Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
nensyke
18. jan 2013
...nechápem, raz ked má dieta F84 ako može mat potom F94??... držím vám palčeky aby ste konečne dostali to čo vám patrí..
damnam
18. jan 2013
@nensyke My sme sa tiez tomu cudovali ako sa to moze stat.Proste oni maju nato tabulky.
magimary
18. jan 2013
@damnam sorry, ale toto mi príde VEĽKÁ BLBOSŤ, čo vám povedali (!)
dokonca by som povedala, že je to OBROVSKÉ klamstvo!!!
podľa mňa oni urobili chybu a potrebovali sa pred vami nejako "vyviniť",
lebo toto, čo píšeš je nereálne, nelegálne a nemožné

ROZHODNE nenexistujú tabuľky, kde by F84 figurovalo ako F94 (!)
načo by potom každá dg. mala svoj kód???
akoby to potom ostatným schválili??!
damnam
18. jan 2013
@magimary Bolo nám povedané, že posudková ide podľa zákona č. 461/2003 Z.z. príloha č. 2, kde je uvedené, že duševné poruchy sú zaradené do skupiny F90-F98. F80-tky tam ani nie sú. Pozerali sme to a je to tam tak uvedené. Posudková ide podľa zákona o sociálnom poistení a lekári idú podľa iného zákona. Už samotné určenie čísla k "F"-ku je iba na posudkovej.
anuska74
19. jan 2013
To je strašné, ako na úradoch niekde funguje, damnam nedajte sa.
To je sila, aby si ešte aj dg. preonačili.
mne sa to nezdá, aby si mohli len tak prehadzovať dg.
prajem vela trpezlivosti.
nikcicka8
19. jan 2013
Ahojky přeji moc síly a chtěla bych se zeptat na co všechno jste nechávali očkovat? Znám hodně autistů, co to mají z očkování, bohužel 😢
evamarek77
19. jan 2013
@damnam drzim palce a pevne nervy
zuzka208
19. jan 2013
@damnam je to strasne a myslim ze je to tak ako pisala magimary je to totalna blbost a treba sa naozaj znovu odvolat.Raz ked ma clovek urcenu diagnozu nik mu ju nemoze zmenit ved to ako by bolo preboha,uz naozaj neviem co si mam mysliet o vsetkych tych ludoch kazdemu by som priala mat take neskutocne starosti ake zazivame my.
anuska74
19. jan 2013
Tak konečne, sa mi podarili upiecť chutné bezlepkové maffiny, a za chvílu obidve deti, tlačia také žemličky z billy. a starší tak na mna robí oči, mami ved to sú mliečne žemličky, to F. môže x-) .
Ale inak nie je to až taká hrôza bez lepku. 😉
damnam
19. jan 2013
@zuzka208 Ideme sa odvolat.
buducnost2101
19. jan 2013
@fond_f84 Je pekné čím sa zaoberáte na túto stránku som natrafila iba dnes.Mám autistické dieťa a vedela som to už keď mal 3 mesiace,že niečo nie je v poriadku,pretože nikoho s blízkych pri sebe nechcel.Na všetko veľmi prudko kričal a veľmi sa bál keď som sa na malinkú chvíľku vzdialila.Všetkých dookola bil iba mňa hladkal cez rameno.Nedokázala som fungovať ako bežný ľudia.Cez deň som musela byť iba s ním a v noci som robila domáce práce aby som na druhý deň mohla fungovať len pre neho.A toto trvalo do dvoch rokov.Po 2 rokoch sa sám od seba presunul spať ku sestre do vedľajšej izby.Dlho mu trvalo kým po nociach vyvolával mňa ale aj to sa ustálilo teraz má 3 roky a povšimla som si,že sa začína sám byť a to len preto,že mu niečo nejde.Vždy sa ho snažím utíšiť a pevne držať a do očí mu hovorím aby to nerobil,pretože to bolí jeho telíčko.A potom hľadám novú aktivitu aby som ho dostala do inej nálady.Je to veľmi náročné,pretože niekedy dochádzajú nápady.Ale čo osud nadelil treba prežiť a veriť si,že čo robíte mu pomáha.Vie prejaviť ľútosť keď niečo spraví a sám si povie,že je zlý a dotyčného nato obdaruje veľkou pusou a vtedy sa hnev vytráca.Veľmi som sa trápila,pretože lekári mi nechceli veriť,že malý má autistické sklony a ja som nevedela ako s takými deťmi narábať.Do 2 rokov poznal iba mechanickú hru s autami v úplnom tichu.A to ma už poriadne naštvalo ako ma stále lekári ignorovali a tak som sama začala zbierať informácie ako ho posúvať s vývojom dopredu.Zmenila som detskú na krabicový systém hračiek.Teraz sa učí vkladať obrázky do voľného priestoru.
nela1x
20. jan 2013
ahojte Mám dobru spravu.. kvalitné anglické probiotiká BIO KULT sa už dajú kúpiť aj na Slovensku a nemusia sa objednavat z Anglicka alebo Holandska... v nasej rodine im vdačíme za vela...
http://www.gojiberries.sk/actions-T1-name-A0/BI...
anuska74
20. jan 2013
@buducnost2101
si velmi vnímava a dobrá mama, ja som si nejako nevšimla, že môj je iný, ako napadlo ma to, dokonca aj auti, ale tak som si to nepripúšťala, ani tak detailne po tom nešla, asi zo strachu, že niečo zistím, až v 2 rokoch, vtedy nemal malý ani obraz ani zvuk 😃.
Ale mení sa z mesiaca na mesiac , teraz sa napr. teším, lebo sa mi zdá aj vrámci svojho obmedzenia/ viem že sú to hlavne niektoré auti. zvláštnosti,že je inteligentný 🙂. a pekne pomaly napreduje.
mon25
20. jan 2013
@nela1x , dakujem za info 😉
elavela
20. jan 2013
nela1x, už som si probiotiká BIO KULT cez www.gojiberries.sk aj objednala, stretla som sa s profesionálnym prístupom, už sa na ne veľmi teším. 🙂
mvmk
20. jan 2013
http://www.youtube.com/watch?v=6NCGBA9V_VE
Ahoj, prispivam sice zatim jen do poruch komunikace, ale jelikoz hledam odpovedi na chovani moji dcerky 2,5 roku nasla jsem neco velmi zajimaveho.Treba nekdo rozumi nemecky, stoji to za to 😉
nela1x
20. jan 2013
@elavela som rada... je to znamy , ktoreho som poprosila nech zaradi probiotika do ponuky nech to nemusime tazkopadne objednavat cez pol sveta.
mojoli
21. jan 2013
@damnam nenechajte sa od úradníkov "odpálkovať" vedia veeeelké nič.F94 je porucha sociálneho fungovania so začiatkom špecifickýh pre detstvo a dospievanie,to nemá s autismom nič spoločné F84 je Prenikavé poruchy vývinu
a F840 detský autismus. a stačí tým "úradníkom" ked vám psychiatrrička napíše že dieťa nieje schopné cestovať MHD a podobne.Ale musíte to mať na papieri a ukázať im to prstom že tu máte napísané lebo ináč to tam nenájdu.Je to smutné ale je to tak. Ked nenatrafíte na úrade na takú osôbku ktorá má v blýzkej rodine postihnuté dieťa tak máte smolu.... tak to chodí .hlavne sa nenechajte odbyť.Treba trošku drzosti,a zvýšiť hlas lebo ináč vás nepočujú
mucher
21. jan 2013
Dievčatá, tak sa teším...m je odplienkovaný komplet už aj v noci ...predtým suchá plienka v noci a už 5 dní bez plienky v noci. Cez deň sme boli už dávnejšie, konečne. Maličkosti ale tak potešia...len v reči sme sa zabrzdili a riadne 😞
lalinko2010
21. jan 2013
@mojoli pracuješ na úpsvar???? vieš ako to funguje?
@damnam jednu chybu ste urobili a to - prečo ste si pýtali žiadosť na parkovací preukaz? prečo robíte veci komplikovanejšie ako sú? idem na úrad a pýtam si hneď žiadosť konkrétnu a to : žiadosť na peňažný príspevok na prevádzku motorového vozidla, peňažný príspevok na hygienu alebo opotrebovanie šatstva a peňažný príspevok na kúpu osobného motorového vozidla, dostanete vypracovaný komplexný posudok a navrhnuté kompenzácie + preukaz ŤZP. Pi žiadosti na kúpi osobného motorového vozidla doložte potvrdenie o návšteve školy/škôlky a k ostaným žiadostiam treba priložiť aj príjem za predchádzajúci kalendárny rok!
To že doložíte nálezy len od detskéj lekárky je holé nič, doložte všetko čo máte - neurológ, psychológ, psychiater, urológ, imunológ, kožný, ortopéd, prepúšťacie správy z nemocnice a podobne! čím viac tým lepšie!
nekomplikujte si to jednotlivými žiadosťami! ak natrafíte na "neochutnú" radníčku / nenechajte sa od úradníkov "odpálkovať" vedia veeeelké nič - ako napísala mojoli / žiadosť si stiahnite z internetu!
A pre všetkých - nekúskujte si žiadosti - choďte na úpsvar na referát peňažných príspevkov na kompenzáciu a pýtajte si hneď žiadosť na kompenzáciu.
Veľa zdaru!
maznacik007
21. jan 2013
@damnam podla mna to treba mat od pedopsychiatra... len od psychologa ti nestaci ani na predlzenie RD zo zdravotnych dovodov....
mojoli
21. jan 2013
@lalinko2010 nepracujem,škoda/ lebo by som ich tam asi pozabíjala/ ale už som prešla tým peklom.Takže máš pravdu,treba na nich hned všetko vysipať,potom sú z toho úplne paf a všetko schvália.Lebo nevedia kde je sever.Všetko hladajú v papieroch a v kolonkach,a odsekoch,Takže každému kto chce mať "výhody" tak držím palce.
lalinko2010
21. jan 2013
@mojoli ja čo som napísala, tak preto som napísala, lebo konkrétne s týmto pracujem, ja viem ako to chodí. a ver že u nás to tak nie je, to čo si popísala, ale každý úrad je iný.
damnam
21. jan 2013
@maznacik007
@lalinko2010
@mojoli INY KRAJ INY MRAV.Proste u nas to takto chodi oni idu len podla zakona.Dr J. neuznavaju ta nie je doktor,ta nam napisala ze nemoze cestovat MHD.Neurologika napisala tiez ze nemoze cestovat MHD.Dali sme aj posudok od pedopsychiatra.Dali sme aj papier ze nastevuje skolku kazdy den 2hod.Chodi na terapie 1,5hod tyzdene.U nas musis dostat najprv par preukaz potom dostanes na benzin a na auto .My sme si podavali na kompenzacie aj na PR vsetko naraz sme odozdali.Lenze papier o dochadzke do skolky skoncil v spise na PR.A kompenzacie posuduju inde tak tam akoze chybal.Boli sme tam a vsetko sa vysvetlilo ,oni by to aj znovu posudili ale uz nam to poslali ,tak teraz uz len odvolat.
lalinko2010
21. jan 2013
@damnam dali ste sa odbiť, ale nevadí. nie je nikde napísané, že najprv parkovací preukaz až potom príspevok na benzín a auto, nie je to nikde, ani v zákone. poviem to takto - to je o tom, že ak by priznali príspevok, tak by pribudol ďalší klient a podobne, to že potvrdenie o návšteve školy ostalo na RP, nie je problém, z dôvodu - jeden úrad, čo je v jedných dverách, sa ráta že je aj v druhých dverách, toto sú výhovorky " úradničok", viem aj proti sebe si píšem, ale proste ja viem tak - mám klientov autistov, majú príspevok na benzín, kúpa auta, opatrovanie. že by bol iný zákon na každom úrade? nemyslím je to zákon 447/2008 a platí pre každý referát PPKŤZP. ale bolo napísané INY KRAJ INY MRAV :-| 😞
magimary
21. jan 2013
@lalinko2010 presne toto som ti tvrdila už minule, vtedy si hovorila, že to neexistuje, aby to bolo takto (inak na rôznych miestach)... ale vidím, že aj na základe damnanových skúseností si sa posunula ďalej a vidíš, že je to ozaj reálne a možné...
že si všade robia, ako len chcú...
nám na úrade tiež povedali, že najprv park.preukaz a až potom ostatné... v spetembri sme podávali aj PP, aj žiadosť na benzín... v decembri nám konečne prišlo, že nám to schválili...
ale do poslednej chvíle sme netušili, či nám to ozaj uznajú...
lalinko2010
21. jan 2013
@magimary čo neexistuje? u nás existuje to, že niekto príde a povie že chce žiadosť na parkovací preukaz, hej sú taký čo to chcú, ale keď sa jedná o deti automaticky dáme žiadosť na benzín, nie na parkovací preukaz a podobne. aby sa to nekomplikovalo, ale to že niekto dostane parkovací preukaz, neznamená že dostane hneď aj príspevok na benzín, nakoľko nevykazuje cesty. niekto sa dá poučiť a niekto sa nedá, ak povieš že cestujem tam a tam, nielen k lekárovi, ale toto je môj pohľad z pohľadu tej úradníčky, ktorá dá žiadosť, potom to postupuje ďalej na posudkové oddelenie a tí ľudia čo už tam povedia, tak pritom som neni. iné povedia ako im bolo povedané. ak si niekto dá žiadosť na parkovací preukaz nikto ho nezavolá na posudkové oddelenie, že povedzte mi kam cestujete a ako často, proste lekár napíše lekársky posudok, pracovník napíše rozhodnutie o nepriznaní alebo nepriznaní.
iný kraj iný mrav, žiaľ je to tak.
magimary
21. jan 2013
@lalinko2010 keď som ja tvrdila (bolo to asi 3-6mes. dozadu), že iný kraj-iný mrav,
tak ty si tvrdila, že TO neexistuje, lebo všetky úrady majú rovnaké kompetencie a povinnosti...

dokonca si povedala, že neexistuje, aby niekto nemal schválené nejaké kompenzácie (teraz myslím autíkov),
pričom asi týždeň predtým našim "rozhovorom" tu nejaká pani (myslím, že zo záhoria) sama napísala, že pre jej autistické dievčatko neschválili vôbec nič...

ale to nič, len som rada, že si to uznala, že to tak naozaj je:
že iný kraj-iný mrav...
nič viac-nič menej...
lalinko2010
21. jan 2013
@magimary ja si pamätám že som si s tebou písala, a ja som sa už vtedy nad tým pozastavovala, že ako je to možné, že u nás to takto funguje a inde to nefunguje a aj to že iný kraj iný mrav a ja som teraz aj to napísala, že mám autikov a tí dostali všetko čo si zažiadali, preto je mi čudné, že iný kraj iný mrav, lebo si myslím, že RPPKŤZP platí jeden a ten istý zákon a toto, že najprv parkovací preukaz a až potom žiadosť na kompenzáciu, toto nechápem, u nás to tak nefunguje, ak niekto nemá parkovací preukaz, z akého dôvodu mu poviem že nedám vám žiadosť lebo nemáte parkovací preukaz? to je len výmyseľ tej pracovníčky, prečo nedá žiadosť, nikde to neni v zákone, že ako treba postupovať. ak si stiahnete žiadosť na internete a pošlete ju poštou musíme ju akceptovať. či sa nám to páči alebo nie.
mojoli
21. jan 2013
neodsudzujem úradníčky na USVR alebo ako sa to volajú,cením si ich prácu ako každú inú,tiež to majú tažké a tiež niektoré za to dostávajú smiešný plat,ako skoro každá z nás,ale naozaj je to o tej úradníčke a tej lekárke,nám tiež okrem ZTP preukazu nič neuznali,a so sprievodom som si musela vydobiť.Neochota a velmy nepríjemný prístup,bola som tam aj so synom a bolo my povedané že si ho mám vychovať......, ked som tam bola druhý krát tak tam bola pani zlatá,milá a velmy ochotná,to bola pani úradníčka ktorá mala čas sa nám venovať,vysvetliť a to už mala obednajšiu prestávku.Tak a bolo po probleme,tak si nech si každý urobí vlastný posudok