Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
esssi
22. okt 2010
wandah to je super!!!kdybych zavedla tuhle dietu, Štěpán by jedl akorát tak samotný maso....

......včera jsme šli na vítání občánků s mimoušem, já tyhle akce nemusím ale můj praštěný manžílek chtěl....já věděla, že půjde s malým dovnitř sám...jen jsme zajeli za vrata do zámečku, kde to mělo být a Štěpa začal řvát jako tur...nevím, jak mu vysvětlit, že se nemusí bát, když vjedem do nějaké cizí budovy....on snese jen obchody, poštu a polikliniku, ptž chodíme už dlouho jen kvůli mimi do poradny, tak tam už se nebojí...ale jinak je to děsný.....takže místo toho, abychom tam aspoň počkali v průjezdu, jezdili jsme kolem a Štěpa ječel, ptž se mu nelíbilo, že zmizel táta a mně mrzly ruce, fučelo jak blázen....
Včera byl vysloveně rozhozenej, že je to úplně jinak celej den, než je on zvyklej....a cestou domů, jak jsme se na chvíli zastavili, už ječel a mlátil sebou v kočáru, abychom jeli domů....¨
Tohle je děsný, mám ho sakryš spíš zodolňovat na tyhle situace nebo se jim vyhýbat, když se bojí?
marhula4
22. okt 2010
Ahojte, mam chlapceka 2,7 roka, ktory ma autisticke crty, chodime s nim uz pol roka po lekaroch, psycholog, neurolog, psychiater, aj metabolicke poruchy uz mame za sebou. Zatial ziadna definitivna diagnoza...Len som sa vas chcela spytat na vas nazor ohladom diagnostikovania autizmu. Myslite si, ze je lepsia Trnava Dr. Janosikova alebo Centrum Andreas v Bratislave?
andreabe
22. okt 2010
@marhula4 ahoj, to mas asi jedno, v Andrease ti maleho bude aj tak diagnostikovat dr.Janosikova, akurat si za to zaplatis, tusim 20 eur a budes dlhsie cakat. Ak sa teraz objednas, tak na radu pridete tipujem niekedy v marci :-p
Ak ti ale ide o zaradenie na terapie, aby sa s malym zacalo pracovat, tak napis do andreasu a vyskusala by som aj tu
Trnavu, netusim, ake su tam cakacie doby..
ivanpa
22. okt 2010
presne tak ako píše andreabe, aj v trnave aj v andrease diagnostikuje Dr. Jánošíková, čakacie doby sú strašne dlhé a pokiaľ viem aj andreas má dosť plný stav, možno by sa ale dalo nejako zaradiť aspoň na komunikačné kurzy
a ešte som sa chcela spýtať mamín, čo chodia do andreasu, aký máte zatiaľ z toho pocit? viem viem, že sú tam najlepší a asi v blave aj jediní odborníci, na mňa to ale pôsobí dosť depresívne
andreabe
22. okt 2010
@ivanpa ja mam z toho dobry pocit, chodime vsak iba na komunikacny kurz k pani K., je zlata a maly tam chodi rad. Urobil aj velke pokroky, potom sa sice akoby zabrzdil (prestal priradovat farby, obrazky..) ale chodime aj tak. Celodenne chodi maly do dss do skolky a tam to teda vobec nie je depresivne, skus sa pozriet aj po nejakej dss-ke, aj tam su odbornici a aspon v tej nasej su fakt dobri 😉
ivanpa
22. okt 2010
ja sa nesťažujem na andreas, aj malá tam pekne spolupracuje, ide tam ochotne, skladá a priradzuje ako divá - keby tak isto chcela hovoriť - tak by to bolo ideálne, pedagogička sa mi tiež vidí veľmi milá, tiež sa volá p. K.
len ja to tam vždy všetko také pozamykané, info máme hlavne zo zošita asi takto (2x práca, 2x práca samostatne, rozprávať sa), iné deti tam vidím výnimočne, neviem si veľmi predstaviť čo tam presne tak robia, aby som to aj doma s ňou robila, učiteľka má hneď v zápätí ďalšiu terapiu, vidíme sa tak medzi dverami
o dss v Ba viem len, že je jedna kdesi na lipského, inak nič
vychvaľovali mi vždy všetci andreas, tak so hneď zvolila tam škôlku
mon25
22. okt 2010
@ivanpa , vyziadaj si konzultacie, ja uz som bola 😉 , ucitelka mi ukazala triedy aj vsetky ulohy co s Fredinom robi a aj co budu robit, spravy v kontaktnom zosite mavame teda obsirnejsie a aj ja jej vzdy pisem co nove doma 🙂 Alzbetka chodi v tom case ako Fredino, takze sa spolu aj hravaju to viem x-)
ivanpa
22. okt 2010
ahoj monika, mala som raz konzultácie na začiatku škôlky, a druhé budú na budúci týždeň, podľa vysvetľovania robia niečo podobné ako na logopédii a úlohy za stolíkom, tiež všetko lepia na denný plán a všetko čo robia má symbol (napr. na WC chodia s rolkou papiera), bety začala jednoslovne rozprávať, tak aj všetko dôsledne pomenúvajú, ale tie denno denné výstupy sú u nás strašne stručné, to ja napr. nikdy neviem, či bola s niekým spolu v škôlke, alebo je tam iba sama, na začiatku viem že bola s nejakým väčším 6 ročným dievčaťom 2x
a tento týždeň ju dali - neviem, či to bol pokus, alebo čo, na terapiu zvanú snoezeelen (svetelná terapia), je to miestnosť, kde to všetko bliká, proste hypervnemy, hmatová a zvuková stimulácia - dali ju tam dva krát na pár minút a dva krát išla zo škôlky úplne bez nálady a taká nejaká zmotaná, neviem presne čo je cieľ tejto terapie, mám z toho čudný pocit, bola z toho nervózna, čo zvyčajne nebýva - máte s týmto niektorá skúsenosť?
mon25
22. okt 2010
@ivanpa , Fredino Snoezelen miluje, ked ho ma na planiku, rychlo urobi vsetky ulohy a velmi sa tam vzdy tesi, je to miestnost kde su na zemi zinenky, je tam zavesena taka hupacia siet a potom rozne svetelne, zvukove a hmatove podnety, ale neblika to tam nejako hystericky ako na diskoteke 😃 , prave naopak, ja by som sa tam zavrela aj na 2 dni s knihou x-) myslim, ze by to nemalo negativne posobit. Aj Luky od Andy tam chodieval na terapie, myslim dokonca na 45 min. a pacilo sa mu to tiez 🙂
alelea
22. okt 2010
@ivanpa, ahoj, chcela by som Ťa poprosiť, ak by to bolo možné mi zaslať knihu o GAPS, myslím, že tá diéta je určená aj pre rozličné alergie a ekzémy, tak verím, že nám to pomôže. 🙂 Email Ti pošlem do IP, ak budeš ochotná 😉
Ďakujem
Martina
ivanpa
22. okt 2010
monika, ja som tú miestnosť na snoezeelen v reále nevidela, iba mám brožúrku, bety sa mi zdala potom dosť vytrasená, išlo sa do herničky do auparku po škôlke, kde sa zvyčajne pekne hrá v kuchynke na papanie, šmýka sa atď. a teraz len sedela ako puki v guličkách 30 minút, nedala sa ničím zaujať a chcela ísť domov

alelea - knihu samozrejme pošlem, ešte som našla takú stránku o homeopatii tinus smits, tam na liečbu autizmu a podobných disorders (liečba - už ani neviem, či to mám tak napísať) ako doplnok k homeopatii doporúčajú tiež gaps diétu

ešte pre arniku - k tomu syndrómu pri súrodencoch - mám presne rovnakú situáciu - po sebe malé dve dievky, prvá extrémny extrovert, náročná na pozornosť, stále sa predvádza, spieva, tancuje, musíš na ňu neustále pozerať, hnevať sa vie ako brutálny čert - je pravda dookola som stále riešila iba ju a bola neustále unavená, bety chúďa sme si všimli, až keď nezačala rozprávať, ona sa aj samučká hrávala, na francúzštinu som chodila dva krát do týždňa na 2 hodiny, a stále pracujem - ale aj tak tomu, čo ti povedala psychologička veľmi neverím, keby som si mala vybrať, tak určite andreas;
deti majú rôzne fázy pokiaľ ide o naviazanosť na maminu, niekedy môže mama odísť v pohode bez povšimnutia fakt aj na mars; potom aj u nás bola fáza, že som sa kradla ako myš, lebo bety stále striehla pri dverách a bežala až z opačnej strany bytu keď hrkli dvere a ak mala ísť vonku a ja zostať doma, tak som sa musela skryť v kúpelni a bety otvorila každú skriňu a hľadala ma; teraz sme vo fáze: chodí síce za mnou po byte ako chvostík, ale môže ju niekto zobrať aj vonku a rozlúči sa so mnou (kňúrajúc) "papa" vo dverách - vôbec sa mi to nezdá ako nejaký určujúci znak
mon25
22. okt 2010
@ivanpa , ved nech ti miestnost ukazu, ked budes mat konzultaciu, uvidis, posobi to naozaj veeelmi ukludnujuco a pozitivne, ale skus povedat / napisat ucitelke svoje postrehy zo zmien v Betkinom chovani po terapii Snoezelen, nech ti zase ona povie ako sa Betuska chova priamo tam.....
inak k tej homeopatii podla Tintusa Smitsa, tu ju robi velmi malo homeopatov, myslim ze len Petroci v Poprade, ale skus zistit prosim cez Bobu, ci aj ta jej homeo z Brna co si mi spominala, nejde podla tejto metody, mali by sme to blizsie. Ja mam zatial dobru homeo tu, robi detox aj laseropunkturu, ale nie detox na baze vakcin, museli by sme si zadovazit homeo priamo od vyrobcu MMR z Rakuska =-)
ivanpa
23. okt 2010
pýtala som sa jej pedagogičky, ale tá nevie čo tam robili, vraj na snoezeelen chodia deti s inou učiteľkou, ktorá je na to odborníčka, tak musím skúsiť tú
kontakt na homeopatku z brna som vymámila od boby, volá sa Dr. Bartalská, či robí aj detox vakcín zatiaľ neviem, musím zistiť a dám vedieť
chcem skúsiť aj to, o diétu sa snažíme, zatiaľ bez nejakého prudkého efektu, ale my nemáme ani potravinovú alergiu na lepok a caseín ani peptidy v moči, tak asi ani nemôžem nič dramatické očakávať
arnika1
24. okt 2010
@mon25 Ďakujem, už som si to rozmyslela a na ten drahý kurz nepôjdem, radšej som sa dohodla s p.K. v Andrease, že tam budeme chodiť častejšie. Bohužial napriek svojim vedomostiam a vzdelaniu stále riešim aby som niekomu neublížila a neurazila ho.....hrozná vlastnosť, takže riešim ako jej to povedať aby som ju neurazila. Ten lepok som nasadila, lebo už sú 3 mesiace od začiatku diety, tak pre istotu.
arnika1
24. okt 2010
@karkulka1 Ahoj v Andrease som objednaná - objednávala som sa začiatkom Augusta, takže mám termín až vo Februári. Ale komunikačné kurzy a dieta dosť pomáhajú, tak si robím nádeje, že nebudeme tú diagnostiku potrebovať 🙂. S tou rečou a porozumením je to nula bodov, ale v ostatných oblastiach sa to lepší.
arnika1
24. okt 2010
@ivanpa Súhlasím, tie dve detičky po sebe určite nie je hlavná príčina. Ale keby som stále neriešila svoju raketovú dcéru, tak by som to zistila skôr. Uvedomila som si, že tie príbehy čo píšu matky, ktoré vyliečili svoje dieťa z autizmu pomocou diety - väčšinou ich deti mali diagnostikovaný autizmus ako 1,5 ročné. Mám obavy, že keď sa na to príde neskôr, niektoré centrá - hlavne rečové - sú už poškodené tak, že sa to nedá napraviť. Takže uvidím.
ivanpa
24. okt 2010
ahoj arnika, presne ako hovoríš, keby som neriešila staršiu dcéru ako brutálnu raketu, tiež na to prídem skôr u druhej, ja som sa namiesto toho ako hlupák tešila, aká je nenáročná a dobrá v porovnaní so staršou; ak ti zaberá diéta a komunikačné kurzy, tak sa teš, netreba ale nič zanedbať, špeciálny prístup je potrebný, ale ani diétu si nedaj vyhovoriť, ak funguje, poškodiť tým nemôžeš
arnika1
29. okt 2010
Ahojte mamičky, tak máme po alergologických odberoch, zase sme nasadili dietu. Bohožial Danko sa vrátil k predošlému autistickému správaniu a ja mám strach aj keď je pravdepodobné, že sa to napraví. Boli sme dnes aj na terapii v Andrease a terapeutka bola vyvedená z miery. Namiesto veselého chlapčeka s komunikačným problémom som doviedla malého autitu bez očného kontaktu, ktorý nespolupracoval a pokúšal sa preraziť hlavou dvere. Takže teraz už viem že dietu neprerušíme aj keby traktory padali. Nuž a trošku sa poučila aj terapeutka o dôležitosti diety 😃
jankaw
29. okt 2010
@arnika1 My sme boli vcera u Dr. Urgeho odniest moc, za tva tyzdne budu vysledky, ale hovoril mi ze tie vysledky nie su smerodajne a mam malemu nasadit GFCF dietu, ze mu tym urcite neublizim, tak od dnes ma dietu. Som velmi zvedava ci bude nejaka zmena. Inac dnes cele doobedie chodil po spickach, co do teraz nerobil a hlavou robil ako tie hrackarske psy co sa davali do auta, ze im tak beha hlava, zo strany na stranu.
lucec
30. okt 2010
ahojte babky,
@arnika1, ja prežívam niečo podobné s Jakubkom. Nejako sa mu pohoršilo. Je úplne mimo. Dokonca máme podozrenie na epilepsiu, v utorok ideme na neurológiu. Človek si myslí, že nemôže byť horšie, ale bohužiaľ sa mýli :-S Už ma ten autizmus tak netrápi, ako teraz tá epi... Som z toho hotová |-| Máte niekto tiež dg epilepsiu u Vašich detičiek? Veľmi sa toho bojím.
arnika1
31. okt 2010
@lucec ahoj, u neurologa sme boli, tiež som sa pýtala na epi, lebo som čítala že až 70% auti detičiek má skrytú epilepsiu, ale povedala mi, že sa to rieši iby keby odpadávali, a že testy sú u malých detí náročné, takže nás na ne neposlala. Predpísala Encephabol, ktorý sme boli kúpiť v Čechách. Mala som pocit že zaberá, ale teraz neviem, tým prerušením diety sme prišli o tie 3 slová ktoré sa naučil, takže pôjdeme od začiatku 😞. Ako ste na tom s dietou, skúšala si vysadiť mliečko?
arnika1
31. okt 2010
@jankaw tiež som u Urgeho bola tento týždeň a pekne som ho zdržala 😃 svojimi teóriami. V podstate sa autizmom zaoberá len okrajovo, berie to ako pomoc rodičom. On si myslí, že mu tam posielajú detičky z Andreasa, to netuší, že všetci máme info z Koníka :-N .
Ak by ste niektorá mali už prečítanú knihu Přemúžeme autizmus, tak mu ju prosím požičte, pochopila som, že má málo info a zrejme by si ju rád prečítal, ale ja mám na svoju poradovník =-) , takže by sa načakal.
A s tým chodením po špičkách.......Danko to nikdy nerobil a odkedy sme prerušili dietu tak chodí po špičkách už 10 dní, a to aj keď sa v noci zobudí, takže to nerobí pre zábavu :-p .
arnika1
31. okt 2010
Inak babenky mám smutnú správu pre nové mamičky 😞 . Mudr. Šustrová už nebude brať Auti detičky, my sme boli poslední. Má negatívnu skúsenosť s Andreasom. Robila pre nich prednášky aj vyšetrenia detičiek, všetko zadarmo, nad rámec svojej bežnej práce a nakoniec niekto z Andreasu použil jej výsledky do brožúry, podla nich si utvoril svoje teórie a ani len neuviedol jej meno v tejto brožúre :-| . Je mi to velmi ľúto, každý potrebuje nejakú spätnú väzbu. A každý potrebuje nejakú odmenu aby nemal pocit, že to robí zbytočne, ak nie finančnú, tak aspom pochvalu alebo poďakovanie. Bola k nám velmi milá, a malému sa venovala milo a s láskou, takže ak sa mi podarí, zoberiem jej aspoň kávu a bonbonieru, dúfam že ju to neurazí, asi to nechám len sestričke :-N , nechcem aby to bolo brané ako úplatok, a velmi v tomto neviem chodiť.
ivanpa
1. nov 2010
ahojte, dr. urge naozaj autizmus principiálne nerieši, je biochemik, na základe dohody s andreasom začal robiť ako jediný v SR testy na opioidné peptidy, andreas mu na to zabezpečil všetky potrebné preparáty, takže by som na nich veľmi nenadávala
lucec, veľa šťastia na neurológii, poradiť ti žiaľ neviem, my sme na neurológii žiaden nález nemali, mozgová činnosť u bety bola úplne štandardná, ale to vyšetrenie bolo fakt o nervy, 15 minút sme malú museli úporne držať s elektródami na hlave, na to sa priprav, radšej choď aj s manželom; vyšetrenie sme si dali robiť v BA, zariadenie sa volá Salus, dr. Ostrihoňová, bola veľmi zlatá, aj sestrička, na vyvádzanie deti sú tam celkom zvyknutí, ak by si potrebovala kontrolné vyšetrenie, tak tam mám celkom dobrú skúsenosť; spomínaná dr. aj keď je neurologička a nie psychiatrička navyše videla aj veľa autistov, autistov s epi, DMO, atď., takže má veľa skúseností, vie poradiť a netrepe len tak do vetra o veciach. o ktorých nič nevie - holt, v BA sa toho viac premelie ako v nejakom malom meste alebo na dedine, aj pokiaľ ide o choroby, v tom máme asi šťastie v nešťastí...
dobrú noc všetkým mamkám a detičkám
ivanpa
1. nov 2010
ospravedlňujem sa, blbosť som pred chvíľou napísala, nie Salus, ale sinalgis, neurologické centrum pre deti a dospelých, Miletičova 32, BA,
arnika1
2. nov 2010
@ivanpa ahoj, prepáč, nemyslela som to ako nadávanie, ja som s Andreasom velmi spokojná. Ani Mudr. to nemyslela negatívne. Ona predpokladala, že ma poslali z Andreasu, takže ma informovala.
Napíš mi prosím ťa aký majú tvoje dcérky medzi sebou vzťah? Aj sa spolu hrajú? A ako dokážeš pracovať s mladšou, keď staršia na seba stále upútava pozornosť? Ja si neviem poradiť, dcérka je stále zo škôlky doma, lebo je chorá, spoločné aktivity s oboma sa velmi nedajú, Danko od nás bočí a uzatvára sa. Asi bude lepšie do IP, s témou to súvisí len okrajovo. Ďakujem
lucec
2. nov 2010
ahojte @ivanpa, dakujem, že ste držali palce. Dnes sme boli na vyšetrení v BB u neurologičky a povedala, že jej to nepripadá ako epileptický záchvat, ale ešte musíme počkať na EEG, ktoré nám dali až na 30. Oni to zase robia v spánku, takže máme prísť, na tú hod, keď Jakubko bude mať spať. No len si neviem predstaviť ako zaspí v cudzom prostredí 😃 . O tom Sinalgise viem, my sme tam boli aj objednaný na 10.11. len toto bolo akútne, tak sme to museli riešiť hneď. Ale možno to nezruším a pôjdem aj tam toho 11.
@arnika1 diétu som nasadila, ale zatiaľ som vyradila len mliečne výrobky. No zmeny bohužiaľ nevidím, ešte je možno skoro. Som objednaná na vyš. opioidných peptidov, ale až na 10., keď budeme mať cestu do BA. Len neviem, či som mu nemala nasadiť naspäť tie mliečne výrobky, aby sa tam niečo ukázalo. Ale niekde som si čítala, že tie opioidné peptidy zostávajú v moči aj 3mesiace, tak neviem. Snáď to nejako neovplyvní. zatiaľ sa majte. Držím palčeky všetkým a posielam veľa pozitívnej energie 😉
jankaw
2. nov 2010
Ahojte, my sme dnes 5 den na GFCF diete, jediny pokrok co zatial vidim, ze Matko ma lepsi ocny kontakt (snad si to len nenamyslam, niekedy som si neni ista ci sa pozrel naozaj na mna, alebo som mu len zavadila do vyhladu) a v piatok mi volali z Andreasu a zajtra tam ideme, taka som nervozna, ze asi ani nezaspim :-p
slavkadamko
2. nov 2010
@lucec myslím,že by si mu tie mliečne výrobky mala nasadiť...nám to tak navrhol dr.Urge aby neboli vysledky skreslene...taktiež sme boli len na bezmliečnej diete cca 2 mesiace a tiež som nebadala ziadne zmeny no ked sme mu na 2týždne nasadili mlieko a malý začal byť viac agresívny a ukričaný,na prechádzke výskal a skákal celú cestu tak vtedy mi došlo,že tá dieta ma asi čosi doseba...a kedže mu vyšli vysl. na 78% pozitívne tak asi mu tem lepok a kasein v tom jeho telíčku fakt robí neplechu...držím vám veeeeľmi palce na tom EEG...
slavkadamko
2. nov 2010
@arnika1 myslím že vzťahy medzi surodencami patria do tejto témy... však Erika ? 🙂 a myslim že každa ktorá máme aj zdravé dieťa riešime tento problém...vymienať si skúsenosti aj týmto smerom pomôže mnohým mamičkam,a aj ja budem veľmi vdačná za každe info,nech nemám pocit že len u nás to tak funguje...náš Damian sa nehrá s nikým,proste stále len sám a aj ked si to starší syn u neho "vydobije" tak Damko je stále samostatná jednotka,no starší je potom ako 3ročné babo 🙂