Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

sisstin
19. máj 2013

@meesha
@sarael jinak holky, my ted právě vedly na FB celkem vášnivou diskuzi na základě nějakého odborného článku, kde bylo psáno, že děti s opravdu těžkými formami receptivní VD (pokud se to porozumění do určitý doby nezkompenzuje na určitou míru), stejně pak časem spadnou do atypickýho autismu (nemají narušenou triádu) s MR, protože když člověk nerozumí, tak jednak nechápe svět kolem sebe a jednak nemůže vstřebávat další informace.

A na základě toho tam vzešla otázka, co je "lepší", zda mít dítě s lehčí formou PAS nebo dítě s těžkou formou VD, kde je narušený porozumění. A tak nějak jsme se k žádnýmu výsledku nedostaly, já jsem za možnost, že lepší z těch dvou je lehčí PAS 😉

meesha
19. máj 2013

@sisstin uz je mu 38m, diagnostika v apla v 32m. i tam i mudr. predpokladaji bez mr.

sisstin
19. máj 2013

@meesha super, díky...dobrý vědět, já jsem se s tím setkala ted fakt poprvý 😉 ale jak píšu, já se v těch "auti kruzích" zas tak nepohybuju, jako vy holky tady 😉 tak tam je u vás možnost, že ta funkčnost půjde nahoru? 🙂

sisstin
19. máj 2013

@meesha jinak nedávno jsem fakt zas někde četla, že k autismu (mimo VFA a AS) se VŽDY pojí mentální postižení, tak to je jako dobrý, páč fakt všude říkaj něco jinýho....a nejde jenom o tohle 😕

meesha
19. máj 2013

@sisstin jsem realista 😎 , ale rikali nam, ze by to urcity potencial predstavovalo. uvidime ;) btw me to taky prekvapilo

sarael
19. máj 2013

@sisstin Díky za podrobný popis! 😉 Ale je to teda mazec, že těm dětem dají k diagnóse MR jen proto, že jak jsi sama řekla, nejsou schopni svoje znalosti předvést do reálu, i když doma to zvládnou. Si myslím, že by bylo spravedlivější, kdyby tam tu MR neflákali a dali by jí k diagnóse třeba až od 10 let a výš, kdy už se s tím dítětem poměrně dlouho pracovalo a bylo by jasné, že se prostě nedostalo na takovou úroveň, aby svoje znalosti předvedlo.
A VFA teda nikdy nemá k diagnóse MR?

sisstin
19. máj 2013

@sarael no jako,to byl zas priklad 😉 proste u uceni je dulezita generalizace a nasledne uplatnovani nauceneho v praxi,coz u autismu dost pokulhava. On taky kazdej diagnostik to ma jinak,ted meesha pise,ze maj NFA bez Mr. Ale ta Mr stanovena byt musi do skolniho veku,protoze dle toho se pak dite umistuje bud do normo skoly s asistentem nebo do specky. Ale jak tak ctu,tak je to fakt dite od ditete jine.

sisstin
19. máj 2013

Takze se zeptej nejakyho diagnostika,at mas fundovanou odpoved,ja se v tom prestavam orientovat 😉 vsude pisou neco jinyho,tri doktori ti reknou tri ruzne nazory 😕

meesha
19. máj 2013

@sisstin Presne, ja toho taky precetla kopu a nevyznam se v tom a kazdy ma uplne jina meritka.
U nas je mi jasne, ze v budoucnu se to muze "upresnit" - zmenit, ale podstatne je zatim to, ze vizualne kognitivni a logicke fce ma adekvatni veku, tudiz jeho schopnost ucit se bude vetsi, nez kdyby byl i v tomhle pozadu. Cas ukaze 🙂

ivular
20. máj 2013

@meesha Míšo a čím je tedy ta "nízkofunkčnost" daná, pokud jsou kognitivní a logické fce adekvátní věku? (Nepatřím do skupiny, ptám se čistě ze zvědavosti).

sisstin
20. máj 2013

@meesha no hele, ona se změnila i ta diagnostika VD...fakt v poslední době se neorientuju vůbec v ničem, dřív to bylo tak nějak přehledný, ted ti každej řekne, něco jinýho. A i ta Kr. to má podle mě jinak, páč ted třeba byla holčina s klukem u ní (necelé 4 roky) a na porozumění xy věcí nevěděl, a prej dobrý, že to ještě umět nemusí a to samý chtěla po Tygrovi, když měl čerstvě tři roky a umět to musel (jsou to 2,5roku dozadu). A že se prý to dost zmírnilo, protože těch dětí s problémem v řeči a porozumění je tolik, že kdyby se to hodnotilo jako dřív, tak by diagnozu mělo každý třetí dítě pomalu 😕

ivular
20. máj 2013

@sisstin Tery, to je stejně divný. Si vem, že pokud by se teda adekvátně nesnížily požadavky na děti ve školkách a školách, tak jak se rozšířily hranice normy v těchto schopnostech, tak by to muselo vést ke skokovému zhoršení prospěchů těch nových generací 😕 Nevíš, jestli se teda už něco takovýho projevuje?

sarael
20. máj 2013

@sisstin Ale to je si myslím dobře, že se to takhle mění, protože to by už fakt skoro každé dítě muselo mít něco. Já už jen vždycky žasnu u těch testů, jak prý: čtení po slabikách to je tak adekvátně pro 5-leté dítě, sčítat a odčítat do 10, to je prý taky běžné pro 5-leté dítě. Jako já když jsem nastupovala do 1. třídy, tak mě máma s tátou neučili ani písmena, natož sčítání, odčítání a v pohodě. A dneska v 5 letech dítě u testů čte slova jako PES atd..A prej joo, to je k věku 🙂 .

sisstin
20. máj 2013

@sarael no tak Tygr sčítá a odčítá do 20, a tyhle krátká slova přečte taky 😉 ale on se to prostě naučil tak nějak sám 😕

@ivular no myslim, že zatim ne, ono prý to u těch dětí dozrává skokově a do té školy už by to prej mělo být ok, aby bylo dítě bez diagnozy 😕

sarael
20. máj 2013

@sisstin Ona se číst taky naučila úplně sama, ale mně se nejedná o to, co ty děti umí nebo neumí, ale o to, že prostě dneska ty nároky na učení jsou úplně jiné,než za mých časů. Jako před 20,30 lety by čtení v 5 letech bylo určitě nadprůměrné a dneska je to norma..

sisstin
20. máj 2013

@sarael on se toho naučil strašně moc z Ipadu, začíná násobit jednociferná čísla dle Montessori, naučil se jednoduché zlomky jako třeti, čtvrtina, pětina atd. Z předškolní brašničky se právě naučil rozložit na písmena nebo naopak složit ta kratší slova atd. Ale u nás byl zájem o čísla a písmena brzo, už ve 2,5 uměl komplet abecedu a čísla do 10. Zas každý dítě je jiný, někdo umí to a někdo zas tohle, ale fakt nic výjimečnýho to není 😉

sisstin
20. máj 2013

@sarael no podle mě by to ta děcka taky dřív uměla, ale nikdo jim to prostě nenabídnul. 😉 Ale je pravda, že ty nároky jsou fakt velký, už třeba ten opis věty psacím Eva je tu atd, 😉

sisstin
20. máj 2013

@sarael ale jako že by uměl číst, to neumí, prostě si pamatuje, jak ta slova vypadají a pozná je, takže globální metoda, po slabikách nečte 😉 tvoje malá už asi zvládá i to slabikování že?

sarael
20. máj 2013

@sisstin Jo, ona čte po slabikách, ale jen v tiskacích písmenech, v psacích ne a jako ani jí to učit nebudu, protože si myslím, že by se to měla učit ve škole..Co by tam pak dělala? Jí to počítání, čtení a vlastně veškeré učení naskočilo samo, když jsme fakt každý den začali trénovat logopedii. Do té doby, když ještě ani pořádně nerozuměla, tak jsem už skoro brečela nad tím, že bude asi retardovaná, když jsem jí zadávala úkoly(verbálně) a ona na mě čučela, že jako nechápe, co po ní chci.. 🙂
Tak jsem ráda, že když už se horší v jiných věcech, tak alespoň, že s tím učením problém není..

sarael
20. máj 2013

@sisstin A to je tvůj malý teda hodně šikovný, že už ovládá i zlomky!! Mně někteří říkají, že třeba proč jí neučím číst dál, když jí to tak baví nebo proč jí neučím dál počítat.. Ale já myslím, že priorita spíš je zlepšit to, včem zaostává oproti dětem v jejím věku. Jako k čemu jí bude, že bude zvládat matiku, čtení, psaní, když se stejně ve škole bude hroutit v úzkostech a mít plno jiných problémů.. 😒

sisstin
20. máj 2013

@sarael tak jako zlomky, třeba umí rozdělit koláč na pětiny a tak 😉 zas jako, že by uměl psát zlomky, tak to fakt ne 😉

saurian
20. máj 2013

ahojte babulky
bola som na prednaske dr.j. a kedze aj tu sa to casto riesi, najma pri mensich detickach u ktorych maju mamicky podozrenie na pas, tak davam do pozornosti cast mojich poznamok....

TOTO UŽ PREKONAJME... (v tejto časti upozornila Dr. Jánošíkova na nasledovné mýty, pri každom zdôraznila že nie sú znakom autizmu, a to aj z aspektu názorov mnohých „odborníkov“):
- deštrukcia je znak autizmu
- agresivita a autoagresivita je znak autizmu
- motorické emócie je znak autizmu (je znak nezrelej CNS)
- zoraďovanie predmetov
- krik a hádzanie o zem je znak autizmu
- fascinácia predmetmi je znak autizmu

🙂

bocianka123
20. máj 2013

@saurian ahoj, ak môžem - takže tieto poznámky NIE SÚ znakom autizmu? či ako mám tomu rozumieť? a muselo to byť zaujímavé, kde sa to konalo?

maznacik007
20. máj 2013

@bocianka123 aj ja som zvedava na odpoved .. ako za seba musim povedat ze moj ma resp. mal vsetky tieto priznaky okrem jedneho a v plnej miere a nema DA ani PAS ... ma diagnozu ale uplne mimo auti spektra... takze my sme ten pripad kedy toto fakt neznamena autizmus... a moj mal aj stereotypne pohyby ...

bocianka123
20. máj 2013

@maznacik007 tak to je pekný príklad, že tieto znaky ešte nemusia znamenať PAS ani DA... a ak sa môžem spýtať , ako bol tvoj malý na tom s rozprávaním v cca 2 rokoch, pamätáš si ešte ? 🙂 . lebo u nás slabota.

anuska74
20. máj 2013

@maznacik007
A akú dg. teda máte, či žiadnu ? Preto sa pýtam aj môj z tohoto vymenovaného budto robil, alebo sem - tam robí. sranda je, že mne tiež tvrdia, že môj nie je auti. a mne a sa zdá, že je, teda ja neviem keď nie je auti, tak kam ho mám zaradiť 😀, na dysfáziu sa mi zdá, že rozpráva až priveľa 😀.

maznacik007
20. máj 2013

mame porucha spravania a socialneho fungovania, nemam u presne tie spravy plus uzkostne stavy, a este sa uz dvaja nezavisly psych. vyjadrili ze adhd ale to este neberem ...az neskor to budem riesit ... a predtym mu davali tu retardaciu PMV ale teraz uz mal len nerovnomerny vyvin ...

ale ako ked si postavis mojho a DA aj predtym tak to fakt vidiet ...

v dvoch rokoch mal moj dost velky regres ... jeho vtedy odoockovavali a dost sme pochodili nemocky ... on bol ako babetko ... rozpravat az tesne pred 3 rokom zacal ... predtym len velmi velmi okliestene typu daj pa ....

maznacik007
20. máj 2013

F98 mame zakladnu diagnozu ...

timkaa
20. máj 2013

@bocianka123 mozem potvrdit aj ja, tiez som bola na jej prednaske, ale este vtedy v aprili v Presove a tiez to takto interpretovala, ze stereotypne spravanie, rozne ritualy, ako aj zoradovanie predmetov a pod. su prejavom UZKOSTI a stresu, a nie vyslovene autizmu. Dospely clovek sa sprava totiz uplne inac ked sa dostane do stresu ci uzkostneho stavu, no a dieta sa zase prejavuje takto...

timkaa
20. máj 2013

inac ja fakt neviem ake vsetky diagnozy bude mat moj maly, ani ci sa este kombinuje napr. autizmus s dysfaziou a pod., ale teda uzkostlivy je strasne, taktiez ma nerovnomerny vyvoj, a urcite bude mat aj tu dyspraxiu, lebo vobec nie je schopny vyslovovat jednotlive hlasky. Mgr. Buntova definovala na prednaske verbalnu dyspraxiu, ze vznika z dovodu organickeho poskodenia CNS, co podla mna ma presne na svedomi ockovanie.