Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
janasim
26. dec 2012
@anka912 a v skolke sme aj tancovali na vianocnej besiedke,chi 🙂
anka912
26. dec 2012
@janasim to je veru málinko 10kg- toľko mali moje deti, keď mali 1 rok :-o Dúfam, že mu niečo v BA pomôžu.
A ako vám kázala cvičiť ohľadne reči? Dala ti nejaké tipy, ako začať učiť hlásky, slabiky a tak?
Som rada, že pekne reaguje, to je dôležité, nech sa Vám teda v Novom roku aj tá reč pohne!!!
janasim
26. dec 2012
Hej, dala tipy ako ho naucit najprv gesta ukazat daj,pit,pod a hop,ale zatial sa mu to nedari ukazovat,ale ja to robim pred nim.Prve take slovo bolo ked mi padol vysavac a maly povedal ze baa,akoze bac bez c.U nas je uz aj toto uspech.
janasim
26. dec 2012
@anka912 A este mame termin janosikovu teraz 22.januara tak neviem ci tam este mame ist,ked sme uz boli u katky Vidovej,ale rozmyslam ked uz tu logopediu mame v Trnave,tak uz mozme rovno aj k tej Janosikovej tam chodit.
kubasa2005
26. dec 2012
Kubinko
janasim
26. dec 2012
Maminy co ste boli u Dr.Janosikovej,ako to prebiehalo,ako bude maleho testovat by ma zaujimalo,poprosim nejake info,co sa tam bude diat.Ci sa s nim bude hrat,alebo co take?
janasim
26. dec 2012
A este kolko sa plati prvykrat za vysetrenie.
mojoli
27. dec 2012
ahojte maminky,tak a máme vianoce za sebou,nakolko som sa dušovala že tento rok budú vianoce ako v amerike,ale na moje počudovanie moj syn vydržal čakať na darčeky až do 17.hod.na štedrý deň.Tak sme si darčeky rozdaly pred večerou,ale to je u Nás Veeeľký úspech tolko čakať na darčeky,bez "hysterických záchvatov",tak asi naozaj dospievame a rastieme ku kludnejšej budúcnosti/tak toto nechcem zakríknúť/Som rada že ho mám.vela sa od neho učím aj ja ,už teraz ma vie napomenuť,aby som sa nenerváčila,alebo povie" mami však bude dobre,nekrič-jasné"/to jasné má zo školy/ale používa to super.Tak som zvedavá ako prežijeme prázdniny.dnes ho čaká sánkovačka na Zochovej,tak uvidím,ide bezomna 😉
anka912
27. dec 2012
@janasim ako viem, tak vyšetrenie je zdarma
albertka
27. dec 2012
@mon25 Ja my Ďakujeme, posťahované 😉
albertka
27. dec 2012
@janasim K tej váhe, náš Domko má 4,5 roka a 13 kg ! Je tiež drobček a vyžlička, ale čo, na endorkr. sme boli keď mal 3 roky a 9 kg a všetko bolo v poriadku (no, čo veď ja mám 46kg 😉
albertka
27. dec 2012
@janasim Dr. sa s ním bude hrať, pozorovať ho, sadne si k nemu na koberec... a bude sa potom s tebou rozprávať 😉 v zime brávame deťom aj prezúvky, v čakárni ich vyzlečieme, je tam kopec "dobrých" hračiek 😉 .... náš Domčo si vždy niečo tajne ušmejdí domov 😉 Držím palce 😉
saurian
27. dec 2012
@janasim
ahoj my sme boli u dr.j. v novembri, naoko ho "netestovala" ale "hrala" sa s nim, myslim ze cielene a tym si urobila akysi obraz o urovni komunikacie, socializacie, porozumenia a pod + nam trosinka (malo casu bolo) ukazala ako na neho a ze sa to da 😉 nieco sa nas popytala. my sme doniesli si papucky + ja som mala pre nu pripraveny akysi "prehlad anamnez" a sprav co som jej dala aby si nemusela pisat a tym sme ziskali aj trocha casu. ak mas otazky na nu napis si aspon to najdolezitejsie, lebo casu malo a takto nezabudnes.
janasim
27. dec 2012
@albertka
@saurian Diky ,vezmeme aj papucky,papiere mam uz pripravene.A neplati sa teda?lebo u Buntovej sme platili.A diagnoza ohladne autizmu by mohla byt uz aj po prvom sedeni?
saurian
27. dec 2012
@janasim
u dr.j. sme neplatili vobec nic
ci po prvom stretnuti to neviem povedat, mi sme dostali zaver dg. 84,9 a susp.(vzhladom k veku 2r,) 84,0 na prvom stretnuti, ale vo febr. ideme znova.
anka912
27. dec 2012
@janasim neviem, či vieš ale V. od 1.1. v nemocnici končí- bude asi robiť niekde v PD.
janasim
27. dec 2012
@anka912 Ano,povedala mi,tak z tohoto dovodu idem k Janosikovej,aby mal maly nejaku starostlivost u jednej osoby a ked aj logopediu budeme do Trnavy chodit,tak slak to uz ber
janasim
27. dec 2012
@albertka No to ste teda aj vy drobcekovci.Nechuti mu papat?Kristian odmieta stravu,malo zje.Len moj je aj nizky,tak mu urobia zatazovy test na rastovy hormon.Vyzera to tak ze aj my v 4apol.roku budeme mat13kg =-) A to mozem dufat ze aspon tolko aby mal.A Dominikovi zistila Janosikova autizmus,alebo nieco ine,ak sa smiem spytat.
magimary
27. dec 2012
@janasim náš váži rovnako ako albertkin dominik 😉
sú to skrátka drobčekovia,
čo môže byť pri ich dg. ešte občas trochu aj výhodou 😉
a výšovo je náš ešte na nižšom percentile, ako váhovo...
no, u nás to súvisí s veľkými ťažkosťami v trávení a celkovo s malabsorbciou, hoci teda náš má chuť do jedla extrémne vysokú...
nuž, ale aj tak je to na nič, keďže telo tak zle trávi...
janasim
27. dec 2012
@magimary Moj ma vysku 87cm,co je pod tretim percentilom a uz indikacia na vysetrenie.A myslim ze by to mohlo byt aj celiakiou.Na biopsiu sme vsak este neboli.Velmi by zaujmalo vysetrenie peptidov v moci.
2671974
27. dec 2012
@janasim dievcatka ja mam zdraveho 5rocneho a vazi 15,5kga Tomaska s autizmom a vazi 14,5kg a podla mna ich je dost papaju v pohode ale vstko vybehaju,myslim ze sa neni co bat
kubasa2005
27. dec 2012
@2671974 ono je to najhorsie ked dieta zacnu studovat nato co je normalne .Syn mal 910g ked sa narodil studovalo ho nekonecne vela mudrych lekarov .Stale pozerali len nato ze je maly a chudy....a tak mu miesto detskeho autizmu/ zistili ze ma nedostatok rast.hormonu v tele.
damnam
27. dec 2012
@magimary
@albertka K tej vahe Ivko ma 4roky a 30kg 118cm.
kubasa2005
27. dec 2012
Jakub ma 7r 116cm a 20kg a nula percent podkozneho tuku 😃 takze ten rast.hormon pomaha aj na jedenie ale navahe ma stale malo 😃 nie ako ja pohar vody a 10kg navyse
kubasa2005
27. dec 2012
@janasim picham malemu ten rast .hormon je to hnus /to povedia aj lekari/,na moju otazku dokedy mu to mam pichat povedala lekarka ze kym nebude mat 180cm,hlavne ze u nas vsetci mame vrodine maximalne 160cm
kubasa2005
28. dec 2012
este jedno Kubko vyzera stale ako keby vobec nejedol /nohy ako sparatka/ stale ho chceli brat do nemocnice ze mu nedavam jest 😞 Je proste taky ale to ziaden lekar nechape.Riesia veci ktore nemusia a to co maju zanedbavaju /aspon vnasom pripade./
sisstin
28. dec 2012
tak když jste u těch vah a mír..tak Tygr na pětiletý měl 104cm a 14,7kg :-p takže má míry asi jako běžný tříleták a ještě váhově je pod :-p on je takovej odjakživa, jsem týden přenášela a měl 2,9kg :-p ale od narození nechtěl jíst, což trvalo až někdy do 4let....v podstatě nejedl žádné teplé jídlo (mimo dvou polévek), žil o suchým pečivu atd. Pak ve školce celkem zlepšení , tam začal hodně ochutnávat, ne, že by jedl nějaký mega porce, ale konečně začal jíst rozmanitě. Doma se to zlepšilo tak, že se o jídlo hlásí a sní toho celkem dost (na jeho poměry), ale doma si furt jede v tom svým..čili dva druhy polívky, pečivo s něčim, párek, jabka atd. :-p

Já jsem se schválně ptala psycholožky, zda to je u dysfatiků běžný (u autistů je, i u těch dysfatiků, co znám, tak málokterý jí normálně), ale ona mi řekla, že takhle "nejedlých" dětí je v běžné populaci až 20 %, a že to k dysfázii jako neřadí. Já bych řekla, že teda spíš jo, nakolik dysfázka a autismus mají hodně těch rysů společných. Akorát u nás je asi rozdíl ten, že na Tygra fakt funguje ta "davová" psychoza, takže v té školce fakt celkem jí...což asi autík by měl na háku...
yukki
28. dec 2012
Keď už ste pri tých mierach, možno si ma pamätáte, riešili sme u staršej dcérky podozrenie aj na autizmus, nejako to nikto nepotvrdil....dodnes sa kýve, točí na zemi keď sa ukľudňuje, nerozumie emóciám, nevie sa hrať-rolovo, len so stavebnicami, väčšinu jedál nevezme do úst a ak tak ju napína, žiť sa s ňou dá jedine štrukturalizovaním dňa-vtedy funguje, nedajbože chieť od nej niečo mimo štruktúru-záchvat... a tak....no ale: má takmer 7rokov, 116cm a 17 kíl. Ale teda samý sval, šľacha, kosti má tiež drobné....a nejako to netrápi ani mňa ani doktorov. Ale chuť do jedla sa u nej pozdvihne vždy s braním detského Pangaminu-vyzerá ako malé lentilky....tak...keby ste chceli...a že vám deti dokážu zjesť malú farebnú tabletku...tak možno trochu tým Pangaminom detským by sa dala tá chuť povzbudiť. 😉
kubasa2005
28. dec 2012
moj mal 910g ked sa narodil,bezne mu rastli hned 2 zuby naraz,preto sa len a len smejem ked ho vahovo riesia 🙂 asi som divna mam navsetko svoju vyhovorku 🙂
zuzka208
28. dec 2012
Tak pridam aj ja,moj vazi 23kg a meria 123cm a ma 5,9roka je chudy ako palica 🙂 ale zje takmer vsetko.