Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
timkaa
20. máj 2013
@sisstin uz skor som sa chcela opytat, este mi napadlo, ze Janosikova na prednaske spominala, ze sa pripravuje nova medzinarodna klasifikacia chorob MKCH11, ktora by mala byt praveze prisnejsia, a teraz neviem ci som to dobre zachytila, ale ze by aj dysfazia spadala pod pervazivne vyvinove poruchy? nepocula si o tom nahodou nieco? Lebo viackrat si spominala ze tendencia je pri diagnostikach skor opacna, ze su stale sirsie normy co by malo dieta na svoj vek vediet. Ale asi skor som ja zle pocula 🙂
sisstin
20. máj 2013
@timkaa jo, slyšela jsem, že VD má být pervazivní porucha (ne autismus), s čímž tak jako nějak souhlasim, páč to není jenom o řeči, a zejména u těch forem, kde je narušený porozumění, je tím negativně ovlivněnej celej vývoj 😉
sisstin
20. máj 2013
@timkaa ono se spíš mění to, co je opožděný vývoj řeči a třeba porucha oromotoriky a co už dysfázie, tohle je mín přísné 😉
sisstin
20. máj 2013
@timkaa ono třeba v té diskuzi na FB o VD jsem byla zděšená ze začátku, páč Tygr má prostě tu poruchu lehkou, normálně rozumí, má slušný IQ a je prostě úplně někde jinde, než dítě s těžší dysfázkou. Je to nebe a dudy, a fakt někdy ta dysfázka už moc rozdíl od auti není.....tam je to asi lepší v tom, že u té VD je větší šance pozitivního vývoje a prognozy, u auti už to tak slavný není 😉
sisstin
20. máj 2013
@timkaa jináč Tygr má dysfázii přímo tu dyspraktickou, čili nejšílenější problém je s výslovností, jinak jako má už řeč v pořádku |-|
timkaa
20. máj 2013
@sisstin dik a nevies mi este prosim povedat, ze ak do akeho veku dietata nenabehne aspon ciastocne porozumenie, tak sa to uz pocita ze malo aj receptivnu dysfaziu? lebo casto citam v rozhovoroch, co sa tyka reci, ze kedy ma dieta este OVR a kedy uz expresivnu dysfaziu ...ale ako je to pri porozumeni? dakujem 🙂
sisstin
20. máj 2013
@timkaa no hele, tohle se právě dost měnilo, páč to porozumění je ted o dost volnější než dřív, a prý může být opožděný vývoj řeči i v tom porozumění =-) jinak TYgr měl opožděný porozumění asi do 27měsíců, pak to naběhlo a smíšenou nikdy diagnostikovanou neměl, jen opožděný vývoj celkový, který se pak srovnal a zůstala mu "jen" ta expresivní, ale ve třech letech už rozuměl fakt normálně.
sisstin
20. máj 2013
@timkaa já jsem to tu už možná psala, když měl Tygr 2,5...tak po něm chtěla předložky "nad, pod, vedle, a mezi" nevěděl to "mezi", jinak věděl...a to říkala, že jako dobrý, že ŠIRŠÍ norma....a nedávno tam byla známá s klukem, a neuměl to ani ve skoro 4 a prej to ještě nevadí, že to je taky ta širší norma :-N :-N :-N
sisstin
20. máj 2013
@timkaa takze ja jsem v posledni dobe z toho vic a vic jelen 😉
sisstin
20. máj 2013
@timkaa jo a bezne maji ted deti expresivni,i kdyz maji opozdene porozumeni treba o rok az o rok a pul,ted se ro pry dava tak,ze ktera ta slozka je horsi,tak takova dysfazka to je. Takze kdyz dite vic rozumi nez mluvi,tak je to expresivni,ale uz je jedno o kolik je to porozumeni opozdene =-)
timkaa
20. máj 2013
@sisstin ked tomu dobre rozumiem, keby islo napr. 4 rocne dieta prvykrat na diagnostiku s tym ze este nerozprava, ale uz ma porozumenie dobre, tak ich za ucelom stanovenia diagnozy uz nebude zaujimat, ze povedzme este v 3 rokoch nerozumel skoro nic.... to teda nebol ziaden konkretny pripad, len pre ilustraciu... No aj u mojho syna tiez len asi pred 2 mesiacmi (ked mal 27 mes.) zacalo to porozumenie postupne nabiehat
sisstin
20. máj 2013
@timkaa jj,presne tak,zajimat je to nebude 😉 proste diagnoza je momentalni stav ditete 😉
sisstin
20. máj 2013
@timkaa jinak na diskuzi mame chlapecka,co ve dvou nerozumel a nemluvil nic,ted jsou mu tri-porozumeni k veku a i dost slusne mluvi,nakonec ma jen OVR
saurian
21. máj 2013
@bocianka123
ahoj presne tak nie sú to znaky autizmu,cize ak to je pritomne v spravani dietata nie je mozne na zaklade toho diagnostikovat autizmus. pre jeho diagnostiku je splnenie tzv. diagnostickych kriterii ktorymi je prave ta triada poskodenia, nie tieto znaky.
bolo to v trnave organizovala trnavska sposa a bolo to zaujimave (pre mna urcite).
bocianka123
21. máj 2013
@saurian super, ´dakujem za odpoveď... my idem k dr. J. v auguste, lebo teraz v apríli som to musela zrušiť, malý je už mesiac chorý a berie už tretie ATB za sebou... 😞
saurian
21. máj 2013
@bocianka123
no ja neviem co je teraz ale aj moji drobci boli prakticky od velkej noci na striedacku chori, tiez mal mensi 2x ATB a to ich moja pediatricka predpisuje "s rozvahou" 🙂 dokonca pri kubkovi vzdy tazko zvazuje vsetko co mu doporuci ci predpise.
tak drzim palce 😉
my ideme k nej v juni... tak som zvedava 😞
bocianka123
21. máj 2013
@saurian tak aj vám prajem skoré uzdravenie, ved mi to je divné, že ved je teplo a nevieme sa z toho vyhrabať... a prečo ten "smutný" smajlík pri tej kontrole u dr. J.? U môjho je problém v tom, že nerozpráva, teda nehovorí slová, iba asi 3 zrozumiteľné... ostatné sú zvuky, aj tých je poriedko... ale môj rozumie dosť, si myslím, že slušne k veku. tak verím, že aj reč nabehne časom. a vy ste ako na tom?
saurian
21. máj 2013
@bocianka123
prepac a kolko ma tvoj drobec?
no smutny lebo asi si vypocujem zase to iste....
uz sme nastastie ako-tak zdravi, matko siel uz do skolky vcera a kubko uz len dobera lieky tak dufam ze uz budu o.k.
no drobec bol do 2r uplne mimo, v 2r zacal ukazovat (pod vplyvom "vycviku" 😉 ) ale nerozprava zatial vobec, chystame sa na AAK. ale ja myslim (a buntova tiez) ze rozpravat bude, len teda podstatne neskor.
bocianka123
21. máj 2013
@saurian - mladší má 2 roky teraz čerstvé. a prosímťa čo je to AAK ? A starší syn bol ako na tom? lebo aj môj starší začal neskôr rozrpávať, až po 2. roku určite, ale mám pocit, že on už cca v 2 rokoch vedela viac ako mladší. no ved uvidíme.
Ja som mala pri mladšom podozrenie aj na PAS, ešte cca do 1 roka, ale potom ma to prešlo... pochodili sme odborníkov . Teraz už iba na logo na kramáre chodíme, aj to už iba občas ... no a iniciatívne som sa objednala k dr. J. nech mi povie, čo ako u neho .
u nás ukazovanie, zdieľanie, nie je problém (hoci s oneskorením ako bežné deti), porozumenie, ako som spomínala, tiež myslím, že primerané... len tie slová sú v hlavičke zaseknuté niekde .


@saurian ja ti fandím a verím, že aj Tvoj malý pôjde vo vývoji správnym smerom. A ked mama verím, že dieťa rozprávať bude, tak bude, to je dôležité, veriť vlastným deťom... oni to veľmi cítia, to vidím aj u nás. 😉
saurian
21. máj 2013
@bocianka123
AAK je Augmentativna a alternativna komunikacia
no starsi zacal tiez neskor rozpravat aj mal kopu zvlastnosti (ma ADHD a expres.dysfaziu) ale to bolo celkom ine, u neho som nikdy nemala vaznejsie obavy. na kramare chodite kormanovej? maly je sikovnicek, nas matko napr v 1,5r hovoril iba "mama" a "ne", v 2,5r. aj "tata", "totoje?"(čo to je?), "brto" (auto) a v 3r. sa trocha rozbehol, slovesa zacal pouzivat az tak v 3,5r. ale teraz ide jak raketa. vyslovnost mal hroznu, ale zlepsuje sa.
timkaa
21. máj 2013
@saurian potom daj prosim Ta vediet co na neho J. povedala, ci bude mat stale podozrenie na PAS ako na jesen alebo uz nie. A nieco uz aj hovori? Moj zacal cielene len BÁBA (bába aj mama) a este ma DEDI (a takto nazyva vsetko mozne: zajacik, liecik, mesiacik) asi by som mala prestat zdrobnovat 🙂
meesha
21. máj 2013
@ivular on ma typicky nevyrovnany profil. Vizualne kognitivni dal, ale socialne a komunikacne pod jeden rok 🙂
saurian
22. máj 2013
@timkaa
ahoj jasne dam vediet ale myslim ze sa to nezmeni, my sme tam boli uz aj vo februari s rovnakym zaverom ako na jesen.
kolko tvoj drobec? stracam prehlad 🙂 a inak super ze aspon volaco
nas nehovori nic, ale parkrat z neho v posledom obdobi vypadlo "mam" (mama) uz ucelovo, a tiez cielene "vypadlo" zneho "da" (daj) a "oď" (poď) 🙂 ale je to skutocne ojedinele, skor v "emocnom" vypati (bud velmi rozblazneny alebo stredne nespokojny ked je).
zuzka208
22. máj 2013
Ahojte baby tak sa musim pochvalit schvalili na prispevok na kupu auticka 🙂 🙂 vcera mi volala pani z upsvar ze to mame schvalene ze ci mame vybrate auto,tak som jej povedala ze som z tym vobec nepocitala ze este nie,ale sa cudujem lebo ziadost sme davali v polke aprila aj s OP a pomerne skoro to prislo. 😃
timkaa
22. máj 2013
@saurian sledujem podrobne vas vyvoj, lebo moj je rovesnik, tiez novembrovy a jeho spravanie bolo od zaciatku velmi podobne spravaniu tvojho 🙂
mojoli
22. máj 2013
ahojte maminky nebola niektorá z vás dnes v BA na tom vyhodnotení výskumu,nakolko pracujem nestíhala som,chcela by som vedieť čo je nové,aj ked sa už nezapájam do výzkumu,zaujímajú ma výsledky...
sarael
22. máj 2013
Ahoj maminky, máte některá zkušenosti s "hlídacím náramkem pro dítě"? Ta naše začala teď strašně utíkat, vždycky jsme dveře i vrátka na zahradě zabezpečovali, ale dneska se je naučila odblokovat, za chvíli byla pryč a my jsme jezdili po všech blocích jak splašení a nemohli jsme ji najít. 😞 Nakonec nám ji přivezla policie, že to tentokrát nebudou řešit, ale příště by se to už muselo řešit i se sociálkou.. Máme si jí lépe hlídat atp..Ale my jí hlídáme dobře, jenže oni to nepochopí, že to někdy fakt nejde. 😞 .Nejrozumnější mi přijde koupit ten lokátor, ale nenašla jsem o tom žádné recenze, jestli jsou s tím lidi spokojení a tak.. Kdyby to tady někdo měl, tak mi prosím napište.
cmeli
23. máj 2013
prave mi prislo mailom, tak kto ste z Kosic a okolia nevahajte 😉

S potešením by sme Vám radi dali do pozornosti, že v Košiciach sa bude konať v poradí tretie filmové predstavenie v rámci projektu

„Kino bez bariér“
film
"Kráľovstvo lesných strážcov“

dňa 15. 6. 2013 (sobota) o 10.30 hodine
v kine MULTIKINO STER Century Cinemax,
OC Galéria, Toryská 5,KOŠICE,

ktoré je určené deťom s autizmom a ich rodičom.

Predstavenie je zdarma pre deti a ich rodičov. Prihlásiť sa môžete najneskôr do 13. 6. 2013.
na jana_zitnanska@nrsr.sk.
Lístky nie sú potrebné, každý kto sa záväzne prihlási, bude zapísaný na zoznam, a na základe toho mu bude umožnený vstup.

Ďakujeme rodičom a deťom, ktorí sa zúčastnili predchádzajúcich predstavení za ich pozitívne reakcie a povzbudivé slová. Veríme, že sa nám podarí zorganizovať takéto podujatia aj v ďalších mestách.

V prípade, že si neželáte dostávať informácie ohľadne ďalších predstavení, nás o tom prosím informujte.
Ďakujeme za porozumenie a tešíme sa na Vás.

S pozdravom,
Anna Šmehilová
Ľubica Pavlovičová
asistentky poslankyne NR SR Jany Žitňanskej
albertka
23. máj 2013
@zuzka208 Ahoj Zuzka, aj my sme tak isto dávali žiadosť o kúpu autíčka a teraz zháňame to správne, máme na to mesiac, lebo tiež sme sa neprichystali, keby to nevyšlo.... tak príjemné hľadanie a rýchle nájdenie toho správneho tátoša 😉
sarael
23. máj 2013
@cmeli Takéto akce bych uvítala i u nás, škoda, že tady v okolí nic takového není nebo jsem alespoň o ničem neslyšela. :-|