Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
deina
25. jún 2013
@marhulka2, starsi? Velmi intenzivne. Ked sa tesi, tak sa tesi celym clovekom. A ked je smutny, place tak, ze nam ide srdcia roztrhnut, aj hodinu vie tak srdcervuco nariekat.
sisstin
25. jún 2013
@marhulka2 obecně, u dětí s VD, kde je narušený porozumění by vývojem toho porozumění a řeči měly ty divnosti a autir rysy mizet 😉 u PAS s vývojem řeči a porozumění se toto nijak zásadně nemění, může se to i zhoršit.... 😉 samo záleží na formě toho PAS, leckdy VFA autíci bez MR jsou na tom lépe než děti s těžkou formou VD 😉
mardenad
25. jún 2013
@marhulka2 ahoj, ako som si tak čítala tvoj príspevok vetu po vete, akoby som čítala o mojom synovi. Počas posledných 15 mesiacov som spoznala dosť auti detí a videla som zreteľne, že každý z nich je totálne iný. Ale keď čítam tvoje riadky , komplet všetko je totožné s mojím malým.
Nám však Janošíková autizmus potvrdila. Ja som aj mala obdobie, kedy som neverila, že by autistom mohol byť, ale asi to bolo len zmietovacie obdobie. Celé to obdobie som myslela v našom prípade na silnú formu vyv. dysfázie- zmiešaný typ. Teraz som si istá, že je autista. Môj je veeeľmi tvrdohlavý, veeeeľmi silno si stojí za svojim a neoklameme ho. Ak ho chceme oklamať, musíme si dopredu pripraviť stratégiu 😃 😃 😃
Tiež nám teraz v lete zatvára okná. Čokoľvek iné pootvárané mu absolútne nevadí. Iba okná 🙂 Mám ale skôr pocit, že sa bojí tmy alebo oblohy.
S tými deťmi na ihrisku je to presne rovnaké u nás, ... Proste to by som musela opísať všetky body, ktoré píšeš.
Akurát jeden rozdiel je v tom, že nemáme bábätko. Má len dvoch starších súrodencov 🙂
marhulka2
26. jún 2013
@mardenad Neviem podla coho robi Dr. Janosikova diagnostiku...u nas nemala ziadnu pochybnost...ja ich mam plno...dostavili sme sa tam o rok znova, pretoze sme mali pochybnosti a ona nam zas povedala, ze u nej je to jasne, ze autista nie je...Inak vcera ked sme robili cvicenia a nebol si isty, tak sa vzdy pozrel na mna, aby si uistil svoju odpoved..Toto vraj autici nerobia...
marhulka2
26. jún 2013
Este som chcela vediet, ak vam vase dieta nieco povie a vy mu nerozumiete, snazi sa vam to vysvetlit gestami?
marhulka2
26. jún 2013
A ako je to s echolaliami? Nas syn opakuje veci iba ak chce nieco dostat, respekt. ak nieco nechce ...napr. nechcem papat polievku, nechcem papat polievku....ak mu poviem, dobre nebudes papat polievku, tak prestane.
magimary
26. jún 2013
@marhulka2 toto nie je echolália v pravom zmysle 😉
sisstin
26. jún 2013
@marhulka2 to není echoška, ale držkování :-N :-N :-N
sisstin
26. jún 2013
@marhulka2 jinak fakt mezi receptivní VD (pokud je těžká) a PAS (lehčím) už moc velký rozdíl není, do budoucna možná jo...ale v tom nižším věku a nižším skolním věku moc ne 😉 jak jsem psala, mnohdy děti s VFA mají mnohem menší problémy s učením než děti s VD 😉
marhulka2
26. jún 2013
@magimary
@sisstin pouzivaju autisti gesta?
magimary
26. jún 2013
@marhulka2 hej, niektorí používajú, vyslovene žiarivým príkladom je aj jeden chlapček odtiaľto (od @mon25 ), ktorý pozná a používal cca 800 naučených giest,
ale to je ozaj skôr svetlá výnimka
sisstin
26. jún 2013
@marhulka2 tak záleží na míře postižení a taky věk, kdy začínají 😉 myslim, že autíci začínají používat gesta déle a ta konverzace není prostě tak "živá", nebo nevim, jak to napsat. Třeba syn s VD, když měl 2,5roku (vůbec nemluvil v tý době) a chtěl krmit kačenky, tak jako ukázal na skřín (oblečení), ukázal na chodbu na botník (boty), pak jako házel rohlík do vody a mával "křídlama" 😉 prostě se fakt dalo pochopit, co chce. To si myslim, že autík (pokud nebude nějakej hraniční) v tomhle věku asi nezvládne. Jinak děti s receptivní VD mívají opožděná i ta gesta 😉
sisstin
26. jún 2013
jinak my máme ted v práci autíka (3roky a kousek), a on začal sdílet, že jako ukáže a řekne "že", ale ukazuje jen na auta či dopravní prostředky, nebo prostě na to, co je objektem jeho zájmu. 😉 Občas kývne hlavou "ano", ale jen zas na věci, co jeho zajímaj (chceš autobus?), jinak porozumění prd prd a jiná gesta taky prd prd, nápodoba nula 😉
marhulka2
26. jún 2013
@sisstin U nas to funguje takto. syn povie chcem lopatku, skomolene. a ja sa ho opytam chces lyzicku? a on nie, lopatku a hned to zacne prstom kreslit do vzduchu, alebo si zoberie papier a nakresli mi to.
sisstin
26. jún 2013
@marhulka2 no to určitě auti není 😉 spíš naopak, má chut a motivaci ke komunikaci 😉 proč pochybuješ, že má VD? =-)
magimary
26. jún 2013
@marhulka2 to naozaj nepôsobí autisticky
lebo má zámer a cieľ a snahu a chcenie, ako ti niečo odkomunikovať, hoci mu to verbálne nejde..
autíkom práve často chýba tá motivácia-chiceť sa dokomunikovať...
/najmä ak sa to netýka ich eminentného záujmu/
magimary
26. jún 2013
@sisstin sme sa opäť zhodli 😉
len si ma predbehla
marhulka2
26. jún 2013
a este ma napadla take vec...ak dostane nove tricko hned si ho chce obliect, alebo ak mu kupi st. mama novu hracku, dvd, tak mi to hned pride ukazat.
sisstin
26. jún 2013
@marhulka2 no to je taky znak, že není auti...autíkům tohle "chlubení se" poměrně chybí, pokud zas nejde o předmět nějakej, na kterej jsou fixovaný 😉
sisstin
26. jún 2013
@marhulka2 a autíci moc radost z novýho trička spíš nemívaj :-N
marhulka2
26. jún 2013
@magimary
@sisstin Dakujem Vam. Autizmus je pre mna najzahadnejsia diagnoza.
marhulka2
26. jún 2013
@sisstin pochybujem preto, lebo sa mi stalo, ze pedagogicka, kt, pracuje s autistami mi povedala, ze sa jej aj kolegyni autisticky javi, ale oni nikdy nepracovali s detmi s VD...a zarazaju ma niektore jeho autisicke prejavy vratane tej tvrdohlavosti...ak on nieco chce, tak je ako mulica
le_to
26. jún 2013
presne môj syn nové oblečenie či topánky najprv odmieta, a neznáša tričká s obrázkami, takže všetko sa snažím kupovať jednofarebné, prípadne dvojfarebné bez vzoru, písmen a obrázkov
sisstin
26. jún 2013
@marhulka2 děti s VD, kde je narušený porozumění, prostě auti rysy mají 😉 Jak nerozumí, tak jsou dezorientované. Si představ, že bys teď byla v Mongolsku - nerozuměla by jsi, co říkají, mají úplně jiné zvyky a chování, taky bys jim připadala, že se chováš divně 😉 Třeba syn má "jen" expresivní VD, čili rozumí normálně, ale v době, kdy vůbec nemluvil a kdy teprve začínal mluvit, měl těch "divností" xy, u nás teda hlavně řády na všechno, jak se něco udělalo jinak, tak to hned reklamoval :-N :-N :-N Ona nám paní v SPC pro vady řeči říkala, že děti s VD se prostě autisticky chovat musí. Děti, které normálně mluví, můžou ten svět okolo sebe ovlivnovat právě tou komunikací, děti s VD do určité doby nemůžou, takže ho ovlivnují svými stereotypiemi a různými jinými věcmi.

Tam by fakt měl být rozdíl v tom, že dítě s VD, kterému se zlepší porozumění nebo řeč, tak tyhle divnosti prostě ustupují. Syn (5,8roku) momentálně nemá už naprosto nic, je neurotypický dítě už 😉 Ale ve třech letech to bylo taky docela výživný (jako vyloženě auti rysy typu nezájem o komunikaci atd., to neměl, ale jak píšu, spíš ty různé stereoytypy.

U autíků by s nástupem řeči a porozumění tohle moc vymizet nemělo, to myslím popisovala i @magimary že snad u Tádika se to s tou řečí ještě zhoršilo, a to určitě mluvil 100x líp než můj syn, když měl okolo těch tří let.
sisstin
26. jún 2013
@marhulka2 já mám třeba srovnání dítěte s kochleárním implantatem a dítěte s receptivní VD...a ač oba rozumí řeči tak nějak stejně (čili min. o 2 roky méně, než je jejich reálný věk), tak dítě s kochleou je na tom sociálně 100x líp,u té receptivní VD je narušená komunikace jako taková, takže i sociální zařazení a dovednosti 😉
marhulka2
26. jún 2013
@sisstin Nas syn ma 6r. a do 3,5roka nepovedal ani slovo. Ziaden regres u neho nebol, proste nerozpraval. Ked mal 1,5r. zistili mu epi absencie, zahladel sa prestal vnimat (aj 50x za den), po nastaveni na lieky zlepsenie+nabehnutie reci. Rec sa stale zlepsuje-rozprava viac ako minuly rok, ale biedne. Najviac 2-3 slovne vety, zle vysklonovane. Blbe je to, ze niekedy fakt nerozumie, musime rozpravat tiez v 2-3 slovnych vetach, inak sa v tom straca. Ma rad svoj stereotyp-ked veci funguju v zabehnutom rezime, ale zvykne si rychlo aj na nove...napr. , ze sme na dovolenke a byvame uplne inde, ze sa poprehadzuje nabytok...a pod.
sisstin
26. jún 2013
@marhulka2 no máte určitě těžkou formu a zřejmě bych řekla, že smíšenou, čili máte narušený obě složky řeči 😉 Syn s lehčí expresivní má řeč k věku, u nás je to teda o katastrofální výslovnosti, a občas se mu povede ještě, že by chtěl "dva chleba, maminko - ty se toho budeš bojet?" atd. Ale jako jde to, gramatika je slušná, vyjadřování normální, fakt pro nás je nejhorší ta výslovnost. Jinak ted naposledy od psycholožky máme už jen zbytkový obraz VD, čili on je ve všech složkách už kompenzovaný.....asi časem budeme jen na těžké dyslalii (patlavost), na poruchy učení to zatím moc nevypadá (ale nedají se vyloučit). Co mě to stojí úsilí, peněz, času a všeho holky vědí, ale stojí to za to ty výsledky 😉
sisstin
26. jún 2013
@marhulka2 jinak můžeš jít sem k nám http://www.modrykonik.cz/diskuse/prozivam-to-st... nebo na FB máme uzavřenou skupinu, která má už 166 členů 😉
marhulka2
26. jún 2013
@sisstin vraj stredna forma, bo pri tazkej nie je takmer ziadna rec...Ano, zlozky reci mame narusene obe-aj recept. aj percept. to s tym casom, nervami a trpezlivostou poznam...My tiez robime vsetko mozne aj nemozne.
sisstin
26. jún 2013
@marhulka2 na FB je víc holek, co maj děti s narušeným porozuměním, tady na konovi jsou spíš holky dětí s expresivní nebo OVR 😉