• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

23. marca 2017 
@mojoli ja som nenapísala že odsudzuješ úradníčky úpsvar, ale každá máme svoju skúsenosť na akomkoľvek úrade. len niekomu sa ťažko vysvetľuje na čo má a na čo nemá nárok, teraz nenám na mysli detičky autíkov, lebo si myslím, že tieto ale aj druhé detičky akokoľvek postihnuté majú nárok na to aby im bolo usnadnené - uľahčené existovanie v tejto spoločnosti.
bolo my povedané že si ho mám vychovať - toto si nemôže nikto dovoliť povedať. k nám tiež chodia detičky, a behajú po kancelárii, dobre že mi na stole neskáču, pozerá cez plece, ukazujú a podobne, ale nikdy by som sa neopovážila povedať mamičke aby si vychovala dieťa - mám úžasného chlapčeka s daw syndrómom a je dokonalý, úžasný, krásny chlapček, jeho braček s malým zvrastom ktorý bol prekvapený keď som sa mu prihovorila, možno čakal inú reakciu.
21. jan 2013 o 14:45  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
všetko je len o prístupe ludí..... všetci sme len ludia
21. jan 2013 o 15:08  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Zdraím všechny maminky z téhle diskuse, ráda bych Vás poprosila o názor, popř. radu. Už jsem psala i do "Poruch komunikace", ale myslím, že to patří spíš sem, je tu asi více maminek auti dětí.....
Mám 11-ti měsíční dvojčátka, holčičku a chlapečka. S holčičkou bohužel řešíme nerovnoměrný vývoj, už celkem dlouho (vlastně něco řešíme už skoro od narození - nejdřív centrální koordinační porucha, hypotonie - cvičíme vojtovku, teď tohle...). Podle mě se prostě malá nevyvíjí "standardně", mám to štěstí (nebo smůlu ?), že mám srovnání s bráškou, a už nějakou dobu mám podezření na PAS. Pokud bych měla popsat, co se mi nezdá, tak věci pro PAS podle mě jsou:
- jako malá velmi slabý oční kontakt, teď se to teda zlepšilo, dívá se občas do očí, když jí např. krmím, když si hrajem atd.
- co mě trápí snad nejvíc, je velmi slabá reakce na jméno - už na něj asi v 6ti měsících hezky reagovala, pak najednou přestala, pak zase začala, teď je zase reakce slabší
- málo se směje, málo používá "sociální úsměv", ale i málo brečí, hlavně když se třeba bouchne. Dost brečí - vzteká se spíš, když jí něco nejde, nebo když něco chce a nemůže to dostat atd.
- všechno olizuje - ale hrozně. Vím, že malé děti to dělají, ale tohle je prostě jiná "třída", brácha taky občas něco strčí do pusy, ale pořád se to nedá srovnat, fakt všechno vyloženě olizuje - a to jako třeba i nás, když dává pusinku... :confused:
- má lepší a horší období, v lepším období dělá vše zmíněné níže, horším moc ne, to si hodně hraje sama....

Co umí:
- některé dětské hříčky - ukáže na výzvu, jak je veliká, občas paci paci, pá-pá (ale nechápe to podle mě, jen to má naučené - anebo to napodobí, když někdo zamává jí), má u toho oční kontakt
- teď se naučila berany duc - ale nejdřív to dělala hračkám, plyšákům, teď už to udělá i mě
- rozumí některým návzům hraček atd., najde mezi ostatními hračkami (cca 5-10 slov), když se jí zeptám "kde je....xxx", většinou se rozhlídne a k hračce doleze a vezme jí do ruky třeba, někdy se u toho na mě podívá, někdy ne...., když je ta věc někde, kde na ní nemůže (hodiny), podívá se tím směrem
- myslím, že rozumí třeba blbinkám jako "hopsa hejsa" - začne poskakovat, "ťuky ťuk" - zaťuká věcma, co drží v rukách, o sebe, rozumí "jdeme papat" - leze do kuchyně
- nápodoba - nic moc, když na ní třeba vyplazuju jazyk nebo podobné blbinky, to nenapodobuje, ale v poslední době se mi zdálo, třeba když jsem jí česala a pak jí dala hřebínek do ruky, snažila se s ním taky jakoby česat, při krmení, když jsem jí půjčila lžičku, snažila se mi jí cpát do pusy :slight_smile: , to samé s dudlíkem. Různý hraní taky odkoukává od bráchy - kouká na něj, směje se tomu, co dělá on a začne třeba jako on mlaskat atd.
- ukazování - zatím neukazuje, ale zdá se mi, že začíná - nevím, jak má začátek přesně vypadat, brácha taky ještě neukazuje a vypadá to u něj podobně - tzn. zatím natahuje ruku, někdy se jí povede i správným směrem, někdy jí prostě zvedá jen nahoru, občas se mi zdá, že už naznačuje i vystrčenej ukazováček. Když ukazuju já, někdy se podívá tím směrem, někdy ne, ale řekla bych, že dost často se podívá
- gesta - rozumí, když roztáhnu ruce, že má jít ke mě (ne vždycky jde, ale myslím, že to chápe), natahuje ručičky na pochování :stuck_out_tongue_closed_eyes:, nebo prostě když chce vzít
- naučila se - nebo tedy cíleně jsem jí to učila já, abych posilovala oční kontakt, že když něco chce, kouká na tu věc a pak udělá "eeee" (to jsem jí teda neučila :slight_smile: ) a koukne mi do očí - to jsem jí učila, vždycky se ptám "chceš to podat?", a ona se po tom sápe, a když zjistí, že na to fakt nemůže, tak koukne

Omlouvám se moc za délku příspěvku, budu moc ráda, když mi tu napíšete, co si o tom myslíte. Já si hlavně nedokážu vysvětlit, proč by skoro roční dítě nereagovalo skoro na jméno (přitom když něco málo už rozumí, není to, že by vůbec nechápala mluvenou řeč - ale nevím, na jaké by tak zhruba měla teď být úrovni - brácha je na tom podobně, možná trochu líp - ale u něj není absolutně problém v neverbální komunikaci, nápodobě, sociálním úsměvu....).
Mám deprese, moc se bojím budoucnosti, říkám si, jak to zvládnu, a hlavně co chudák to druhé dítě, je malý, taky mě potřebuje a nevím, kde najdu čas a sílu se jim oběma věnovat.... kdyby se nějaké PAS potvrdilo.
Každopádně bych s malou chtěla začít nějak pracovat, vím, že je malinká, a tudíž moc nevím, co s ní dělat. Ale tuším, že v USA se začíná s dětmi hodně brzy a má to výsledky.... nemáte někdo představu, co by se dalo zatím zkoušet? Diagnóza teď asi pro nás není to nejpodstatnější, jako auti znaky bezesporu má, a nic víc mi teď asi nikdo neřekne, nebo nevím....
Moc děkuju za případné komentáře a ještě jednou se omlouvám za tu délku....
21. jan 2013 o 21:30  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ještě jsem zapomněla poslední novinku, co se malá naučila - kutálet balon, dokonce se mi zdá, že rozumí, když řeknu "kutulu", leze pro balon. Sice ho nepošle směrem ke mě - to nevím, jestli jako nechápe, nebo nechce, nebo jí to jen nejde, ale doleze k němu a "pošle" ho.....
21. jan 2013 o 22:02  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@teravo nezlob se na mě, ale přijde mi, že po svých dětech chceš až moc, na to , že jim je rok...dětičky mají také svou hlavičku a někdy prostě chtěji a někdy nechtějí a jestli je malinká jindá než chlapeček, tak je to přeci v pořádku, každé dítě je jiné a mít doma ty stejné cvrčky by přeci byla vcelku nuda, hold má malá svou hlavu a když nechce tak neslyší, to je uplně normální, mě to malý dělá i teď a to mu jsou dva roky..a to, že nepláče když se uhodí, taky přeci nevadí, aspoň z ní nebudeš mít nějakého ukňouránka.. u Robínka vyvolá pláč jen opravdu silná rána a vztekat se, že něco chce, to dělá uplně každé dítko, prostě zkouší, co vše si může dovolit.. můj maličky, byl taky ve všem pomalejší, protože byl líný, což prostě některé děti jsou a u vás je to zrovná malá...podle mě jsi si moc dala do hlavy, to že tě neslyší na jméno a hledáš vše, co se dá okolo..dle mého názoru je holčička ke svému věku dost šikovná, jen paličatá..my třeba dodnes bojujeme i s nočníkem a některými věcmi, co jiné děti v jeho věku umí, ale dr. mi řekla, že do dětí není dobré cpát něco násilím, až bude chtít sama se to naučí..a autismus se převážně projevuje neustálým sezením a kejváním se zepředu dozadu, což mi jednu dobu malý dělal, ale krásně se to srovnalo a zača pak vše dělat, sám, taky jsem byla jednu dobu nervózní, že mě ignoruje, nevnímá ba dokonce neslyší, ale vše je o chutí drobátka a o tom, co chce zrovna dělat.. prostě pro ně vždy budou zajímavější i hračky, protože je nemají tak okoukané třeba jako maminku...od toho taky ty hračky jsou, aby si s nimi hrály....snad jsem tě tím nějak neurazila, ale tohle je můj názor, prostě máš doma dva drobečky, kteří jsou každý uplně jiní a každému se chce do tzv. učení jinak... podle mě to žádná závada není a v tomhle věku toho umí až až
21. jan 2013 o 22:27  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@jarka88 na to jsi prisla jak,ze autici sedi a kyvou se dopredu a dozadu? To rozhodne neni hlavni projev,to si mysli lidi,co o autismu slyseli mozna tak z letadla :confused: :sweat_smile:

Jinaj ja @teravo uz psala vedle,ze zatim toho mala umi dost a reakce na jmeno v tomhle veku rozhodne 100% byt nemusi.
21. jan 2013 o 22:34  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@sisstin už jsem to tolikrát viděla tady u nás v centru...samozřejmě to nemusí mít všichni, ale udala jsem to jako případ už jen proto, že mi přijde, že holčička je naprosto v pořádku, jen má svoji hlavinku... nebylo to myšlené zle...
21. jan 2013 o 22:38  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@jarka88 ja si takY nemSlim, ze zatim je duvod k obavam :wink: ale opravdu neni hlavni znak auti kyvani,auti deti mam ve tride,mela jsem i v peci par deti a fakt to nedelal ani jeden. Jasne, muze to bT zpusob uklidnovani,ale v praxi jsem to jeste doted necidela.
21. jan 2013 o 22:42  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@sisstin tak tady to máme docela časté, pak je docela problém uvést to dítko zase do vnímání, aby nás poslouchalo :unamused: a občas je i dost složité vyloudit obyčejný úsměv a nejhorší je, když maminka se přijde podívat jednou do měsíce a pak mezi dveřmi řekne, že není normální a odejde......
21. jan 2013 o 22:48  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Holky, děkuju za reakce. Jinak ale mě to nenapadlo poprvé v souvislosti s reakcí na jméno, ale kvůli naprosté absenci očního kontaktu (tehdy jí byly teda asi 4 měsíce - ale zase v tomhle věku už se prostě děti do obličeje dívají...), vůbec se na nás nepodívala, a pak se téměř neusmívala. Pak se trošku "rozjela", přestala jsem to řešit, ale teď mě prostě zaráží, jak na to jméno někdy reaguje, někdy ne, a spíš teda ne - no jakoby neslyšela, to je přesné. Plus to ostatní, co jsem popsala. Že děti v tomhle věku zajímají víc hračky než interakce s mámou se mi moc nezdá, i když vím, že každé dítě je fakt asi jiné, no.... Já jen, že vždycky někde čtu, že maminka si spousty projevů nevšimla, protože neměla to srovnání se zdravým dítětem, tak já si právě myslím, že si všímám spousty věcí hoooodně brzo, protože to srovnání mám, navíc dvojčata - vidím je každý den vedle sebe oba....
@sisstin Myslíš, že je možné, že i když dítě už něčemu rozumí, že na jméno prostě zatím nereaguje, nebo jen výběrově, že začne ještě později?
Samozřejmě si hrozně moc přeju, abyste měly pravdu, a já jsem byla jen hysterická. Ale prostě mám takový ten "pocit", který mi už dlouho říká, že něco úplně ok není. Kéž by se to nepotvrdilo.
21. jan 2013 o 22:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisstin Ještě dotázek - může být třeba u aspergera taky problém s reakcí na jméno? Vím, že ti většinou brzo a dobře mluví a hlavně tohle je odlišuje od VFA, nevíš, jak to bývá s reakcí na jméno? Pokud mají problém v sociálnu a komunikaci, asi by tam taky mohl být problém, že prostě teď nechtějí, tak nevidí důvod se otáčet jen tak, nebo ne?
21. jan 2013 o 22:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
No i když je pravda, že takhle uvažovat je asi fakt blbost (jako jestli to může být "jen" AS, nebo VFA třeba)..... to máte pravdu. Vždycky se mi na čas podaří přestat to tak moc řešit, ale pak se malá zase zhorší v tom vnímání, přestane reagovat (ne úplně, ale dá mnohem víc práce jí zaujmout), a mám zpátky depku a řeším to a řeším....
21. jan 2013 o 22:55  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@teravo co vim,tak 100% reakce na jmeno nemusi byt ani u dvouletych jeste :wink: a porozumeni ma fakt dobry,hodne seti v tomhle veku nerozumi vubec,fakt je v norme :wink:

@jarka88 to tam mate nejaky tezky autiky s MR ne? Kdyby ses zeptala maminek tady na diskuze,tak fakt kyvajicich se autiku tady bude minimum.
21. jan 2013 o 22:55  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Dala som si aj ja nejaké žiadosti,pretože môj syn bol o ne 2 roky ukracovaný a to len preto,že lekári tvrdili,že je to len môj výmysel.Je škoda,že neexistujú spätné doplácania.Všetko sme sa snažili hradiť so svojich financii a bolo by tomu asi naveky,keby som nečítala v šMš papiere ktoré mali na nástenke.Na čo majú nárok deti s autistickými prejavmi.Na úrade mi nikto nič nepovedal aj keď som začala vybavovať predlženie materskej ani vtedy mi nič nepovedali.Je veľká škoda,že naše deti doplácajú za niekoho chamtivosť.Podávať vakcíny,ktoré urýchľujú prejavy autismu.Matka keď čaká dieťa si neželá nič iné len mať zdravé dieťa aspoň ja som si to tak želala.Jedno je zdravé a to druhé je v tomto živote odkázané buď to v sebe skrývať aby okolie nepoznalo rozdiel alebo sa prejaví a spoločnosť ho odpíše alebo zneužije pretože títo ľudia nedokážu žiť bez pomoci a to viem o čom píšem.Je to na celý život.on sa učí chápať ale my sa musíme naučiť mu rozumieť.
21. jan 2013 o 23:08  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisstin No ono nejde o to, že nereaguje 100% na jméno, ale ona na něj nereaguje skoro vůbec.... :confused: , to už by měla, ne? Jako když už někdy zareaguje, tak se otočí a i naváže oční kontakt, ale je to tak na 2 z 10ti zavolání, a to jen pokud jí volám ve "vhodnou" chvíli, není zaujatá nebo tak..... Právě mi to nejde dohromady s tím, že něco už jako rozumí, takže já když jí zavolám jménem, tak se na mě neotočí. Ale když řeknu: "kde je...... krokodýl", tak se kouká kolem sebe, a doleze ke krokodýlovi....
21. jan 2013 o 23:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@teravo ja bych jeste vydrzela do 15.mesi,ten byva dost zlomovy :wink: muzes zkusit Ranou peci, ale v tomhle veku s vama stejne nikdo nic moc neudela :confused: kup si knizku Hry pro rozvoj reci,tam jsou aktivity uz pro kojence a vsechno pekne vysvetleny :wink:
21. jan 2013 o 23:13  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@sisstin Super, děkuju za tip, knížku jdu hned pořídit :slight_smile: . A vůbec děkuju za podporu, že si tu dáváš práci mi odpovídat... :slight_smile: .
21. jan 2013 o 23:22  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@teravo Cviceni pro rozvoj reci, ted si nejsem jista-je to prevence komunikacnich poruch u deti
21. jan 2013 o 23:24  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisstin Ehm, tak ještě jednou otravuju - neměla bys třeba nějaký odkaz, kde tu knížku koupit? Strejda google mi nic takovýho nechce vyhodit, jen nějaké cd atd....
21. jan 2013 o 23:25  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@teravo tak to je to cviceni :wink:
21. jan 2013 o 23:27  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisstin Pardon, jsem ten předchozí příspěvek odeslala dřív, než jsem si přečetla ten tvůj s opraveným názvem - tohle už jsem našla :slight_smile: . Děkuju
21. jan 2013 o 23:27  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@teravo maj ji na Portalu :wink:
21. jan 2013 o 23:28  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisstin Díky, jdu to hned objednat :slight_smile:
21. jan 2013 o 23:30  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lalinko2010 Zabudol som napisat. Vsetko sme ziadali na raz PR, par preukaz ,benzin a auto.
21. jan 2013 o 23:47  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@teravo ahoj, skus si pozriet tuto knihu http://uloz.to/xQ47Lb1/moor-j-hry-a-zabavne-cinnosti-pro-deti-s-autismem-kniha-zip - myslim,ze je tam par tipov pouzitelnych uz aj pre takychto malych drobcekov :slight_smile: a neboj sa, mala to s tvojou pomocu vsetko dobehne, je super, ze ju riesis uz takto skoro :wink:
21. jan 2013 o 23:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@cmeli Děkuju, už jsem to stáhla, po večerech prostuduju a vyzkouším :slight_smile: .
22. jan 2013 o 00:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj vsem, koukam, ze je vas tu stale habakuk, tak si jdu zase pro radu. Vim, ze uz to tady nekdo resil, ale ja to proste nejsem schopna najit. Mam prosbu, vy, ktere jste absovovali nejaka vysetreni v narkoze, bylo to v pohode? Bojim se, aby ho to zase nehodila zpatky., kor kdyz nejde o narkozu zivotne dulezitou. (Syn ma tezkou ocni vadu, mozna by mu hodne pomohla operace, ale abychom to vubec zjistili, tak musime nechat udelat ocni vysetreni v narkoze. Na jednu stranu mam strach z anestezie, na druhou - kdyby se nam to podarilo vyresit a syn by videl - tak si myslim, ze by mu to pomohlo, ze by byl aspon o neco mene v tom nasem svete ztracen.) Diky, pokd si nekdo najde chvilinku na odpoved.
Je mu 32m
22. jan 2013 o 10:11  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@meesha môj malý štvorročný mal narkózu, keď mu robili magnetickú rezonanciu a bolo to v pohode, ale každé dieťa môže reagovať inak...
22. jan 2013 o 10:32  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Holky, ještě mám dotaz - psala jsem Krejčířové, chtěla jsem se k ní objednat (protože než bychom se k ní dostali, bude malé nejméně 18 měsíců, možná víc a v tomhle věku už by nám asi názor říct mohla..... ale je prý přetížená a objednat nás nemůže. Doporučovala mi buď PhDr. Junkovou, nebo Mgr. Křížovou (přímo u nich na oddělení ve FTN), znáte je někdo, a doporučily byste mi?
22. jan 2013 o 10:35  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@meesha ahoj. my sme absolvovali vyberanie mandlí v narkoze. Všetko prebehlo u nás v pohode, žiadne komplikácie našťastie. Aj keď sa z narkózy prebrala bola v pohodičke. Mala niečo cez 4 roky
22. jan 2013 o 10:36  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok