Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@magimary kto vie... Može byť , nevylučujem to. Po koľkých mesiacoch by sa mu už tie OP na 100% objavili? Po 3-4 ? Či aj skor? Urobila by som mu zasa konktrolné vyš. a a ak ba sa potvrdili, tak by som sa do toho zasa dala. Ale pokiaľ mi niekto nepotvrdí, že malý má na 100% priepustné črevo, tak by som ho diétou netrápila. Lebo zároveň s tým trápim aj straších súrodencov.

@mardenad no, hej, ale ty sa tých OP držíš ako svätenej vody a tu je veľa autíkov, ktorí ich NIKDY nemali zvýšené a i napriek tomu majú črevo priepustné (!)
a platí aj opak-je tu mnoho autíkov už dlho na diéte, ktorí majú OP stále vysoké ale bez diéty by na tom boli ešte horšie...
tie opioidné peptidy nemajú byť vodítkom na stravovanie (to je LEN orientačné vyšetrenie), vodítkom by mali byť prejavy dieťaťa...
myslím, že u nás ti nikto nikdy (zatiaľ) na 100%nepotrvdí priepustné črevo...
možno tak v amerike...

náš ich nikdy nemal zvýšené a napriek tomu je bez ditéy úúúúplne mimo...
a stratený...
lebo tých dôvodov na zlé trávenie (vstrebávanie) môže byť ďaleko viac, ako len peptidy, ktoré jediné sa vyšetrujú...
(viď náš Tady... ak by sme sa spoľahli len na OP, tak teraz už je možno...,ale viacej sme sa orientovali podľa prejavpov v správaní a v celkovom zdravotnom stave)

to, že diéta komplikuje život celej rodine, vieme všetci veľmi dobre...
zažívame to...
ale to je už potom len na zvážení, či chcem aby mi život komplikovalo správanie dieťaťa, alebo radšej diétne stravovanie...
každý si musí zvážiť podľa seba, čo mu vyhovuje viac a čo menej (a samozrejme najmä samotnému dieťaťu)

a eštte pripomínam, že ja som tu kedysi (neznalá mnohých súvislostí) patrila medzi najväčších odporcov diét... 😉
ale teraz už jednoducho viem, že kým dieťa vykazuje problémy (aj v správaní), tak mu niečo viac-menej nesedí...

@mardenad jo ale tým nechcem povedať, že to aj u adamka musí súvisieť len so stravou...
ale to, že aj môže...
spomínala si, že bol chorý a aj choroba môže akýmkoľvek spôsobomn ovplyvniž tráviaci trakt a zmeny v strebávaní v ňom,
takže to, že mu bežne nevadie určité potraviny, neznamená že mu nevadia ani v týchto zmenených podmienkach...ä
čiže normálne môže funogvať trávenie úplne OK, ale v chorobe nemusí... a tie zmeny sa potom dramatickejšie premietnu do správania...
no a samozrejme ešte aj kopu iného tam na to môže vplývať...
len fakt je zaujímavé, že tá zmena nastala tak rapídne, keďže ešte cca pred 2 týždňami si písala, aký je Adamko úžasný, že s ním nie je jediný problém...
a práve táto zásadná a tak viditeľná zmena môže znamenať, že sa zmenilo ešte aj niečo iné (hoci len dočasne)

@magimary ja viem a aj súhlasím s tým, čo píšeš. Ale nie som si istá , či je akurát tou stravou. Poznám desiatky a desiatky ďalších autíkov, čo nikdy neriešili žiadne OP ani diétu.
Vysvetlím ti a popíšem ti ako je to u nás: Proste pozorujem malého a badám, že za všetko može fyzická nepohoda. Napríklad: on si po obede zvykne pospať aj 3 hodiny. V školke však može spať len 1,5 hodiny, potom ho budia, lebo školka končí o 14:00. Akonáhle je prebudený a on by ešte spal, možem na milion percent počítať s negativizmom a podráždenosťou. Takto reaguje aj doma. Tak isto ráno keď ho prebudím do školky a on by ešte chcel spať, tak už viem aká bude cesta do školky v autobuse. Je to strašne stresujúce. Takisto keď je chorý, bolí ho hlava, ťažko sa mu dýcha, - zasa to isté. Lenže! Akonáhle je napríklad víkend a on je ešte aj zdravý, najedený a vyspatý do sýta, je to úplne iné dieťa, s ktorým sa dá na všetkom dohodnúť. Chápeš... Vtedy by tiež mohla na správanie posobiť strava. Ale zrejme neposobí. Teraz za posledný mesiac bol takmer vkuse prechladený , teraz školka, to vstávanie, tak zasa zlé obdobie.
Strašne by som chcela vedieť príčinu toho správania ako asi každý rodič. Jedna psychologička mi na to povedala, že on je extrémne precitlivelý , lebo ešte nemá dozretú nervovú sústavu a preto takto veľmi prežíva každú fyzickú nepohodu a posobí ako negativista a bezcitný, ale pritom je vo vnútri až príliž citlivý. Ale na druhej strane mi nikto nepovedal, či mu tá nervová sústava niekedy dozreje, vraj sa to správanie časom zmení.

@mardenad Za seba ja musím povedať, že aj môj aktuálny stav- pohoda či nervy veľmi vplývajú na to, ako ja vidím svojh.o syna. Keď mám dobré obdobie ja, tak vtedy mám pocit, že aj syn je lepší, šikovnejší, ako sa zlepšuje. A v zlom období v depkách mám pocit, že je všetko na nič, že aj tak sa nič nenaučí.... a pritom je možno stále rovnaký, len ja naňho pozerám inou farbou okuliarov

@anka912 tak toto si vystihla 😀 🙂 bingo! 🙂 je to ozaj tak.

Zasa teraz napríklad: syn mi chcel niečo povedať , ale malý mu to nedovolil, prekrikoval ho, že niee niee, odstrkoval ho preč odomňa... Toto robí bežne. Zakazuje nám takmer všetko. Nikto sa nemože mu mne ozvať, nikto nemože chytať moje veci, nikto nemože sedieť na mojom mieste. Všetkomu vadí. Ale zaujímavé , že ja možem všetko. Sedieť kde chcem, možem brať čo chcem , atd... Len mu vadí, keď po ňom opakujem zvuky , slová alebo gestá , vtedy sa vie rozčertiť.
Ďalej: on rozhoduje ktorá telka má byť zapnutá a on rozhoduje, aký program bude zapnutý.atd

@mardenad ja tiež súhlasím, že je to fyzickou nepohodou (tá na nás vplýva na všetkých rovnako-tiež nám nie je "hej", keď nám ide hlavu roztrhať od bolesti 😉)...
lenže na druhej strane asi nevieme celkom odhadnúť, či sa za fyzickou nepohodu neskrýva aj to trávanie
bez ohľadu na peptidy (-to bolo vlastne gró posledného príspevku, že aby si sa tak nefixovala len na tie OP) a iné vnútorné bolesti... ale aj vonkajšie okolnosti (skoré budenie, ranné vstávanie atd, atd)...

a súčasne si mysllím, že nielen nezrelá nervová sústava môže za tieto veci (resp. ak vôbec),
ale skôr práve autizmus... (a ten je rovnaký aj keď má dieťa CNS dozretú a aj keď nie)...
plus všetko, čo s ním súvisí (vnímavosť na vonkajšie a vnútorné zmeny)

@nensyke Dnes sme boli u dr.J,pochvalila ho ze pekne pracuje za stolom celkom mu to islo dokonca povedal dve slova lod a dievca.Ukazala nam ako mame snim pracovat dalej.Este nam povedala ze je kludnejsi .Zajtra zas ideme do Tr k neurologicke rano.Isli sme cez vas Bre, lebo bola havaria v trakoviciach tak sme nadchadzali, celu cestu 40 az teraz sme dosli domov.Konecne dosiel MB12.

Baby, čítam, že decká sú nejaké "nesvoje" Asi je niečo vo vzduchu 😀 , lebo aj náš Marcel je už viac ako týždeň negativistický, zavíja, agresivny, robí zle Martinkovi, bije nás, z ničoho nič mu prepne a nechce ísť von a pod 😒 V strave sme nič nemenili, stále GAPSujeme..

my máme zase lepšie obdobie (dúfam, že vydrží aspoň do Vianoc 😨 )...
a v strave sme menili veľa, úplne sme vylúčili histamín a konečne sa malému stabilizovavajú aj črevá 😝 😎
predchádzajúce obdobie (zlé) trvalo od začiatku oktobra a (dúfam, že s-)končilo teraz na zač. decembra 😝

@damnam Tak to je dobrá správa a kolko krát do mesiaca chodíte k J.?

@magimary mam radost, ze vam vylouceni histaminových potravin funguje. Znamena to, ze průjmy se lepsi? Preji, at lepsi obdobi vydrzi.
Znam jeden pripad, kdy mělo dite přemnoženou strevni hnilobnou bakterialni floru a v dusledku toho extremne vysoke hodnoty histaminu ve stolici. Když se podarilo rodicum upravou stravy hnilobnou floru poresit, tak se zlepšilo i chovani, vcetne spoluprace při uceni, docela dost si oddechli.

@mucher hlidas gaps-regresy? U nas byly velmi citelne a u kamaradek také.
Dostavuji se pravidelne po zhruba 2-3, 5, 7 a 9 mesicich na gaps diete.
http://bobin.blog.cz/1103/prubeh-scd-gaps-diety

@narantuja Júúj ĎAKUJEM za upozornenie 😉 to ma nenapadlo, že by to mohol byť regres, ale my sme len 1 mes a 4-tý deň .Môže byť? 😲

@nensyke Teraz sme tam boli po 4mesiacoch.Nabuduci tyzden tam idem pre Mb12 tak sa znovu musime objednat.ona na povie kedy,chodime tam tak 4 krat za rok.Dnes ideme dr.Pobieckej.

Na Markíze v Teleráne je dr. Kučera, meria stres a hovorí o Karnozíne, ako o zázračnej látke proti starnutiu 🙂 Na autistoch zrejme moc nezarobil, tak rozširuje okruh 😉

@mucher po pouhem mesici bych ho necekala, jak jsme to sledovaly s kamaradkama, tak se regresy dostavovaly presne +/- jeden týden, bez ohledu na to, zda prosly na pocatku intrem nebo zacaly rovnou s plnou dietou. Coz ještě nemusi znamenat, ze u nekoho je to jinak.

Kdybych zkoumala, zda zhorseni souvisi s potravinami, tak bych se prosla pameti a zapřemýšlela bych, co všechno jsem menila v jidelnicku. Nekomu nemusi vyhovovat nektere druhy ovoce, v odstavnene podobe jde o koncentrovanou zalezitost, takze se reakce ještě umocni. Totez muze platit pro nektere druhy zeleniny (napr cervena repa, spenat). Pomerne často narázím na zahraničních blozich na problém s orechama (vcetne vlastní zkusenosti). Ale nekomu nemusi vyhovovat ani samotna gaps, dokonce i když ma autista zjevne GI problémy, tak priciny mohou vanout uplne odjinud a gaps muze byt v takovem pripade kontraproduktivni.

Neurologicku sme pekne zvladli 17.1 ideme do BL na tie metabolicke testy .Kazala nam tyzden pretim vysadit MB12.Pytala sa aj na kompenzacie ako sme dopadli ,my ze este nevieme, ale nevypada ruzovo ze asi nic. Necitala tie papiere co ste tam dali,tak zareagovala neurologicka.

@narantuja jojo! dvojmesačné príííííšerné hnačky sú (DÚFAJME, že už navždy!!!) nateraz preč...
zatiaľ sa teda neteším úplne, lebo je to len cca tretí deň, ale konečne som ho nemusela ráno sprchovať ...
a očisťovať jeho i všetky veci od...
no, jemu v črevách našli aj dve kolónie candíd (inak užíva silné probiotiká z Puersta) a na histamínovú intoleranciu mu prišli na základe nízkej aktivity enzýmu (diaminoxidáza), ktorý má histamín štiepiť v tenkom čreve...
následkom čoho bol "zaplavený" histamínom, ktorý naňho pôsobil toxicky 🙄 😒
a prejavoval sa urputnými hnačkami, i napriek bezlepkovej, bezmliečnej a bezsojovej, "bezsladkostnej" diéte
a aj zhoršeným správaním (+/-)

@magimary to je skvele! Drzim vam palecky, nepochybuji, ze bude Tadyk i spokojenejsi.
Ja vim, ze u vas se testovala primo aktivita enzymu. To bylo jen pro zajimavost, ze když se rekne histamin, tak to muze znamenat vic ruznych problemu.
Vyfasovala jsi u lekare podrobny seznam potravin nebo jen par zakladnich info a zbytek musis sestudovat sama?

@narantuja no, zatiaľ som s lekárkou hovorila len telefonicky a to mi dala pár strohých informácií (ofic. konzultáciu máme o dva týždne), ale ostatné som si doštudovala a po nociach zbierala všetky dostupné informácie, aby sme zbytočne nečakali ďalšie týždne a diétu nasadili čím skôr...

a ďakujem! 😵

ahojte, dnes som sa snazila malemu vysvetlit, ze ked si da cizmu do okna tak rano si v nej nieco najde...chytil na mna nervy, ze mami ne hobut, nie pec...(nie obut, nechcem ist prec)..nie cizmu do oka( nie cizmu na okno)..moje zlatko...len som to skusala 😉

@lios Ja som ani nie...a bude na neho cakat az ked dojde domov zo skolky...a tam bude naozajstny mikulas...🙂

a baby, dali ste cizmu von na parapet?
ja som chcela, ale zas rano ide do skolky, nechcem, aby ju mal vlhku, ci zasnezenu a studenu 😀
takze cizmu si ocistil a polozil na parapet, ale v podstate len plnil moje prikazy, nejak specialne vzruseny nebol 😝 😀

@valika_val tvoj maly to zvladol bravurne, dal si aspon povedat, je jasne, ze este nechape o co ide..ale toto moje male tridielko si myslelo, ze ideme von aj napriek tomu, ze uz bol v pyzamku 😀

@maruskaaa fiiha, budete mat mikulasa doma? aj ja to spravim tak, ze len dam cizmu s drobnostou do okna...

@lios 😀 😀 😀 tak mojho na mikundulasa pripravili v skolke, vies... 😉 😀

@lios myslela som to tak ze mikulas bude v skolke 🙂))...a mozno aj s certom 🙂