Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

lios
5. dec 2012

@maruskaaa no to bude zazitok, supeer.

maruskaaa
5. dec 2012

@lios no potom dam vediet ze ako to dopadlo 🙂

valika_val
6. dec 2012

u nas nic moc. jednak zabudol a dvak to bral nejak pragmaticky, ci ako - poste vzal, vybral, potesil sa adekvatne tomu, co nasiel (velmi skromny mikulas: hracka + dve sladkosti, kedze sladkosti obmedzujeme na minimum) a to bolo vsetko 😀

anuska74
6. dec 2012

Môj malý sa ide potrhať za sladkosťami, ale akože je mikuláš to nechápe.A strašne je nervný v poslednom čase.Asi aj od toho sladkého.
A to som chcela, niektorej z vás som sa tu pýtala, či v Dialogu sa venujú aj auti.deťom.
tak včera sme boli 1x. ja vystresovana, malý sa len na mna lepil, ale logopedička úplne, že úžasne to vedela, aj som sa zabudla opýtať na jee meno. nakoniec malého aj na akú takú spoluprácu doviedla, fakt som bola nadšená, aj mi to pomohlo, ako na malého rozprávať, pretože ja sa často pozabudnem a hovorím rýchlo .
Ale pomáha aj andreas, odtial vie ukazovať prstom a pýtať si.
tak som bola včera happy, ja sa teším aj ked v jednu vec sa naučí, či pridá jedno slovíčko.

damnam
6. dec 2012

V skolke Mikulas des. Vsetky deti sedeli a cakali nas lietal ako sarkan.Ked prisiel tak niektory sa bali a ani sa nepohli .Nas len pozeral potom pristupil chytil ho za ruku a tahal ,ked nepochodil tak isiel zozadu chcel ho potlacit .Ivko ho proste chcel dostat za dvere a pekne by za nim zavrel,tak to robi ked sa mu nieco nepaci alebo volac chcu od neho.Mala si pekne poplakala lebo ju chceli zobrat certi.

karkulka1
6. dec 2012

@damnam presne to robi aj nas, ked niekoho nechce, tak ho zoberie za ruku a vyvedie, pripadne "vytlaca z miestnosti.

Doma sme si urobili Mikulasa uz v sobotu. Maly mi nejedava takmer ziadne sladkosti a ani mu ich nedavam, ani za odmenu, ani akoze na sviatok. Na Mikulasa dostal hrncek s fotkami nasho mesta + maly balicek suseneho bio ovocia. On je taky lokalpatriot, velmi sa mu pacia kostoly v meste, kostolne schody a ked v skole preberali temu nase mesto, tak bol vo svojom zivle. 🙂 Este teraz, ked ideme do mesta, tak vykrikuje "galeria" alebo "kulturny dom" - to boli nove slova, ktore sa naucil. 😎
Celkovo sa mu nas domaci Mikulas paci. Nemame ziadneho "ziveho" Mikulasa. Je rad, ze vidi na okne nase papuce s balickami a aj vie o co ide. Lebo aj cez rok niekedy zoberie papuce, da ich na parapetu a hovori: "bude Mikulas".

magimary
6. dec 2012

@karkulka1 náš to robí tiež-normálne toho, kto mu nie je sympatický, vytlačí za dvere a zavrie za ním...

a Mikuláša nechápe, ale bol prekvapený, keď videl v okne topánky...on tam mal len kukuričné "polystyr." chleby a dve jablčka, keďže iné nemôže..., ale tým kukuričným chlebom sa tešil nesmierne-tie miluje (to má jedinú "sladkosť", keksík, hoci nesladký)

v škôlke mali mať tiež Mikuláša /on ho nazval: "Krížik", lebo p.uč. v škôlke im hovorili, že príde ujo Mikuláš, čo má na čiapke krížik, tak on si zapamätal krížik 😅/, ale on napokon do škôlky nešiel, lebo ochorel ☹
bola som zvedavá, ako by reagoval...

sisstin
6. dec 2012

@magimary no holky, to mi přípomíná, když mi moje babička se smíchem vyprávěla, že vnuk od jejich sousedky nesnáší babičku a pořád ji vystrkuje ze dveří a jí jen brambory s kečupem....to jsem se poprvý zeptala, jestli to není autista...tak že ne....a samozřejmě v 6!!!! letech dostali diagnozu autismu 😔

damnam
6. dec 2012

@karkulka1 Tak nas si stale pozera obaly z dvd a samozrejme aj pusta len uvod menu.Dr.J nam na tu telku povedala ze to je pohode aspom mozme nieco si porobit. A zacal sa nam vyzliekat ale len na trampoline ,to sa jej vobec nepacilo, to ho mame hned obliekat.

karkulka1
6. dec 2012

@damnam s tym vyzliekanim sme si tiez uzili. U neho to asi znamena, ze sa citi niekde dobre. Nieco ako uvolnenie - relax. Dokonca hned prvy den v skole, maju v triede v strede taky fajny koberec, im urobil na privitanie striptiz a bleskovo sa im tam vyzliekol 😀 My sme ho okamzite obliekli, no protestoval poriadne.
Ano, Dr.J. ma pravdu, treba ho vzdy obliect, ked sa vyzlecie.
Aj ked niekedy to vyzeralo ako "kto z koho", pretoze sme takmer nic ine nerobili, len obliekali. Ale doma sa uz nevyzlieka
( a ani v skole). Vyzlieka sa jedine u muzovych rodicov, pretoze, ti jednoducho chcu, aby u nich bol tak - "ako mu je dobre". Tak im vzdy pripominame, že budu mat "inu podivanou", ked mlady bude mat 16 a bude im tam pobehovat nahy ako Michelangelov David. 🙄 Pod chvilou ho aj u nich s MM obliekame, no za ich komentovania, ze ho mame nechat tak.

damnam
6. dec 2012

@karkulka1 Mame vnutri trampolinu ,tak moze byt ze sa tam cit dobre.Ked mu povieme tak hned donesie nohavice.Nas vobec neprotestuje pekne v pokoji sa da obliect.Inde to zatedy nerobil.

mucher
7. dec 2012

Zdravím Vás ...výsledky OP 1400 ☹ ...a to sme boli v čase odberu 3t na GAPs....tak bojujeme a pokračujeme, Dr odporučil prísnu GF/CF, kontrola o 3m . Dg od Dr.J nemáme, autizmus :"keď môžem byť smelá Marcelko autista nie je"., ale M bol u nej ako z medu, taký poslušný snáď ani nebol, robil čo chcela, žiadne piskoty vreskoty ale doma a vonku...hrôza 😠 už to trvá 2t

mojoli
7. dec 2012

ahojte maminky,no môj úžasný syn prežil Mikuláša až moc super,do zariadenia kde chodí došiel" ozajský Mikuláš" a mal pomocníkov Maťka a Kubka,lebo anjelik mal úraz,a čert k dobrým detom nechodí".Zarecitoval básničku,opýtal sa či sa má aj pomodliť,zobral balík,podakoval.a ked zistil že má dalekohlad/Tesco im sponzorovalo oblečenie a hračky/tak už sa aj Mikuláš s pomocníkmy mohli porúčať.Moj okrem kinder čokolády a orbit žuvačky iné sladkosti moc nemusí,skor tie kvalitné.Takže MM má dosť sladkostí na pol roka.Takže boli všetci uveličený aký bol smelí,a šikovný,a že tú dlhú básničku zarecitoval bezchybne.Tak mám radosť 🙂

magimary
7. dec 2012

@mucher no, to je riadna "pálka" OP 😨 😲 🤐
tri týždne na diéte sú ešte nič...tam to "čistenie" trvá oooooveľa dlhšie (6týždňov pri jednom, 6mesiacov pri druhom-lepok a mlieko-neviem teraz koľko, pri ktorom), takže to teraz neber príliš do úvahy, že už ste boli na diéte...
hlavne pokračuj ďalej... a ktovie, možno po "vyčistení" naozaj budeš môcť byť aj ty "smelá" a povedať to, čo dr.J 😕 😉

magimary
7. dec 2012

@sisstin v šiestich rokoch???! 😨
snáď aspoň nejaký atyp, či? 😨

sisstin
7. dec 2012

@magimary ne,je to S FA,pediatricka jí řekla,že co na něm má,že má být rada,že má krásný zdravý dítě a nazdar. A maminka se bála,a nechala to teda být.

magimary
7. dec 2012

@sisstin wow 😨
a už chodí teraz do školy, či ešte nie? 😕

sisstin
7. dec 2012

@magimary jo,už chodí druhým rokem do auti školy

anka912
7. dec 2012

@mojoli aký bol zlatý! a aký šikovný- že básničku! to sa nám len snívať môže 😉

narantuja
7. dec 2012

@magimary mléko je rychlejsi, nektere zdroje uvadeji i pouhe 3 tydny, ale mozna je to individualni, takze 6 tydnu mi pripada smysluplnejsi.

Vis neco podrobnejsiho o techto testech? Ja znam jen prazske, ktere uvadeji hodnotu gliadorfinu a kazomorfinu v moci, pricemz norma je 0. Zatimco u vasich testu mam dojem, ze se nerozlisuje, zda jde o OP z lepku nebo kaseinu. Moc tomu nerozumim, kdyz ma napr mucher hodnotu OP 1400, od kolika do kolika se pohybuji referencni meze, kdy je to jeste v norme? Navic jeste nekdy pisete o procentech? V jakych jednotkach se uvadeji vysledky?

mojoli
7. dec 2012

@anka912 a možno ani nie,my sme tiež čakali dllllho na prvé slovo,a potom to už išlo,aj ked nie všetko je mu rozumieť,ale ked chce a hlavne ked za to dostal balíček tak to je nauveritelné,/mal 4,5roka ked povedalprvé slovo/máme za sebou dlhú cestu a ešte dlhšia je pred nami,a dúfam že bude menej hrbolatá,ale nádej umiera posledná.Teraz má 9,5 ,.7rok sme prežili a len pozitiva sa udiali,odvtedy sa to zlepšuje,ale je ešte pred nami puberta
a to si neviem predstaviť.to môže byť velký zlom.Ale ja verím len v dobro 😅

sisstin
7. dec 2012

@magimary on je právě ten pasivní typ autíka, kterej nedělá moc scény a spíš je někde sám a něco si dělá. Takže oni to ještě pak docela dlouho neřešili, ale když v 6 furt nemluvil, tak šli k psychologovi a měli diagnozu hned. Jako upřímně to nechápu, ale prý se maminka té doktorky tak bála, že než jí tam chodit "prudit", tak to nechala být....no i tací jsou holt mezi námi 😕

janka7911
7. dec 2012

Ahojte dnes ma skoro trafil slak...Dala som ziadost na predlzenie materskej dovolenky a aka mi prisla odpoved? 😒 moje dieta podla posudkovehlekara NEMA NEPRIAZNIVY DLHODOBY ZDRAVOTNY STAV. Dg.detsky autizmus, zaostavanie vo vyvine cca 2 roky. Ja neiem co na to povedat to ako moze napisat toto lekar o autizme bud je debil alebo nechapem tak ja teraz nemam nic ine na praci len pisat odvolania. Normalne mam chut za toto ho zazalovat!

maznacik007
7. dec 2012

@janka7911 od koho si mala posudok??? to je hrozne...inak... ja idem davat tiez predlzenie RD a mam posudok od pedopsychiatra a imunologa a alergologa.. fuuu no co su to za lekari tam... nechapem

janka7911
7. dec 2012

@maznacik007 mala som od dvoch psychologiciek a psychiatra

anuska74
7. dec 2012

@mucher
Fú to je prekvapenia, bodaj by to auti nebol. ale niečo čo sa vekom zlepší. teda naznačila J. čo mu vlastne je?
@janka7911
koľko vopred treba dať žiadosť, o predlženie rodičovskej, prípadne čo všetko k tomu pridať, .

maznacik007
7. dec 2012

@janka7911 a aky okres si ak sa smiem spytat... no inak to je neuveritelne... normalne mas diagnozu F84 ci kolko DA? rozhodne sa odvolaj... sak to neni mozne...

karkulka1
7. dec 2012

@janka7911 jednoznacne sa odvolaj a napis im od srdca, co taketo postihnutie obnasa.
Su tie spravy od lekarov v poriadku? Psycholog musi byt klinicky psycholog. A spravu vlastne vypisuje pediater na zaklade tych lekarskych sprav.
A odkial si? Mozno sa u vas este s autizmom nestretli. U nas prva mamicka tiez nepochodila, napisala odvolanie na kraj do ZA a oni im potom uz otvorili oci. A potom uz nikto nemal problemy s uznanim diagnozy a predlzenim rodicovskeho.
Podla toho, co som pocula, su mimoriadne zadubeni v Cadci a tam robia dost rodicom problemy. Banda uradnicka nenazrana.
Postihnutie mojho dietata ma naucilo mimoriadnej asertivite pokial ide o boj za jeho prava. A neschopnym (ak tomu este aj velakrat arogantnym) uradnikom jednoducho idem po krku. S mojou rodinou nikto zametat nebude.

damnam
7. dec 2012

@janka7911 Nam tiez skoro na 1krat nedali rp az ked tam dr.J zavolala tak nam to dali .U nas klinickeho psychologa neuznavaju ,ze to neni doktor 😀 .