Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
wsmoulinkaa
13. okt 2010
@gabulenka ahoj Gab...jsem ráda že jsi tady...
zeptám se zrovna...ty učíš děti s lehkou formou autismu? nebo tou horší? 🙂
wsmoulinkaa
13. okt 2010
@jankaw máme podobný problém, ale ...my se tulíme, ale myslím že my zapadáme do oblasti komunikativní...ale zase nevím zda-li úplně...když zadupu tak mě vnímá a ráda utíká abych ji jako nechytila, znáte to 😃 to se ji líbí...paci paci dělá někdy a to když ji třeba vezmu ručičky a ukazuju ji to, tak pak jo...sama málokdy, pápá taky jen někdy ...ale když si ji posadím na klín a děláme - takhle jedou páni, takhle zase dámy, tak se řehtá...nebo má ráda vařila myšička kašičku a sama mi nastavuje ruku....tak jsem vám pak taky někdy zmatená, jestli to je jako že reaguje, nebo to je málo, někdy mi přijde, že toho po těch dětech chceme moc a že přijde jejich čas sám... |-| :-N 😉
jankaw hlavu vzhůru...to ještě úplně nic neznamená....dnes jsem to řekla mudr na kontrole s ledvinkama(chodíme a už to máme ok x-) -dilatace led pánvičky) a povídala jsem ji co mě trápí, co mě žere atak mi řekla jestli pozoruju nějaké trhavé pohyby, říkám, že to vůbec...ale když sedí v židličce na jídlo tak strašně klátí nožičkama ale to je holky fofr, to mě tak trochu zaráží...nevím zdali to dělají děti všichni, nebo když seděla u televize na program BEBE na chvilku tak to taky teda byl fofr a děsně soustředěná, televizi už nepouštím!!!! ]-( jen když dávaj zprávy, nebo spinká....uf 😉
wsmoulinkaa
13. okt 2010
to jsou moje zlatíčka !!! x-) který bych nedala za nic na světě at to bude jak to bude!! 🙂
zuzanada
14. okt 2010
@wsmoulinkaa, áno máme to diagnostikované Dr.Krejčířovou z Thomayerovej nemocnice v Prahe. Inak by nebolo možné ho umiestniť do špeciálnej škôlky, kde chodí teraz. On chodil minulý rok do normálnej škôlky, medzi neurotypické deti a bola to hrôza. Bol totálne z toho schaosený a učiteľky spočiatku ho strašne chceli vychovávať, ale nakoniec boli všetky na neho alergické. Vyhrážali sa mi, vraj dostanú pokutu za takéto dieťa ak im príde akási kontrola. Fotili ho ako dôkazový materiál, dva - krát sa stalo, že malý mal celý nos krvavý a modrinový a všetci sa tvárili, že o ničom nevedia a raz mi povedali, že môjho drobca ktosi buchol pyžamom. No neskutočné "sprostosti". Oni absolútne zneužívali, že Maťo nevie hovoriť ani ukázať čo sa deje a nerozume, čo sa ho pýtam.......... Nespoznával spolužiakov z triedy v meste, lebo pre neho tie osoby boli spoznateľné len v triede. Inde ich nebol schopný spoznať........ Proste to nemôže byť v poriadku, ja viem že podľa toho čo tu píšeme, tak Vám ostatným to pripadá, že máme rozmaznané a precitlivelé deti a však vy by ste si s takými vedeli poradiť. Nuž rovnako mi to tvrdila aj moja švagriná, tak som jej teda Maťa prepožičala LEN na jeden deň a veru sa zbadala..........
Fakt je to ťažko vysvetľovať niekomu, kto to nezažil alebo nemá minimálne v blízkom okolí. Asi aj ja by som bola taká istá, keby bol Maťo "neurotypický". Najhoršie je, ale že Vám v tom útlom veku dieťaťa neveria ani lekári a spamätávajú sa až okolo toho 4-5-teho roku, "však vy ste mali pravdu mamička". Dokonca sa mi stalo, že jedna psychologička, ktorá mi ešte pred rokom na 100% tvrdila, že mu nič nie je, tak mi minulý týždeň oznámila, že ona mi to dávno hovorila, že Maťo je autista!!! No skoro ma porazilo!!! :-| :-S

No a zase sa sťažujem. Sorry dievčence. Prajem Vám pekný deň. 🙂
gabulenka
14. okt 2010
Zdravím a děkuji za přivítání 🙂
wsmoulinkaa: já učím 5 dětí s Aspergerovým syndromem a 1 dítě s dětským autismem. Jsou to děti od 3.-5.ročníku. Jsme v Brně, speciální třída, ale při běžné základní škole. Takže spíše s lehčí formou autismu, intelekt mají děti v normě, ale to neznamená, že nám nedávají občas pěkně zabrat 🙂 🙂 🙂
zuzanada: Tvoje (Vaše) zkušenosti ze školky jsou opravdu otřesné, ale i toto se bohužel děje 😞 Je to hrůza...
wsmoulinkaa
14. okt 2010
@zuzanada ...ale my jsme ženský!!! a to znamená, že jsme co? silný a ne žádný mejdla...že se dokážeme s osudem poprat!!!
je to hrozné co se děje...v té školce, něbo dělo.....ani se mi tomu nechce věřit 😞 ale už je v dobrých rukou tak přejem at je to lepší a lepší 🙂))
a umí si stebou hrát jako paci paci, nebo dělal to jako malý??ted už je na to velký
jankaw
14. okt 2010
@wsmoulinkaa Ahoj, Matko z toho co pises o Nellinke nerobi vobec nic. Aby si ma vsimol, tak musim mavat rukami a vyskakovat az po plafon 😉 a aj to len tak kutikom oka pozrie, ze nieco sa tu hýbe.
Este som zabudla napisat ze velmi casto sa da na styri a pohupuje sa dopredu a dozadu a najnovsie to robi aj v noci. Doteraz spaval v noci celkom dobre, budil sa len na mlieko a uz asi mesiac sa pravidelne budi okolo stvrtej rano a stale sa takto pohupuje, asi dve hodiny. Par miinut sa hojda, na minutu si lahne a zase, ja som z toho uz na nervy. A este stale beha dokola. Si k nemu sadnem na zem a on okolo mna zacne behat a ked sa opriem, aby nemohol behat tak sa zacne strasne jedovat, vrieskat.
Teraz si ma zacal vsimat s manzelom, ked si dame pusu a robime pri tom take hlasne cmuk, cmuk tak si da hlavu az skoro k nasim ustam a pozera sa na nas, ale on si nenecha dat pusinku...
Som bola s Matkom predvcerom na ihrisku a to teda bolo zleee, vobec si nikoho nevsimal. Matko behal stale dookola takeho domceka a prisiel tam jeden chlapcek a postavil sa oproti Matkovi a ten sa na neho ani nepozrel, iba ho rukou odstrcil a behal si stale dookola a pozeral len do zeme.
Ani mna vobec neregistruje, ja keby som ho tam nechala sameho, tak on tam bude pobehovat a rozplace sa len ked bude hladny...
jankaw
14. okt 2010
Ja by som si strasne zelala, alebo skor si predstavujem taku situáciu, ze Matko bude velky chlap a my mu budeme rozpravat historku o tom ako ked bol maly sme si mysleli ze je autista a ja si budem v duchu nadavat, ze som sa zbytocne trapila.
Bodaj by to tak bolo, nic si nezelam viac...
zuzanada
15. okt 2010
@wsmoulinkaa, Maťo také hranie ako napríklad na kolo, kolo mlynské, alebo varila myšička kašičku neznášal. To krútenie dookola pri kolo, kolo mlynské mohlo byť, ale nesmela som nič hovoriť. Trošku sa mu páčilo Oli, Oli Janko, ale neopakoval. Aj som sa snažila to robiť spolu s jeho ručičkami, ale nechápal to a nechápe to doteraz. Teraz prišiel na chuť "Varila myšička kašičku", ale len ak má náladu. On to ale nezopakuje, len pasívne prijíma, že mu čosi robím na ruke a čosi si pri tom brblem. :o) Keď bol maličký neznášal, keď som mu spievala, nechcel aby som hrala na klavíri, to neznáša doteraz. On na klavíri znesie len dva tóny. Najnižší a najvyšší. To si sám tak striedavo stláča a tak čudne počúva. Vždy bol na zvuky dosť citlivý a vekom sa to akosi zhoršuje.
Inak dievčence, deti do 2 rokov sa nevedia sociálne správať. To, že si nevšímajú iné deti ešte nemusí vôbec nič znamenať. Deti sa začínajú prosociálne správať až okolo toho 3 roku. Začínajú si viac všímať okolie a vyhľadávať prítomnosť rovnocenných priateľov a zapájať sa do hier. Ja som preto začala mať "spustenú signálku" až okolo toho 3-ieho roku. Síce, keď mal 2,5 už sa mi to nezdalo, ale stále som čakala do tých 3-och rokov. Ono je to všetko strašne ťažké a táto dg. sa v tomto malom veku ťažko diagnostikuje a často vznikajú omyly. Aj u nás v Bánovej boli dvaja chlapci, ktorý boli v 3-och rokoch dg, ako čistý autisti a do roka sa dostali do normálu. Normálne sa mohli začleniť medzi normálne deti. Ja tiež čakám takýto zázrak a stále sa vypytujem vychovávateliek, či už aj Maťko takto postupuje ako tí dvaja chlapci, ale zatiaľ sa len tak na mňa čudne usmievajú a jediné, čo mi povedali bolo " viete mamička, ale oni normálne rozprávali, dokázali normálne komunikovať........." No a toto veru ZATIAĽ Maťo nedokáže....... :-S
erikasadekautor
15. okt 2010
@jankaw zelam Ti to aby to bol len ako zly sen. 😉

mozno sa splni nevesaj hlavu.. 😉

u nas sa pato neskutocne zlepsuje je to velka ciara smerom hore... x-) x-) x-) x-) x-)
takze baby ak s ato rychlo podchyti a je pravidelna starostlivost tak aj ked to hned nevidno verte svoje ovocie to prinasa neskor a chuti tak neskutocne;. x-) x-) x-) x-) 😉
zuzanada
15. okt 2010
Ahoj @gabulenka, som rada že si sa k nám pridala a môžeš napísať ako s deťmi pracujete a aké máte učebné osnovy?
wsmoulinkaa
15. okt 2010
@jankaw ...taky ti moc moc mocinky přeji, aby to bylo jen dočasné...oni mají takový svůj vlastní svět, chce se to asi fakt obrnit a věnovat se jim i přesto, že to nechtějí...nemusí to znamenat zatím nic...jen ho to prostě baví...

nelinka od od včera mě začala víc vnímat když s ní mluvim...začíná mi naslouchat a začíná ne mluvit ale žbrblá něco....snaží se...ve vaně ji ukazuju paci paci a ona už začíná jakoby mluvit ale to je kokokoki kakikoko ...když mluvím tak to říká takhle 😃
ráda listuje v knížkách...prohlíží leporela ale dodneška neukázala ještě na nic...jen mě poslouchá když ji říkám co je to za zvíře...ale neukáže a neřekne....myslím si že až ted začala víc vnímat a snažit se x-) a bylo ji 16měsíců...
vy jste mladší a nedělala nic...tak vydrž a třeba začne také dýl, některé děti jedou prostě podle sebe a některé jsou zase napřed 😉
jankaw
15. okt 2010
@erikasadek dakujem za povzbudenie

@wsmoulinkaa ja dufam ze sa to u Matka este zmeni, kazdy den dufam ze to je prave ten kedy sa nieco zmeni a on zacne reagovat tak ako by mal, zatial nic. Dnes doobeda mal taku vrieskaciu naladu, stale musi behat okolo mna, alebo okolo nejakej hracky a ked som sa oprela o stenu, aby okolo mna nebehal, tak to bol taky neskutocny rev, podla mna vytiahol aj 5 oktav 😃

Tiez mi dnes na nalade nepridalo, ze mi pisala kamaratka, co ma o den mladsieho syna ako je Matko a ten je neskutocne sikovny. Pisala ze maleho uz prestal bolet zub, ze uz si prstekom nan stale neukazuje... coze? on si ukazuje na zub, lebo ho boli? Mne by stacilo keby Matko ukazoval na hoc co... a ako jej mam vysvetlit ze sa s nimi nechcem stretnut, lebo ked vidim kde je jej syn a kde je Matko, tak budem najblizsie dni depkovat.
jankaw
15. okt 2010
Vcera som poslala formular do Andreasu, sice mi odpisali ze do konca februara maju vsetko obsadene, ale my si pockame a este som si vymyslela, ze budem chodit na vysoku, dialkovo. Za dva tyzdne nam zacinaju prednasky a ja sa taaak neuveritelne tesim. Konecne vypadnem z domu, ja sa viac tesim ako keby som isla na dovolenku 😃
karkulka1
15. okt 2010
Baby, tak my sme sa včera definitívne rozhodli, že malého nedáme zaočkovať teraz v 5.rokoch a ani už nikdy. Tak nám držte palce, bude ešte okolo toho treba kopec riadnych nervov.
karkulka1
15. okt 2010
@zuzanada "Fotili ho ako dôkazový materiál, dva - krát sa stalo, že malý mal celý nos krvavý a modrinový a všetci sa tvárili, že o ničom nevedia a raz mi povedali, že môjho drobca ktosi buchol pyžamom. No neskutočné "sprostosti". Oni absolútne zneužívali, že Maťo nevie hovoriť ani ukázať čo sa deje a nerozume, čo sa ho pýtam.........."

Zuzi, mne je to vzdy tak strasne luto,ked si spomeniem na to peklo, co mal Tvoj maly v tej obycajnej skolke 😞 Presne kvoli tomuto, by som maleho nechcela integrovat (pokial mi sam nebude vediet nieco povedat, oznamit- a vyzera to tak, ze to tak skoro a mozno vobec nebude 😞 ), ani keby mi za to platili. Nechcem, aby mal z toho traumu, ze nejaki akoze sice zdravi ale spravanim debili ho budu bit alebo ponizovat. A aj tie ucitelky boli s prepacenim neprofesionalne kravy 8-( , ziadnu pokutu by im nikto samozrejme nedal, to si iba vymyslali. A ono je to casto zial o tom, ze integracia funguje na SK tak akurat na papieri...
erikasadekautor
15. okt 2010
@karkulka1 drzim palce....; ani ja , okrem tetanus .. co je povinne; 😉 inak nic.. uz do seba moje deti nedostanu. 😉

@zuzanada aj mna to sokovalo a strasne nastvalo... ]-( muselo ti byt velmi do placu a mala si urcite obrovsku zlost na tie kravy s prepacenim ktore na slovensku mozu nieco take beztrersne robit!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

moj sice od zaciatku chodi do normalnej skolky a skoly teraz;. ale vyhoda je ta ze oni akseptuju oslisnost inych deti a dokazu sa prisposobit..
asi aj preto ze je to v zakone;. a tu sa lahko podavaju trestne oznamenia.. ]-(
ale aj tak ludskost tie zeny co ho mali naozaj nepoznali,,,??????????!!!!!!!!!!!
je mi na nic s takychto ludi.. ]-(
zuzanada
15. okt 2010
@karkulka1, @erikasadek nuž boli to hrozné zážitky, ale už je to O.K. 🙂
wandah
15. okt 2010
Ahojte, rada by som sa zapojila do diskusie. Máme doma malého Olivera, má 1rok a 10 mesiacov. od mala sa nám zdá iný ako ostatné dedičky - zatiaľ nehovorí, neukazuje, očný kontat je slabý. Máme z neurologie záver porucha správania s autistickými črtami. Testy z moču nám nikto nerobil, vraj aut. sa diagnostikuje až v 3 rokoch. Kedy ste prosím boli u Dr.Urgeho na močových testoch (v akom veku dieťaťa)? Je to predsa fyziologicky nemenný stav, tak nerozumiem prečo by sme mali s testami čakať do 3 rokov. Ďaľšia otázka, neviete poradiť dobrú logopédku alebo špecialistu alebo zariadenie pre takéto dedičky od úplne útleho veku? Rada by som s ním navštevovala nejaké zariadenie, kde by nás usmerňovali ako s ním doma pracovať...ozaj, ak autictické detičkzy nerozprývajú nie je dobré im ukazovak znakovanie batoliat (baby signs). Baby a ešte máme problém, malý od mala je slabý jedák a od mala ho nakŕmime jedine pri tv bebe alebo najnovšie DVD Spievankovo, o ani nedýcha keď mu to pustím. Je prípustné pre autistické deti vôbec púšťať TV, nemôže to zhoršovať aj tak slabý očný kontakt?? Prosím poradte mi
wsmoulinkaa
15. okt 2010
@wandah ahojky...zaujalo mě to jak píšeš program bebe....já to malé pouštěla často už asi od půl roka anebo dýl a líbilo se ji to...je to prý pořad pro děti do 1roku mi někdo povedal...ale myslím si že to nebylo dobře, protože se na to tak fixovala, že ji nic nezajímalo a ani mě nevnímala....tak už ji to nepouštím a když už tak na 10min max. Není prý vůbec dobré aby děti do 2let koukali na tv...ale kamarádky syn taky koukal, prý to u nich jelo furt a je normální :-|

dnes byla u mě kamarádka s roční holčičkou a je moc šikovná hned na mě teta teta já čuměla |-| no a nela teda nebyla ve svým živlu, ale nijak nebrečela nebo že by dělala scény jak to dělají autistické děti, že to nemají rádi...ale taky s ní moc mezi stejné vrstevníky nechodím a přemýšlím, že začnu chodit někam do těch "školek" kam chodí maminky s dětmi a hrají si tam s nimi, abych viděla co to s ní udělá....

mudr mi řekla, at nejvíc sleduji jestli dělá trhavé pohyby :-|
wsmoulinkaa
15. okt 2010
pokusím sem vložit jeden odkaz jestli ho najdu, možná jste to četly ve zprávách
wandah
15. okt 2010
@wsmoulinkaa a zlepšilo sa niečo keď si jej prestala bebe púšťať? Zlepšil sa očný kontakt?
mon25
15. okt 2010
@wandah ,
testy na opioidne peptidy si mozes dat urobit kedykolvek s vekom to nema nic spolocne, prave naopak cim skor sa potvrdi metabolicky problem tym skor ho mozes zacat riesit
co sa tyka zariadeni, v BA na Jelacicovej je Dialog - centrum pre deti s poruchami reci, pracuju s detmi od 2 rokov, sparvia ti vstupne foniatricke, psychologicke a logopedicke vysetrenie a budes tam chodit 2x za mesiac na logopediu
nyjlepsia diagnostika v Ba je v Andrease - autisticke centrum, termin dostanes najskor o pol roka
wandah
15. okt 2010
v Dialógus me boli, ale máme sa ozvať až keď budeme
@mon25 v dialógu sme boli, ale máme sa ozvať až keď bude mať malý 2 roky, tj až o dva mesiace. Ty chodíš do Andreasa? Aké máš skúsenosti? Resp. odkedy prcuješ so svojím "bejby" na autizmus?
wsmoulinkaa
15. okt 2010
@wandah ano zlepšilo se to....víc mě vnímá a naslouchá, snaží se i opakovat slova, ale to si ji musím posadit do židličky aby mi nikam neutikala 😉
wandah
15. okt 2010
@mon25 a ešte jedna otázka, aký máš ty osobne názor na púštanie TV takýmto detičkám?
mon25
15. okt 2010
@wandah ,
pustanie TV nema s ocnym kontaktom nic spolocne, zlepsit ho mozes jedine trenovanim ..... uz som to tu viackrat popisovala.....a pokial pustas tu Tv hlavne vtedy ked potrebujes aby sa najedol, lebo inak sa nenaje, tak to ber tak, ze ucel svati prostriedky a neries to x-) mne tak maly tiez jedava 😉
wandah
15. okt 2010
@wsmoulinkaa a kedy si si všimla že je malá iná?
mon25
15. okt 2010
@wandah ,
ja chodim aj do Andreasu aj do Dialogu, v Dialogu sme na tie prve terminy cakali 2 mes., tak sa pomaly objednaj 😉 s malym pracujem pol roka 😉
wandah
15. okt 2010
@mon25 však práve, dosť dbám na výživu, a TV ma svojím spôsobom zachraňuje aby som doňho aspon niečo dostala...
ak si z okresu BA, navštevujete nejaké centrum pre autistické deti?