• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

13. januára 2017 
@mardenad no, u nás bolo hentakých asi 50 :wink:
asi rok dozadu...
nikto vtedy ani len netušil, čo je to
"lolo"
"lele"
"haka"
:wink:
9. dec 2012 o 19:04  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
nemate prosim vas niekto vzor tlaciva "Žiadosť o peňažný príspevok na prepravu"?? dakujem za pomoc
9. dec 2012 o 19:25  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@kacena4 to je jedna z klasických kompenzácií, nie? :confused:
lebo to nájdeš hocikde na nete (minule som tu aj dávala link)
a v tabuľke odfajkneš túto konkrétnu potrebu (prísp.na prepravu)
o inom ofic. tlačive neviem
9. dec 2012 o 19:28  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@kacena4 napríklad tu:
roluj nižšie a otvor word súbor s názvom:
žiadosť o PP na kompenzáciu ŤZP
http://www.upsvargalanta.sk/index.php?option=com_content&task=view&id=37&Itemid=77
toto je tá tabulečka, kde si odfajkneš bod 13c
/ak teda myslíme ozaj toto/
9. dec 2012 o 19:37  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary dakujem, dakujem, ja som asi slepa nic som nevedela najst :sweat_smile: :sweat_smile:
9. dec 2012 o 19:41  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary ešte sa ťa chcem opýtať, ako by si definovala takéto správanie: už to tvrá asi pol roka, že stále všetko komentuje non stop, ale nie sám pre seba, ale my mu MUSÍME všetko komentovať, napríklad: ukáže v reklame na hračku, že takú chce a my MUSÍME povedať" áno , kúpime lego" , alebo v reklame na snickers ukáže prstom na tyčinku a my MUSÍME okomentovať : áno, kúpime v obchode. Alebo v rozprávke , ukáže prstom na woodyho, že spadol , pozrie na mňa a MUSÍM okomentovať : áno, woody spadol. Keď ideme autobusom , vidí na bilborde snehuliaka, ukáže naňho , pozrie na mňa a ja MUSÍM okomentovať: áno, tam je snehuliak. Preto píšem veľými písmenami, že musíme, lebo ak by som to neokomentovala , tak by sa vystupňoval hysák. A to nehovorím, že musíme konkrétny obrázok pomenovať presne rak, ako on má v hlave predstavu. To znamená, ak ukáže na snehuliaka, ktorý má na hlave mikulášsku čiapku, tak nemožem povedať: áno, snehuliak, musím presne odhadnúť alebo uhádnuť, čo má ba mysli a okomentovať správne- áno, snehuliak má mikulášovú čiapku. Ináč hysák. Alebo nájde 2 rovnaké veci a príde sa pochváliť, že pozri mama a ja MUSÍM povedať : áno, dve rovnaké veci, ty si ale šikovný. Mám pocit, že on všetko non- stop ( úplne vážne asi každých 30 sekúnd) všetko komentuje ale my musíme rozprávať zaňho. V žiadnom prípade ho nemožme odignorovať. Lebo ináč sa spustí nerv a krik. Je to dosť nepríjemné, keď napríklad telefonujem s lekárom o vážnych veciach a on si práve niečo zaujímavé všimne a už na mňa nalieha, že mama mama a už saa mu musím venovať, sledovať , čo presne detailne chce, na čo presne pozerá, aby som mu správne okomentovala to, čo má na mysli. Niekedy to už vyzerá ako týranie :grinning: ale ja som rada, že je taký vnímavý a všetko chce komentovať. Ale keď to je od rána do večera non- stop a ja nemožem žiadnu činnosť urobiť v kľude, tak je to na nervy :wink:
Tak sa ťa chcem opýtať, či je toto u autíkov normálne a ako by si to nazvala, lebo aj keď sa ma nejaký doktor alebo psychológ opýta o malom, tak sa mi to nechce takto podrobne stále opisovaťˇ. Može sa to nazvať zdieľanie? Mne príde, že toto veľmi nevyzerá na zdielǎnie. Skor, akoby si zvykol, že všetko zaňho hovoríme a možno aj tým pádom sa mu nechce rozprávať... Komentuje non- stop všetko, to čo vie, tak to povie sám, ale musíme po ňom zopakovať- vyžaduje si to a to, čo nevie povedať, tak musíme my zaňho a on na všetky naše okomentovania povie s úsmevom " áno" . Ale keď neuhádneme a nesprávne okomentujeme, tak je nám beda... :stuck_out_tongue_closed_eyes:
9. dec 2012 o 20:43  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mardenad
a ten tvoj "text" ktory caka ze povies vie povedat aj sam alebo nie?
9. dec 2012 o 22:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@saurian nie nevie. Napríklad uvidí niekde mačku, ukáže na ňu prstom, pozrie sa na mňa , povie" mňau mňau" a ja mu musím zopakovať: áno, tam je mačička.

Alebo: dnes som sa buchla do staršieho syna postele, a on: och, mama, ukázal na hlavu , potom na bratovu posteľ a povedal : Ajo ( to je v preklade Marko- jeho brat) . Takže som pochopila z jeho prejavu: och mama, buchla si sa do Markovej postele. No a ja som mu to musela po ňom akože " preložiť do slovenčiny " tú jeho neverbálnu komunikáciu a povedať: áno, buchla som sa do Markovej postele. On si to veľmi prísne vyžaduje, aby som povedala presne to , čo má na mysli, len mu to nejde vysloviť. Akoby používal moje ( alebo naše) ústa na svoju reč, lebo jemu to nejde. Ale z jeho prejavu vacšinou na 98% vieme, čo chce povedať. Ak neuhádneme, tak zúri, ak vystihneme jeho myšlienky, tak je veľmi veľmi šťastný a usmieva sa a je spokojný. Toto bol len príklad. Takto to u nás funguje non- stop už vyše pol roka. A čím ďalej , tým vac a viac. Preto som z neho niekedy trošku unavená, lebo on je všade a všetko " pomocou našich úst" komentuje. Nedá sa mi ani ísť na wc, a o sprchovaní možem len snívať. Stále sa tešime keď zaspí a nastane ticho :wink: ( ja sa nesťažujem, za toto som šťastná, len som to chcela nejako zhrnúť s vašou pomocou, aby som to mohla nejak definovať) neviam ako sa tomuto, čo on robí a ako si to vyžaduje, hovorí.

Bežne mi povie , že toto papal v školke, že mu pani učiteľka požičiala iPad, keď ideme okolo štadióna, tak mi ukáže, že tam boli s triedou, pýta sa nech ideme do tesca, proste komunikuje výborne, len tá reč ako taká tam chýba. Slová, ktoré vie vysloviť použije a ostatné sú gestá, ukazuje a použiva zvuky alebo neologizmy. Hlavná vec, že sa vieme dorozumieť my doma. Horšie je to v školke, keď niečo hovorí učiteľke, tá musí rýchlo zobrať slivníček a hľadať to slovo, že čo znamená, lebo ináč aj v školke hysák. Aj učiteľka MUSÍ zopakovať a amusí mu rozumieť.
9. dec 2012 o 22:28  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mardenad
no to ti nepomozem ani ja neviem ako sa tomu hovori a neviem ci je to "autikovske" alebo nie...ale: mali sme nieco podobne so starsim (expres.porucha reci), ta rec u neho nastupila pomerne neskoro, inak rozumel a neverbalna komunikacia o.k. a tiez sme mali obdobie, ktore trvalo tak 3/4 roka, kedy chcel po nas to co chce tvoj maly po tebe. museli sme mu okomentovat to na co nas chcel v podstate upozornit, vyslovene to vyzadoval, muselo to byt skutocne okomentovanie toho na co myslel a v "presnych" formulaciach. trval na tom, niekolko krat ziadal opakovane ak sme nevyhoveli, ak bol unaveny alebo sme dlho nereagovali ci nepochopili ci nevykonali presne tak sa dostaval do hysakov, niekedy vacsich niekedy mensich. ked mu ta rec ako tak nabehla tak to prestalo, ale nastupil "vyssi level" - komentoval on a ja som musela okomentovat jeho komentar, zasa tak ako si to vyzadoval presne. ked zacal komentovat sam, stacilo casto povedat "ano, auto... ale cim neskor tym vyzaduje tie komentare "zlozitejsie". problem je ma hroznu vyslovnost a pouziva vela "svojich" slov, takze casto mu vobec nerozumieme, a uz mu nestaci povedat "ano,..." ale caka ze budeme rozumiet nielen ze ho odbijeme "ano,....". kedze on sa vela hra aj imaginarne a "akoze" tak sa hra s nicim (ma prazdne ruky) na nieco, svojou hroznou vyslovnostou to okomentuje s dodanim vlastnych slov a ja musim rozumiet a okomentovat to sposobom ako ocakava. ku cti mu sluzi ze "hysaky" sa uz tolko neobjavuju take brutalne, avsak casto je poznat na nom frustraciu z toho ze mu nerozumieme. som zvedava ci to bude mat aj u vas "vyvoj"... :grinning: :grinning: :grinning:
10. dec 2012 o 00:28  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@saurian úplne presne si to vystihla. Presne toto sa deje u nás. Však je to niekedy ako " týranie" :grinning: :wink:

Mne celkovo pripadá to, že si tak prísne vyžadujú , aby sme po nich detailne a podrobne zopakovali, čo chceli povedať kvoli tomu, aby sa uistili, že im rozumieme. Nemáš ten pocit? On povie niečo alebo ukáže a pozrie na mňa a striehne ako sokol , či zopakujem presne to, čo myslel. Strašný stres preživam, keď sme napríklad v autobuse a on ukáže do diaľky celý nadšený ( v diaľke je viac podnetov) , že čo si pekné všimol a ja len možem hádať čo v tej diaľke sa mu tak zapáčilo. Ak neuhádnem, začína frustrácia, opravím sa, ak zasa neuhádnem, frustrácia stúpa a keď do tretice nepoveim správne, tak je afekt ako des. Ja vtedy prežívam vačší stres ako on.
A ani náhodou sa ho nemožem dovoliť ignorovať. Na tom si potrpí, aby sme sa mu venovali na 110%. Dokonca ak so mnou hovorí niketo iný, vtedy je naviac akokeby žiarlivý. Vtedy má najviac požiadaviek. Nemám chvíľu na vydýchnutie. Nemožem telefonovať, nemožem mať návštevu, lebo ak sa venujem návšteve, tak on to tej návšteve dá pocítiť. Vyžaduje si, aby tá návšteva mu išla pustiť rozprávku, aby tá návšteva išla za ním vyliať nočník. Akokeby chcel povedať: tak ty oberáš moju mamu o čas, ktorý by mala venovať mne?? Takže sa dá povedať, že nenechá na pokoji ani návštevu. Inak s nikým nemá problém. Starší keď sa ku mne ozve, tak je problém. Malý chce , aby som mu venovala všetok svoj čas a nikomu inému.

Tieto veci keď opisujem psychologičke alebo logopedičke, tak je to náročné na čas toto všetko vysvetliť, preto to ešte nikto ani nepočul takto podrobne opísané. Kamkoľvek prídeme - či je to školka alebo diagnostika, tak je Adam ticho, lebo sú tam hračky, ktoré má rád, takže sa pohrá a veľa nekomentuje ani nekomunikuje- len sem- tam. Preto ho každý vidí, ako takého divného. Mne sa veľmi páči tá Ranní péce v čechách, lebo psychológovia majú možnosť vidieť a pozorovať dieťa v reálnom živote, v domácom prostredí, kde je uvoľnený. U nás na SK dg za 20 minút a iba z toho, čo rodič o dieťati povie. Diagnostik ho vobec nesleduje. Aspoň tu u nás na Sk je to takto. Asi len čas ma naučí , ako postupovať..
10. dec 2012 o 10:32  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
ahojte, vcera sme boli v Bratislave-Petrzalke v Inchebe na HRAtislave ... a su tam zaroven aj Vianocne trhy (tie budu az do 22.12), tak som si tam prebehla vsetky stanky a nasla a pokupila tieto zaujimave vecicky na ucenie :slight_smile: snad to niekomu pomoze ako inspiracia :slight_smile:
v stanku Lacne a lacnejsie - drevenu vkladacku na scitovanie - na druhej strane tych cisel je dany pocet bodiek (cenovka je 9 eur, ale kedze som to kupovala az cca hodinu pred zaverecnou, tak stalo to 6 eur :slight_smile:), plastove prevliekacky 2 eura
10. dec 2012 o 16:34  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
nadherna kniha zo stanku Knihkupectva pana Mrkvicku (inak maju celkovo skvele knihy)
10. dec 2012 o 16:36  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (4)
a zo Slovartu pekne zosity, jeden kus 1 eur
10. dec 2012 o 16:37  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (6)
ta prva fotka su nalepky v strede zosita, ktore sa nalepuju na jednotlive strany na urcene miesta
10. dec 2012 o 16:38  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@cmeli to ste teda super kúpili- hlavne sa mi páčia tie nálepkové zošity po 1 eur. Aj tá kniha je taká prehľadná. To sa dá kúpiť aj inde- na nete? Musím pozrieť.
10. dec 2012 o 18:06  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
ahojte maminky.mám dotaz,je tu medzy vamy maminka ktorá sa dobrovolne vzdala"podávania MB12".pre negatívne výsledky,alebo pre nepriaznivé účinky.Nakolko my ano,a od apríla neberieme,asi 20xsom sa snažila o vysvetlenie že prečo,a že už nemáme záujem,ale každý x nás atakuje pani Dr.aby sme došli na odbery,lebo došla dalšia várka MB12,ked sme mali dostať druhú várku tak nebolo až do júna,a načo budem dieťaťu raz dávať raz nedávať,to nemá zmysel,bude budem dávať nepretržite 12 mesiacov ako bola dohoda,alebo dobrovolne odstúpim,a tým to pre nás skončilo,Tak som zase za nechápavú.Asi sa my zdá že to je zase len FARMACEUTICKY záťah,ako sa dostať do podvedomia ludí/ktorý sa chytajú aj tej poslednej trčiacej slamky/ a dostať sa k finančným injekciám. asi som zlá mama ked neverím naším farmaciám,a nepomáham mojmu dieťaťu,nemienim ho troviť ich výmyslamy. :rolling_eyes:
11. dec 2012 o 09:33  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (4)
@mojoli ak sa smiem opýtať, aké ste mali vedľajšie účinky? Mmy práve ideme začať so sirupom mb12.
11. dec 2012 o 10:25  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mardenad Ahoj, podľa mňa sa uisťuje, a je to rovnaké, ako keď stlačí gombík na DVD a začne hrať zvučka, alebo sa prepne na menu.... ibaže ten následok, reakciu si vyžaduje od teba, čo je fajn, ale už si z toho urobil rituálik a donemoty... tak, ako to poznáme.... akoby tu už nešlo o to, čo povieš, ale o to, aby si mu vyhovela..... keď je to neúnosné, bolo by to dobré asi nejako "usmerniť" . Mne to príde ako uisťovanie sa a aké by bolo super, keby to spustilo po čase funkčné vyjadrovanie slov :o) Inak takéto veci, no nie v takej miere, robia aj niektoré zdravé deti a tiež je to niekedy otravujúce....
11. dec 2012 o 10:50  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@mardenad
@albertka tak Tygr tohle dělá doted, akorát on už normálně mluví, takže u nás nejsou ty stresy z toho, že nevím, co říká...ale prostě on mele furt, furt vyžaduje odpovědi atd. Jeho proto nebere moc Ipad, Tv, PC apod, umí se všim, ale prostě tyhle věci mu nebudou odpovídat a nemá návaznost na toho člověka.

Jinak má i to, že třeba ráno řekne, co bude dělat a očekává ode mě stejnou odpověd, a když to řeknu jinak, tak mě opraví.....ale to je podle mě fakt povaha, on je prostě úzkostný a tohle ho uklidnuje....
11. dec 2012 o 10:53  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mardenad u těch autíků to bývá tak, že oni ukazují stále na stejné věci (nebo na okruh věcí), to ukazování a sdílení není prostě na bázi, že ti chce ukázat vše kolem něj...je to prostě jiné :wink:
11. dec 2012 o 10:58  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mardenad a nejde jim o to, aby oni tobě něco ukázali, ale abys je prostě ujistila, že ta věc se jmenuje stále stejně...nejde v tomhle případě o komunikaci :wink:
11. dec 2012 o 11:00  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mojoli Ahoj, tiež by ma zaujímali negatíva spojené s užívaním MB12. Určite ti zasielajú informácie o odberoch a pod. preto, že vás majú v databáze užívateľov. Neviem, či si ich informovala písomne o ukončení spolupráce. Samozrejme, že máš právo odstúpiť od výskumu z akýchkoľvek dôvodov - zdravotných či etických. Je mi ľúto, že ste nezaznamenali žiadne pozitíva, ale neviem, ako dlho ste sirup užívali. Podľa informácií, ktoré mám ja a z vlastnej skúsenosti sa domnievam, že tento raz nejde o to, aby sa určité záujmové skupiny nabalili na trpiacich deťoch a ich rodičoch. Isteže, ak prípravok bude v klinickej štúdii , ktorej sme mnohí súčasťou, vyhodnotený ako možný doplnok výživy pri autizme, bude mať z toho niekto profit. Zatiaľ však ide o klinickú štúdiu, ktorú je nutné vykonať v našej krajine nato, aby sa liek mohol uviesť na náš trh... je s tým spojených veľa krokov, tento sirup stál takmer rok na slovenskej colnici, kým kompetentné orgány povolili jeho dovoz - to sa týka zahájenia klinickej štúdie. Teraz sa robili prvé vyhodnotenia, ako mi včera hovorila dr. J. a výsledky sú pozitívne - niektoré deti na prípravok reagovali veľkými posunmi :wink: , my sme zaznamenali v začiatkoch uzívanie, prvé mesiace viditeľné zlepšenie koncentrácie pozornosti, tým pádom sa zlepšili porozumenie a mnohé veci s tým spojené, tiež je syn ochotný zjesť a ochutnať nové potraviny, to je pre nás veľké plus..... Naozaj nie je ľahké, presadiť na trhu liečivo, ktoré je vhodné na liečbu nejakého ochorenia, fakt je, že na našom trhu sú prípravky, doplnky výživy, ktoré obsahujú len malé množstvo účinnej látky, ktorú garantujú :frowning2: toto však, domnievam sa, nie je tento prípad. Naozaj colnica musí podrobne preskúmať určité vzorky a až potom sa dostanú, kam sú určené... aj preto sa kvôli legislatívnym krokom zdržal dovoz sirupu k nám.... ale pokiaľ viem, p. doktorky mali v zálohe sirup na niekoľko dní, mes., aby zabezpečilo užívanie... zrejme to nešlo vždy. Fakt si nemyslí, že sme sa stali "cvičnými opicami", na ktorých niekto dobre profituje..... diagnóza autizmu u nás nepatrí medzi tie, na ktorých by sa dalo rýchlo zbohatnúť...
11. dec 2012 o 11:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
... A baby, my sa môžeme pochváliť, náš pokladík po vyše 4 rokoch ciká do záchoda!!!!!!! :wink: strašne sa tešíííme a tréééénujeme!!!! Veľmi nám pomohli liečky na tlmenie úzkosti. Taký dobrý pocit, po roku vstávame ráno s úsmevom :wink: a sme spokojní všetci :wink:
11. dec 2012 o 11:17  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (7)
Schválili mi predĺženie rodičovského na jeden rok, odpadol mi kameň zo srdca :slight_smile:
11. dec 2012 o 11:18  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (3)
holky, tak já jsem na tom tak, že mě nechtějí do české pojištovny bez HPP přihlásit, jelikož manžel je Slovák a i tam žije a pracuje a odvádí zdravotní, takže my jsme taky pod SK, což je pro mě opravdu silně výhodné :rolling_eyes:
11. dec 2012 o 11:20  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
11. dec 2012 o 11:22  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@cmeli Ďakujeme za tipy :wink:
11. dec 2012 o 11:23  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@albertka a čo to užívate na úzkosť? :confused:
lebo my sme práve vysadili ataraktikum (protiúzkostný liek), lebo ho prestali vyrábať ( :angry: ),
samozrejme po dohode s neruologičkou, ktorá ho sama aj indikovala...
a teda trošku sa nám navýšili "uisťovačky" v stereotypoch a rituáloch,
ale nevrátili sa späť tie fyzické prejavy úzkosti (tras rúk i tela, zrýchlené dýchanie atd),
tak zatiaľ sme teda bez liekov (dr. iný ekvivalent nevie nájsť) a v utorok ideme na kontrolu,
aby sme to celé zhodnotili...

@mardenad , súhlasím s dievčatami, čo ti píšu ohľadom toho "opakovania" celých viet a konštatácií...
je to podľa mňa-najmä uisťovanie a teraz už i rituál a stereotyp, ktorým môže manipulovať (s tebou)...
náš tady sa takto "do nemlátom" vypytuje, vypytuje a vypytuje, keďže hovoriť vie...
nečaká konštatátice a potvrdenia, ale "kvázi odpovede"-akúkoľvek reakciu odo mňa...
pritom odpoveď ako taká ho zväčša nezaujíma...
nestranný človek by povedal, že aký je zlatý a ako sa zaujíma, a aký zvedavý,
ale v skutočnosti -ak by s ním mal byť polhodinu a on sa za tú polhodku opýta asi 50 nezmyselných otázok, tak tiež by už na to pozeral kapánek inak... :wink:
11. dec 2012 o 11:35  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@albertka aké lieky proti úzkosti užívete? Tiež mám štvorročného autíka a bojí sa sedieť na záchode :unamused:
11. dec 2012 o 11:37  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zuzulkasimi no, nechcem ťa sklamať, ale sedenie na záchode lieky ako také neovplyvnia...
náš má tiež 4 roky (o 5 dní) a bojí sa všetkých záchodov-okrem domáceho a škôlkarskeho
a lieky užíval doteraz (už skoro dva roky) :wink:

/on sa na cudzích záchodoch bojí napr. ventilátorov, ktoré sa tam spúšťajú spolu so zažnutím, alebo aj tých všelijakých "wc-blokov"-osviežovačov v mise, alebo aj fotobuniek na splachovanie atd a to zatiaľ žiaden liek nezvládol :wink:, lebo to nie je o tom.../
11. dec 2012 o 11:40  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (3)
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok