Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

zuzulkasimi
7. feb 2013

@mvmk niektoré maminy dávajú svojim deťom GAPS dietu, najdôležitejšie je podľa mňa dávať dieťaťu prirodzené potraviny bez chemických úprav a môžeš skúsiť aj chlorellu, môjho malého z nej ale napínalo 😖

anka912
7. feb 2013

@mvmk chemickej deotxikácie- akú robia v USA apod. by som sa veru bála-- ale v knihe o GAPS je písané, že najlepšia detoxikácia je pitie ovocných a zeleninových štiav... K tomu si môžeš kúpiť čaje- sú aj detoxikačné, alebo ostropestec mariánsky, to varím často synovi, alebo aj obyčajná žihľava je veľmi dobrá.

valika_val
7. feb 2013

ahaaa, @lios docitava 😀 😀 😉

valika_val
7. feb 2013

@silvikam ako uz niekto spomenul, aj moj mal akoby piesok v kake, ale doteraz neviem, cim to bolo... je to brovska zahada. ale som rada, ze nie som jedina 😖

lios
7. feb 2013

@valika_val
hehe ani nie, ale hladam nejake linky na aplikacie Ipad..ale vies co, normalne som sa znova nieco nove dozvedela 😎 uz som si vela veci nepamatala a niektore linky som si ulozila...aj som zabudla co vsetko sme tam popisali...ale uz koncim idem cvicit..ved ide leto 😲
napisem ti ip.

silvikam
7. feb 2013

@valika_val No veď to, v lete som si myslela, že na piesku poolizoval formičky a z toho to je. Ale môj malý papá veľa ovocia, celozrnného pečiva ...., tak či to nebude aj vláknina. mne to príde skôr ako piliny.

mvmk
7. feb 2013

@anka912 ziji v nemecku a jsou tu take moznosti detoxikace pravdepodobne na podobne bazi jako v USA, jen bych se chtela zeptat z jakeho duvodu by ses bala, jsou pripady kdy to treba nedopadlo dobre?. Ja mam samo take pred takovym krokem strach. 😖

mvmk
7. feb 2013

@meesha moje anglictina je bohuzel dost slaba, ale co jsem pochopila, tak zemrel chlapec po detoxikaci chelatove infuze?
Tady se delaji sice take chelatove infuze v nekolika norm. nemocnicich, ale mam pocit ze ne u malych deti 😝 Jinak to co tady existuje za alternativu, ktera se provadi, ne jen u autis. ale i uADD a pod, je detoxikace pomoci masti, nic se nepodava intravenos. Nevim ale bohuzel na jake bazi tato mast je 😝 K tomu samozrejmne pridavaji dalsi preparaty, potom jeste pokad je autismus ve velmi silnem stadiu tak se doplnuji kmenove bunky z pupecnikove krve 😉

meesha
7. feb 2013

@mvmk jjm nedopadlo to dobre a nebyl to, tusim, jediny pripad. Jinak je to jedna z veci, ktere jsem zavrhla hned, takze jsem ani moc informaci neshanela, ale byla bych byt tebou obezretna. To, co popisujes bude urcite hlavne hodne drahe a o vysledcich teda fakt pochybuju. Nedava to smysl, i kdyby pricinou byly tezke kovy (jakoze to proste v 99,9% neni), tak mi je podezrele, jak by se telo detoxikovalo pouze lokalnim podanim masti? Jaky vliv by na to mely mit kmenove bunky? Kdyby to fungovalo, tak by se o tom uz davno vedelo. A uz vubec bych tak neexperimentovala na mrneti, ktere nema dg. 🙂

narantuja
7. feb 2013

@silvikam ja osobne bych ji zkusila, i kdyby byly testy negativni. Je vic duvodu proc mohou mlecne produkty a lepkove obiloviny delat neplechu.

mvmk
7. feb 2013

@meesha sice zadna konkretni dg. jeste nestoji, ale moje mala ma bohuzel celou radu symptomu, hlavne neurolog. razu, k tomu jeste rec - nerec, a nekolik aut. rysu. Ono nejde spis o to jestli je aut. nebo ne, neco tam sice rozhodne bude, ale o to ze je proste necim jina, zvlastni a nikdo zatim nevi proc. Oni tady si to nechavaji tak na ten 6 rok nez padne konecna dg.
Ta terapie co se o ni zajimam, je podle Dr. Klinghardt, tady v Nemecku je velmi uznavany, spolupracuje s Dr. Mutter, ktery provadi terapii v Univerzitni nemocnici Freiburg. Prvni zasadou je zbavit deti vsech tezkych kovu, hlavne Rtuti a hliniku, olovo a dalsi. On to provadi uz u velice malych deti od 2 let. 😝 Je to na bazi chelatovych sloucenin, DMPS, ale provadi se dermalne. Transdermale DMPS jedinym dodavatelem je M.Gentile USA. On provedl hezkou studii o tom jak matky s amalganovou vyplni uz svoje deti defakto otravily v dobe tehotenstvi a dodelaji to kojenim 😖 . No nejak to dava smysl, kdyz k tomu prictete par ockovani tak je na problem zadelano. On ma velmi zajimave seminare jak v anglictine i v nemcine, ja se budu pokouset ho kontaktovat. Na dr. Mutter uz kontakt mam tak se uvidi. Ale stejne moc dekuju za odpoved.

evamarek77
Odpoveď bola odstránená
Zobraz
lalinko2010
8. feb 2013

@evamarek77 ahoj, musela som nájsť že čo som ti písala, teraz presne už neviem ale ide o to, že ak pracuješ, alebo si na RD a chceš si podať na PPNO, takže ako postupovať aby si vyčerpala všetko čo sa dá :
1. na PN môžeš ísť keď dáš výpoveď, ale nemusíš sa zaevidovať na up
2. nezamestnanecké môžeš, ale musíš byť v evidencii a vybavovať si aj príspevok na PPNO
3. prečo pn nie keď máš PPNO? lebo nemôžeš byť dlhšie ako 30 dní na pnke, lebo ti zastavia príspevok na PPNO.
tak ak chceš všetko vyčerpať, tak postupuj takto : buď na pnke ako dlho môžeš, pred koncom pnky ako sa rozhodneš vybavovať PPNO, skonči pnku, daj sa zaevidovať na up a čerpaj polroka nezamestnanecké, to môžeš čerpať aj popri príspevku na PPNO, len sa nedaj odbiť na úp, ak ťa budú chcieť vyradiť z evidencie, keď donesieť rozhodnutie o priznaní PPNO.
keď ti priznajú PPNO nezabudni sa zaevidovať do zdravotnej poisťovne a do sociálnej poisťovne.

meesha
8. feb 2013

@mvmk Delej jak myslis. 🙂 ale fakt opatrne. Za cele skoro dva roky co mame dg, posloucham spoustu spasitelu kteri "s tim maji hezke vysledky" 😀 Kdyby to bylo tak jednoduche, jak pises, tak se tady nemame o cem bavit. Vcera jsem na to mrkla a ano,, tento zpusob chelace zacina byt popularni - protoze nemuze ublizit tak, jako kdyz to do cloveka napumpujes intravenozne. Nicmene, pozitivni ucinek chelace nebyl nikdy dokazan. (na me to pudobi dokonce tak, ze i v porovnani s alternativnima metodama nevychazi kdovijak uzasne, ale to uz je muj subjektivni nazor,podle toho, co jsem kdy cetla)
Pouvazovala bych na tvem miste nejdriv opravdu o kvallitni diagnostice (urcite to jde i v Nemecku, kdyz ne, vecpala bych se do Cech, podnikla cokoliv, abych se dozvedela pravdu), zacala s ditetem pracovat. Muze tam byt milion jinych problemu, od dysfazie po nejakou ohavnou metabolickou poruchu. Uz kvuli tomu bych zacala takhle od zakladu. Hodne stesti.

meesha
8. feb 2013

@mvmk Jooo tak to je klasika,jsem se teda podivala http://de.gloria.tv/?media=166207 nemam ted cas to sledovat cele, ale ten clovek se odvolava na Wakefielda, mává s vyrazy jako biovazba, tvrdi, ze jednu z nejvetsich uloh pri lecbe hraje to, ze nesmi byt elektricky vypinac u detske postylky 😀 😀 😀 nekdy si to zkouknu cele, mozna se jeste neco dozvime :D Zoufali lide delaji zoufale veci, ale neverila bych mu ani ň. Bude to hodne drahe, ten chlap na me pusobi jako ti nasu podvodnici Sula a Smarda...no treba mu krivdim

meesha
8. feb 2013

@meesha looool "Nanese se na pokožku, vmasíruje za 1 minutu a hotovo. A přesně za 4 měsíce se vaše dítě uzdraví."

fede001
8. feb 2013

@zuzulkasimi ja som to skusala bez sladkosti lebo je strasne hyperkaktivny a dajak sa to neujalo potom sme vylucili mlieko lebo sa zahlienoval a ale to tiez sme dali spat bo bol hladny a ine necel papat ako jogurty a kase. a teraz papa vsetko. ja ziadne diety nedavam lebo to je ete horsie

ajsenz
8. feb 2013

prosím vás ak je tu voľaká mamička ktorá má záujem mi napísať a má dieťatko autistu prosím napíšte mi IP

evamarek77
Odpoveď bola odstránená
Zobraz
anuska74
8. feb 2013

@magimary
Prišiel aj tebe?
Sprievodný mail od Šedibovej, že úplne emapticky, dojímavý a pravdivý.Skladám pred nou klobúk.

magimary
8. feb 2013

@anuska74 nie, mne len ten link - od známej 😉

anuska74
Odpoveď bola odstránená
Zobraz
magimary
8. feb 2013

@anuska74 nejde to otvoriť 😉

anuska74
8. feb 2013

Autizmus a práca s deťmi a dospelými ľuďmi s autizmom už nie je na Slovensku
najmladšou témou. Prví odborníci, ktorí sa začali u nás na autizmus špecializovať sa mu venujú
už viac ako 20 rokov. Sú to roky pilnej práce, štúdia, ale najmä získavania praktických skúseností
z priameho kontaktu a práce s tými, ktorým autizmus nechtiac vstúpil do života: so samotnými
deťmi a dospelými s rôznou mierou narušení spektra a ich rodinami.
V každej oblasti života predstavuje 20 rokov veľké zmeny, v každom vedeckom odbore je
to dlhý čas skúmania, overovania a celkom nových pohľadov a zistení, ktoré sa prirodzene
premietajú aj do praxe. Oblasť vedeckého skúmania autizmu je už dlhú dobu stredobodom
zájmu odborníkov v oblasti medicíny, psychológie, špeciálnej pedagogiky... V slovenských
pomeroch sú predpoklady realizovať vedecké štúdie celkom prirodzene limitované nielen
financiami, ale najmä počtom odborníkov, ktorí sa autizmom u nás zaoberajú, ako aj počtom ľudí
s niektorou z porúch autistického spektra. Bez kontaktu s inými odborníkmi, bez kolegiálneho
poradenstva a vzájomnej podpory pri riešení neraz na prvý pohľad neriešiteľných situácií,
v ktorých sa rodič, ale aj odborník dieťaťa alebo už dospelého s autizmom ocitá, nie je možný
postup smerom k reálnemu zlepšovaniu podmienok života samotných ľudí s autizmom a ich
rodín. Tak slovenskí odborníci, ktorých úprimnou snahou je určite vedieť o autizme viac, vedieť
o novinkách, ktoré priniesla svetová veda a vďaka tomu rozumieť viac tým, ktorým sa denno
denne venujú, sú často obmedzení čo sa týka možností odborného rastu, priameho kontaktu
s inými odborníkmi. V praxi veľmi chýba možnosť cieleného, priebežného a špirálovitého
vzdelávania nielen pre odborníkov, ale aj rodičov v oblasti autizmu.
Čím som staršia, čím viac som si o autizme prečítala a najmä čím viac detí (aj tých
odrastených) som mala možnosť vidieť a „cítiť“, tým som zmätenejšia a menej si istá v tom, čo
vlastne títo „ľudkovia“ naozaj potrebujú a koľko ešte musíme urobiť preto, aby sme ich vnímali
takých akí sú, nie takých, akých ich chceme mať. Neustále sa objavujú informácie o nových
prístupoch, postupoch ako riešiť niektoré aspekty vývinu človeka s autizmom a je čoraz ťažšie sa
v nich orientovať. Človek o autizme musí veľmi veľa vedieť a dlho „s ním žiť“, aby zostal stáť
nohami na zemi a nedal sa zlákať víziou uzdravenia, integrácie do bežného života a pod. Často
mávam pocit, že to najťažšie nie je život samotného človeka s autizmom, ale tých okolo neho:
jeho rodiny, jeho blízkych, jeho učiteľov. Autizmus je nimi prežívaný ako problém, ako boj, ako
neustále hľadanie spôsobov ako prejavy typické pre autizmus zmeniť tak, aby už neboli, aby sa
nevyskytovali, aby vlastne ten, koho milujeme, lebo je to naše dieťa, náš žiak - zostal bežný, lebo
byť bežný je to, čo poznáme... Často sa stráca samotná ľudská podstata našej práce, našeho
spolužitia s človekom s autizmom – spoznať ho a prijať takého, aký je, ako myslí, ako vníma
a cíti. Ak každý z nás, kto to s autizmom „myslíme vážne“, neurobíme tento významný krok:
neakceptujeme ho, nebudú tí, pre ktorých tu sme - spokojní a šťastní. Naša konferencia by chcela
naplniť túto ambíciu: tie poodchýlené dvere do sveta autizmu otvoriť o trocha viac, ale len o taký
kúsok, aby nás žiara, ktorá spoza nich príde oslnila, ale nezaslepila a bola impulzom isť bližšie
k tomuto svetu. Stojme pri tých pootvorených dverách autizmu tak dlho, aby sme ho precítili,
prevoňali a až keď sme si istí, že môžeme isť ďalej, otvárali dvere viac. Stojí pred nami výzva:
neťahať ľudí s autizmom spoza týchto dverí k nám, ale ísť opatrne, citlivo a pomaličky týmito
dverami ku každému jednému človiečiku s autizmom, ktorému sa chceme stať priateľom,
spriaznenou dušou, dobrým rodičom... ÍSŤ „TAM“, ZA NÍM A BYŤ TAM S NÍM, JE CESTA, AKO HO
POCHOPIŤ. Ak konferencia prispeje k tomu, že budeme viac vnímať, cítiť a užívať si autizmus,
tak budeme spokojní...
Raz zažiť ako Theo Peeters a Hilde De Clercq prednášajú o autizme, je začiatok
nekonečného vychutnávania každej príležitosti počuť ich oboch opäť. Z ich prednesu je zrejmé,
že nielen vedia, o čom hovoria, ale najmä s autizmom žijú. Ich vystúpenia sú ľudské, ich
komunikácia s auditóriom prívetivá, otvorená. Múdrosť sa skrýva v skromnosti a aj vyjadrená
neistota je jej súčasťou. Takí sú už roky Hilde a Theo – múdri, ale skromní. Verím, že Vás ich
príspevky v sobotu potešia, obohatia a k ich myšlienkam sa budete často vracať v živote s ľuďmi
s autizmom.
Naša konferencia nechce byť porovnávaním úrovne starostlivosti o ľudí s autizmom
v Čechách a na Slovensku, ale samozrejme nie náhodou sme ako hlavných prednášajúcich do
piatkového programu pozvali českých odborníkov z APLA Praha: Kateřinu Thorovú , Romana
Pešeka a iných. Sú to odborníci s bohatými skúsenosťami nielen v práci s ľuďmi s autizmom, ale
aj vzdelávaní odborníkov a rodičov.
Piatkové poobedňajšie worshopy prinesú prierez zaujímavými podpornými terapiami,
ktoré majú pre človeka s autizmom neraz väčšiu cenu ako „vzdelávanie“ a prinášajú nielen
zjavné pokroky v niektorých schopnostiach, ale najmä prežívanie pozitívnych emócií (na oboch
stranách: aj u samotného terapeuta). Pozvaní odborníci majú veľa skúseností a milujú to, čo
robia pre naše deti a čo s nimi prežívajú.
Andrea Šedibová
F84, o.z

mvmk
8. feb 2013

@meesha tak samozrejme mas 100% pravdu, ono obezretnosti neni nikdy dost, kroky ktere clovek ucini se jiz nedaji vzit spatky, ja mam take strach davat cokoliv mimo homeopatik, tam mam opravdu velkou duveru.
Ty celatove infuze znam, nevim ale o zadnem diteti ktere je dostalo, alespon ne tady. Je to asi tak 7 let jsem byla s mojim synem na klinice, tady v bavorskem lese, on trpel opravdu osklivou neurodermatitidou, leci naprosto bez kortikoidu a pod. Tam se celatove infuze podavaji dospel. lidem. Mluvila jsem tam tenkrat s jednou pacientkou, ta pracovala ve fabrice na nejake synteticke vlakna a dostala tezkou psoriasis. Kdyz jsem dokoncovala kuru, tak ona rikala ze se citi jako jiny clovek a to doslova 😀 . Mozna to ma neco do sebe, ale vim ze byla pod neustalou kontrolou asi tak trikrat za den ji brali krev atd. Tak kdyz to mozna dela nekde nekdo na koleni a posle te domu a ty dostanes silnou alergickou reakci tak si v haji 😝
Mozna si toho dr. poslechni dokonce, ono ta jeho terapie neni nic svetoborneho, ta mast stoji 90 Eur. To neni take nejaka buhvi jaka suma. Ale on popisuje celkovou terapii tak, ze zacina touhle masti pridava chlorelu v urcitych davkach 3 mesice, pri tom samo. Gfcf dieta, on teda zavrhuje veskere obiloviny, doporuceje je pouze ve fermentovanem stavu. pak zacina extrakt s koriandru, plus vit. B6, aminokyseliny Glycin (tu mimochodem podavam uz od zari a opravdu dela malej dobre), vitamin H, A a homeopaticke preparaty, on vzdy zduraznuje ze u kazdeho ditete dojde k individualnimu zlepseni, ale i kdyby to bylo jen o malinkaty krucek, tak to prece stoji za to.
Me trosku zlobi, ze cely svet se potyka s extremnim narustem autismu, a vsichni odbornici ti davaji proste pocit ze to tak proste je 😝 smula mas postizene dite. Ale ja to opravdu vidim jako umele vytvorene onemocneni. Detsky oraganismus je tak citlivy, ze kdo jiny nez deti budou takhle reagovat na zdevastovane zivotni prostredi 😠 A potom ta cela propaganda s ockovanim 😠 to me nejvic zlobi, takove to jak jste na to prisla ze ockovani muze mit vliv na autismus . Ja jsem o tom naprosto presvedcena. Ja jsem cetla jednu studii tady na netu kde uz v pupecnikove krvi, jsou zastoupene takove jedy jako, rtut, aluminium, olovo, cerosin, protivznetlive latky (so se cpou do kazdeho koberce), ftalaty, bisphenoly a dalsi. Ze to nekde zanecha nasledky tak to je naprosto jasne.
Mimochodem genetiku mame udelanou do puntiku, nenasli ani n.

mvmk
8. feb 2013

@meesha jezis sorry, takove litanie nebude snad ani nikdo chtit cist. 😕

meesha
8. feb 2013

@mvmk v poho, je to ctive 🙂
jak myslis, ja jsem ohavny racioanlista, na me tohle neni 😀 za nekolik mesicu udela pokrok jakekoliv dite. A ten clovek proste splacal na co prisel, snad uplne vsechny zpusoby alternativni lecby.

(Uz proste ta hysterie kolem rtuti ...v ockovacich latkach se davno pro jistotu nepouziva (i kdyz studie nic nedokazaly, tak se od ni preventivne upustilo), ale jasne - je to z ockovani 😀 , podle teto teorie by mel kazdy druhy zubar mit postizene dite, protoze ma prokazatelne v sobe vic rtuti nez ostatni a je tomu tak? Neni.)

Ale treba najdes nekoho, kdo je tomu naklonenejsi a ma nejake zkusenosti, tohle je jen muj nazor pro zamysleni, neznamena to, ze je jediny pravdivy a mozny 😀 zeny, napiste taky neco 😀

mvmk
8. feb 2013

@meesha no kdy ja jsem zacala byt trochu skepticka k tematu ockovani, muj syn se narodil v roce 2001 byl to posledni rocnik tady v nemecku ktery se ockoval latkou Priorix, jelikoz v nem byla zjiste velka koncentrace rtuti a hliniku, byl jeste dopovan latkou trimerosal, no a v breznu 2002 ani stopa po priorixu. Ale v cechach se zacal ockovat s tim jak je to velmi setrne ockovani za ktere si maminky platily 3000 korun 😒 No asi tak, nemci to vyhodili vy jste si za to zaplatily 😔