Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň
otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....
u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹
velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...
bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...
myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..
dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
no, aj u nás to cca sedí,
najmä vidieť to mierne klesanie, po urč.čase práce s ním a teda aj vzhľadom k zreniu a veku...
my sme sa ešte pokúsili dosiahnuť akú-takú "objektivitu" aj tým, že som to dala vyplniť aj mužovi (teda myslím Atec) a on je úplne iná povaha (racionalistický analytik) a má iné vnímanie a dosť sme sa zhodli (rozdiel možno bodu-dvoch)...
ale čísla sme teda mali desné...
ani nepíšem, lebo by tu zaviali ako víchor, v porovnaní s tými vašimi... 😒
@meesha no já si právě myslim, že těch "nerealistických" rodičů je víc, než realistických...a je to i o informacích, ona třeba vyplnila, že na jméno reaguje a pozornost sdílí....jenže si myslela, že když se prostě kluk otočí na jedno ze 150 zavolání a 2x denně ukáže na něco, na co ukazuje furt...že to je jako ono a je to tak správně 😉
no a dnes sme dostali v škôlke hodnotenie vývinu (psychoedukačný vývinový profil PEP-R) a vyšlo nám nasledovné:
(nerovnomernosť ako svet a "dobrý" práve v tých autikvalitách):
...
v tom teste podrobne hodnotili 7 úrovní a toto je tam vyjadrené číselne
(správanie je opísane dosť plasticky a slovne na celú stranu)
hodnotené v 47mesiacoch reálneho veku dieťaťa:
1) napodobňovanie-úroveň 26,5mesiacov života veku dieťaťa
2) vnímanie-úroveň 48m.
3) jemná motorika-slabá úroveň cca 35m.
4) hrubá motorika-úroveň 33m.
5) koordinácia oko-ruka-úroveň 40m.
6) poznávacie schopnosti-úroveň 38mes.
7) verbálne schopnosti-úroveň 31m.
takže len vo vnímaní dosiahol svoju mentálnu úroveň (a táto oblasť zahrňuje práve triedenie tvarov, farieb, ich vkladanie...to, čo máme vydrilované a čo mu ozaj jediné ide...)
@sisstin v tom teste sú úúúúplne presné a jasné inštrukcie, ktoré má dieťa zvládať..
a čo zvládne sa boduje, čo nie sa odrátava a vzídu tieto presné čísla
resp.-presne sa tam hodnotí štýlom:splnil-naznačuje-nesplnil
a to sa potom kvantifikuje bodmi...
je to normálny regulérny štandardizovaný test 😉
@magimary ale u ní je fakt ta diagnostika volnější, to jsou věčný spory mezi Aplou a jí...že tam, kde Kr. vidí jen "svéráznou" povahu, tak v Aple je to hraniční auti...atd. 😉 ona prostě spoustu věcí neřeší - mávání rukama, chození po špičkách atd. Když prostě dítě komunikuje správně neverbálně, a má znalosti aspon v širší normě, tak autismus nedává..... teď těžko říct, zda to je dobře nebo ne 😉
@sisstin no, tým učiteľom a vychovávateľom to potom pomáha dosahovať ciele, resp. kontrolovať ich dosahovanie, keď sa tie testy opakujú (v čase a vývine) a práve si myslím, že je to objektívnejšie,
ako keď sa niekto bez skúseností pokúša len tak intuitivne "triafať" (teraz nemyslím dr. kr. a jej podobných! 😉
@magimary jako určitě na sledování toho vývoje je to fajn, problém je, že spoustu těhlech věcí, které jsou v těch testech můžou mít i děti neauti a pak tam vyjdou jako autistické, ale zas správný diagnostik by se měl fakt řídit i tím, jak to dítě "vidí" , ne jenom podle testů. V Aple je dělaj taky, to vyšetření trvá 4hodiny, takže jak testy, tak pak pozorování dítěte atd.
Jako fakt nevim, ta Kr. prostě jede v těch starších diagnostických měřítkách, které jsou opravdu pro autismus volnější....
@sisstin objektívne- neobjektívne, hlavne ho treba robiť pravdivo. Veď si tie testy robíme doma same pre seba, tak hádam klamať a prilepšovať nebudeme 😉 , nemalo by zmysel klamať samých seba... áno, je rozdiel ak ho robí rodič , ktorý včera dostal dg a prvý krát počul slovo autizmus a iné je ak ho robí rodič, ktorý sa intenzívne venuje tejto poruche a hlavne ak má iné zdravé deti a vie porovnať. Nie sme odborníci, ale ako píše meesha , robíme to len pre prehľad, či sa niečo zmenilo.
Inak, konkrétne čo sa nás týka, keby tam boli otázky, na ktoré by som určite odpovedala " veľký problém" , tak by sme mali oveľa horšie výsledky. Ale tie otázky tam neboli.
@sisstin no, jasne, že sa tam musí zohľadniť všetko,
ale toto naše deti testovali ich učiteľky (psychologička a špeciálna pedagogička) a nie za jeden deň, ale jeden celý mesiac... spojili to s dennými činnosťami a pozorovaniami... takže rozhodne brali do úvahy všetky tie premenné, ktoré by to mohli skresliť...
@mardenad ale to není o tom, že ty bys to jako záměrně psala jinak..ti rodiče to tak prostě cítí, ono když máš doma třeba tři roky dítě s auti projevy, je jedináček a do kolektivu běžných dětí se moc nedostanete, tak oni nevědí, co je normální a co není 😉 nevědí, jak rozumí běžné děti, nevědí, jak má vypadat správná reakce na jméno apod. 😉
@mardenad jasně, u lidí z týhle diskuze o tom nepochybuju, že to vědí...ale když takovýmu běžnýmu rodiči dáš tenhle test, tak to prostě objektivní není 😉 stále hrozně málo rodičů se o ty diagnozy zajímá, když ji dostanou, tak tím to pro ně hasne....já to vidím právě v reálu dnes a denně..
na netu to vypadá, že se zajímaj všichni, jenže sem píšou právě jen ty lidi, co s tím něco dělat chtějí...ale dalších milion rodičů na to prostě z různých důvodu peče 😉
ted vůbec nebudu konkrétní, ale někteří rodiče si myslí, že v těch zařízeních za ně všechno "oddřou" a že prostě oni doma už s tím dítětem nemusí dělat nic, ani nikam docházet.....shánění informací je pro ně španělská vesnice 😉 je to z mnoha důvodů, někdo je třeba hodně pracovně vytížen, mají další děti, které potřebují péči a nebo jsou prostě vyloženě líní nebo rezignovali, smířili se s tím, že jejich dítě prostě takové je a normální nikdy nebude....a opravdu to tím pro ně končí 😉
Ahoj holky ..takl jsem dneska obědnala syna k lékaři co praktikuje Čínskou medicínu... 🙂 nemyslím si že by vyléčil synovi autismus ale má mimo jiné i alergii astma, je takovej roztěkanej atd...no tak vám pak dám vědět jak mu to pomohlo...třeba když bude fyzicky v pořádku zlepší se i komunikace s cizíma lidma atd...je to všechno se vším propojené...jsem moc zvědavá...nedávno se mi dostala do ruky kniha právě o Č.medicíně a musím říct že mi to přijde mnohem přirozenější než to co nám nabízejí dětský lékaři psychiatři atd🙂) tohle je opravdu léčba nemoci problému a ne jen potlačení příznaků...
tak zvedám zas hlavu vzhůru a jdeme dál 🙂
@anka912 k tomu zivemu svedactvu o ucinkoch gfcf na zaciatku diety, som pisala babam co zacinali dietu kedysi, aby napisali, ci po case vidia vysledky, napisali dve .....maria, kt.po 5 mesiacoch mlady zacal hovorit vety, dovtedy jednoslovne . kladie zakl.otazky, chce sam robit samoobsl.cinnosti, chce pomahat, ...atd. ze lekarka nevetila vladznym ociam, aka zmena nastala. Pisala aj andrea, u nich az taky uspech nebol, ta uzivala lucetam . Ten liek sme mali aj my... nic, iba neskutocne rozbity... idem napisat este jednej, uvidime...
@ppapajade s tým súhlasím... Že keby bol fyzicky v poriadku, tak by sa aj správanie celkovo zlepšilo. Ja to vidím na mojom... Na úplne rovnaké podnety reaguje úplne extrémne inač. Keď sú uspokojené jeho potreby ako hlad, teplo, únava, smad, bolesť, tak vtedy je ako anjel, ani neviem, že ho mám. Niekedy aj týždeň vkuse, žiadne nie, žiadny negativizmus, žiadne fňukanie, žiadne výbuchy hnevu. Ale ak nie je splnená minimálne jedna potreba, napríklad je unavený, vtedy je zbytočné mu dohovárať. Reaguje extrémne. Vlastne len toto je náš problém dookola. ( Dr. povedala, že to bude pravdepodobne preto, že nemá dozretú nervovú sústavu, preto tak precitlivelo a extrémne reaguje)
No a samozrejme ešte ak mu nerozumieme, tak je nešťastný...
Ahoj maminky, chtěla bych se vás zeptat na zkušenosti s magnetickou rezonancí u vašich dětí, bylo to k něčemu? Měli bychom na mr jít, ale zvažujem, zda je to opravdu nezbytně nutné... Vzhledem k věku naší holčičky (2 roky, 4měsíce) bude nutná celková anestezie a to se mi moc nezamlouvá. Taky už jsem slyšela, že se stav může po mr ještě zhoršit, že se některé auti děti ještě více vzdálili realitě....
@lios no, to je len dobré,
no na druhej strane-je na škodu veci, že takých ľudí nie je viac...
na druhej strane -ja si stále myslím, že aj tá kvantifikácia má význam,
najmä ako informácia aj pre ostatných odborníkov, ktorým prejde dieťa rukami...
že lepšie vedia, čoho sa chytiť, kde začať a kde podkračovať-nadviazať na predošlú intervenciu...
a vy ste ako dopadli v tom PEP-e?
@magimary
nie nemenili, lebo nemame kam ist...ale jemu struktura vyhovuje.
ideme do Dialogu a mali by nas zaradit na mesacny pobyt...
Buntova aj psychologicka radia aby som skusila medzi zdrave deti ale s asistentom..lebo presne ako sisstin napisala, momentalne vsetko nasava, napodobnuje a v logo skolke by mohol nejaku patlavost nasat...ale na druhej strane sa bojim toho, ze ako ho budu brat zdrave deti..vidim to teraz ked je medzi zdravymi, ze ho vyclenuju z kolektivu, ci to nebude pre neho stresujuce, popr. sa mu nevytvori nejaka nova fobia.
napriklad momentalne napreduje, ale v auti triede nasava take, ze pride domov a toci sa a kriciii, pistiii..neni s nim reci..cize struktura je ok, ale soc.spravanie nema od koho...
A vy ako?
@daska58 aj môj bol na prísnej GFCF rok a pol- akurát sme nevylúčili cukor- to by sme už nezvládli, ale lepok a kazeín na 100% a výsledky viac menej nič podstatné.... Akurát prestal mať problém so spaním. Ale odvtedy spáva skoro OK, aj keď už dávno nie sme na diéte. Ináč neveim posúdiť, možno keby sme boli pokračovali, tak by na tom bol o trochu lepšie s koncentráciou a rečou, ale autík by bol na 100%.
Poznám osobne niekoľko detí- už maldých ľudí, ktorí sú na diéte už skoro 10 rokov- nechcú prestať, lebo -pýtala som sa prečo pokračujú, keď ich deti sú naďalej ukážkoví autíci- tak jedna mi povedala, že sa bojí, aby to s nim nebolo ešte horšie a ešte jedna ďalšia že preto, lebo si myslí, že im to pomáha proti agresivite- ona má dvoch autíkov a hlavne dcéra, veľmi ťažký prípad sa ukľudnila na diéte.
Tak to sú moje skúsenosti.
@sisstin 😀 aha, toz to zalezi na rodici