Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

pouzivame toto..
http://www.eveiletjeux.com/Produit-503389/ma-se...

moni je to super vec.... teraz uz skoro ani nie.. neako uz lepsie dokazem vysvetlit.. takze pomenej fakt...
ak nezozenies tak ti poslem moje;< je ako nove fakt.. 😉

@erikasadek , krasne 🙂,
kolko je tam magnetiek ?, ak uz to nepouzivate, urcite si to tvoje odkupim 😉 , tu nemam sancu nic take zohnat 😒

@mon25 mam pocit ze 42 ak sa dobre pamatam.. 🙂

@erikasadek , OK, tak mi to mozes zbalit 😀 , uz sa tesim, doriesime cez IP 😉

@mon25 dam Ti vediet. 😉 do pondelka dobre.. 😉 co a ako.. 😉

Ahojte, chcem sa spytat tych co zaviedli GFCF dietu, ci mlieko nahradili iba sojovym mliekom, alebo davali aj dojcenske mlieka bezlaktozove napriklad Nutrilon HA, alebo nejake ine?

janka,
bezlaktózové mlieko ti pri CFGF diéte nepomôže, ide o to aby mlieko neobsahovalo bielkovinu casein - pokiaľ ja viem, tak také sú iba sójové alebo ryžové mlieka, ale možno aj niečo zo špeciálnych dojčenských mliek je takéto, len ja o tom neviem
máš malé dieťa, poradila by som sa s detskou lekárkou alebo aspoň v lekárni, či niečo vhodné bez caseinu neexistuje aj pre dojčatá

@ivanpa Dakujem, v utorok idem k doktorke, tak sa jej na to opytam, snad mi bude vediet pomoct, lebo maleho od toho sojoveho mlieka strasne zapeka a dostat do neho nieco ine je katastrofa.
On jedol aj za troch a od kedy sme mu nasadili tuto dietu, tak papa strasne malo, iba sojove mleko pije.

@jankaw , je specialne susene dojcenske mlieko, kt. sa dava pri alergii na BKM, tusim Neocate, ale nie som si ista... poradi Ti lepsie Erika, lebo Josh ma/mal alergiu na BKM
potom su krabicove mlieka V DM viac typov ryzovych, sojovych, ale su aj kokosove, mandlove, orieskove .... tie dostat v Bio obchodoch, ale su dost drahe, ale zase obsahuju vela vapnika a vitaminov
a este susene sojove, pohankove, kokosove, tie su asi najhorsie kvalitou, ale na varenie sa daju pouzit
na zapchu skus co najviac cerstvych ovocnych stiav - hrozno, hruska, ja uz ani nevytahujem odstavovac, vzdy len tycovym mixerom rozmixujem ovocie, precedim a dolejem 1:1 vodou

@mon25 Dakujem, my pouzivame susene sojove s pridavkom kalcia, tak ho vyskusam zmenit za tie z DMky. Idem si vygooglit to Neocate. Ovocne stavy cerstve, hlavne hruskovu sme skusali, ale on to raz ochutna a potom len ovonia ze mu ideme dat stavu, otoci hlavu na bok, zavrie oci a vybavene.
Vyskusam tie nesusene mlieka, snad to pomoze.

Ahojte, máte niekto skúsenosť že dieťa ktoré chodilo do MŠ/komunikašný kurz do Andreasu nastúpilo nakoniec do normálnej ZŠ?

Ahojte, sme dnes boli s Matkom u detskej psychiatricky a zleeee.
Matko ma diagnozu F84 a povedala, ze vela doktorov s diagnou caka do troch rokov, ale ze on ma tolko priznakov, ze moze uzavriet diagnozu uz teraz na autizmus.
Sme v poradovniku na hospitalizaciu do nemocnice, kde mu budu robit testy, geneticke, CT a vsetko mozne. Jedine co ma trochu petesilo, vraj intelekt vyzera byt v poriadku.
A ked som videla niektore tie deticky v cakarni tak som rada, ze Matko ma "len" autizmus.

@jankaw
ach, janka, to mi je ľúto, že sa to potvrdilo ☹ . Na druhej strane je výborné, že sa to podchytí už v takom malom veku a už teraz môžete s malým pracovať tak ako to on skutočne potrebuje a určite ho terapia bude poháňať dopredu 😵 .
Držím palce a želám veľa síl. Kto vám robil diagnostiku? môžeš aj do IP.

@jankaw -
zďaleka nie som niekto, čo dokáže niekoho utešovať (sama doma som z toho často úplne zúfalá), ale myslím si, že nikdy netreba hádzať flintu do žita
na druhej strane teraz by si nemala nijaký ďalší krok zanedbať
autizmus je zložitá vec, málokto si o ňom trúfne niečo úplne definitívne povedať a hlavne intenzívne sa skúma možno iba posledné dve desaťročia
ja osobne si veľmi vážim lekárov ako dr. Šuba, primár detskej psychiatrie v Ba (asi stretneš, keď budete hospitalizovaní), kt. mi pri stretnutí povedal, "veľa o tom ani mi lekári nevieme, nech sa tvárime akokoľvek, všetky sémanticko-pragmatické poruchy sa neuveriteľným spôsobom prelínajú a kombinujú, nie sú žiadne fyziologické indikátory, ktoré by jednoznačne umožnili určiť autizmus, diagnostikuje sa iba na základe pozorovania správania sa dieťaťa a toto správanie sa (môžem osobne potvrdiť), sa mení z týždňa na týždeň, detský mozog je neuveriteľná a neprebádaná záležitosť..."
čítaj si o autizme všetko a skúšaj všetko, čo uznáš za dobré neškodlivé pre maťka aj z alternatívnych prístupov
a hlavne je veľmi dobré, že možno v tejto situácii získaš prístup na terapie, ktoré by ti inak možno kvôli veku maťka odopierali,
špeciálny systém výuky je úplne základná vec
a napokon, všetko bude závisieť nie od toho, čo ti diagnostikovali práve teraz (aj keď je to momentálne autizmus), ale od toho, ako sa malý bude ďalej vyvíjať
autizmus v detskom veku nie je statická záležitosť, ale treba ju sledovať v procese vývoja
lekári to síce neradi priznávajú, ale robia aj rediagnostiku
držím palce nám všetkým a našim deťom predovšetkým

@ivanpa
@karkulka1
Dakujem za podporu, velmi mi toto forum pomaha, len si to musim nejako usporiadat v hlave. Zatial tam mam vela otazok na ktore asi nikdy nenajdem odpoved.
Niekedy su dni, ze sa az sama cudujem ako dobre to zvladam a som odhodlana "bojovat" a potom pride "facka" a riesim buducnost, ale kazdopadne to nevzdame a spravim pre Matka vsetko mozne aj nemozne 🙂

Ahoj holky mam chlapecka jsou mu uz 3roky,jsme take v autistickem spektru,ale konecnou diagnozu tedy jeste stale nemame.Muj malej se narodil vazil 600g+ma tedy jeste spoustu dalsich problemu od narozeni,ale vse se lepsi s casem.On je opozdeny o hodne od vrstevniku.Je tak na 12-18mesicu.Precetla jsem si tady u vas nejake vase clanky a tak nekdy me prijde,ze on nic takoveho nedela a potom zase neco,ze ano...Ja jsem asi jako vetsina lidi nikdy s autistickym clovekem neprisla do styku tak taky vlastne nevim poradne co si mam vsimat...atd.Nas tam zaradili hlavne kvuli spatnemu ocnimu kontaktu.Matej byl 20mesicu s kyslikem a vlastne ten mu neumoznoval moc pohyb a tak ,kdyz ho odpojili a on zacal behat tak ho vsechno strasne zajimalo a prestal me uz tolik potrebovat,alespon jsem si myslela,ze je to tim.On tedy urcite reaguje na vsechno okolo sebe,vubec s nim nemam problem jit nekam,s lidma je velice kontaktni,pokud je lip pozna.Myslim tak 3-4navstevy,nebo pokud s nim vyvadeji.Nema zadne zvlastni ritualy ani nic neopakuje.Zacal si nedavno sam hrat stavi komin z kostek,jezdi s autem,navlika si krouzky atd.Ja s nim musim hodne trenovat motoriku a tedy problem je,ze nemluvi.Zase si nejsem jista,ze to nemuze byt tim,ze zije v trojjazycnem prostredi.Ja ceska tata portugalec a zijeme v UK. 😖 On tedy dela spoustu zvuku i neco zvatla,ale je to jako deti pod 1rok. 😒Mame logopedku Ocupation therapy tydne a vsichni ho chvali,ze dela pokroky ne velike,ale dela.On take rad sleduje tv ,ale ted se tedy uz zajima i o knizky coz drive tolik nedelal.Ma take DMO,ale pouze slabsi coz zpusobuje spatnou koordinaci pohybu,pozornost,problemy s ucenim.Jinak tedy co hodne dela tak,ze on mava rukama pokud se mu neco libi nebo ho neco zaujalo ,ma je pokrcene v predlokti a mava s nima ohnutyma nahoru-nevim jestli si to dovedete predstavit. 😕 😅Myslim si,ze je to od nedozrale CNS.
Byla by jsem moc rada za typy co mam trebas vic hlidat nebo pozorovat atd.Dekuju Petra

Ahojte, prave mi volali od doktorky, ze sa uvolnila izba, tak v pondelok nastupujeme do nemocnice...

@jankaw drzim palce;.. a ver mi ze nehladaj odpoveda na kazdu otazku proste s ato neda... 😉 nie na vsetko je odpoved.. 😉
mysli ako mozes malemu pomoct , ako si predstavujes buduce kroky ;; mysli pozitivne.. a nie negativne...

vlastna skusenost. 😉

co s atyka nemocnice a okolo bud rada ked zoberu takto dieta do parady ver mi.. j eto super...
pozri kde sme boli my pred dvoma rokmi a kde je teraz pato!!!!
vdaka tomu ...
drzim palce.; 🙂
@petraguerra no neviem .. vyzera to skor ze ste pozadu...; vyvojom. ale na autizmus to fakt nevyzera.. ale nikdy nemozes vediet treba fakt vidiet dieta v akcii a byt odbornikom. 😉

@erikasadek Dakujem, ja som rada ze sa to takto rozbehlo, pred mesiacom som mala len podozrenie a bala som sa ze sa to bude tahat a kazdy doktor bude chciet len cakat, ze je este maly.
Tak som rada ze ho takto "zobrali do parady" a ako tu vsetky pisete, cim skor sa to zistilo, tym je to pre neho lepsie.

@jankaw presne tak ver mi za rok budes vidiet uplne iny pokrok..
ja osobne som rada ze patova ucitelka je v prvej triede je s neho nadsena na zaciatku si myslela ze to bud etazke ale pato a ona maju super vztah aj to je dolezite.. a pato sa snazi ona vie ze su veci na ktor eu neho musi davat pozor a vie ze aj ked sa snazi tak proste to nie je jeho chyba, ze nedokaze dobre vyslovit urcite veci, alebo ze nechape..
dokonca si dala namahu a nasla pre neho lahsiu fomu basniciek aby ich aj chapal a naucil sa;;

ona je dokonaly prikald toho ze ak jeden pedagog chce a ma zaujem tak dokaze vel aveci.. a nemoze sa vyhovarat ze ma v triede 28 deti a ze taketo dieta spomaluje..
skor naopak dokaze povzdbudit celu triedu a spolupracuju vsetci a zapajaju pata, chcelo to len trocha lasky porozumenia z jej strany ... a dokazala neskutocne pato cita!!!!
a ni ej eto lahke este pred mesiacom mal co robit MA MI MO MOU..PA PI a teraz pekne cita a maju to o to tahsie ze tu s apise inak ale vyslovuje s auplne inak.....

takze sme hotove obe dve;. ja som tak na neho hrda..... 😉
a on ma stoho radost a velku ani neviete si predstavit teraz len sa snazi stale citat a pocitat.. 😀
mam 4+ 3 + 4 = je kolko??? a stale dokookola.. neake cisla;. 😀

@jankaw ja by som to nebrala až tak tragicky, náš príklad. Svojho času sme tiež boli hospotalizovaní a v zaverečnej správe bola F84 - to bolo vo veku 19 mesiacov. Dnes máme 23 mes., a F84 to zrejme nebude. Jednoducho detský mozog sa aj u našich detičiek vyvíja a každý deň nám prinesie nejaké malé drobné radosti. Mne dnes Oliver zrazu po obede zobral servítku z ruky, sám sa utrel a pekne si ju aj odniesol do koša 😉

@erikasadek
@wandah
Baby, mame doma take odrazacie auticko na ktorom Matka zaujimali iba kolieska a teraz pred chvilkou, pred tym ako isiel spat tak som skoro odpadla, prisiel k auticku, sam si nan vysadol (sice na prvy pokus chrbtom k volantu 😀 ale na druhy pokus uz trafil smer) a zacal sa odrazat 😀
Doteraz ked som ho posadila na auticko tak rev, ako keby som mu tym ublizovala a auticko sluzilo iba na tocenie koliesok. A teraz som ho nan ani nedavala, on sam od seba. Hned som spravila aj video, lebo inac by som neverila.
Viem ze s komunikaciou to nic nema, ale aj taketo malickosti neskutocne potesia... 😀

@jankaw
nie je to síce priamo o komunikácii, ale aj predstavivosť pri hraní je súčasťou toho všetkého, teda určite krok správnym smerom
a inak veľa šťastia a pevné nervy na pobyt v nemocke

@ivanpa Dakujem 🙂

@jankaw no vidíš že sa to pohlo tým správnym smerom 😉

baby, viem, že asi predbieham vývoj udalostí neuveriteľným spôsobom, ale teším sa práve teraz ako malý zajac,
črtá sa nám totiž možnosť, že budúci rok nadobudneme jeden doooosť veľký byt v cente BA
a ja hneď plánujem jednu dooosť veľkú miestnosť zariadiť ako totálnu detskú herničku, s rebrinami, šmýkačkou, guličkami, trampolínou .... a potom dvere otvorené všetkým mamičkám z fóra, ktoré budú mať záujem a ktoré bývajú v BA alebo sa sem sporadicky dostanú - na pohranie, kávičku a výmenu skúseností,
miesto, kde sa Vás nikto nebude pýtať, prečo Vaše dieťa "preboha" nevie poriadne povedať ako sa volá a koľko má rokov atď...
a ani nebudete mať pocit, že ide o nejakú totálne organizovanú akciu nejakej sociálnej inštitúcie
myslím si, že keby sa to podarilo, bolo by to veľmi fajn
sú totiž niektoré hnusné daždivé dni a víkendy, keď človek úporne rozmýšľa čo robiť a kam ísť...

@ivanpa, strašne super nápad. Ak ti to vyjde, rada si urobím do Blavy výlet. 🙂

@jankaw Ahojte babi! Ja si teda myslim, ze 1 rok a 3 mesiace je pomerne skoro na stanovenie diagnozy, ked aj maju podozrenie tak to je ozaj len podozrenie, teda nie som ziadny odbornik ale najskor sa naisto moze stanovit diagnoza tak od troch rokov max. 2,5 roka. Ja mam sama syna ktory ma detsky autizmus a ked mal 1,5 roka tak to sme nemali ani potuchy ze mu nieco chyba, ale kazdy pripad je specificky a preto sa to neda na 100% povedat.
erikasadek a na aku skolu chodi tvoj syn? A je teraz prvak?

@amilat najnovisi odbornici ti stanova diagnozu uz 18 mesiaca a uz sa s tym nieco robi cim skor tym lepsie;. 😉