• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

20. januára 2017 
@daska58
ahoj
a nevies ci je mozne zistit ci dietatu ten mb12 chyba, resp. ci sa mu netvori (neviem presne ako ta chemia v tele funguje) nejakym vysetrenim? resp. ako to je mozne zistit, ma to aj nejake "priznaky" ze ide prave o chybanie mb12? ths
25. nov 2012 o 18:46  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@meesha vazne? To je super sprava, ja reprodukujem, co bolo k vyskumu. :slight_smile:
25. nov 2012 o 18:58  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@meesha och to nic, kazdy sa snazime nejako vyuzit ,co zistime...
25. nov 2012 o 19:00  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@saurian tak to netusim, myslim, ze podla nich je to pausalne u kazdeho A.
25. nov 2012 o 19:02  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@saurian Ahoj nám na metabolike zistili že má zvýšený B12, ale to aj preto lebo sme brali sirup..
25. nov 2012 o 19:03  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@daska58
no ved toto ze vlastne clovek nevie ci aj u toho jeho autistu...
ja si velmi nepametam konkretnosti ale vacsinou co som citala co sa tykalo (ne)dostatku roznych latok a pod. tak si pametam tolko ze takmer vzdy to bolo pisane systemom ze u A sa objavilo zvysene prip. znizene mnozstvo nejakych latok vo vacsej miere (castejsie) ako u zdravych deti, ale praveze nie u vsetkych. a castokrat bolo sucastou nejakeho clanku aj zdovodnenie nejake, ako ze to suvisi s vyssim stresom, s vyberavostou v jedle a pod.
preto som na pochybach u maleho ze co a ako a nerada by som mu davala kadeco, ale ako zistit co hej tak to fakt neviem. lebo on nikdy nemal problem so stravou, zje vsetko, spanok tiez bez problemov, nemame ani ziadne zaludocne a pod. tazkosti, exemy. vysledky krvi posledny rok o.k., v sept.mu brali zvlast aj na b12 a tiez o.k. takze clovek fakt nevie.
25. nov 2012 o 19:14  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@cmeli
a ostatné menu , chutné, teda ak sa vyberie celá rodina ?
25. nov 2012 o 19:29  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@nensyke znamena to nejaky problem?
25. nov 2012 o 20:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@daska58 vraj nie... :confused:
25. nov 2012 o 20:14  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@nensyke Ja taky cetla, ze se v zasade neda predavkovat, ale zase v met poradne mi pak prof rikal "no zase abysme to neprehnali, predavkovani taky neni to prave", ale prislo me jestli nechtel trosku "prudit" (rikala jsem mu, obcas dame dva dny po sobe misto obden, kdyz mam pocit, ze z toho moc nesnedl - blbe se to odhaduje)
25. nov 2012 o 20:41  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@anuska74 to neviem, my sme mali iba pizzu, ale co som videla pri vedlajsom stole tak nevyzeralo zle ani to nepizzove jedlo :slight_smile:
25. nov 2012 o 21:39  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
navliekanie koralkov na taky ohybny "ochlpeny" drotik - mala miska je k velkej pripevnena samolepiacim suchym zipsom aby sa nehybala, drotik je upevneny tak, ze noznicami som spravila dieru do velkej misky a odspodu som ho zalepila lepiacou paskou, vrch drotika je trosku ohnuty, aby bol pevnejsi a gulatejsi na lahsie navliekanie
26. nov 2012 o 00:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (7)
chodite niekto do MS Iljusinova v BA? ako ste spokojni? lebo tu mame k nam najblizsie.... resp. do ktorej skolky by bolo realne sa dostat (idealne hned :slight_smile: realne budem rada ak sa zadari v septembri 2013 kedy bude mat 3,5 roka) a pritom by tam bol adekvatny terapeuticky pristup? mozno to nemusi byt len autiskolka, mozno aj nejaka mensia so specialnou pedagogickou - aspon na par dni v tyzdni...
26. nov 2012 o 01:08  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@cmeli
aj ja sa chcem dostať na iljušinovu, vraj to nie je lahké, už neviem ktorá mamička mi tu písal, ako sa snažila , písaal tam a aj tak to trvalo až rok pokial sa tam dostali, ale referencie na nu sú fajn.
26. nov 2012 o 09:42  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte, práve mi prišla hra den a noc a v podste už máme všetky darčeky, sa teším. ešte kupime deťom hokejky, dúfam, že to syn nepochopí, že sa stým bije.
a ešte som chcela, vo vianočnom letáčiku z dráčika, je diskolampa, čo dávala mardenad niekedy link, tak ak pôjdem okolo tak kúpim.
a vy ako mamičky máte už darčeky ?
26. nov 2012 o 14:28  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
Ahojte, prosím vás, chcem si kúpiť laminovačku, akú by ste mi odporučili? Viem, že ste to tu už kedysi rozoberali, nemôžem to nájsť. Vďaka :slight_smile:
26. nov 2012 o 15:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
26. nov 2012 o 16:13  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
26. nov 2012 o 16:15  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@meesha @magimary, vyzerajú celkom dobre :wink:
26. nov 2012 o 16:23  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Mamičky, máte niektorá skúsenosť s tým, že by dieťatko začalo byť citlivé na zmeny až vo veku 3,5 - 4 rokov? Ja viem, že regres a objavovanie nových auti symptómov je normálne u tejto dg, ale neviem pochopiť malého. Raz mu istá zmena nevadí, potom áno. Napríklad: namontovali sme nové svietidlo do kuchyne a včera , keď bol malý ešte zdravý a veselý a v pohode naňho ukázal v úsmevom na tvári , opýtala som sa ho, či mamka kúpila pekné svetielko, povedal áno a bol spokojný. No dnes ma prekvapil. Od rána ho zrejme bolí hlava, je prechladený a má nádchu a dnes mal niečo proti tomu svietidlu. Ukazoval naňho že nie nie a potom ukazoval smerom kde je odložené staré svietidlo. Nemal žiadny záchvat, len hňukal s akoby vystrašeným pohľadom a nesúhlasom asi minútu. Potom akoby na to zabudol... Alebo je to len negativizmus?? Lebo presne ten negativizmus sa objavuje len keď ho niečo bolí alebo je unavený alebo mu je teplo. Dr povedala, že je precitlivelý, nedozretá nervová sústava a tým pádom posobí ako bezcitný aj keď je až veľmi citlivý .
Som z malého dosť zmatená a neviem, čo mám čakať.
26. nov 2012 o 18:18  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ešte chcem dodať, že malému nikdy žiadne zmeny nevadili. Čokoľvek sme v byte vymenili, premiestnili, vynovili, zmenili , dokonca aj keď sme zrušili jeho postieľku a kúpili sme mu jeho posteľ a dali na iné miesto, nič mu nevadilo. Ani nemá problém zaspať na inom mieste ...
26. nov 2012 o 18:27  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mardenad vieš, podľa mňa presne toto je typická črta autíkov-táto neskutočná nevyspytateľnosť.... :stuck_out_tongue_closed_eyes: :unamused:
že stokrát im niečo vadí, 1000x zase nie...
:unamused: a ani my samé nevieme presne predpokladať, čo, kedy a či niečo vyvolá nejakú reakciu,
hoci aj vo veku 10 rokov...
náš Tady je schopný sa polhodinu hrať s tým žltým kindervajíčkovým plastovým vnútrom-hádzať si to, hrkať si s tým, naháňať to...
a potom ZRAZU BUM (!!!)-niečo mu prepne a už kričí len pri pohľade na vajíčko...
polhodinu sa s ním hral, ako s najlepšou hračkou a zrazu to bolo všetko úplne opačne...
pochopíme?
nie.
nepochopíme, pretože nevidíme do ich hláv
a pretože veci nevnímame tak, ako oni...
a vôbec to nemusí byť po každé tak isto!
a zase sme pri tej nevyspytateľnosti a nečitateľnosti našich detí... :wink:
26. nov 2012 o 19:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
No, presne ako si napísala... Sú nečitateľní a ešte k tomu tam nie je tá komunikácia, akú by sme potrebovali , aby sme to z nich dostali, že čo sa deje a chýba chápanie, aby sme im vysvetlili, že sa nemusia bať, že to je v poriadku... :frowning2:

Ja si pamatám, že sme raz boli na návšteve u tety na dedine a ja som vtedy ochorela. Mala som vysoké teploty a mala som halucinácie. Videla som tancujúcich škriatkov a nebol to sen, trvalo to dlho a bolo to niečo strašné, potom som začala mať také divné predstavy v hlave , to sa ani nedá opísať slovami. Trpli mi ruky, prsty, mala som pocit, že že čo je makké sa mení na pichľavé a čo bolo pichľavé sa menilo na makké. Tento stav trval po tejto cjorobe dosť dlho- asi rok. Stávalo sa mi to vačšinou, keď som bola unavená a vtedy som bola dosť plačlivá a naši sa ma pýtali, že čo mi je, čo sa so mnou deje , ale je som im to slovne nevedela opísať , ešte viac som sa trápila a bola z toho frustrovaná. Asi po pol roku som si na tento stav zvykla. Potom to samo odišlo. Absolútne netuším, čo to malo byť, ale na toto obdobie nikdy nezabudnem. Pamatám si, že mi otec so strachom v očiach dával ruky pod studenú vodu, tak veľmi mi chcel pomocť a bol zúfalý, že to nepomáhalo... Asi takto nejako sa cítime my... A preto sa viem vžiť do kože naších detí, že niečo podobné sa može v ich hlavičkách odohrávať ... Je mi z toho smutno teraz keď si to obdobie spomínam. :cry:

A poviem ti, možno aj preto mám k otcovi vačší vzťah,lebo on sa mi tak snažil pomocť, moja mama ma neriešila :unamused: . Preto sa radšej snažme pochopiť našich autíkov , aj keď posobia, že o to nestoja...
26. nov 2012 o 19:36  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mardenad no, jasne, snažme sa...
ale rátajme s tým, že to vôbec nie je ľahké...
ono je to ozaj tak nevyspytateľné, že my ani len netušíme, či mu práve zavadil jeden lúč z toho svetla, z tej lampy,
práve v tom, ktorom uhle dopadajúcom do oka (včera sa mohol na svetlo pozerať z inej strany),
tam sú tak malinké tie ňuánsiky, že nás by to naozaj nikdy ani vo sne nenapadlo...
tak nám to na prednáške vysvteľovala dr.J...
jej o tom hovoria tí, ktorí majú rovnaké problémy, ale sú schopní verbalizovať-aspergeri ...
a to sú teda iné "pikošky", ktoré jej hovoria (!)...
napr. nám uviedla príklad jedného veľmi dobre situovaného úspešného podnikateľa, známeho na celom slovensku,
čo on zažíva a prežíva (a s ním aj jeho manželka), keď sa má do niečoho obliecť...
jeho všetko, všetulinké oblečenie na tele akoby pichá!!!
až po mnohých rokoch zistil, že stoleruje jeden jediný druh bavlny dovezený z nejakého ostrova (tuším Cejlón),
takže teraz krvopotne zháňa košele ušité z cejlónskej bavlny...
ak ich nemá, je nepokojný, nesvoj, nervózny, nedokáže myslieť na nič iné...
lebo mu všetko ostatné skrátka nerobí dobre...
26. nov 2012 o 19:43  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
náš Tady, kým nevedel hovoriť, tak keď sme v lete vyšli na slnko, vždy kričal, plakal, reval-nevedela som prečo, myslela som, že nechce chodiť, že sa nechce viesť v kočíku atd, atd...
a teraz-toto leto, keď už vedel niečo povedať, tak intenzívne hlásil a pri tom plakal: "bolí ťa oko! bolí ťa oko!! (=bolí ma oko zo slnka!) a jeho to zrejme ozaj aj bolelo... :unamused:
podobne ho bolia a zrejme aj pália jeho vlastné slzy...
ale to vieme až teraz, keď nám už niečo povie a niečo naznačí...
dovtedy len kričal...
všeobecne sa nám už veľakrát potvrdilo, že teplo (slnko, teplá voda, teplé počasie) mu robí nedobre, ale za to chlad, mráz, zimu akoby ani necítil... :confused:
ruky má červené až fialové - odmrznuté (od mrazu) a on to ani necíti, alebo aj umývanie riťule si vyžaduje s vlažnou vodou, len minimálne teplá ho páli...
a ktovie, čoi práve toto všetko neboli dôvody jeho neskutočných, prestaršných fóbií z kúpania vo vani, keď bol menší /trvalo to cca tri roky!/

a mohla by som pokračovať do rána...
26. nov 2012 o 19:52  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@magimary presne, ja az po dlhodobom pozorovaní viem tiež " definovat" príčinu jeho zlosti. Škoda, že sa nedá na to prísť hneď .

A ako ste to potom poriešili v lete? Pamatám si na to video so slnečníkom ...
26. nov 2012 o 20:17  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@mardenad no, nijako...
istú dobu si poplakal a potom postupne si zvykol...
a dokonca sa nám stalo, že asi dvakrát mal na sebe aj okuliare, keď bolo OZAJ silné slnko,
tak ich radšej strpel, akoby ho mali "bolieť očká"
26. nov 2012 o 20:19  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mardenad presne to sa stalo s mojim Šimonkom, keď mal asi 3 roky, začalo mu prekážať veľa vecí. Dovtedy mu neprekážalo nič, žiadne zvuky, ani svetlá, mohla som ho nechať pri hocikom, kým som si potrebovala niečo vybaviť, tešila som sa, že keď nastúpi do škôlky, nebude mať problém, ale po troch rokoch nastal akýsi regres - začal si stále zapchávať uši, kadečo mu začalo prekážať, bol plačlivý... toto leto som s ním už ani nemohla ísť na poriadnu prechádzku, lebo sa stále ťahal na ruky a zakrýval si tvár. Slnečné okuliare odmietal nosiť, tie sa mu páčili iba keď sa predvádzal pred zrkadlom.
26. nov 2012 o 20:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zuzulkasimi to mi je ľúto... Adam mal zasa na 3 roky obrovský posun dopredu, ale musím zistiť s čím súvisí tá jeho náladovosť. Teraz bol mesiac ako anjel, aj som si oddýchla, aj som si ho normálne vychutnávala, ale stačí jedna choroba a nespoznávam ho. :frowning2: ale momentálne baští palacinky , takže je spokojný a usmieva sa :slight_smile: uvidím, aký bude zajtra... :confounded:
26. nov 2012 o 21:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mardenad ja som veľmi premýšľala čím to mohlo byť spôsobené, ale potom som si uvedomila, že prekonal infekčnú monomukleózu, bol často chorľavý a vybral veľa antibiotík, takže podľa mňa to bolo spôsobené tým. Inak včera sme boli u mojich rodičov a bola som z neho v údive aký bol zlatý. Babku a dedka pusinkoval, hral sa s nimi, dokonca sa snažil s nimi aj rozprávať :slight_smile:
26. nov 2012 o 21:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok