Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

anka912
22. okt 2012

@sisstin jeeej, tak teda všetko naj, naj, prajem mu nech z neho vyrastie úžasne šikovný a dobrý chlap.

lios
22. okt 2012

@sisstin no co ti poviem tazko sa mu starne, ako nam 😒

lios
22. okt 2012

@sisstin aj my sa pripajame..Vsetko najlepsie prajeme.

yoopeee
22. okt 2012

@andulkaavetrelec Jestli mohu ještě poradit, já jsem měla taky podezření a pořád se mi u naší malé něco nezdálo... Mluvila, přestala, neslyší na zavolání, točí se v kruhu, třepotá ručičkama, nerozumí mluvené řeči, neukazuje, nevidí předměty v dálce atd... Prostě asi do roka a půl byla úplně normální a pak se to nějak zlomilo. Hledala jsem řešení a našla jsem si speciálně pedagogické centrum nejblíže mému bydlišti, tzn. v Ostravě a kontaktovala jsem je. Poslali mi domů speciální pedagožku, která u nás strávila celé dopoledne rozhovorem se mnou a pozorováním dcerky. Na základě této návštěvy mi pak poslala své hodnocení... podezření na autismus. S tím jsem se pak obrátila na svou pediatričku a teprve pak se začlo něco dít. Kdybych jí vyslovila své přesvědčení jen tak, asi by se na mě dívala jako na hysterickou matku, která na svém dítěti vidí všechno, co si kde přečte...

tanapeta
22. okt 2012

@yoopeee u nás tiež takto isto. Do 22 mesiacov úplne normálne zdravé dieťa. A potom autistické prejavy. Len nás medzitým zaočkovali

andulkaavetrelec
22. okt 2012

@yoopeee Díky, ale není to moje dítě a bohužel nevím, jestli jeho matce tak úplně dochází, že malá bude mít v tomto směru problém. Spíš mi přijde, že si ještě tuhle možnost prostě nepřipustila a já nechci být posel špatných zpráv, no. Je to blbé.
Holky, díky tomu, co jsem si o autismu přečetla jsem pochopila svého strýce. On totiž podle mne je slabý autista, no posuďte samy: celý život žil s matkou, když jsme přišly s mamkou v neděli na návštěvu na oběd o 10 minut dřív, byl nepříčetný, každý rok jezdí pravidelně na určitá místa, nemá kamarády, nesnáší lidi, přítelkyni si našel až po 50, vystudoval 3 obory, je Ing., ale je dost nesociální, působí neohrabaně, perfekcionista, taky si v určitém období pamatoval, jaké bylo přesně počasí ten který den v minulém roce a dával to k dobru, všechno musí jít podle plánu, jinak je nesvůj. Mám ho moc ráda, je to bratr mojí matky, moje krev.

andulkaavetrelec
22. okt 2012

@sisstin Všechno nejlepší malému Petříkovi, má úžasnou maminku, takže co více si přát...

sisstin
22. okt 2012

holky, já to dám i sem, doufám, že nedostanu BAN za spam 😅 😅 😅 tohle je "moje" holčička na asistenci, má Williamsův syndrom, což obnáší hodně zdravotních problémů a středně těžkou mentální retardaci. Když budete sbírat víčka od Petláhví, tak je maminka pak může vyměnit za peníze, které použije na terapie, lázně. atd. Kdyby někdo chtěl, můžete přispět i finanční částkou 😉

@andulkaavetrelec díky, narozeniny oslavujeme po roce nemocí, si to umí vždycky fakt načasovat 😝

ještě přidám foukací fotku, maj tam dvě čísla, páč slavil i Tomík...a celá oslava byla plná dysfatiků 😅 😅 😅 😅

magimary
22. okt 2012

@sisstin všetko NAJ lepšie (aj v reči, aj v živote)!!! 😉
uzávery z PET fliaš zbierame, teda máme doma odložené, ale asi je to od ruky, posielať do čiech, či? 😕
mali sme totiž zbierať do školy na nejaký vozík pre chlapca, ale už to nepotrebuje, tak máme odložené a stále zbierame...
ešte chvíľu by sme zbierali a potom by sme mohli poslať...
že by TM sem na SK? nerobilo by mi to problém? 😕

sisstin
22. okt 2012

@magimary víčka si může vyzvednout MM 😉 je to až do května (máj) 😉

magimary
22. okt 2012

@sisstin OK, tak ešte budeme zbierať a potom pošleme väčšiu "kopu"...
ozvem sa potom niekedy na jar, nech ich je dosť 🙂

mardenad
22. okt 2012

@sisstin jeej, jeho obľúbený mc queen 😉 , tiež prajem P. veľa zdravíčka a šťastný život 🙂 😵

lios
22. okt 2012

@sisstin aj ja nieco pridam....tiez sme v robote zbierali na vozik..

anka912
23. okt 2012

Náš dnešný zážitok s porozumením u autíkov:

Dnes som bola s mojim synom v robote pre obed. Bola tam kolegyňa a tak hovorím Maťovi - pozdrav Dobrý...... a on pekne- Dobrý deň.
ona ako bolo v škole? a maťo ....v škole....
a ja mu hovorím, nie povedz Dobre!
a maťo.....Dobré ráno 😀
takže porozumenie jak... nechcem písať škaredé slová... 😝 😝 😝

anuska74
23. okt 2012

@anka912 zlatý 😀
mi sme dnes boli 1x na therapii, malý sa hanbil, ale celkom fajn, pri odchodel dal aj pá. tak som sama zvedavá ako budeme postupovať.

lios
23. okt 2012

@anka912 u nas podobne..ako sa volas Oskar, ako sa mas Oskar..co si robil v skollke..v skolke...hral si sa s detickami..detickami :D...ale po case ma uz naucene ked pride zo skolky na otazku co si robil..tak odpoveda..doknca minule povedal meno spolziaka a ze pakal(plakal)..moje zlatko pomotane..

anka912
23. okt 2012

@lios no, moja riaditeľka mi minule hovorí, ako som si pekne s nim pohovorila! Rozhovor bol asi takýto:
R:Boli ste dnes na výlete?
M. na výlete
R: a ako bolo, dobre?
M: dobre
R: a bol si aj s kamarátmi
M: s kamarátmi

a ja jej hovorím a spýtaj sa ho: A aj si niekoho zabil? čo myslíš, čo by ti odpovedal?

ale zas na niektoré otázky už aj odpovie, ale je ich málo. Ako sa voláš(tak isto aj ako sa máš) je odpoveď Martinko, aj povie koľko má rokov, akurát nie vždy správne a kde býva, ale to ho nikto nerozumie, takže nepomôže...mu to.
Najlepšie mu ide rozkazovať kam chce ísť a čo chce robiť a jesť, tam sa vie vždy vynájsť.

nelaja
23. okt 2012

Baby, nerieste u autistov ako sa mas a ako sa volas. Mylia si to v urcitom veku aj zdrave deti. Zazila som na zdravej vrstovnicke mojej dcery, ako sa mas?, odpoved bola Nikolka. Hovorila mi logopedicka, ze to treba dost dlho trenovat, prave preto, ze si to mylia aj zdrave deti. Dala nam to zvladnut za tri tyzdne a sme na tom po tyzdni treningu takto: (Nelka ma od Dr. Janosikovej diagnostikovanu inu poruchu reci a jazyka, detsky autizmus nam vylucila po 3/4 rocnom sledovani): Ako sa volas? Dobre. Nelka. Ako sa mas? Dobre. Nelka.

vv88
23. okt 2012

Mile mamicky, dovolila by som si vas poprosit o info, ci niektorej z vas potvrdil lekar, ktory autizmus diagnostikoval, suvis ockovania a nastupu autizmu u vasho dietatka , resp. ci sa aspon vyjadril v tom zmysle, ze to nie je mozne vylucit. Dakujem vopred.

lios
23. okt 2012

@anuska74 ku komu chodite, ku Karen? 🙂

anuska74
24. okt 2012

@vv88
to by som sa teda čudovala, ak by sa niekto dovolil takto vyjadriť.

saurian
24. okt 2012

ahojte baby, poprosím vás o radu... tie ktoré máte skúsenosti s ipadom a hlavne @meesha @mardenad @lucka261177
uvažujeme že ho deťom kúpime. len nejako som si nie istá či to má dlhodobo význam a bude ich to posúvať stále alebo to časom na význame stráca keďže to nie je lacná záležitosť
využívať by som ho chcela u staršieho (ADHD a expresívna porucha reči) najmä na logopedické cvičenia ale neviem či je dosť aplikácií v slovenčine a ani ich nejako neviem nájsť a u mladšieho s podozrením na pas

a ešte sa chcem spýtať @meesha či nevie kde sa dostanem k nejakej literatúre alebo príručke k floortime lebo myslím že by som tam mohla nájsť toho veľa čo by mi pri kubkovi pomohlo keďže je dosť uzavretý a viem z diskusie že ste to s floor time skúšali.

ďakujem

mardenad
24. okt 2012

@saurian ono to záleží na funkčnosti autíka. Ak je autík napríklad nízkofunkčný s MR, podľa mňa by to nezvládol. Ale u tej dg, ktorú spomínaš by to bolo ideálne. Ale smola je v tom, že ja som zatiaľ žiadnu aplikáciu v slovenčine nenašla. Ani neviem, či existujú. Dajú sa do slovenčiny nahovoriť, to si robia mamičky samé, ale stojí to veľa námahy a času a nahovoriť sa dajú len platené verzie. Tie, čo sú zdarma sa nedajú. A ďalšie mínus aspoň pre mňa je, že tie platené sa dajú kupovať ibe cez kreditnú kartu, ktorú ja osobne nemám. Takže v slovenčine zatiaľ neriešim, hoci ma to veľmi mrzí, lebo foniatrička nám vyslovene zakázala akýkoľvek iný jazyk okrem slovenčiny.

Ak som mimo a podala som info odveci, tak ma opravte. Ale myslím, že je to tak , ako som napísala. Ak by som sa mýlila, tak by som sa len potešila, keby sa našli aplikácie v slovenčine.

mardenad
24. okt 2012

@saurian a presne pre toto som mu poobjednávala zvukové hračky v slovenčine . . Vačšinou také hračky má Fisher Price, tak sa teším a som zvedavá, lebo malý má tendenciu opakovať slová po deťoch alebo zvieratkách v rozprávke - ak sú v slovenčine. Teda opakuje aj angličtinu, ale z toho nie som nadšená, , lebo z toho bude mať mix 😝

sisstin
24. okt 2012

@saurian mrkni sem http://www.i-sen.cz/ a myslim, že i autík s TMR si tam něco najde, ale asi ne ve třech letech 😉

lucka261177
24. okt 2012

@saurian moj nazor je ze pokial si mozete Ipad dovolit aj ked s tazkostami chodte do toho.Ipad ma nespocetne mnozstvo aplikacii pri ktorych mozes rec rozvyjat.autisti potrebuju veci vyzualne vidiet takze ty mozes vypnut zvuk a obrazok komentovat.staci ked si kupis my first 1000 words a prehovoris postuplne najprv najzakladnejsiu vvec ako su slovesa podstatne mena a casom budes prehovarat ine oddelenia.su aj slovenske aplikacie.Ipad je proste vec ktoru by mal mat kazdy autista nieje to len o reci je to aj o jemnej motorike logike daju sa tam krasne ucit veci ako su protiklady dejove postupnosti ci dokonca socialne spravanie.treba sa ale tomu venovat a hladat tie spravne aplikacie.Takze len do toho jezisko nech prispeje 🙂 a doezite je nekupovat inu znacku ako aplle.v konecnom vysledku sa ipad od aplle aj tak oplati najviac co do mnozstva aplikacii alebo kvality.

mardenad
24. okt 2012

@lucka261177 prosím prosím poraď teda slovenské aplikácie... So všetkým , čo si napísala súhlasím 🙂

mardenad
24. okt 2012

@lucka261177 píšeš, že sa dá učiť len vyzuálne... mojho neoklamem , ak mu vypnem zvuk 😀 on si ho zapne hneď spať. Ani v nastaveniach- obmedzeniach to nejde nastaviť. Presne takto som plánovala učiť ho aj ja, ale jeho proste neoklamem. Hneď, ako ho prvý krát dostal do rúk, prelúskal si ho a hneď na ňom pracoval akokeby ho mal už niekoľko mesiacov bežne. Takže vie, kde sa čo zapína , vypína, blokuje a dokonca zvedavo sa snaží ešte aj odpozorovať heslo keď zadávam na obmedzenia... On je taký iný beťár 😝 😀 a hlavne závislák na ňom, dnes sme boli na rediagnostike, ešte aj vo vlaku aj v taxíkoch si ho vyžadoval. Ja už som dávnejšie viac krát písala, že niet lepšej veci, ako iPad pre autíkov, malého to neskutočne posúva... Len ho musím obmedzovať , lebo to už hraničí so závislosťou 😀 😀 hehe, len sa zobudí a prvé slovo je "hju" - hru 🙂

lucka261177
24. okt 2012

@mardenad a pozerala si vsetko co som ti vtedy odporucala?aj ise.cz aj facebook?tam to vsetko je len sa tam treba ponurat 🙂ked si najdem cas pozriem to.ale pre mna je aj to co sa da prehovorit do SJ v podstate slovenske pretoze tam ta moznost je a tie aplikacie niesu az tak drahe aby sa to nedalo.my sme vela aplikacie dali prec lebo muz si z toho urobit tiez hracku a ma tam svoje zlozite objemovo velke hry takze vsetko co nehra samko tak dava prec.na toto je exprert alaska ona by mozno vedela rychlejsie povedat.ale ako som napisala na tych dvoch strancha je vsetko ale naozaj tam treba vsetko poklikat.

lucka261177
24. okt 2012

@mardenad nohooo vsetko co pises do bodky sedi aj na Samka vie ho ovladat lepsie ako ja ale to je presne to co autici vedia nieje to nic specialne na tie technicke veci su oni machri.no a to ze to hned zapne je uz len na tebe jednoducho mu vysvetli ideme sa ucit nechytaj to alebo proste pouzi slova ktorym rozumie.nejaku autoritu predsa len musis mat.aj samko vie ze ked sa ucime nesmie si pustit svoje hry.A ked je na tom taky zavislak vyuzivaj to ako motivator pocas toho ako sa hra pridi a poved 5 minut sa budeme ucit a dostanes ho naspat inak nebude vobec,Mozes ho tak posuvat este dalej.