• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

20. mája 2017 
@daska58 ahoj, no verím že nemáme žiadnu diagnózu, k logopedičke sa chystáme, a aj klinickému psychológovi, aby som ho dostala do škôlky, skôr, medzi deti, lebo on skôr len s dospelými.
on mi rozumie aj to čo nemusí, len nechce povedať keď sa ho spýtam, mi pokrúti hlavičkou.
16. nov 2012 o 10:38  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary tak to si zaklincovala... :wink: v puberte uz chlapec je, lebo v case obedneho spanku v skolke si vypyta hudbu..cize deti spia a on si fici na MP3...a mozno naozaj potajomky studuje, lebo v poslednej dobe aj nocny spanok ma tak horsi.. :wink:
16. nov 2012 o 10:39  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@adky no, to mi je hoooodne divné-takýto postup... :confounded:
navštevujete kopu odborníkov a nikto ani len nenaznačuje, o čo by mohlo ísť? :confused:
to mi je celé veľmi divné...
koľko chodíte k týmto odborníkov, ktorých si vymenovala?
a prečo aj na metaboliku? je nejaké podozrenie aj v tejto oblasti? :confused:
16. nov 2012 o 10:41  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lios no však, ešte nevieme, čím nás naši krpčekovia zajtra prekvapia :sweat_smile: :stuck_out_tongue_closed_eyes: :wink:
16. nov 2012 o 10:41  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Teraz som si spomenula aj ja nieco sme sa z muzom bavili a Samko nas pozoroval a zrazu povedal"to je toto politika,to na koho skusate??"isli sme do kolien v tej chvili nam to prislo velmi smiesne,ale minule cakam v cakarni aj s malym u lekarky a bola tam jeho pani ucitelka a povedala ahoj samko a on jej ahoj smradik :sweat_smile: :sweat_smile: a vstci ludia v cakarni sa pozerali na nas ako na mimozemstanov. :stuck_out_tongue_closed_eyes:
16. nov 2012 o 11:07  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (9)
@sisstin
@magimary
@mardenad
@daska58
tak pochválime sa každej ktorá reagovala na môjho syna, keď som ho opisovala a nejako pochybovala alebo aj nie, či je všetko v poriadku uňho, keďže rozpávať nechce - za posledný mesiac sa mi rozbehol, sú to len slová ale ide to.
v pondelok si objednávame termín na logopédiu a ona nás potom pošle aj ku klinickému psychológovi ak bude treba, ale ako som malého opísala, tak vidí riešenie v návšteve škôlky, do kolektívu s deťmi, nakoľko ho nechce trápiť logopédiou ako takou. že skôr by odporúčala škôlku, logopedička navštevuje aj auti deti v domácnosti, že ako sa tam chovajú a podobne. tak dúfam že aj drobec sa naštartuje a pôjdeme krokom za krokom s tými slovíčkami. Ďakujem vám za všetky povzbudzujúce slová
16. nov 2012 o 11:15  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (3)
@magimary Chodime k nim rok a pol Najprv naznacovali autizmus - pretoze moja sestra je autistka, potom to vylucovali ale povadat mi co jej je, nevedia. Metabolicke? ani presne neviem, neurologicka povedala ze tam musime, ze podla vysledkou sa potom zariadime :/
16. nov 2012 o 11:29  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
dnes ked som davala maleho spinkat tak lezal zrazu sa otocil na mna pozera a vravi kaka fuj.Pozriem do plienky a fakt sa pokakal....tak som sa potesila :slight_smile:
16. nov 2012 o 12:55  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (3)
maminy, máte niekto skúsenosti s výživovým doplnkom ESPRICO?
16. nov 2012 o 21:15  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mardenad pozerala som album, malý je veľmi zlatý :slight_smile:
ty dávaš to mb 12 v spreji. Všimli ste si zmeny, čo ho používaš? My sme ho dávali tiež, no začali sme s GFCF takže neviem za čo može on a za čo dieta. No mám podozrenie, že nám veľmi pomohol, pretože som ho v septembri vysadila a malý sa zmenil, prestal rozprávať a začal zas používať svoj jazyk, najprv som si myslela že preto, že na neho veľmi tlačím. Teraz asi pred 3 týždňami znova začal rozprávať a oveľa viac, ako predtým a hlavne začal komunikovať. Rozmýšľam, že znovu nasadím mb12....
17. nov 2012 o 15:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@vojann vieš čo? Práve včera v noci som nad tým rozmýšľala, že malý je za posledný mesiac zázračne dobrý. Az na jedeň deň( keď bol chorý) žiadny negativizmus, žiadne výbuchy zlosti, je usmiavavý, vkuse rozpráva , vkuse si vyžaduje pozornosť ( proste nemože byť reč o nejakom " svojom svete" ) a uvedomila si, že asi mesiac neberieme mb12, lebo sme sprejík niekde zabudli alebo stratili. A zaujimáve je, že presne tento mesiac je na tom neporovnateľne lepšie. Včera sme boli s malým po veľmi dlhej dobe u rodičov a malého nespozńavali, s dedkom vkuse debatil, spokojný usmievavý, s ničím nemal problém. Aj rodičia zhodnotili, že za takú krátku dobu ( nebol u nich asi 4 mesiace) neskutočný posun vpred.
No a vlastne mesiac aj pol už má nasadený lepok- ten už nedodržujeme a napriek tomu sa to zlepšuje. Tak teraz si vyber... Skor mám lepší pocit z tej diéty ale asi naviac zo všetkého malého posunul špeciálny prístup, moja prísna výchova a to, že sa mu neustále venujeme ako po stránke učenia, tak po stránke nekonečného vysvetľovania a veľa rozprávame. A ešte by som dala jedno veľké plus detoxikácii a probiotikám. A tiež sme tento posledný mesiac liečili kvasinky a plesne v tráviacej sústave, takže kto vie, kde je pes zakopaný... Ja by som to tak veľmi chcela vedieť...

A čo nové? Doma som urobila kartičky so semafórmi: červený panáčik, zelený pańačik a prechod pre chodcov, doma som mu to jeden deň opakovala a na druhý sme išli do terénu a ukázala som mu to reálne. Chlapec hneď pochopil. Už tomu rozumie. Takže sa teším .

A ďakujem za komliment na malého :slight_smile:
17. nov 2012 o 15:19  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (7)
@mardenad to je super aké pokroky v poslednej dobe Adamko robí, teším sa s tebou :slight_smile:. A tým špeciálnym prístupom si myslela spôsob výučby v škôlke alebo svoj? Už asi aj ja oslovím konečne tú riaditeľku Rubikonu.
17. nov 2012 o 16:55  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@timkaa nie, nie... Mala som na mysli moju domácu výchovu. Proste som ho prestala brať a vychovávať ako autistu a začala som ho brať ako normálne dieťa a jemu sa dokonca aj páči keď mu určujem hranice a som rázna. Aspoň ja mám z toho taký pocit. Akoby bol rád, že už v tom nemá chaos, že čo može a čo nie. A všetko si vyžaduje vysvetliť. Naňho neplatí jednoslovné , akože : idem! , neberiem! Obliekam sa! , jemu všetko vysvetlím, normálne na ňom vidím , ako " nasáva" a všetko si predstavuje a vníma. Keď sa mu takto venujem a všetko vyvsetľujem, tak vyzerá byť veľmi spokojný a šťastný. Akoby mi dal pocíiť, že aj on si zaslúži pozornosť čo sa týka komunikácie. A hlavne som dávnejšie začala k nemu hovoriť pomalšie a gestikulovať. On má silnú dysláliu, takže sa mu ťažko hovorí a veľmi ťažko spájajú hlásky. Bude to s ním veľmi ťažké, čo sa týka reči.

Napríklad mu poviem v autobuse : keď prídeme domov, tak budeme robiť spolu koláčiky. Len čo prídeme , vyzuje sa a ešte v bunde uteká do kuchyne a vyberá válček a papier na pečenie. Keď prídeme zo školky, tak mi hovorí, čo tam papal alebo že mu učteľka požičiala iPad. Spolužiakovi v autobuse sa úplne spontánne pozdravil "ahoj" a zakýval rúčkou a pritom sa naňho usmieval. Začina sám použivať gestá, ktoré sme ho ani neučili, napríklad " poď" a podobne... Ukáže aký veľký vyrastie... Je toho veľa. Pekne poďakuje a poprosí . Keď niečo hovorí a pomýli sa, tak sa zasmeje a opraví sa. Vrátil sa nám aj úsmev, ktorý mu zmizol po mmr. Začína robiť všetko to, čo robil keď bol menší.
17. nov 2012 o 18:27  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (9)
@timkaa Rubikon je super školka. Krásne sa im tam venujú a hlavne ich berú takých, akí sú, čo by bežne učiteľky v klasických školkách nemali trpezlivosť ( samozrejme česť výnimkám) .

Ja som spokojná veľmi a vidím to na malom, že teraz už aj on. už si zvykol...
Príde domov, opýta si papier, nožnice a farbičky a pustí sa do " umeleckého diela ". Kreslí a strihá ostošesť :grinning: len mama má problém uhádnuť co to malo byť . :grinning:
17. nov 2012 o 19:11  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (5)
Piktogramy na postup pri použití toalety pre chlapcov ak by niekto potreboval. Ja som mu už urobila. :slight_smile:
17. nov 2012 o 22:54  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (6)
Hehe, teraz som si všimla, že tam chyba obrázok - sklopiť dosku naspat dolu :slight_smile:
Vidíte, aj autíkov naučíme na ten typický zlozvyk chlapov :grinning: :grinning: :grinning:

Ale jasné, že len žartujem. Možme byť radi, že ich naučime aspoň tých 9 pikt. :wink:
17. nov 2012 o 23:34  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@daska58
cau, pisala si mi prednedavnom, ale ja teraz vooobec nemam cas. slubujem, ze odpisem podrobnejsie!
zatial len tolko, ze u nas prisiel akoby zlomovy cas, niekedy okolo 2. roku, ked sa zlepsilo porozumenie, nastupila kvalitnejsia rec, neskor vety, teraz uz otazky... urcita inakost ostala, ale uz dlhsie sa jej nevenujem, riesim len akutne problemy - prilisne priputanie ku mne, strach z cudzich ludi, vzdor. teraz chodi do skolky, je strasne fixovany na svoje dve ucitelky, ktorym bezvyhradne doveruje, na svoju triedu (miestnost) a cokolvek ine ho vie vyviest z miery az do hysterickeho zachvatu (panika, strach, stres) :confounded:

v poslednych dnoch pozorujem rapidne zlepsenie v hre - vymysla si! ze ide pavuk po zemi (kolkokrat ma tym vylakal na smrt), ze sa musi skryt, lebo prsi. casto sa hra na havka a nechce s tym prestat, vyzaduje kosticky :grinning: a dnes som cestou na postu zacula nieco ako "preco pipa" - a terza neviem, ci ma len sluch neklamal, ale ked znelo to celkom ako otazka k veci (pipajuce auto na parkovisku).

vidim, ze som sa tu rozpisala (to sa na mnapodoba) :grinning: chcem povedat, ze zlepsenim porozumenia nastal obrovsky pokrok v celkovom vyvine. ked ma prost ezacal vnimat, a zacal mi rozumiet, vsetko zacal chapat o 100% lepsie a rychlejsie. odplienkovanie nam trvalo hadam tyzden s nehodami a hotovo, odvtedy je pokoj :sweat_smile: nedavno sme zahajili aj spanok bez plienky (v noci sa nebudi, nepyta).
s GFCF sme nechtiac skoncili v decembri min. roku, ked dostal nevysvetlitelnu hnacku a ani po 2 tyzdnoch sa to nezlepsilo. nakoniec bral silne specialne ATB. potom sme experimentovali so stravou, na prikaz gastrosky, ktora ho dostala z hnaciek, takze zacal jest jogurty, syry, pecivo, vysadili sme len mlieko a soju, dostaval neocate. s muzom sme porozovali priserne chore spravanie - hlavne po zobudeni, smial sa, kyval, bol ako na drogach, postupne to ustupilo. povodne som od januara 2012 chcela zahajit GAPS, ale kvoli tej hnacke sa to nepodarilo, neskor som chcela opat pokracovat v GFCF a pripravit sa na GAPS, ale ked znova dostal hnacku (bol na GFCF diete a mal zdravu a vyvazenu stravu), tak som si povedala, ze uz nevladzem a skoncila som s akymikolvek dietami. postupne pomalicky zacal jest vsetko, co bolo k dispozicii a zamerala som sa na ine veci, nie na stravu. odvtedy mal ukazkovu stolicu.
teraz, ked chodi do skolky, ma zas problemy :pensive: neviem, co mu tam davaju, ale dobre to asi nie je... a doma papa malo, nestiham mu doplnat ovocie a kyslomliecne, resp. mliecne davky :angry: :cry:

takze to je aj odpoved na GFCF a @anka912 nas pozna, takze ona vie.

v septembri sme mali ist na vysetrenie do prahy ku krejcirovej, ale kvoli tehotenstvu a inym veciam som termiin zrusila. mame dalsi na maj bud. roka... nie som si ista, ci je nutne tam ist, ale ak by mi len tolko mala povedat, ze maly je v norme, bude to stat za to.
inak mame za sebou vysetrenie u janosikovej, ked mal maly 18m, nechala to otvorene.
chodili sme pravidelne na sedenia ku psychologicke, ktora mi velmi dobre radila, mnoho som sa od nej naucila a pomohla aj mne, ako zvladnut celu tazku situaciu, nezblaznit sa z toho vsetkeho. a velmi chvalila, chvalila, motivovala. stale hovorim, ze keby nebolo jej, tak sme niekde uplne inde (v riti, pardon).

ak ta este nieco zaujima, pytaj sa :wink:
a zvedava som na vas, mozes aj do IP, len prosim podrobne! :wink: :grinning: :grinning:
18. nov 2012 o 00:12  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (8)
@mardenad
To sa velmi dobre číta, také povzbudivé, malý je šikovník je on vôbec auti :confused:
Ale určite super, že vidíš výsledky. len tak dalej sino držím palce.
18. nov 2012 o 10:14  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@mardenad
to je super tesime sa s vami. Videla som co si pisala o tom atec teste to zlepsenie.... Ja som teraz tiez robila synovi, vyslo nam 46. Som zvedava kolko by mal pred dietou, ale urcite by to bolo ovela horsie. V utorok ideme k homeopatovi, co ma dobre skusenosti s liecenim autizmu, tak som zvedava, vlastneaj pre to ten test, aby sme mohli kontrolovat zlepsenie. My teraz tiez mame take stastne obdobie. Maly vela maluje, staviame s z lega. prekvapuje ma,co mi zvladne na ipade. teraz sme stiahli jednu aplikaciu na ipade v cestine, kde sa ukáze zvieratko a ma tam pismenka a ma spravne napisat co je to za zvieratko. prvy krat som mu to ukazala a na druhy krat uz daval spravne. aj som zistila, ze pozna cislice, neviem kde sa to naucil, no spravne priradil vsetky od 1 do 10 k poctu zvieratiek. ma neuveritelnu pamat.
moj maly sa usmieva stale, aj sa chodi pomaznat, dava mi pusinky. On je take stastne dieta, uzivame si to.
18. nov 2012 o 13:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (3)
@vojann to je super, tiež je šikovný , no vidíš, chlapci vo vývoji prekvapia. Áno, psychologička mi povedala, že čím skor naše deti poznajú logá, a porovnávajú rovnaké alebo podobné, že oni sa v tom veku už začínajú učiť čítať a ani o tom nevieme. Potom nás jedneho dňa prekvapia, keď z nich takéto vedomosti vyjdu. Že keď vlastne poznajú loga ako tesco, lidl, baumax, markiza atd, že vlastne oni si to v hlavičke pospájajú a časom pochopia súvislosť písmen. :slight_smile:
18. nov 2012 o 14:22  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Ahojte. Ako sa vám podarilo odobrať moč na vyšetrenie? Kúila som ten nalepovací sáčok, ale nedrží to dobre, do nočníka sa nevie .
Fú, neviem čo vymyslieť. Asi mu natiahnem sáčok na miesto plienky :unamused:.
19. nov 2012 o 08:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mardenad Tesim sa ze sa ti maly takto pekne rozbehol. Urcite je pristup velmi dolezity. Mne psychologicka vzdy vravela ze na nase deticky musime byt dosledne a fakt nepolavovat. Ja Adamka tiez vychovavam ako klasicke dieta a dokonca mozno niekedy som prisnejsia. Zatial to funguje a dufam ze aj bude.
Ty si malemu uz prestala davat MB12? Aj dietu ste prerusili? A ak sa mozem opytat tak preco? My akurat nabiehame na dietu tak ma zaujima po akom case zacinate davat naspat nejake potraviny a preco. Ja som si myslela ze GFCF dieta je uz na cely zivot :unamused:
19. nov 2012 o 08:38  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@dididi ahoj, dávala som malému mb12 pravidelne ale jedného dňa som sprej nevedela násť, hľadanie sme odkladali zo dňa na deň, už som si chcela objednať ďalší a vlastne som si uvedomila, že už vyše mesiaca ho neberie. Mám doma ešte pár plátkov mb12 z Ameriky ale malý by to mal podržat pod jazykom min 5 minút, no samozrejme ma neposlúchne, má to dobrú chuť, takže on si na tom stále pochutná ako na sladkosti :grinning: - neviem, či takto to má zmysel... Preto som sa rozhodla pre sirup.

Gfcf diétu sme tiež dodržiavali striktne, ale jedného dňa som rezignovala ... Práve v ten deň sme doma nemali bezlepkový chlieb a malý videl , ako jeho súrodenci jedia fajný čerstvý chlebík a on sa tak veľmi dožadoval, že som mu ho dovolila.. Viem, že som urobila chybu . Čo sa týka mlieka, to dodržiavame ďalej prísne.
Malý mal opioidné peptidy iba 252, iné detičky mávajú aj 400 , aj 550 aj 800. ( norma je 200) . Takže práve mu dávam vyšetrovať kontrolné OP a uvidím , čo nám vyjde...

Diéta gfcf na celý život?? Nestraš!! :fearful: Odporúčajú na 6 mesiacov, potom konkrolovať moč a buď pokračovať ďalej alebo ... Neviem, musia ti povedať iné mamičky... Ja v tom nie som profík :slight_smile:
19. nov 2012 o 09:31  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mardenad to je naozaj pravda :wink:
diéta GFCF sa odporúča na celý život
a diéta GAPS na cca dva roky a potom by malo dôjsť k "rekonštrukcii" tráviaceho traktu a mohli by sa spotupne zavádzať nové potraviny :wink:
ale pri GFCF to tak (vraj nefunguje)-to je len klasická "eliminačná diéta", nie "rekonštrukčná" :wink:
(čiže dieťa by malo vykazovať menej príznakov len počas toho, ako sa ozaj vyhýba mlieku a lepku-pokiaľ sú správne eliminované, ale akonáhle nabehne späť, je pravdepodobné, že sa stav zhorší...
tak som sa aspoň dočítala :wink:)...pričom ale toto nesúvisí s alergiou na lepok, či mlieko, ale práve s autizmom :wink:
19. nov 2012 o 09:34  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@magimary súhlasím aj verím, že to tak može byť, ja len čo som sa dočítala na zahraničných stránkach a čo som počula vo videách na youtube , tak že niekto držal 4 mesiace, niekto pol roka, že im nabehla reč a potom prestali. Absolútne nikde som nečítala, že je na celý život.. Ale fakt neviem... Preto som napísala, pýtajte sa odbroníkov :wink:

Ja som naposledy rozprávala s dr. Urge a nič také mi nespomínal...naznačila som mu, že keby boli dobré výsledky, žeby som s diétou prestala a nič na to nepovedal...

Čiže moja, to priepustné črevo sa nedá vyliečiť? Alebo len Gapskou?
19. nov 2012 o 09:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mardenad odkial budeš objednávať ten MB12 sirup? Ja sa zajtra chystám volať na metabolickú amb. ci už prišli výsledky, tak som zvedavá, co nám všetko bude chýbat....
19. nov 2012 o 12:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mardenad presne tak, ako magi pise - GFCF na cely zivot, aby sa zmiernili alebo vylucili "vedlajsie ucinky" lepku a kazeinu, a GAPS na urcity cas, lebo GAPSkou mas organizmus vyliecit...
avsak ten, kto sa drzi GAPS niekolko rokov, jemu sa uz hadam aj bude protivit prejst na beznu stravu plnu skrobov, cukrov, Ecok, a inych blbosti :wink:

a som rada, ze sa adamkovi v skolke paci :slight_smile:
19. nov 2012 o 12:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@timkaa aj ja som zvedava, potom daj vediet, ako ste dopadli
19. nov 2012 o 12:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@mardenad áno, práve mi to tento štvrtok (čo bol) potvrdila doktorka-gastroenterologička v Thalione,
že na autisticky priepustné črevo asi jedine GAPSka... :unamused:
hoci sama niekoľkokrát zopakovala, že to nemôže vyslovene odporúčať, lebo to nie je "medicínska" diéta,
i tak sa jej na pacientoch (venuje sa autistom po gastrostránke :wink:) najviac osvedčila práve GAPSka...
19. nov 2012 o 12:09  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok