• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

22. marca 2017 
@wandah faakt? nic nevím....
18. okt 2010 o 10:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahoj sidus, do zahraničia neposielame nič oficiálne, môj muž si robil postgraduál v holansku a býval s jedným slov. lekárom, ktorý zostal v NL a pôsobí tam teraz ako kardiochirurg, dali sme mu našu správu v slovenčine, nech sa skontaktuje s nejakým kolegom, preloží mu čo treba a nech to tento ešte ako celok posúdi - ak by ste mali podobný nález ako my, tak ti samozrejme posuniem info; tie sliny som nezbadala, vidíš, skúsim to - ja jej už teraz nedávam sladkosti ani pečivo, iba bezlepkové, čo je tiež poriadna gebuzina keď si čítam zloženie, tiež tam musia dať tisíc blbostí, aby nahradili múku
inak uvažovala som aj nad prahou, že zistím, či by sa tam nejak nedali robiť metabolické vyšetrenia, môj muž sa tam liečil na gastroochorenie a aj ho tam operovali, bol vážny prípad, pozná pár lekárov v motolskej nemocnici

trochu mi to do seba zapadá aj s tou knihou, ktorú som tu odporúčala - základná filozofia je, že cesta k mozgu vedie cez črevo a autizmus, ADHD, poruchy pozornosti, autoimunitné ochorenia ako astma či ekzémy a alergie majú podobný základ - aspoň naša rodina sedí do schémy: manžel mal ulceróznu kolitídu (zápal hrubého čreva), jeho mama má ťažkú astmu. môj otec atopický ekzém a ťažké zápchy; a vyvrcholilo to v našom prípade
možno je to sidus tak, že nie metabolická porucha sa pridruží k autizmu, ale že k prepuknutiu autizmu práve ona prispela a že s tým treba niečo urobiť, každopádne je lepšie niečo robiť, ako sedieť so založenými rukami a počúvať našich doktorov
pekne to napísala svojho času boba - ak niektorí čítate taký českú blog - že problémy jej dieťaťa ju zbavili veľa ilúzií, jedna z nich bola, že pôjdete k lekárovi a ten vám pomôže a poradí - keď som bola za svojou pediatričkou po potvrdenie,aby bety mohla ísť do auti škôlky, vybalila som na ňu autizmus atď. tak sa začala tváriť strašne súcitne - kto by si to bol pomyslel taká pekná rodinka, dala mi potvrdenie, že "dieťa je spôsobilé navštevovať kolektívne zariadenie" - lebo vraj tam v takýchto škôlkach majú asi menšie kolektívy, že áno? a o týždeň mi prišiel od nej doporučene poštou taký letáčik o autizme s troma vetami informácií- ja som skoro na zadok spadla. To si títo ľudia fakt myslia, že sedíme so založenými rukami a čakáme na ich cenné rady? Čo keby si predstavili, že ide o ich deti? A taká sympatická doktorka sa mi to zdala, moje deti nebývali vôbec choré, sem tam virózka, nepredpisovala nám zbytočne antibiotiká, zaočkovali sme sa vďaka nej aj nepovinne na všetko možné...
uch,a teraz už vážne musím ísť robiť
18. okt 2010 o 10:38  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@wandah prave včera som nepozerala správy ale dnes si ich pozriem cez net, keby si vedela niečo konkrétnejšie, a či robia aj pre nás Slovákov, tak daj prosím vedieť. Rada by som to využila a keď zistím já tiež zavesím na stránku
18. okt 2010 o 11:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@wandah vieš v ktorých správach to bolo poobede, večer či v noci?
18. okt 2010 o 11:13  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ivanpa,budem rada,ak mi das vedies,ked sa nieco nove dozviete.Lebo ani na nete sa toho neda ohladom tych polysacharidov najst.Ja uz nasu detsku dr.ani nepocuvam-odvtedy,ked mi davala dobre rady,aby som malemu pomaly hladala ustav,lebo ho za chvilu nebudem zvladat.A sestricka jej suhlasne prikyvovala.
18. okt 2010 o 13:36  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@beka_s bolo to v správach na Markíze v soboru večer, reportáž bola o malom dieťati ktoré zomrelo na nezistenú a teda neliečenú metab poruchu. Redaktor pátral po testoch a spomenul tam realitu že v SR tento prástroj nie je a v ČR sú dva.Príspevok videla moja mama, musím si ho pozrieť cez net ešte aj ja...
18. okt 2010 o 15:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
zajtra ideme na test k r.Urgemu, výsledky až o 14 dní. Nasadzujeme GFCF diet, neviete prosím nejakú fajn knihu s receptami okrem už vyššie spomínanej? Cez net som našla len Tána Bálintová : Varíme bez lepku abez mléka, ale tá je všade v e-shopoch vypredaná. Nemáte ju prosím niekto v BA? Odfotila by som si ju alebo nejaký typna iný knižný titul? Dik
18. okt 2010 o 16:09  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@wandah , Vandi v tych knihach su vo vseobecnosti hlavne recepty pre dospelych, pre teba je teraz dolezite vymysliet ako a cim nahradis mliecne vyrobky, syry, jogurty a zamerat sa na bezlepkovy chlieb a pecivo, aby si trafila co bude malermu chutit. Inak ak ti papa obedy typu zeleninove polievky, maso, zemiaky, ryza to sa nemeni len zahustovat budes inak. Ja som teda mala spociatku najvacsi problem nahradit ranajky, vecere a mnamky :wink:
18. okt 2010 o 16:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@wandah , Vandi a kuk sem gfcfdieta.blogz.cz
18. okt 2010 o 16:28  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mon25 já som na mňamky našla obchod s prijateľnými cenami a to Billa, sú tu horalky alebo napolitánky celočokoládová za cca 0,4 eur, čo ma vychádza lacnejšie ako objednávať cez lekáreň, a dajú sa dostať aj za 0,23 čo sú také menšie keksíky. a veľa potravín nakupujem v maďarsku. Samozrejme tam nakúpim na celý mesiac aby cesta nebola drahšia ako tovar
18. okt 2010 o 17:23  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mon25 testy na opioidne peptidy damkovi vysli na 78 % pozitivne, takze nam doporucil GFCF dietu...
ako ti tuto dietu zvlada Fredinko? da si vysvetliť že iste veci jednoducho nemôže? toho sa ja dosť obavam :frowning2: do damka jednoducho jedlo ktoré nepozna nedostanem ani nasilu a ak sa mi to nahodou podarí tak to pľuje ešte 15min. po byte :slight_smile:
18. okt 2010 o 21:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
my máme síce testy na opioidne peptidy v poriadku, ale sme na diéte, nazlostila som sa minulú sobotu nad extra výberovým jedálničkom svojej dcéry - zaviedli sme štruktúrovanú terapiu i do jedla (z komunikačných kurzov a zo špeci škôlok mnohé viete o čo ide) - nedostane jesť to čo chce, pokiaľ nezje to čo chcem ja, aby zjedla - zásada nevybrať cieľové jedno, ktoré viete, že jej bude definitívne odporné; vrešťala rovných 50 minút, potom pochopila že nás "neprečúra" a musí akceptovať pravidlá hry; momentálne papáme aj hovädzí vývar, kapustnicu a morčacie mäsko s ryžou, za úplatu bezlepkového chlebíka
18. okt 2010 o 22:22  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@slavkadamko , Slavi hruuuuuza :sunglasses: , to co by chcel nemoze a to co by mohol nechce :angry: asi tak :sweat_smile:
motivacia u neho nezabera ziadna, ak mu nechuti pitie nebude pit nic, ak mu nechuti jedlo nebude jest nic :confounded:
19. okt 2010 o 07:31  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@slavkadamko , a nasilu? haha!! nasilu som mu raz dala na lyzicke homeopatika ( podotykam, ze to je sladka voda) a odvtedy nechce jest lyzickou :sweat_smile:, to sa stalo pred 4 mesiacmi a tym padom sme skoncili aj so zeleninovymi polievkami, ktore dovtedy jedol vcelku ochotne, takze tak :fearful:

Dnes ma 3 roky, tak dufam, ze sa stane nejaky zazrak, ako ze zacne hovorit napriklad :grinning:
19. okt 2010 o 07:37  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahoj monika a slavka, ak sú jedlá, ktoré chce, tak máte hneď motiváciu, aj keď sú z hľadiska diéty zakázané (na začiatok je to asi nevyhnutné), najlepšie je niečo, čo sa dá dávať za odmenu po malých kúskoch a hlavne musí to strašne chcieť, potom zje aj polievku, aj keď bude dva dni hladovať a najprv zje nasilu len pár lyžičiek, nalomiť ho pokiaľ ide o jedlo ho môžu aj v andrease, oni poznajú všelijaké triky na spoluprácu
ja som to už musela takto rázne riešiť, lebo jedla iba krupicovú kašu, pečivo a jablká, ostatným rovno hádzala, keď som to priniesla na stôl - bez ochutnania vedela, že to rovno nechce
samozrejme na začiatku vrieskala, hádzala sa strašne na zem, vylievala polievku, treba všetko vydržať a nepoľaviť - teraz už sama je aj polievku po týždni
je to presne taká tvrdohlavosť, ako keď nechcú robiť niečo, čo ich nezaujíma

a hlavne monika -všetko najlepšie frederikovi k narodeninám, nech sa konečne stane nejaký zázrak...
19. okt 2010 o 08:24  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
ahojte :slight_smile:
ja osm mal aten isty problem pred rokmi.. tiez vymyslal, a vymysla aj teraz, ale rychlo povoili. :grinning: uz v :grinning: ie ze ja som pan situacie a nie on! :wink:

tiez som to riesila nebudes jest nebudes mat co chces, alebo nebude smoct hrat co mas najradsej a hned to do neho islo i ked jedna lyzicka na zaciatok.. :wink: ale stacilo zvykol si , paradajky tak sme bojovali rok teraz ja chcem paradajky!! mama :grinning: teraz ich ma rad zato inu zeleninu ako kukurica ani nahodou musim vela vymyslat ako mu ju ponuknut aby zjedol. :grinning:

dnes mal velku motivaciu maju kupalisko v skole.. a on zboznuje bazen :slight_smile:
19. okt 2010 o 09:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahojte, keďže mi sme iba na začiatku cesty, komunikačné kurzy v andrese sú tie pravidelne stretnutia každý druhý utorok iba so psychologičkou a rodičmi alebo komunikačný kurz je niečo iné?

19. okt 2010 o 13:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
baby este som zabudla pato zacina od tohto stvrtka chodit pravidelne aj ku psychologovy na terapiu... :slight_smile:
a zabudla som s apochvalit ucitelka ho v skole chvali cakala ovela horsie pato je velmi dobry v matematike.. :wink:
pisat pise sice nie pekne ale pise, a hlavne osobna assistenka mu je na nic normalne decko sa snazi pekne sam snazit.. bez pomoci staci ze ucitelka niekedy zakroci , ale inak pozitivne ja som taka stastne dav mi to velku nadej.. do buducna...
ak pojde takymto tempom.. :slight_smile:
aj je dost kludny nie je velmi nervozny .; a nebije okolo pre nic za nic deti..
deti v triede si za tie 4 roky na neho zvykli a spolu vyrastaju aj ked nema kamaratov ako ine deti , ale pekne sa o neho staraju . niektori .. doslova mi niekedy slzy tecu ked to vidim..

boze dakujem TI; :slight_smile:
19. okt 2010 o 14:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@erikasadek gratulujem a úprimne závidím. Bože, hádam aj takéto niečo za rok napíšem. :slight_smile: :unamused:
19. okt 2010 o 14:52  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
@zuzanada zuzi neboj pride.. vsetk chce cas ver mi, u nas je to uz 3 roky v pohybe, a dva roky teraz intenzivne kazdy den..
ja sa aj snazim okolo v pondelok ma tenis..
v sobotu ma eveil corporelle, je to zdokonalovanie tela koordinacie pre deti.. normalne, ale chodi tam uz 3 rok a strasne mu to pomohlo.. vidiet to aj v nemocke mi hovoria ze pato teraz doslova ziari oproti inym detom.. co sa psychomotriky tyka ked si predstavim ze pred dvoma rokmi ani na lavicku nevysiel no proste keby si vodela, nesikovne dieta.. :frowning2:
a teraz skriabe sa pekne aj na mieste kde mal panicky strach sice pomaly , urcitu taktiku ma vzdy kde ide, ale v pohode....
je opatrny oproti inym detom.....
takze ja osobne som zistila on sa nesmie nudit a musi ho to bavit co robi .. tenis je taraz fakt dobry.... ide na vec svopjsky, proste co mu povie to robi.. :grinning: ale zaklad je ze ta lopta pri podani ide na druhu stranu silouuuuuuuuuuuuuu :grinning:

oni su s neho hotovi. :grinning:
je mu to tiez velmi pomohlo .... za rok neskutocne sa dieta zmenilo......
na buduci rok ho dam aj judo... vraj super vec pre autikov.. :slight_smile:
19. okt 2010 o 15:09  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
erikasadek, neskutočne dobre sa to číta, ako patrik postupuje,
my ideme pomaličky ako mravčekovci, niekedy sa ma z toho zmocňuje úplné zúfalstvo,
ale teším sa ako blázon pri počítači z akéhokoľvek pokroku ktoréhokoľvek drobca na tomto fóre
19. okt 2010 o 21:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
@ivanpa to som rada ze sa vam top dobre cita neboj aj ja som taka bola pred rokmi teda nedavno isla som sa zblaznit s pomaleho pokroku mojho dietata.. :slight_smile:

chcem aby sa vaml to dobre citalo i ked pato nie je v pravom slova zmysle cisty autista, ale chcem aby ste vedeli ze nadej tu je, i ked to stoji vela lasky trpezlivosti a vela prace.... ale ten vysledok ked sa dostavy tak je to nirvana. :slight_smile:

v jednom mate pravdu , baby niekto to pisal len neviem kto...
ako matky na tieto deti nestacime.... nie je to o tom ze sme zle matky , ale tu treba specialistov, ktory vidia nase deti inak a vedi apomoct tam kde my nie!!!
ale spolu ak sa spoja sily tak je to len bonus pre deti ktory sa ukaze neskor verte mi .. minmalne jeden rok treba byt trpezlivym verte.. :slight_smile: :slight_smile:
19. okt 2010 o 22:03  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte babulky, včera sme boli u psychologičky. Potrebovala by som od Vás poradiť, takže k okolnostiam. Zatial poznám len predbežné hodnotenie, tých vyšetrení bude viacej. Psychologička bola trochu zmätená :grinning: . Chcela sa pozrieť ako bude malý reagovať keď ho budem ignorovať, lenže on sa vybral prebádať ostatné miestnosti, kašlal na to, že tam mama nie je....... po trištvrte hodine ho doniesla ku mne..... no divila sa, že necíti separačnú úzkosť. Takže jej teória je, že okrem autizmu môže ísť aj o dobrovolné dištancovanie sa - vraj keď sú súrodenci krátko po sebe, a jeden si vyžaduje vela pozornosti a matka je unavená, tak ten druhý sa môže uzavrieť do seba a tým pádom sa nevyvíja. Niečo na tom môže byť, unavená som bola. A vraj aj odchádzanie od dieťaťa to môže spôsobiť - ja mám 2x do týždňa kurz, takže 1,5 hod. je s babkou - vraj to stačí. To je mi divné, tým pádom by boli ohrozené všetky deti v jasličkách :unamused:.
Odporučila mi kurz ktorý robí súkromne pre rodičov - aby vedeli ako pracovať s dieťaťom s narušeným vývojom. Hneď som súhlasila že pôjdem, ale potom mi vysvetlila, že to robí súkromne a 4x45 minút kurzu stojí 200 Eur. Tá cena ma trochu zneistila. Samozrejme že by som zaplatila akúkolvek cenu, ak by som mala pocit že to pomôže. Ale prečítala som kopec kníh, chodíme s Dankom do Andreasu, s čím som velmi spokojná, sledujem ako s ním pracujú a potom to doma skúšame tiež. Odsledovala som si ako tam majú štrukturované prostredie a plánujem prerobiť detskú....... jednoducho neviem, či by mi vedela povedať niečo, čo ešte neviem, lebo na druhej strane táto suma znamená 2 mesiace kurzu v Andrease, po ktorom sú viditelné pokroky. Máte niekto skúsenosť s PhDr. Kúdelovou? Alebo boli ste u nej na kurze. Podľa prvého dojmu je velmi schopná, podľa internetu má dostatočné skúsenosti s autistami. Musím si to prepočítať, neviem či by mi tento výdavok neohrozil kurzy v andrease :confounded:
20. okt 2010 o 23:03  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
A ešte jednu otázočku. Prerušila niektorá z Vás dietu? Budúci týždeň ideme na alergologické testy a aj odnesiem moč na opioidné peptidy. Takže som malému už po troške začala dávat lepkovú stravu. Mlieko ešte nie, z toho má hnačky, takže to dám až 3 dni pred. Danko je ako šialený. Už týždeň chodí po špičkách, tacká sa ako opitý, občas padá, zase robí tie činnosti ktoré už prestal....... a lieta ako zdrogovaný králik, vôbec nechce spať. Predtým hyperaktývny nebol, tak som vystrašená. Preto sa Vás chcem opýtať, či nemáte niektorá skúsenosť, či znovaočistenie bude trvať tak dlho ako na začiatku? :frowning2: Ešte stále nespí......
20. okt 2010 o 23:12  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@arnika1 , Margi, ten lepok si nemusela znovu zavadzat, telo sa ocisti od lepku po 3-4 mesiacoch az, ja som niesla moc uz ked sme mali mesiac zavedenu bezlepkovu a pozitivita sa ukazala. Od caseinu sa telo ocisti uz po 3 tyzdnoch, takze stacilo ti nasadit mlieko iba

co sa tyka prveho prispevku.... :confused: ...i ked som otvorena fakt vsetkym teoriam, tu ma teda dost odrovnala ta brutalna cena :angry: my sme mali s malym tiez narusene vztahy, keby som este pred pol rokom odletela na mesiac bolo by mu to jedno, ale postupne sa to zmenilo a teraz mame zase opacny problem :wink: , staci, ze mu zmiznem na chvilu z dohladu a uz ma zhana a cele dni ma objima a bozkava..... ja by som na tvojom mieste este chvilu pockala, ci sa to neupravi samo.... zmenila si pristup, stravu, zaviedla terapie.... nieco sa mozno aj samo vyriesi :dizzy_face:
21. okt 2010 o 04:21  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@arnika1 , a ano, ked sa znovu zavedie "opiat" prejavi sa to takto.... tzn., ze to ukazuje na pozitivitu OP vo vasom pripade... som zvedava na vysledky :wink:
a dnes je tusim spln, vtedy sa zvyknu " nase deticky " zvlast prejavovat nespavostou, i ked u nas je to dnes opacne :grinning: Fredino sladko spinka a ja som od 2 hore :confused: :slight_smile:
21. okt 2010 o 04:29  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@arnika1 ani náš syn nebol na mňa a muža vôbec naviazaný, vôbec neplakal, ked ho zobral niekto cudzí aj na 2 hodiny- a to je autista ako vyšitý :grinning: Teraz ako je starší, už si to viac začína uvedomovať a sem-tam nás aj spomína- a my sme radi, že sme sa toho dožili :dizzy_face: A separačná úzkosť nie je podstatným znakom autistov :wink:
Asi by som sa na tu pani psychologicku za taku uzasnu cenu vykaslala a chodila by som pekne nadalej do Andreasu....

A nerozmyslala si nad tym dat ho zdiagnostikovat v Andrease?
21. okt 2010 o 06:57  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
ahojte
@mon25 tebe sa nechce spat?? :grinning:

arnika tak ta cena aj man dostala taketo veci maju byt zadarmo a nie za taku nekrestansku cenu!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
sa zblaznila zarabat na nestasti inych!!
al ej eto vina statu ze sa neangazuje ze nie je dostaok associacii ktore by sa starali a robili taketo kurzy s lekarmi zadarmo pre rodicov toto chyba na slovsku!!!en

je mi to tak luto!!!!!!!!!!! :angry: a stve ma to ...

tu lekari taketo veci robia zadarmo vo svojom volnom case.. alebo ako nadcas plateny statom , ze su cafe posedenia pre rodicov raz za mesiac napriklad ktori maju prob :angry: lemy s detmi.; ak nieco najdu vazne tak ich hned naviguju. :wink:
ja ma dne sv patovej skole dnes jeden seminar zadarmo na 5 casti raz za mesiac pre rodcov ktori maju problem s detmi.. a tam pocas 1 hodniny apol specialistka bude nacuvat rodicom , a ako aj samotni rodicai medzi sebou...
takto by to malo byt aj na slovensku docerta a nie zarabat za nekrestanske ceny takto.. v pomer :wink: na vase platy!!!
zase som rozculena prepacte. :grinning:
21. okt 2010 o 10:27  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte baby,
rada by som sa s Vami podelila o naše výsledky po zavedení gfcf diet. Dozavedenia diety nerozprával, neukazoval prsom, nereagoval na meno, nič si nikdy nevypátal ani gestom, očný kontakt cca 5%.
Dieta zavedená od utorka, chlapec,vek 1 rok a 10 mesiacov.
1. deň (utorok) : ukazuje prstom (ukazovákom) v byte na reálne veci ak sa ho niekto spýta (okno, dvere, telka, lampa, stol, stolička...), ukazuje na tvári inej osoby oči / nos / ústa. Očný kontakt výrazne lepší, cca 20%
2. deň (streda) : vykoná príkaz na požiadanie (otvorí / zatvorí dvere, obuje / vyzuje papuče mame), posiela autíčko inej osobe späť, očný kontakt cca 30%
3.deň (štvrtok) : sám si zoberie pohár a napije sa, po vycikaní nesie nočník sám do WC - predtým si otvorí dvere, dožaduje sa aby som ho zdvihla na ruky a následne prstom sám bez vyzvania ukazuje na vec ktorú chce, očný kontakt cca 50%. Momentálne spí.
Od utorka znakujem (prosím, daj, jesť, piť, zober, stačí) a pritom rozprávam jednoslovné vety priamo s ním pri hre polovicu času čo nespí, spolu cca 5 hodín denne.
Považujem to za zázrak, a zatiaľ tomu nemôžem uveriť. Mali ste aj vypo zavedení diety prvé dni takéto fantastické výsledky???
21. okt 2010 o 11:53  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
autor
baby videli ste,?

http://video.markiza.sk/archiv-tv-markiza/reflex/48465 :wink:


@wandah nepomozem ti u nas dieta vobec nefungovala.. :wink:
21. okt 2010 o 16:20  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok