Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

meesha
24. nov 2012

@daska58 ne, ne, musim rict jen, ze na me fakt podvodne pusobi. Jak je vsechno spatne a jen on nekoho muze spasit, tak je to vzdycky podezrele, kor, kdyz prodava tak predrazene produkty (rozhodne sezenes levneji jinde). V te studii jen, ze byla slepa, testovalose metodou 4 ruznych "objektivnich" testu (CARS...) a za se, ze malilinkate zlepseni oproti placebu v te skupine 31 deti bylo

cmeli
24. nov 2012

ach, je to tak tazke s tymito "doplnkami" my teda zatial neuzivame nic, ale zvazujem...a veru uz teraz vobec neviem co a ci vlastne vobec nieco (snad len nejake oleje)...
ked je toho tolko a na kazde dieta to vplyva inak...a clovek sa boji ze straca cas niecim co nezabera, ale co ked to zaberie o mesiac, alebo ten dalsi...ale pritom mozno mohlo zabrat nieco ine... alebo aj vobec nic ... ach, je to hrozne, ked ako absolutni laici v oblasti mediciny musime same rozhodovat o "liekoch" pre nase deturence :(

magimary
24. nov 2012

ja mám tiež na tohto "boha"-guru autistov a ich spásy ťažké srdce, už apriori...
presne pre to, ako píše aj @meesha

cmeli
24. nov 2012

objavili sme dnes vynikajucu bezlepkovu pizzeriu http://la-trattoria-ba.webnode.sk/ - cesto bolo fakt velmi chutne (neobsahuje lepok, mlieko ani vajcia) ...pokym nam spravili pizzu tak sa V. krasne prehral v ich detskom kutiku tym, ze si vykladal a nakladal ceruzky do kontajnera zo smetiarskeho auta 🙂 a pri stole ho zase okrem pizze udrzalo ukladanie solnicky a korenicky do stojana ;D a aj doma bol potom krasne kontaktny, vysmiaty a ten perfektny sibalsky ocny kontakt, juch 🙂

daska58
24. nov 2012

@magimary
@meesha
@cmeli och, som v koncoch, lebo patovi zabrala aj dieta aj mb12. Takyto skok som si zelala a prijemne ma prekvapil. On spochybnil moju vydretu snahu, cestu k nám.... nie je to urazená pýcha, len zrutil most a pochybujem. Inak svetoznamy lekar s velkym kreditom.... moze si na zakladr toho dovolit podvadzat... alebo , ako to u neho funguje?
p.s. ak urobim v diete chybu, je patrik do 20min ako oťapeny
tersz nemame mb12 asi tyzden, sice rozprava, ale nie je taky aktivny v chuti pracovat, skor sa len hrat, útlm

cmeli
24. nov 2012

boli ste niekto na vysetreni aj priamo u MUDr. Jana Subu (pedopsychiater)? aky je? alebo mam ist radsej za Braunovou? resp. poradte nejakeho dobreho ludskeho pedopsychiatra v Bratislave - lieky nechcem predpisovat, len kvoli papierovackam a hlavne radam

anka912
24. nov 2012

@daska58 zaujímavá stránka ohľadne účinkov carnozínu
http://www.autism-pdd.net/testdump/test15421.htm
In summary, giving carnosine to the average autistic will at first cause perceived improvement - probably due to the FIGlu-push effect. After some weeks, taurine loss, copper accumulation, magnesium loss, etc. can, unfortunately, reverse the trend and may leave you with a worsenedcondition to deal with.

Kto nerozumie preložím: V sumáre, ak dávate karnozín priemernému autistovi spôsobí to najprv zlepšenie- pravdepodobne kvôli efektu potlačenia FIG (nemám šajnu, čo to je, písal to nejaký veľký chemik). Po niekoľkých týždňoch úbytok taurínu, naakumulovanie medi, úbytok magnézia atď. môže mať bohužiaľ opačný trend a môže viesť k zhoršeniu stavu.

daska58
24. nov 2012

@cmeli ja! U nas psychoza z celeho pobytu v nemocnici. Objektivne nemozem dat ziadne hodnotenie. Syna zaradil do 3sec.na zaklade strachu z brutalnycb odberov krvi, a do konca pobytu uz nezaujem.zaver pausalne a rychle urcenie diagnozy
@anka912 nooo, diky

kubasa2005
24. nov 2012

@sidus mozu mat odklad aj 2roky....Moj syn ma 7rokov a teraz je v nultom rocniku

meesha
24. nov 2012

@anka912 tak to je mazec

saurian
25. nov 2012

@meesha
no tak to robite podobne ako my 😉 akurat ze my sme este na nizsom leveli 😀 😀 😀
ja vsak ABA nemam nastudovanu robime skor tak akosi "intuitivne"
drzim palce
a este by ma zaujimalo - ako tvoj maly papa? myslim techniku ci vie sam, prip. ci sa o jedlo vobec zaujima a tak. ths.

saurian
25. nov 2012

no baby s tym karnozinom ste ma "dostali".
lebo mi tiez stale zvazujeme a este sme sa celkom nerozhodli ci ist cestou diety a doplnkov a popripade akych.
tak sme si povedali ze skusime ist podla odporucani dr.j. - kedze predpokladam ze okrem skusenosti ktore patria priamo k jej praci ma aj nejaku spetnu vazbu od rodicov a proste tak sme sa rozhodli ze pojdeme cestou "jej" odporucani.
to by znamenalo vlastne najprv vysadit lepok, potom mlieko, potom davat karnozin.
a teraz zas uz som si nie ista a potom mam len pocit ze cas stracam.
inak maly dostava zhruba od septembra b-komplex kvapky a cecko a teraz aj probio (to vsak bolo rozhodnutie najma kvoli tomu ze od sept.chodi starsi do skolky a stale nieco "chytame" - sopliky, kasliky, afty...) a sa mi zda ze je od toho sept."lepsi" aj ked s istotou neviem povedat ci to je tym alebo vyvojom.

meesha
25. nov 2012

@saurian Neptej se 😀 strašně, musím krmit tak, aby o tom moc nevěděl, vetsinou u ipadu, každy den to samé, 100g presnidavky do nej tlacim hodinu, nekdy i tri. S rozšiřováním jídelníčku čekám, protože teď jsme řešili, jak do nej dostat dostatečne množství. Byl už podvyziveny, měl špatně krevní testy. Jídla se štíti, boji, prchá (a já musím prosit fyzioterapeutku, ze mám za tuhle rameno - jak držím lzicku. ) U nás je jídlo a spaní sproste slovo. 😀 tak u vás to taky asi je trochu problém, když se na to ptáš, ze?

meesha
25. nov 2012

@meesha pisu jako negramota, ale z toho ipadu se to nedaaaa uaaaaa

saurian
25. nov 2012

@meesha
uffff.... tak to mate vesele s tym jedenim... to ste mali vzdy tak? ci to prislo neskor?
no my taketo problemy nemame co sa tyka jedla to mi zje vsetko (okrem veci studenych a pribinacikov ci pudingov), ale ja chcem sa a snazim sa ho ucit jest... no a to proste najprv vobec nechapal preco "by to mal robit on" ci chytit lyzicku, potom mu to len sem-tam prekablikovalo ze ju chytil, teraz uz vie ze by mal jest ON ale brutalne odmieta a vyzaduje to odo mna. ale v poslednom obdobi sa aj zacal zaujimat o jedlo, ked napr. mu pripravujem ci ja mam nieco.... aj sa "objavilo" ze chyti nieco do ruky ale potom to vratil lebo mu vadi ten povrch (napr. poprasok na keksikoch a pod) a tiez ho zacal zaujimat pohar a pytat si pit.
inak on co do mnozstva tak to zje pomerne dost, asi tolko co starsi ak nie viac. dufam za sa nam to nezhorsi.
no a spanok? to na obed este uspavam v kociku 😀 , vecer zaspi v postielke. ale rano ho budim najneskor 7,30, poobede (zaspi o 13,00 - 13,30) budim okolo tretej, inak neviem kedy by v noci zaspal (takto zaspi o 22,30). ale v podstate celkom dobre.
mna to zaujimalo najma z toho dovodu ci sa ti podarilo ho naucit "jest" sameho... ale vidim ze sa borite s vacsimi problemami. tak drzim palce.

meesha
25. nov 2012

No bohužel neporadím ☹ zatím fakt nemám zkušenosti. U nej to bylo skoro vždycky takhle ( dřív jedl víc druhu přesnidavek, jediny rozdíl) a s tím 'keksikom' to je přesný, jak je pocukrovany....poušti z ruky :d ale taky se občas něčeho dotkne, přehraboval se rukou v testovinach, ale to jsou vyjimky

evamarek77
Odpoveď bola odstránená
Zobraz
daska58
25. nov 2012

@saurian ahojky, ja mam len dobré skúsenosti s dietou, ak odmyslim odvykanie./ dieta sa tazko vzdava drogy. Ale riesili sme tak, ze urcity cas nesiel s nami do potravin, aj teraz nosim jeho chlebik a sladkosti zo sebou na nakup...hmmm teda vsade:'( je to narocne. Nerada robim dietne chyby, viac menej nedopustim vedome, lebo hned vidim ,ze je taky pritlmeny.... no a pestata, preco pisem, ze mladsi nebol dva roky chory, myslim nijako zavazne, dvakrat nadcha...musim zaklopať. A starsi ma celiakiu, tiez po zacati d. nebyva chory, teraz po roku mal 2dni nadchu, lebo isiel mokry z korculka domou. Su v beznom detskom kolektive.

mardenad
25. nov 2012

Konečne som urobila aj DACH test, ... Je asi najlepší ( podľa mňa najobjektívnejší) v porovnaní s ATEC alebo CARS.
Tu je, ak by niekto chcel:
http://auticekjenicek.blogspot.cz/2012/01/testy...

timkaa
25. nov 2012

@saurian mna by tiez zaujimalo, kedy sa vacsie deti dokazu aj same najest... moj syn tiez odmieta jest sam, da si parkrat sam do ust a potom mi tu ponukanu lyzicku uz odstrkuje a vyzaduje iba krmenie odo mna...a aj to nabrat si nedokaze, musim mu nabrat ja, potom si na moj pokyn zoberie tu lyzicku odo mna a po zjedeni bud ju chce vratit mne, alebo horkotazko da naspat do misky. Inac verim tomu ze vidis po prisune vitaminov zlepsenie..ja som predtym vitaminy ako take okrem Cka nedavala a ked som napr. zacala davat Magne B6, tak maly hned zacal blabotat, popri tom mi tiez vybral jedne kvapky B-komplex a teraz som mu zacala od vcera davat od cebion kvapky multi, ze doplnime aj ine veci a zase zacal viacej blabotat. Na metabolickej ambul. mu brala okrem ineho aj zvlast do ampuliek krv na vysetrenie nedostatku B6, B12, kys listovej, tusim ze aj zeleza, ine specialne veci uz asi nie, aj tak na kazdu blbost tolko krvi bolo treba... mrzi ma aj to ze pritomnost tazkych kovov vysetrit nevedeli...no vysledky stale nemame, kedze lekarka tam teraz 2 tyzdne nie je.. a ak mu aj vyjde nedostatok B12 tak urcite ho nejako doplnit budem chciet, ale neviem tie spreje ci uz do ust alebo do nosa si fukat urcite nenecha, preto by som radsej potom zohnala ten MB12 sirup.

timkaa
25. nov 2012

viete mi prosim niekto poradit, kde sa da kupit ten MB12 sirup? mimo tej moznosti ze ho mate od doktorky...

meesha
25. nov 2012

@timkaa Ahoj, nevim, ale syn mel velky deficit B12 z podvyzivy a resime to tak, ze mu tabletu drtime do jidla. Neni to v tom citit, navic staci fakt male mnozstvi, takze i tudy vede cesta, pokud bys netrvala na tom MB

timkaa
25. nov 2012

@meesha dik, no zrejme ak nezozeniem metylovany B12, tak kupim aj ja klasicku tabl., lebo na injekcie by sa mi s nim velmi chodit nechcelo (sama som to ako 2rocna kazdy druhy den absolvovala a pamatam si to dodnes) ...akurat ze moj maly nie je ani podvyziveny, tak sama som zvedava ci vobec bude mat nedostatok B12.

saurian
25. nov 2012

@daska58
ths no my sme sa rozhodli ze skusime, uvidime.
snad to odvykanie nebude take hrozne, u nas vyhoda ze zje takmer vsetko a o jedlo ktore mu neponuknem javi len "maly zaujem".

saurian
25. nov 2012

@timkaa
tiez myslim ze tie vitaminy tam nejaky vplyv mali, lebo aj u starsieho (ten dostava tiez) boli pozorovat zmeny - jednak je trocha menej uzkostny a jednak ovela viac rozprava, ale tu bol aj vplyv skolky si myslim.

daska58
25. nov 2012

@timkaa mb12 sirup ide len prostrednictvom vyskumu v andrease.
Spray do nosa po case lepta sliznicu, krvaca
Nemam namietky voci b12, ale prave metyl forma je vyznamna pre rozvoj reci a vnímanie. t.j. b12 a v tele rozklada na 4 produkty, jednxm z nich je mb12, kt.si nevedia a vyvorit... prepacte, ze mudrujem

anka912
25. nov 2012

@jansim ako sa máte? Dlho si sa neozvala. Boli ste už u Buntovej?

meesha
25. nov 2012

@daska58 Mozna 😉 jsou to jen spekulace 🙂 100% to jiste neplati. Pokud autistovi date stravu bez B12 - tak pujde do haje. To jen, ze to neni zas az tak jednoduche. ☹
Syn se po obyc B12 neobycejne zlepsil - tzn. ze to jeho telo vyuzit umi. Upravily se metabolity v moci, dostal lepsi chut k jidlu (da-li se to u nej tak nazvat, ruku v ruce s tim vyrostl, zesilil), psychicky posoudit nedokazu, v tom bych nebyla objektivni, to se zmerit neda,

meesha
25. nov 2012

@daska58 Omlouvam se, pokud se mylim, je to jen selske uvazovani + to co vyslo z klinickych studii. Ale nezabyvala jsem se tim nikdy do hloubky.

daska58
25. nov 2012

@meesha vazne? To je super sprava, ja reprodukujem, co bolo k vyskumu. 🙂