Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

mardenad
13. nov 2012

@dididi moj osobný názor je, že ak by ste mali výsledky v norme, tak ani nie je potrebná, ale sú mamičky, ktoré diétu napriek tomu nasadia, alebo nasadia ju aj keď nerobili vyšetrenie na OP, ale zasa na druhej strane poznám mamičky, ktoré ani neuvažujú o žiadnej diéte ani neriešia mb12 a tak.. Všetko si to vyžaduje pevné nervy a trpezlivosť, ak ti to nerobí problém, diétu by som mu nasadila aj tak, ved malému tým neuškodíš...iba pomocť možeš... Len pri mlieku musíš nahradiť vápnik potravinami, ktoré ho obsahujú dosť ...

dididi
13. nov 2012

@mardenad a ty cim nahradzujes vapnik?

mardenad
13. nov 2012

@dididi úprímne? No ja nie som ukážkový rodič , snažim sa mu dávať mak - makové koláčiky, ale vačšinu doplnam tabletkami .

dididi
13. nov 2012

@mardenad myslim si ze si ukazkovy rodic, lebo kazdy kto vychovava svoje dieta a snazi sa pre neho robit co sa da tak je ukazkovy. Len obcas uz nieje tolko energie a tak si v niecom pomozes jednoduchsie 😉

mardenad
13. nov 2012

@dididi joj, ďakujem, dobre padne to počuť 🙂 ( teda čítať) 😵

daska58
13. nov 2012

@dididi tak presne, teraz sa ti ozve asi coreyova, alebo ja. Zavolaj otovi 🙂 myslim urgeho, ze ci mozes poslat... on ti povie ze mozes. Vysetri, zavolas za tyzden a odporuci ti.. alergie na lepok a mlieko nesuvisia s dietou gcfc. Z krvi nemusi vyjst pozitivne, ani nam nic nevyslo. To je na inom principe.

daska58
13. nov 2012

@mardenad ja doplnam calcium pol tabl. Vitacalcin denne

mardenad
13. nov 2012

@daska58 dididi myslela, či bude treba dietu ak vyjdu pozitivne tie peptidy

mardenad
13. nov 2012

@daska58 ja caltrate s vitamínom D3

dididi
13. nov 2012

@daska58 takze si to zhrniem 😀 Zajtra zavolam Urgeho a opytam sa ho ci mu mozem poslat ranny moc Adamka? (to akoze postou?) On to vysetri a povie mi ci mam ist na gastro? Nerozumiem ako ze alergie na lepok a na mlieko nesuvisia s dietou GFCF? A co s nou teda suvisi? Ja som fakt mimo 😔

zuzka208
13. nov 2012

@daska58 Ahoj prosim ta docitala som sa ze vo stvrtok su odbery krvy v TT na MB12,kedy ti to povedala corejova lebo ja som jej vcera pisala mail koli MB12 nakolko ho uz nemame dost dlhu dobu,a este nemaju pripravky na Slovensku od augusta,tak preto sa pytam mne napisala ze ked pridu tak kazdemu da vediet tak tera zsom naozaj mimo kolaj 😝

daska58
13. nov 2012

@zuzka208 ja ju stale otravujem,tiez nemame, ale nemoze za to... budu len odbery, neslubovala pripravok.

daska58
13. nov 2012

@zuzka208 dohodli to iba dnes

zuzka208
13. nov 2012

@daska58 Tak dufam,ze mi da aspon vediet zajtra aby sme aspon odbery mali za sebou lebo nam na metabolike vyslo nieco co s nou chcem konzultovat,viem ze zato nemoze ale dufam ze aspon da vediet ked nie tak jej zajtra zavolam.diky

daska58
13. nov 2012

@zuzka208 jasne, ja volam furt. Das do ip, co cam vyslo ? Aj nam nieco, ti poviem na oplatku

anka912
13. nov 2012

Ahojte, ja sa snažím vás tu poctivo čítať- aj keď je tu toľko nových mien, že už nemám prehľad.....
My sme s mojim už prešli niektorými vecami, čo teraz prežívate vy.... Aj sme boli - už pred 5 rokmi- na vyšetrenie u Urgeho, aj sme boli na diéte a brali niektoré preparáty.....
Mňa by veľmi zaujímalo, zo štatist. hľadiska, koľko mamičiek tu robilo diétu, alebo bralo niektoré preparáty a aké majú skúsenosti s nimi- myslím teraz mamičky so staršími deťmi- ak sem ešte chodia a čítajú- dajte PROSÍM vedieť, či a aké pokroky ste mali a s akou liečbou. 104 ľuďom sa stránka páči, tak snáď tu bude pár desiatok mamičiek, čo už majú dlhšie skúsenosti.
Takéto "živé" svedectvo dá všetkým oveľa viac ako rôzne články a príbehy na nete- väčšinou zahraničné.

daska58
13. nov 2012

@anka912 okrem teba 🙂 robia takuto statistiku aj v ba... ze netradicne formy liecenia A... konecne, ze?

zuzulkasimi
13. nov 2012

@dididi diéty GAPS a GFCF sú o tom, že u autistických detí sa vraj lepok a kazeín nestrávia správnym spôsobom a v tráviacej sústave sa stávajú opiátmi, ktoré vplývajú na mozog. Neviem to celkom dobre vysvetliť, ale v knihe "Syndróm trávenia a psychológie" je to celkom dobre a podrobnejšie opísané.

mardenad
13. nov 2012

@anka912 veľmi dobrá otázka... Aj mňa by to zaujímalo... Lebo ak poviem niektorým mamičkám o diéte alebo preparátoch, tak mi dajú najavo, že však aj tak ich to nevylieči, takže neriešia... Jednoducho, dostanú správu s dg. autizmus a zmieria sa... Akoby ich deti mali chrípku. Ale týmto ich samozrejme neodsudzujem, len píšem to, čo vidím, že aj takto to vidia niektorí rodičia. Ja zase keby som mala možnosti, čas a energiu, tak by som urobila oveľa viac, ale som len človek, strašne by som chcela násť niečo, čo by mu pomohlo minimálne rozprávať ak nie byť spokojný a šťastný.

mardenad
13. nov 2012

@dididi moč mu možeš poslať po sanitke , ktorú si musiš zabezpečiť- myslim ten odvoz. Alebo odniesť osobne, neviem odkiaľ si? Ja idem v piatok odniesť osobne. Urobíme si s deťmi výlet. Alergie a intolerancie nemajú nič spoločné s vyšetrením opioidných peptidov. Ale ak sa vám potvrdia, máte tým vačši dovod na diétu, vtedy už je na 100% potrebná a nutná.

zuzulkasimi
13. nov 2012

@mardenad naše deti sú to najcennejšie čo máme, aj keď nie je všetko podľa našich predstáv, urobíme všetko preto, aby sme im čo najviac pomohli. Aj keď niektoré veci možno nepomôžu, ale aspoň viem, že som skúsila všetko, čo bolo v mojich silách.

mardenad
13. nov 2012

@zuzulkasimi presne o tom to je... Urobiť maximum a ostatné je ( pre niekoho) v Božich rukách , ( pre niekoho) na prírode.

meesha
13. nov 2012

@mardenad Ja teda zatim jen cetla - co se tyce tech alter metod - jen sama nepresvedciva cisla. Napriklad, ze OP se vyskytovaly uplne stejne u auti i neauti deti ve stejne mire. Ze pomoci DAN! se vylecilo uplne stejne mnozstvi auti deti jako bez intervence. Apod. Pak je taky velka potiz: jak to chcete zmerit? OP ano, ale vysledky diety typu: zklidnil se, je vynervovany, je pozornejsi....to kdyz budu chtit najdu na tom svem taky. Navic: vsichni resi, ale nevidim zatim zadny opravdovy zazrak :( nenajde se tu nekdo takovy? 🙂 nevim, nevim, zda se mi to jako zbytecne plytvani energii. Kez bych se mylila 🙂 budu to tu sledovat a treba me presvedcite, stareho skeptika.
Btw syn se taky meni rapidne pomalu kazdych 14dni 😀

mardenad
13. nov 2012

@meesha súhlasím s tebou... Aj ja som bola kedysi optimistickejšia ako som teraz, videla som všetko ružovo... Ale treba dúfať. Dnes som volala dr. Ur. , pýtal sa, či sú pozitívne zmeny, povedala som mu, áno sú, ale neviem, či prišli samé vývojom, alebo diétou. Ale zasa na druhej strane sa pýtam sama seba... Nastali by tieto zmeny , keby som nenasadila dietu a nadodávala doplnky? Toto ja nemožem vedieť. Tak aspoň mám dobrý pocit, že som urobila niečo navyše.

meesha
13. nov 2012

@mardenad Chjo, chtelo by to nejaky autimetr 😒 mimochodem, nezkouseli jste treba ten ATEC, ten by mel slouzit k porovnani po urcite dobe terapie - klasicke, biomediciny, chelace apod. Podle toho si clovek muze udelat trochu objektivnejsi obrazek o vyvoji...

mardenad
13. nov 2012

@meesha áno, práve poslednú noc som robila atec kontrolný a Cars prvý krát.

anuska74
14. nov 2012

@mardenad
čo je to prosím mne po lopate vysvetliť, nepoznám tieto pojmy.

anuska74
14. nov 2012

@mardenad
podla mna je tak zapeklitý ☹ autizmus, že ťažko objektívne merať, preto skúšame, hĺadáme atd.
mi máme tiež čoskoro metab. vyš. na dietu sa chystám až po Vianociach, určite chcem vyskúšať.
Osobne však cítim, že pre môjho malého sú dôležitejšie skôr terapie, doma štrukturované učenie apod. proste toto môj potrebuje a tam môžem aj jasne vidieť napredovanie.
A preto si hovorím, nebudem sa na dietu úpínať a očakávať zázrak a ak bude dobrý výsledok tak to ma len poteší.

daska58
14. nov 2012

@anuska74
@mardenad
@meesha prosim verte v tie veci, jasne zazrak sa nestane,ale aj maly pokrok sa pocita. I bezne dieta sa nevyvija,ked nema vonkajsie podnety, nieto este cloviecik, co ma uzavrety svet a okolue ciastocne nevnima. ja sama som 8!!!!rokov na materskej, pripadam si ,zd som uplne osprosteta,vsetko zabudla, lebo mam iba dennodenne rutinu,bez zmeny.
Na nete je kadeco, nikto sa nevylieci uplne,necakame zazrak,tiez mohli urobit v diete chyby.... ale pre pokoj nasej duse zoderieme nohy,rukx pre svoje deti, pretoze si uvedomujeme, ze do buducna to bude tezke. Naoko sem nepatrime, ja viem svoje a to si necham pre seba. ALE...u nas to zabralo, to je uplne ine dieta ako pred rokom a pol.
Drzte aa a tesme, ze sa okllo toho hovori, ze to studuju, ze je nejaky oto v bratislave, co jediny zo slovenska odkupil toto testovanie od anglicanov. ze je tu coreyova, co robi vyskum a tym chce spristupnit na recept pre autistov mb12,ako regulerny liek... pisem bez gramatiky, dlho by to trvalo mam tablet. Preboha, vydrzte to...

nadja73
14. nov 2012

Zdravim, chtela bych se vas, zasvecenych, zeptat na meho synovce. Nakonci ledna mu budou 3 roky a do dneska skoro nemluvi. Tento tyden se naucil slovo NE. Dokaze si "rict" co chce, je spis samotarsky, hraje si nejradeji taky sam, i kdyz ma o 2 roky starsi sestru. Fyzicky je na svuj vek vetsi nez jeho vrsetvnici. Prave kvuli te reci s nimsla jeho maminka na vysetreni a vcera jim bylo receno, ze dle predbeznych vysledku se nejspis jedna o autismus. Ted se jeste musi zjistit, v jakem stupni ten autismus je. Jeste je zde moznost, ze ma vpacene bubinky , a tim padem se neslysi a to by mohlo byt pricinou "nemluveni". My moc doufame, ze se jedna opravdu o ty ouska a autismus se nepotrvdi. Mate s timto zacatecnim projevem pripadneho autismu zkusenosti? Vyskytlo se to u vasich deti? Dekuju