia učitelia), ale z tvojho stručného popisu možno predpokladať, že o autizmus ani nikdy nešlo...
ale, ako vravím, tvoju malú sme nikdy nevideli, dá sa to veľmi orientačne zhodnotiť len podľa toho, čo si napísala...
tanapeta
21. okt 2012
http://www.youtube.com/watch?feature=player_emb... na chvíľu hodím video. Pred rokom v júni povedala prvé funkčné slová, odvtedy nastala postupne komplet reč.
sisstin
21. okt 2012
@tanapeta porucha řeči,při které je narušené porozumění řeči,ale ne mluvení. Tyhle děti působí jako autisticke,ale s nástupem porozumění řeči a mluvení auti rysy mizí. Samozřejmě vlivem ne úplně dobrého porozumění,které ale nemusí být úplně patrné,se dítě chová jinak. Ta tvoje do těch čtyř a kousek nemluvila vůbec?
tanapeta
21. okt 2012
@sisstin vedela asi 10 slov, ale nepoužívala. Niekedy celý mesiac nepovedala ani slovo. Potom postupne terapiami, psíkom a ako začala používať komunikačné kartičky pre autistov tak nastúpila reč, ale rapídne
v podstate ani nie 10 slov, aj menej. Vedela mama, ale nehovorila to mne
magimary
21. okt 2012
@mardenad myslela som to tak, že on ten nástup reči okolo toho 4tého roku ešte stále môže byť aj širšou normou u aspíkov, a preto by to mohlo byť nejednoznačné, či AS, či VFA...
ale potom to treba ďalej posudzovať podľa tých ostatných kritérií-ako je na tom dieťa s rigiditou a nástojením na dodržiavaní rituálov (u autíkov to býva až do raného šk. veku, u aspíkov to mizne skôr), ako je dieťa hypersenzitívne (napr.autíkov môže priviesť hluk až do paniky, zatiaľ čo aspík si akurát tak zakryje uši), alebo aká je tá obsahová stránka reči (autík zo začiatku hovorí skôr pre seba a až oooveľa neskôr sa reč aj obsahovo sfunkčnieva, kdežto aspík hovorí "obsahovo" správne, ale akoby dospelo, drží sa jednej svojej "top"témy) atd...
vychádzala som z toho linku, čo si dávala
tanapeta
21. okt 2012
@sisstin a ešte. autizmus diagnostikovaný až v 4. roku. Nevedeli si rady, či ide ozaj o autizmus alebo nejakú rečovú poruchu..
sisstin
21. okt 2012
@tanapeta a porozumění měla na jaký úrovni? Zas děti s čistou receptivni většinou nezačnou mluvit až tak pozdě,ale ta řeč je nefunkční,echolalicka atd.
magimary
21. okt 2012
@tanapeta ona sa nejako "extra" zaujíma o psov, že ich tak ovláda?
lebo, ako som ju videla s tou knihou, tak to pôsobila tak klasicky aspíkovsky..
a teda som skoro zamdlela z toho automatického a "situačne správneho": "do riti" (😉 s prepáčením),
to tiež nepôsobilo auti, dokonca ani echoškovo (jedine, že by to používala ozaj často)

ale reč je ešte dyslalická, kedy to bolo natočené? =-)
tanapeta
21. okt 2012
@sisstin porozumenie nemala vôbec. Aj to sa zmenilo. Teraz rozumie a niekedy robí aj naschvál,,provokuje..atď
magimary
21. okt 2012
@tanapeta kto ju diagnostikoval?