• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

23. marca 2017 
ešte posledné napíšem, čo ma teraz napadá - nechce sa mi ísť spať, aj keď zajtra skoro v stávam, lepok vraj môže byť aj v zubnej paste ....
pri gaps diéte sú vajcia povolené, dokonca žiadané a špenát tiež, a to je už sakra prísna diéta, ku ktorej my zatiaľ iba "vzhlížíme", lebo beta má rada bezlepkové pečivo
a dalea k tomu komentovaniu všetkého: moja terezka oznamuje všetkým tiež všetko - že sa napila, že si grgla, že si pukla, že jedla v škôlke takú hráškovú polievku a tá je naozaj najúžasnejšia polievka zo všetkých polievok na svete, ale pri tom ešte o sto krát lepšia je taká mäsková polievočka s takými malilinkými bielymi nitočkami (rezance), no tá je fakt úžasná zdravá a nerobí vôbec žiadne kazíky ani pleseň na zuboch atď a do toho mladšia bety začne brblať svoje "papappa" "posí" "ožok" "mamamije" atď. a ja som ohučaná na smrť
25. nov 2010 o 00:21  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@jankaw, my EEG prežívame dosť intezívne, Maťo strašne škrieka a trhá sa, takže ho musíme dvaja držať. Výsledky sú vtedy skreslené, ale neurologička povedala, že vyzerá to byť v norme. Na MMR sme boli kôli vylúčenie skrytých epileptických ložísk, čo chvalabohu sa aj vylúčilo, ale ako bonus sme schytali Arnold - Chiariho malformáciu typu I. :fearful: Je to vlastne zasahovanie tonzíl malého mozočka do miechy. Teraz musíme ešte k tomu všetkému navštevovať ak neurochirurgiu a MMR každého 1/2 roka. :o(
25. nov 2010 o 08:54  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
@ivanpa :grinning: je tragicke co pises ale ja osm sa nasmiala na style ako to opises. :wink:
prepca mi ale chapes ma ze?? :wink:

no nemas to lahke....; drzim place;. :wink:

hraskova polievka u nas nemala nikdy uspech......
len kuracia. a i to aby tam plavali velke kusy masa inak ani nahodou.;stale ma problem jeste zeleninu a tak vzdy musim vymyslat ako na neho.. :wink:
25. nov 2010 o 09:31  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ivanpa My ideme tiez tam, som sa objednala na jedenastu, lebo vtedy zvykne Matko chodit spat, tak mozno sa postasti a tam zaspi :slight_smile:
25. nov 2010 o 10:12  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mon25 Preto si radsej vsetko zahnam sama :slight_smile:
V nemocnici mu sluch nemohli vysetrit, lebo s nimi statocne bojoval, tak este pojdeme lezat na ORL, dufam ze tam sa im to uz podari,on este aj ked spal a ako sa mu dotkli ucha, tak zo spanku im odtlacal ruku a vrtel hlavou...
@erikasadek Ja tiez dufam ze tam zaspi, lebo ked nie, tak sa bojim ze mu nic neurobia, pripadne im bude tahat tie droty :grinning:
25. nov 2010 o 10:22  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Inac vcera mi akurat kamarat vravel ze jeho dost casto bolela hlava, tak ho poslali na CT a tam sa ho doktor pytal, ze ci ma skoncenu strednu skolu, lebo ze ma nejake "zvlastnosti" na mozgu a ze taky ludia su trosku "slabsie mysliaci" a pritom on ma VS, technickeho smeru :grinning: a je to uplne normalny chalan, tak ze nic nie je na 100 % a nikto a nic nie je neomylne :wink:
25. nov 2010 o 10:46  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@jankaw , no, mne to pripada ako zly sen :angry: , najprv vas hospitalizuju na 4 dni kvoli odberu krvi, ktory trva 2 minuty a teraz pojdes lezat na mesiac na ORL a oni sa budu kazdu noc prikradat k malemu a snazit sa ho vysetrit ? Kde to zijeme, na planete opic ? :confused: :frowning2: :angry:
25. nov 2010 o 10:46  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
súhlasím s monikou, s tými vyšetreniami v nemocnici je to otrasné, my sme na osobitnom vyšetrení sluchu ani neboli (iba ako novorodenci), vidím aj sama z pozorovania, že bety so sluchom problém nemá a nepočuje vtedy keď nechce
25. nov 2010 o 19:33  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mon25
@ivanpa
Matko tiez urcite pocuje, ale pani neurologicka skonstatovala, ze ked Matko reaguje na kluce, brnkajuce pred nosom :grinning: tak autista nie je a podla nej iba nepocuje, pripadne iba niektore tony nepocuje... no bodaj by mala pravdu :slight_smile:
25. nov 2010 o 21:29  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@jankaw , Jani, prepac, ja som sa fakt vytocila :zipper_mouth: , ked si pisala , ze vas budu hospitalizovat, tak som si hovorila, iiiha a naco ? to malemu asi urobia vsetky mozne vysterenia, odbery, bude ho pozorovat psychiater, psycholog, neurolog, klinicky logoped, foniater, urobia geneticke, metabolicke, imunologicke testy a ktovie co este .......
a oni vam IBA zobrali krv, proste trapia dieta 4 dni v nemocnici a nespravia mu ani EEG ....., spickovi lekari na Kramaroch :unamused: haha
25. nov 2010 o 21:54  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ivanpa Ivanpa,tak to mas doma vesele :sweat_smile: Presne tak,ako vsetko komentuje tvoja Terezka,to robi aj moja Lea :sweat_smile: Vela sa rozprava sama so sebou a komunikacnym partnerom cislo 1 jej je zrkadlo :stuck_out_tongue_closed_eyes: :sweat_smile:
25. nov 2010 o 21:57  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@dalea , Ty nedavaj na Leusku nijakeho vyplazeneho smajlika :wink: :dizzy_face: , podla mna je jedinecna a uzasna :dizzy_face: inak ja som asi divna, ale mna svojim sposobom ta inakost nasich deti fascinuje :sweat_smile: , minule som pozorovala Fredina ako sa v skolke v satni vital s dievcatkom s ktorym sa stretavaju v skolke, on ju tlapkal po stehienkach, dupkal pri tom a smial sa a ona ho skrabkala pod bradickou ako havina a strapatila mu vlasky...... bolo to take ........ine.... ciste.....fascinujuce..... vsetci sme stali a pozerali na tie uzasne deti........ :dizzy_face: :dizzy_face: :dizzy_face:
25. nov 2010 o 22:18  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mon25 Presne to som si myslela aj ja, ze ideme do nemocnice, tak mu spravia vsetky vysetrenia co pises, budu ho pozorovat ako sa sprava a jemu zobrali v posledny den krv a moc a to sme tam boli 4 dni a platila som za "nadstandardnu" izbu na den vyse 8 eur a teda ten nadstandard stal za to :grinning: Ta izba bola okrem postele a skrine v takom stave, ako ked tu nemocnicu postavili a pod postelou nezametali asi tiez od kedy ta nemocnica stoji, som musela upratovacku upozornit nech to aj tam umyje, lebo Matko spod postele zbieral omrvinky...
Jedine co tam bolo pozitivne, tak sestricky, tie sa naozaj starali perfektne...
25. nov 2010 o 22:24  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@jankaw - je to v niektorých prípadoch aj o tzv. výberovej pozornosti - na zvuk, ktorý dieťa zaujme, reaguje, na iný - hoci ho počuje, ale ho nezaujíma, nereaguje nijak
a potom, keď má dieťa problémy s porozumením reči a je to pre neho iba nezrozumiteľná hatmatilka, tak jednoducho časom "vypne", lebo sa na to nedokáže sústrediť a tiež v konečnom dôsledku nereaguje a môže sa zdať na prvý pohľad, že nereaguje lebo nepočuje - logopédka mi to vysvetľovala, že si mám prestaviť, že na mňa niekto týždeň v kuse rozpráva po čínsky, tiež by som sa asi tvárila, že mám zaštopľované uši.
ale keď maťkovi v tej nemocnici tak chutí papať, tak možno v pohode zvládne aj tie ušká...
25. nov 2010 o 22:33  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mon25 Mon,tak to som divna asi aj ja,pretoze aj mna to poslednu dobu fascinuje :sweat_smile: Ked presli pociatocne depky a mala zacala napredovat zo dna na den,tak som si zacala uvedomovat,ake su tie nase deti vynimocne a zaujimavejsie,ako "standardne deti" :wink: Tesime sa pri nich aj z malickosti,co som si pri synovi nikdy neuvedomovala :wink: Clovek sa s nimi teda nenudi :angry: A to vitanie v skolke muselo byt uuuzasne :grinning: maly chodi do klasickej,alebo spec. skolky? Lea chodi do klasickej. Jankaw,tak to je teda fakt uroven :astonished: Trcat tam 4 dni kvoli odberu krvi a mocu a zbytocne deptat dieta :rolling_eyes:
25. nov 2010 o 22:40  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@dalea - tak u nás je "zrkadlový typ" zasa bety, tá vydrží aj hodinu sa vytrčať pred zrkadlom, cerí na seba zúbky, tvári sa, že plače, vyrúca ruky napravo naľavo, tancuje na zvonenie môjho telefónu atď. a hoci komunikačne hovorí málo a zle, tak pred zrkadlom je z nej hotový Cicero - melie odušu tou svojou hatmatilkou akoby jej zrkadlo rozumelo - jednoznačne sa sama sebe strašne páči a vystačí si so svojim obrazom
terezka uprednostňuje úplne jednoznačne živého komunikačného partnera, akurát jej už má každý plné zuby , či skôr uši a tak hustí aspoň do svojich bábik, koníkov, trampolíny, proste čo je práve po ruke... a keď mi zazvoní telefón, tak sa po ňom vrhne ako rys "mami, s kým telefonuješ? Môžem aj ja niečo povedať?" - vytrhne mi ho z ruky a je o zábavu postarané, už sa niekedy zamykám do kúpelne telefonovať ....

erika - nie je to tragické, iba to za ten svet neviem pochopiť, že mám dve také odlišné deti, jedna rozpráva príliš veľa, druhá príliš málo
25. nov 2010 o 22:46  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@dalea , :grinning: , do specialnej, takze to bolo vitanie dvoch autikov :dizzy_face: :dizzy_face: :dizzy_face: Ano, o nude nemoze byt ani reci a to je prave to :slight_smile: , nase vynimocne deti nas ucia vnimat vsetko inak, nebrat veci ako samozrejmost a zivot s nimi neplynie len tak den za dnom...... :slight_smile:
25. nov 2010 o 22:53  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ivanpa , presne a krasne si to vysvetlila .... tak je to u nasich deti s porozumenim..... :sweat_smile:
25. nov 2010 o 23:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ivanpa Tak presne tak ako Bety sa sprava pred zrkadlom Lea,rozdiel je len ten,ze Lei je vsetko rozumiet :wink: Tak napr. tam zaspieva a zatancuje cela repertoar zo skolky,potom si tlieska,krici bravo a tvari sa pritom velmi nadsene :sweat_smile: Ale uz sa jej zlepsila aj priama komunikacia s ludmi,da sa s nou uz celkom pekne pokecat a je to uzasne:slight_smile: Mon,mas uplnu pravdu :wink: Tu u nas nablizku niesu ziadne specialne skolky,ale nastastie je Lea celkom v pohode,takze zvlada aj klasicku :wink: A bolo nam aj odbornikmi odporucane,dat ju medzi spravne komunikujuce deti,aby od nich odpozeravala a pomaha to,zlepsila sa :slight_smile:
25. nov 2010 o 23:32  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@dalea - tak má Lea možno iba "zaděláno" na herectvo
keď som dávala terezku do škôlky nemala ani tri roky, ona bola ukecaná a aktívna ako rybička, ale niektorí jej spolužiaci (či spoludeti) boli v troch rokoch ako mechom udretí, pozerali doblba, echolálie, nechytili ceruzku do ruky - a teraz, po dvoch rokoch v škôlke, sú to úplne iné, šikovné deti....
25. nov 2010 o 23:50  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte,
slavkadamko, mon25 - dakujem za rady ohladne diety. Stale v tom dost tapam, ale verim, ze ked zacneme, tak sa budem lepsie orientovat aj v uplnych malickostiach, co a ako do varenia p. Ak by vam este nieco napadlo, mozte aj do IP.

Vsetkym maminam drzim palce a vela radosti z nasich (napriek vsetkemu) uzasnych deti. :slight_smile:
26. nov 2010 o 08:14  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ivanpa :grinning: :grinning: :grinning: tak to sme na tom rovnako, Lucinka pusu nezavrie, keď ideme na prechádzku, tak prvému okoloidúcemu porozpráva kto je, kam ideme, čo sme robili....... ideálny pomer je 3 dospelí a ona, prvého vytočí do nepríčetna, a kým obehne ďalších dvoch, tak sa ten prvý ukludní :grinning: . Vždy hovorím, že Lucinka dostala dvojmo komunikáciu, spoločenskosť........ no a na Dadulíka už nezostalo :unamused: .
@dalea ahoj, Leuška mi pripadá nesmierne šikovná, napíš mi niečo o nej. Asi nie je auti dieťatko? :confused:
26. nov 2010 o 11:58  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@arnika1 Arnika,mame podozrenie na Aspika,alebo semanticko-pragmaticku poruchu,ale zatial nieje ziadna diagnoza stanovena,vedu ju ako nerovnomerny vyvin :wink: A nieco o nej,ma problemy s konverzaciou,nechape tie vymenne role,cize ked jej poviem-ty,tak aj ona na seba povie ty,inak hovori o sebe v 3 osobe,donedavna opakovala otazku namiesto toho,aby odpovedala,ked som sa jej pytala chces? odpovedala chces,namiesto chcem :angry: Ale vsetko sa to uz zlepsuje zo dna na den :wink: Napr. nehovorila slovko -ano,uz hovori,od malinka sa rada pohojdavala,alebo tocila a pritom mrncala,to uz teraz ustupilo a uz to nerobi :sunglasses: Donedavna nedavala ziadne otazky,teraz to zacalo a uz je nezastavitelna :fearful: Zatial iba -co to je,ako sa kto vola,kde je a tak.Cize najvacsie problemy su v tej komunikacii-konverzacii,inak je velmi ukecana,ma super vyslovnost,pesnicky basnicky sa dokaze naucit za par minut :sweat_smile: Ma neuveritelnu pamat,co jej raz poviem,to si uz pamata,pozna napr. vsetky mozne exoticke zvierata v hrubej encyklopedii a k tomu ti povie,ktore kde zije,co zerie a tak :sweat_smile: Uz davno vie celu abecedu,pred dvoma dnami som zistila,ze zacina citat :sweat_smile: Pozna cisla,tvary,vela farieb,krasne kresli,detailne,tu pamat ma vynimocnu i v oblasti zrakovej a sluchovej.Napr. jej raz poviem,kto spieva pesnicku v radiu a uz toho spevaka spozna aj v jeho inej pesnicke :wink: No a je to taka duracelka neposedna,ale zase poslusna,ziadna agresivita-vzdor,so vsetkym pomaha,vsetko si pekne uprace,len to uzitie reci najviac viazne :angry: Teraz uz spi,sama mi o pol 8 povedala,ze uz je unavena a ide spinkat...
26. nov 2010 o 20:19  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
na leu sa neda nezareagovat je uzasna, uz viem ako vyzeraju mlade herecky :grinning:
27. nov 2010 o 07:33  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@vsilvia Dakujem pekne,teraz je to uz celkom fajn,ale napr. este ked mala 3 roky,tak u nej bolo aj slabe porozumenie :confused: Napr. nechapala vyznam slova -doma :zipper_mouth: Stala doma v kuchyni a kricala,ze chce ist domov :sweat_smile: To znamenalo,ze chce ist niekam von,nevedela som jej vysvetlit,ze je doma:angry: Aj teraz ma este problemy odpovedat na niektore otazky,nerozumie a tak sa musim spytat inak,jednoduchsie a potom pochopi :wink: Musela som ju naucit odpovedat na otazky,ako sa vola,kde byva,kolko ma rokov,pretoze ona po mne vzdy otazku zopakovala :stuck_out_tongue_closed_eyes: Naucila sa to az asi ako 2,5 rocna :slight_smile: Este pred 2 mesiacmi nechapala zmysel otazok,nekladla ich.Ked som jej napr. povedala-Chod sa spytat ocka co robi,jej odpoved bola,pozera televizor,cize hned odpovedala,nevedela mu polozit otazku :confused: Ale zaujimave je u nej aj to,ze ona odpovedala,aj ked odpoved nepoznala.Hned v tej sekunde si nieco vymyslela,hoc aj neexistujuce slovo.Doteraz nepouziva slovko neviem,ona ma vzdy pripravenu nejaku odpoved :sweat_smile: Mne to pripada tak,ze ona hovori viac,ako rozumie :sweat_smile: Este som chcela napisat,ze ona sa asi v 1,5 roku zastavila vo vyvoji,uz vtedy rozpravala,vedela pesnicky,basnicky a potom zrazu nic :astonished: Do 2 rokov sa ten vyvin skoro vobec neposuval,potom do 3 rokov sa to zacalo pomali zlepsovat a po 3 roku to uz naskakovalo zo dna na den a odvtedy krasne napreduje :wink: Tak aj vasim detickam zelam,aby sa aj oni takto rozbehli a prekvapovali :wink:
27. nov 2010 o 14:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte, myslim ze Matko nas zacina aspon trosku registrovat. Dnes manzel zacal trubit do lievika :grinning: a Matko po nom opakoval. Zobral si lievik a zacal do neho robit huu huu :grinning: a potom nam podaval lievik a vsetci sme museli trubit do lievika :slight_smile: a este rano prisiel k flaske s vodou ale ked ze ju nevie otvorit, tak zacal mrncat a potom ho "osvietilo" a doniesol flasku ku mne aby som mu dala napit.
27. nov 2010 o 20:39  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@dalea To je úžasnéééééééééé! Šikovné a dobré dievčatko :slight_smile: . Tak si myslým že jej hlavička bola zameraná na tolko vecí, že na tú komunikáciu už nezostal čas, veď sa predsa nemôže naučiť za 3 roky tolko ako iné dieťa za 6. Napriek tomu že prišla o ten polrok, je úžasne vpredu. O tri roky už nepoznáš, že bola rozdielna od ostatných detičiek. Teda okrem toho že bude šikovnejšia. Je velmi životaschopná a má silnú potrebu vedieť a robiť a je inteligentná, takže čo nepochopí, odpozoruje :grinning: . Teším sa s tebou. Čo ju zastavilo vo vývoji? Antibiotiká? Alebo bola chorá?
28. nov 2010 o 16:25  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@jankaw Janka to je super správa. :dizzy_face: Danuško len teraz začína opakovať - solenie a prvýkrát mi doniesol flašu pred 2 mesiacmi, že chce piť. A to má dnes presne 2 roky. Tak si myslím, že keď bude mať Maťko 2 roky, tak už bude velmi šikovný. Uvidíš. A to že sa húpe, znamená, že mu rastie mozok, potrebuje viac miesta. D sa tento mesiac rozhodol, že ho húpačka zaujíma, inak bolo húpanie doteraz neprípustné :stuck_out_tongue_closed_eyes: . Buhužial my teraz zase stagnujeme, najprv chytil mykoplazmu, nato mal zapálené hlasivky a teraz črevnú chrípku. Vybral dvoje antibiotiká, tak to mu moc nepridalo :rolling_eyes: . Ani mne optimizmu :grinning: . Držím palčeky.
28. nov 2010 o 16:36  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@arnika1 - ahoj, iba chcem zablahoželať Dankovi k narodeninám, nech sa mu celý budúci rok darí a nech sa mu vyhýbajú všetky choroby, aby sa mohol veľa veľa naučiť
my sme mali tiež zapálené hlasivky, ale našťastie to neprepuklo, dávala som bety do vody na pitie tekuté calcium z injekcií, je to vôbec najlepšie proti začínajúcej laryngitíde, ak zaberie, vyhneš sa antibiotikám
28. nov 2010 o 20:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@arnika1 Dakujem, nas teraz tiez chytila choroba, ale nastastie Matkovi to uz ustupuje.
Vsetko najlepsie prajem Dankovi k narodeninam a hlavne veeeela zdravia...
28. nov 2010 o 21:22  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok