Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

fede001
3. máj 2013

@mardenad dakujeme som rada ze ste o.k ale ta to co stale dajake vyrozi sa my to nepaci sak ani maly ti tak velmi nechodi do skolky.brusko kope respektive male kope a uz sa chysta vonku sak ma ide potrhat.a slavko uz nepojde nikam bo ja ledva sa kotulam strasne ma boli zo spodu ta uz chcem to dobit a mat pokoj.mal by ho slavo vziat prec bo mame obavy aka bude reakcia na male aj nebude spat v spalni ale v obyvacke slavo ju bude robit ked tu nebudeme.oni budu tam a ja sama v spalni tak to bude najlepsie pre neho aj pre male.

majus246
3. máj 2013

maminky máte niektorá prečítané dáke knihy ktoré sú fakt dobré aby som to pochopila žiadne lekárske príručky zopár som si našla na nete no neviem sa rozhodnúť Ďakujem

karkulka1
3. máj 2013

@majus246
pozeram, ze si z RK? My tiez, mohla by som Ti pozicat knizku od Notbohm: "Desat veci...." Na zaciatok je celkom fajn, nam velmi nepomohla, lebo sme ju dostali davno potom, ako maly mal uz diagnozu, ale na taku pociatocnu orientaciu je celkom fajn.
Potom je dobra aj od Moor: Hry a zabavne cinnosti pred eti s autizmem- no tu doma nemam.
Este by som ti mohla pozicat od Struneckej: Premuzeme autizmus.
Uz mate diagnozu? A chodi maly niekam?

zuzka208
3. máj 2013

Ahojte prosim vas chcem sa opytat,tento mesiac ideme ku Krejcirovej a neviem ci jej mam poslat nejake spravy co mame dopredu myslim od Janosikovej,psychiatricky atd.je tu niekto co bol u nej ako ste to mali vy???

anuska74
3. máj 2013

@zuzka208
Neporadím. Ja len prečo tam idete, nemáte ešte definitívnu dg.
a ja už žiadne správy dopredu nedávam, ve´d nech vyšetria, napíšiu a posúdia podľa seba, alebo podľa svojho úsudku.

zuzka208
3. máj 2013

@anuska74 Diagnozu mame,ale ked sa opytam Janosikovej povie mi velmi malo lebo ma stale na ponahlo neviem ci ma napr.MR alebo nie ona sa k tomu vyjadrit nechce ked som jej spominala uz od minuleho leta aby mu spravila testy ako je na tom mentalne ake ma IQ atd.nechcela a stale to odklada alebo zapomina 😝 ale nevadi znova jej to zasa pripomeniem tento mesiac.No do Prahy ideme skor pre moje take vnutorne pocity neviem ako to napisat jednoducho chcem nazor aj ineho odbornika

anuska74
3. máj 2013

@zuzka208
Rozumiem. Aj mňa sem tam chytí také, že chcem vedieť, ale momentálne nie. Ak sa nič zvláštne neudeje, tak si nechávam testovanie IQ a tak na to predškolské obdobie. Mńa tie diagnostiky vždy tak vyčerpajú. teraz sme mali lekárov kvôli tomu, že žiadam o predlženú Rd a mi stačí.

sofinka2009
3. máj 2013

Ahojte.ake vystrenia treba urobit ak ma dieta podozrenie na autizmus?my sme boli na logopedii tam nas poslali na psychologiu psychologicke vysterenie neuspesne zaver autizmus a nic viac.ze si mame vsteko vybavit sami nic ziadna rada kam sa objednat vobec nic.maly bude mat tri roky o dva mesiace.dakujem

mpg
3. máj 2013

@majus246 Ja som si kúpila dve knihy o autizme - jedna je od českých autorov Doc.MUDr.Hrdlička, Komárek, CSc. - Detský autizmus a druhá od anglických autorov Gillberg, Peeters - Autizmus - zdravotné a výchovné aspekty - tiež som vtedy nemohla pochopiť, o čo presne v tejto dg. ide podľa informácii, čo som počula u lekárov, psychológov. Z ních som sa veľa dozvedela a ostatné ukázal čas. Ak by si ich chcel niekto prečítať poslala by som ich za poštovné.

anuska74
3. máj 2013

@sofinka2009
A kto vyslovil podozrenie na autizmus?
ja viem odporučiť len Jánošíkovú, ale vraj už ani neobjednáva. V BA šedibovú, alebo centrum Andreas, prípadne ísť normálne na hospitalizáciu na Kramáre, tam ti hne´d vyšetria aj neurologovia.

anuska74
3. máj 2013

@mpg
Ja by som si ich vzala, na prečítanie, potom posunula ´dalej. Alebo potom ich chceš vrátiť?

mpg
4. máj 2013

@anuska74 Mohla by som ich poslať, vrátiť nepotrebujem, teraz si chcem obstarať o dospievajúcich autistoch, lebo syn má už 17 rokov. Napíš mi adresu do IP. Je dobre si to prečítať, lebo lekárka alebo psychol. to vždy povedia len pár slovami , v knihách sa píše podrobne a dajú sa nájsť podobné prípady ako sa vyskytujú aj u nás.

zuzka208
4. máj 2013

@anuska74 Lenze prave on je v predskolskom veku a je na case urobit testy atd.a ziada to odomna aj spec.pedagogicka a ja jej stale dokola hovorim to iste tak snad sa dockame lebo je najvyssi cas za chvilku tu bude september a potrebuje to do skoly.No ved uvidime co bude,osobne sa tych testov bojim ale neminie nas to.My sme tiez od januara vybavovali a chodili pre lekarske spravy koli OP a konecne som to pred dvomi tyzdnami odovzdala tak teraz budeme cakat ci schvalia alebo nie.

sarael
4. máj 2013

@majus246 Ahoj, já čerpám neustále z knihy "Průvodce rodičů dětí s poruchou autistického spektra". Je tam všechno hezky jednoduše napsané i ilustrované, což bylo pro mně taky důležité.

timkaa
4. máj 2013

@anuska74 to fakt uz Janosikova novych neobjednava? Akurat som chcela ze si uz dohodnem nejaky jesenny termin...

timkaa
4. máj 2013

@alena76 chcela som sa ta opytat, kedze tvoj malicky nemal diagnostikovany autizmus, ziadas aj tak o predlzenu rodicovsku dovolenku a do akej skolky ho planujes dat? dik

alena76
4. máj 2013

@timkaa Ahoj 🙂 , Janosikova objednava - akurat na oktober.Mne sa dlho nedarilo dovolat, tak som to nechala tak, lebo doma som dg v podstate nepotrebovala..Chodime na neuro a logo, na neurologii sa nic nezistilo, logopedka sa priklana k poruche reci a porozumenia. Ja si vsak myslim, ze maly auti je.
Ja som sa do volala Janosikovej tusim v utorok. Nahodne ma osvietilo asi o desiatej, ze skusim volat a dvihla mi to. Termin mame az 1.10., samozrejme. Ja nastupujem doprace uz o2 tyzdne- maly ma 15. 5. tri roky. Bude u mojej mamy, v pohode vydrzi. Zapisala som ho do normalnej skolky, od septembra..s tym ze som dopredu povedala, ze maly je"nestandartny",ale dg. zatial nemame a rozprava ako 1,5 r.dieta. Nevideli problem, vraj sa uvidi potom. Kusok od nas otvaraju spec skolku pre deti s poruchami reci a autistov, chcem tam zavolat a popytat sa.Ak by to neslo v norm skolke, skusime tam. Chcem aj zaziadat o predlzeny rodicak, loo povedala, ze mi moze dat papier aj ona..napise poruchu reci.
Podla zakonamampravo aj na predlzeny rodicak, aj pracovat mozem, aj moze byt maly v skolke. Divne,ale nastudovala som si to a potvrdili aj na socialke.

2671974
4. máj 2013

@majus246 ahoj ja mam prečitanu tu Desat veci,ktore by každe dieta......je to uzasna kniha 🙂 posuniem ti ju ak chces,

timkaa
4. máj 2013

@alena76 ahoj, dik 🙂 no moj ma 3 v novembri, takze oktober mi este bude stacit ... ja viem ze sa da byt na rodicovskom, aj pracovat aj mat dieta v skolke, ale sa bojim ze ci mi tu rodicovsku schvalia, kedze aj moj je podla lekarov a psychologov este taky nejasny, ale hadam do tych troch rokov sa k tomu kompetentni budu vediet vyjadrit jednoznacnejsie. U nas ale aj tak normalna skolka nehrozi, jednak je vo vacsich mestach so skolkami vseobecne problem aj stravu ma inu...no do logopedickej neviem ci by ho vzali a do auti ked, tak az o rok...snad bude ochotna babka, pokila nastupim do prace...uvidime.

alena76
4. máj 2013

Ja som vahala s tou pracou...Len cakali na mna vo firme, co ma celkom prekvapilo a rozhodla som sa zo dna na den. Napisem ako to je - ja by som doma scvokla 😅 . Mam este tri starsie deti a bola som dlho doma, pri Jonasovi som neplanovala byt doma cele tri roky.A nemam pocit, ze sa maly doma posuva, skor ja som nervozna..potom to prenasam na okolie.
Firma kde pracujem je mala rodinna, pohodova atmosfera, nenasla by som nic podobne. Mama sa ponukla sama, uvidime s tou skolkou. Maly nerobi detom zle, mne bude stacit, ak tam vydrzi aspon pol dna.
Tej Janosikovej skusaj, kedy ta napadne -mne skor nezdvihla rano pred siedmou, ako tu radili . Alea si je to na nahodu len. 😉

anuska74
4. máj 2013

@alena76
Ahoj. a prečo sa ti stále zdá, že je auti. ? ja som inak tu na fore niekde sa dočítala, že J. už neberie, tak neviem no, asi som dal zlú info. 😝
Môj do škôlky ani nie je prihlásený, ešte nemám ani schválený rodičák. Ja som bola aj na takom podrobnom teste tu kôli reči a vyšlo mu asi na 22.mes. Ale tam sa predviedol, akože všetko čo je naučený , mal tak fajn den. To bolo asi pred 2 mesiacmi. teraz nám od minulého týždna dáva 3 slovné jednoduché vety, ale už ich je veľa, úplne viac rozpráva.Stále sa však napr. nepýta prečo, čo to je a tak. čo má takú úchylku , teraz je to značky áut no vkuse nás upozorňuje na svoje oblúbené značky. Na deti sa priam lepí a vyhĺadáva ich spoločnosť. Mne sa zdá, čím viac mazaný, úplne na nom vidím, že on proste čo nie je mu prirodzené, tak sa to snaží nahradiť tým čo je naučený. Proste tie prirodzené sociálne zručnosti mu chýbajú.

alena76
4. máj 2013

@anuska74 No..je proste divny 😝 . Rec- len slovka, niekedy sa mu podari "daj toto "alebo podobna veta. Nespolupracuje, ked s nim nieco cvicim a zisti, ze ho "skusam" ,okamzite konci spolupraca. Ja ho skusam napr. ked sa hra - pytam sa napr. farby , tvary, mena auticok z Cars/ Cars 2, znaky (tie uz vsetky ovladal v roku a pol) Mam pocit, ze ho nic moc nebavi- hlavne doma, je hrozne nastojcivy, neda si nic vysvetlit (podla mna tomu nerozumie). Priklad, niekto to tu pisal tusim: Idem piect kura a maly ho zbada ked je hladny, tak nijako nepochopi, ze sa to maso musi este piest....a zjedol by to hadam aj surove) Vrieska, ked nie je po jeho voli , ale tak, ze sa neda odputat...Uteka... ked ho zavolam, kasle na mna.
Kedze je rec taka aka je, tak viazne aj porozumenie.. Deti mu nevadia, ale skor ich len pozoruje. Dokaze hodiny stukat na dotykovom telefone (pozera reklamy na mcqueena dokola)...a neda sa mu ho vyrvat z ruky.
Ma velku hlavu, aj ked u nikoho v rodine sa neobjavila. Preto chodime aj na neurologiu - prvotny problem bol velky narast mozgovej hmoty za kratky casovy usek. Niekde na americkych strankach som objavila, ze toto je jeden zo znakov autizmu a pomaha pri dg. u celkom malickych deti.. A ked bol mensi, tak klasika, neukazoval, na meno reagoval sice, ale nie na 100%, Zaujimali ho len znaky aut, vonku som len obiehala parkoviska. Potom okolo 2 rokov zlepsenie, jedine ta rec viazla a vtedy sme prave boli v Andrease na diagnostike. To mal 2 roky 4 mes a jedine co povedali, ze je len pomalsi.
No teraz ako sa blizia tri roky sa maly meni, byva zlostny, co predtym nebolo...a niektore auti crty sa objavili. Alebo len ja ich vsade vidim 😝 . No neviem, mam v sebe ten divny pocit uz od roka a pol...

majus246
4. máj 2013

@2671974 jéj Ty si poklad dohodneme sa na stretnutí ďakujem

majus246
4. máj 2013

@sarael Ďakujem veľmi pekne skúsim si to časom zohnať niektoré maminky z RK sa mi ponúkli že mi čo to požičajú tak zatiaľ využijem túto možnosť a časom uvidím ako čo

majus246
4. máj 2013

@mpg Ďakujem veľmi pekne za ochotu odpovedali mi 2 maminky z RK že mi nejaké knižky požičajú tak zatiaľ využijem túto možnosť a ak tak neskôr sa ozvem Veľmi pekne ďakujem za ochotu 🙂

timkaa
4. máj 2013

@alena76 tak to mojho by v riadnej skolke deti asi sikanovali, vobec sa nevie branit... ale inac teraz ma celkom aj pocuva, aj vonku, jazdi na firstbiku tam kde ja chcem, akurat len este chodi stale obzerat brany a schranky na blokoch, takze nam je spolu fajn, navyse ja mam len jeho, takze sa mu viem prisposobit, keby bolo na mne, ani mi ta moja stresova praca nechyba, ale uz ani teraz neviem co ma tam caka a pomaly stracam aj schopnosti vykonavat tu svoju napln prace. A tiez sa mi pred 2 mesiacmi posunul vpred v tom, ze zacal konecne ukazovat a viem si tak odskusat jeho pasivnu slovnu zasobu, taktiez ukaze na vsetky farby, dokonca rozpoznava skoro vsetky pismenka co mame na chladnicke a zacal vyslovovat ako tak samohlasky aspon, ale to je vsetko, ta rec ide velmi pomaly napred, skor vobec...a hrozne napodobnuje vsetky zvuky co pocuje a k tomu dalsie divnosti a ritualy...

narantuja
5. máj 2013

@zuzka208 my dr Krejcirove posilame zpravy predem, jednou jsme je poslali az rano pred odjezdem na vysetreni a mela je prectene. Toho, ze by si neudelala svuj vlastni usudek, bych se zrovna u ni vubec nebala.

2671974
5. máj 2013

@majus246 OK,Ak pojdes v pondelok do skolky tak by si mohla dobehnut,ja teraz nechodim neviem dokedy že sa my ozvu.ak my nic do toho nepride tak by som mala byt doma dobre,

karkulka1
6. máj 2013

Len tak pre zaujimavost, dotaznik na urcenie autirysov
http://www.vyzkum-psychologie.cz/aq_text.php