Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
anuska74
19. nov 2012
@magimary
a ako ste odobrali vzorku moču, ja fakt neviem ako zas som bola kúpiť ten nalepovací sáčok ale to nedrží dobre, a chcem aby boli výsledky sme objednaný na december do thalionu , že dovtedy aby všetky výsledky boli.
teraz ráno som skúsila aj normálny sáčok vystrihla dierku no malý hysák mal šklbal si to . a na nočník sa on nevyčúra jednoducho.
a ešte má aj problém, že pije kedy sa mu zachce, teda nechce pravidelne.niekedy s princípu asi odmieta :-|
mardenad
19. nov 2012
@magimary tak to by som ozaj radšej zahájila Gaps ako celý život si dávať pozor a dieťa obmedzovať ... Nám osobne to robí dosť šarapatu doma. Keby som nemala iné deti ale iba Adama, tak by mi to nerobilo problém. No uvidím aké budú výsledky z OP a porozprávam sa s dr Urge.
magimary
19. nov 2012
@anuska74 jáááj, ešte nijako...
ešte sa stále k odberu moču len odhodlávam...
náš sa síce do nočníka vyciká, ale nie na povel...
a kým ho ja zobudím (nadránom, o piatej) už má nočnú plienku pocikanú,
takže ranný moč už nie je koncentrovaný (nočný :-p)
a na pipíka si NIČ nalepiť nedá (my sa mu nemôžeme ani dotknúť jeho "medzinožného majetku" :-p
takže uvažujem, že ho zobudím skôr, ale kde je napísané, že sa mi na povel vyciká
(to je pre nás skôr sci-fi :-p)

@mardenad no, presne-to už je na každom, ako sa rozhodne 😉
mardenad
19. nov 2012
@anuska74 na strane 545 opisujem moj netradičný postup. Ale ak tvoj synček si to šklbe dolu, tak neviem... Skús mu za odmenu sľúbiť niečo dobré... 😉
mardenad
19. nov 2012
@magimary ja som túto noc prebdela celučickú kvoli moču. A podarilo sa. Už sa mrazí a dnes ho posielam 🙂
magimary
19. nov 2012
@mardenad prečo prebdela? =-)
kedy si ho napokon získala?
zase do sáčku? =-)

ja idem vo štvrtok na Kramíre, takže dovtedy mám "čas" :-p
ale netuším, čo a či niečo vymyslím :-p
mardenad
19. nov 2012
@magimary tak najprv som sa bála, že zaspím, že sa vyciká do postele - takto bdiem každú noc. Potom boli 2 hodiny ráno, to bolo ešte skoro tak som čakala do 4- tej a modlila som sa, aby vydržal a nepustil :-N ako napotvoru sa vycikal málo, hneď som moč zamrazila , 50ml hádam stačí, že? Chcela som viac,... No a o 5:30 vstávam a varím do školky jedlo, takže už sa mi neoplatilo spať 😃 ale mám to, čo som potrebovala, takže stálo to za to 😃
anuska74
19. nov 2012
@mardenad čože =-) , ved si nespala celú noc.
aj ja budem asi musieťzahájiť takú polovačku na moč 😃 , inak ja sa v noci budím tak okol 03. potom hodinku dumám a tak. a zas spím do 7.00.
ale dnes som zbitý pes, mám depku.toto počasie ma ubíja, aj malý je mrnavý. Včera som normálne mm aj povedla, ako mu závidím, on má do konca roka plno roboty má dobrú zákazku, ako narobí sa viac než dosť.ako mohla by som sa tešiť zažiadla som si lyžiarsku výstroj , v pohode. Ale ked ja ani sa neteším cítim sa na vedlajšej kolaji, teda čistá žena v domácnosti.
nemám ani silu zapisovať si o malaom denné činnosti, aj ked by som mala pre Sedibovú, aj to ma nejak ubíja.
a tak prepáčte že sa tu takto stažujem, hádam ma to čoskoro prejde.
anka912
19. nov 2012
@anuska74 len sa vysťažuj, takých pocitov si tu každá "užívame" viac než dosť :-p
vojann
19. nov 2012
@anuska74
to pozname viacere, muz v praci od rana do 8 vecera.... aj sobotu, ja tu v cudzom svete s dvoma detmi, dcera ma dva roky... niekedy je to na maslu... inac tiez mu zavidim tu pracu....
bluerose
19. nov 2012
@saurian @nelaja @sisstin @timkaa @anuska74 snad som nikoho nezabudla oznacit, kto mi pisal pred 2 tyzdnami (moje podozrenie, ze 13 mesacny syn ma autizmus). Konecne mam cas napisat, ako sme pochodili u doktorky. Davala mu robit ulohy, nas sa pytala, bola velmi mila, venovala sa nam vyse hodiny, zatial je zaver taky, ze to na autizmus nevyzera, ze bude pravdepodobne neskor diagnoza specificky oneskoreny alebo naruseny vyvoj reci. Samozrejme, je este maly a neda sa to uzavriet z 1 navstevy, takze ideme znova v januari, kde mu da robit zase ine ulohy a urobi nejaky test, ktory sa robi od 16.mesiaca na posudenie o kolko je pozadu a blizsie urcenie diagnozy. Tak dufam, ze syn bude napredovat a v januari spravi, co spravit ma. Motoricky sa ani velmi nebojim, zeby ulohy nesplnil, len ta rec...pochybujem, ze sa dovtedy nauci nejake slovo a spojit ho, napr "mama ham". Trenovat budem, ale zatial som skepticka. |-| =-) Uvidime...Dakujem este raz za vase nazory a rady a pomoc 😉
damnam
19. nov 2012
@anka912 Tak sme boli u dr Buntovej Ivko tam vobec nechcel pracovat ,dala nam nejake ulohy.Dnes sme boli u p.Michalcovej vTo pochvalila ho ze je sikovny a ze je vidiet ze sa snim pracuje .Budeme tam chodit raz tyzdene na terarie.
anka912
19. nov 2012
@damnam teším sa a pozdravte odo mňa p. Michalcovú- od martinka z Partizánskeho.
anka912
19. nov 2012
Toto je len pre tvrdšie povahy. a veľmi jednostranné a negativistické
http://www.pecujdoma.cz/assets/files/j_x_doleza...
damnam
20. nov 2012
@anka912 Nabuduci piatok tam ideme tak odovzdam pozdrav.
albertka
20. nov 2012
@anuska74 Ahojte, dievčence... ja som tiež odoberala moč kvôli projektu MB12 - tiež zážitok. Pred štvrť rokom sme mali priniesť moč, malému som inštalovala sáčok ráno o cca 5-tej ráno, aby sme mali rannú vzorku. Prebral sa, plakal, navyše som mu nemohla dať soj. mlieko, museli sme byť na lačno, takže cirkus, drobec malý, tešila som sa, ked sa konečne upokojil a ked som mu po zobudení dala dolu sáčok skoro ma porazilo, odlepené, ani kvapka v sakli..... my sa nevieme vycikať na povel a do nejakej nádoby už vôbec, aj ked niekedy pekne cikáme do záchoda.... vzorku sme nepriniesli žiadnu. Teraz som na odbery musela niečo priniesť, nakúpila sáčky..... a nie ráno, ale pre istotu večer som začala "zberať". nechala som ho 2 hod. bez plienky, on bez plienky moč zadržiava tak dlho, ako sa len dá.... potom som mu dala saklík, plienku a snažila sa ho držať v stoji, aby aj všetko nevytieklo, lebo sáčky vôbec nedržia! Po 10 min. dala dolu, niečo vytieklo, niečo málo ostalo - to som preliala do ampulky a postup som zopakovala zasa o 2 hodiny..... Ja nechápem teraz sú na trhu len univerzálne sakle, ked som malému dávala merať OP u Urgeho pred rokom, mala som sáčok pre chlapca s malou dierkou na pipíka - muž ho kúpil v Blave v zdr. potrebách, dnes také neviem zohnať.... Držím palce!
albertka
20. nov 2012
@anka912 Nemám chuť to čítať celé, veď takéto príbehy poznáme, toto je žiaľbohu veľké zlyhanie spoločnosti, odbornej verejnosti, ktorá nie je schopná poskytnúť rodičom chorých detí adekvátnu podporu!!! Chýba supervízia, podporné skupiny pre rodičov a súrodencov, chýba pomoc tým, ktorí sú externým softvérom aj hardverom choručkých detí.... veď mnohé mamy sú na antidepresívach, rodičia nemajú možnosť umiestniť takéto dieťa do denného stacionára, aby si na chvíľu oddýchli, lebo najbližší stacionár je v Blave..... veď kto by vozil svoje 4-roč. dieťa do materskej školy 20 km ďaleko na 2 hodiny denne! Chýba odborná starostlivosť pre rodičov, chýba! A, žiaľ každý nemá okolo seba dobrých anjelov, ktorí prídu, keď treba a pomôžu postarať sa nielen o choré deti, ale aj o tie zdravé, ktoré v rodine sú...... keby som ja nemala okolo seba kamošky, ktoré sa o nás starajú ako o vlastných, moja talentovaná dcéra by nemohla chodiť do ZuŠ-ky na výtvarnú ani na žiadne krúžky... nemal by ísť kto urgentne do lekárne..........
sisstin
20. nov 2012
@anka912 Doležal je vyhulena hlava,furt nezkousnul,že mu byla ta jeho Alex neverna. On fakt netuší,co to je mít děti. Dřív byly jeho články celkem fajn,ale teď má fakt místo mozku z trávy kostku😃
sidus
20. nov 2012
@albertka absolútny súhlas s Tvojim príspevkom.
meesha
20. nov 2012
@sisstin bohužel to vidím stejně
anuska74
20. nov 2012
Ahojte, hlásim moč odnesený na Kramároch.
Tie sáčky sa dajú kúpiť stoja 2o centov. Ja som mu ho nalepila večer , poriadne lebo predvčerom sa mi odlepil, nato som ho obväzom ešte omotala okolo sáčku takým špeciaálnym, v noci kontroloval, či ho to netlačí na vajká a pinda. ráno o 7 oo, ešte nemal nič ale za chvílu 20ml. a dala som mu napiť čaj a normálny sáčok som vystrihôa dierku na to slipky a body, no hysterčil ale ešte docikal tak som zaniesla 40ml.fú som mala s toho stres , taká banalita a toko okolo toho.
ak by ste nevedeli zohnať tie sáčka, takť môžem poslať.

@anka912
mne sa ten článok hned nezdal, prišlo mi to úplne zúfalý výkrik , som rozmýšlala, či mu to tak tá matka vyrozprávala, pretože niektoré záležitosti, tam úplne vypichol akože úplne na city aby bnkal.
si to prečíta človek čo o auti nič nevie a možno to pochopí len tak, že autíci sú úplné zrúdy.hnusne napísané.
určite tá matka to m á strašne a neviem si predstaviť ako strašne ťažké, ale určite s detmi môže aspon telefonovať, neverím, že sa jej úplne všetci otočili chrbtom, ešte, že sistin napísal čo je to za autora.
magimary
20. nov 2012
@anuska74 ja ho idem odniesť vo štvrtok a zatiaľ stále netuším, ako ho nabrať...
náš si tam nedá nalepiť nič... :-S a už vôbec nie na celú noc...
asi vezmem, aký bude...
aj tak je u nás vysoko pravdepodobné, že výsledky budú negatívne, keďže je už rok na diéte...
ale tebe blahoželám, že sa to podarilo...
anuska74
20. nov 2012
@magimary
vieš čo večer som kričala aj na malého aj na muža, ja som držala nohy a muž ruky, aby nám to nevyšklbol.
len dúfam, že si to neuloží niekde v hlavičke, ako som ho trápila.
saurian
20. nov 2012
@magimary
@anuska74 ale aj ostatne mamičky
neviete či tam je urge každý deň? lebo ja sa tiež chystám dať mu OP vyšetriť, ale neviem kedy budem "úspešná" v chytaní..
magimary
20. nov 2012
@saurian je tam...
včera som mu poobede písala a dnes už som mala aj odpove´d 😉
http://www.synlab.com/kontakty-bratislava.html
saurian
20. nov 2012
a este mi (kto vie) prosim vysvetlite co je "metabolika", dr. nas objednala k bzduchovi na "metaboliku" ale ja akosi nechapem co to je
damnam
20. nov 2012
@albertka Ahoj.My ho tak vozime 20km na 1,5hoh,kazdy den .Teraz ho zobrali na terapie1krat do tyzdna ,tak skolku obmedzime asi 2krat do tyz .Inac maly nam prestal jest,ked sme vysadili mb12.Stale by len dvd pozeral.
didla
20. nov 2012
Ahojte,, máte niekto skúsenosti s karnozínom??? Teraz som o tom veľa čítala,, chcela by som vedieť, či to naozaj aspon trocha funguje.. by som to dcére nasadila...
malinkaaninka
20. nov 2012
baby,mám dilemu.boli sme u Dr.Jánošíkovej pre podozrenie na atypický autizmus.Po troch minútach povedala,že syn autista nie je.mne sa to nezdá.ked si porátam tie znaky,tak to vidím jasne.vraj jeho problém spočíva v komunkácii,máme hladať logopeda.len mi nesedí napr,že sa bije,chodí po špičkách a pod.
dá sa niekde inde na diagnostiku?alebo čo poradíte?
albertka
20. nov 2012
@sisstin Náš pravdu, Doležal je psychotik, ktorý už od dobroty nevie, čím by zaujal... chvalabohu, realita býva aj iná a mať doma "iné" dieťa je často pre rodičov aj veľkým prínosom 😉