Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

sisstin
26. jún 2013

@marhulka2 jinak jsme ted založily občanský družení pro rodiče dětí s VD, a hledáme někoho z SK, kdo by to rozjíděl a působil i tam 😉 tak kdybys věděla o někom, kdo by měl zájem, tak by to bylo super 😉

marhulka2
26. jún 2013

@sisstin a ako sa vola ta fb stranka, pridam sa tam

marhulka2
26. jún 2013

@sisstin ja tu nepoznam nikoho, kto ma VD

sisstin
26. jún 2013

@marhulka2 Rodiče dětí s vývojovou dysfázií 😉

marhulka2
26. jún 2013

@sisstin dakujem

carilone
26. jún 2013

máte prosím někdo zkušenosti s užíváním karnosinu?

mardenad
26. jún 2013

@marhulka2 áno, aj autíci používajú gestá. Niektorí áno. Môj ich teda používa dosť, dokonca prirodzene začal použivať gestá, ktoré sme ho nikdy neučili ani sme ich nepoužívali.
Tiež má radosť z nov´ych vecí, hlavne ak sám niečo vymyslí, veľmi sa z toho teší a hneď príde ku mne alebo ak nie som doma , tak k jeho súrodencom aby sa pochválil a čaká pochvalu , pozerá sa na mńa a musím to okomentovať - on sa takto uisťuje, či som pochopila , čo tým jeho " výtvorom " myslel.

Čo sa týka tričiek - akékoľvek obrázky sa mu páčia, teší sa z nich, aj okomentuje, ale ! pokiaľ je na nich kostra, alebo spiderman, alebo škaredý zubatý dinosaurus a lebo niečo tmavé, čierne strašidelné, tak to odmieta a hneď vyzlieka .

A ako si spomínala , že keď nevie pokračovať v úlohe, pozrie sa na teba... Aj môj to robí. Dokonca ak je tá úloha ľahká, ( lebo viem, že do 10 krát zmákol hneď) robí to, že sa začne huncútsky uškŕňať, schválne dá napríklad vkladačku na nesprávne miesto , pozrie sa na mňa, že akú mám reakciu a smeje sa. Napomeniem ho , že nech nešaškuje a nech to dá tam, kde to patrí a tak to potom opraví správne.

Môj krpec je pre mňa tiež veľkou záhadou. Takisto nie je samotársky, ale stále vyhľadáva prítmnosť niekoho. Ak nie som doma ja, tak sú " obeťou" 😀 jeho brat a sestra.

zuzka208
26. jún 2013

@marhulka2 Ahoj nesuhlasim lebo moj ked si nieje isty tak pozrie na mna ze mu potvrdim ci je to spravne alebo nie doposial sme mali dg.detsky autizmus,ale teraz nam ju Dr.Krejcirova zmenila na Atypicky autizmus s LMR.

sisstin
26. jún 2013

no autismus je prostě souhrn různých příznaků...nedá se něco vybrat a říct, že TOHLE by nikdy autík nedělal. Jako jsou věci, které auticí spíš nedělají, ale to neznamená, že to nedělá žádný. Dítě se bere jako celek, nejde se v tom takhle pitvat prostě 😉

zuzka208
26. jún 2013

@sisstin moj syn sa velmi rad paradi a ked sa mu kupi nieco nove na oblecenie okamzite si to oblecie a predvadza sa dokonca ja v zrkadle ze ako mu to pasuje a chodi hore dole v tom 😀

sisstin
26. jún 2013

@zuzka208 tak jasně, viz. výše 😉 a nejde jako přímo o tričko, ale že dítě prostě něco dokáže, dostane, umí, líbí se mu to a chce to předvést mamince, to zrovna u autíků jako pravidlem není.... 😉

sisstin
26. jún 2013

taky je podstatný, kdy to dítě tu danou činnost začne nebo nezačne dělat.... 😉 třeba běžný dítě sdílí pozornost do 18 měsíců, autíci se to taky naučit můžou....ale určitě to není v době, kdy se to vyvíjí u "normo" dětí 😉

sisstin
26. jún 2013

@zuzka208 jinak atyp je taky DA, to vám ho možná spíš Jánošiková jen nespecifikovala takhle podrobně 😉 tam u vás nebude narušená výrazně ta jedna složka z triády, narozdíl od Da, kde by byly všechny, jinak v tom rozdíl dle mýho moc není...aspon co se týče školního zařazení atd. 😉

zuzka208
26. jún 2013

@sisstin praveze na Dr.Janosikova vzdy vravela ze je cisty autista tak som zostala prekvapena ze nam Krejcirova dala Atyp.aut.ale mas pravdu rozdiel v tom nevidiet,a prave aj jeho spec.pedag.povedala ze jej sa vobec nezda ze by bol Atyp.no uvidime ci nezmeni diagnozu v decembri kedy ho uvidi druhy raz myslim Dr.Krejcirova 🙂

sisstin
26. jún 2013

@zuzka208 jinak Krejčířová má méně "přísná" kritéria než třeba Apla 😉 tam je to jako už poměrně složitá záležitost, kdy záleží na každém diagnostikovi, jak moc přísně má nastavené ty hranice 😉 já si fakt nemyslím, že by si pro vás v reálu jako tímto mělo něco zásadně změnit, at má čistý DA nebo atypa 😉

sisstin
26. jún 2013

@zuzka208 důležitý je, že se všichni shodli, že jde o PAS. Horší by bylo, kdyby jste fakt měli od každého úplně něco jinýho, to je pak docela průser..páč člověk neví, co teda jeho dítě má a jak s ním dál postupovat. Jestli má DA nebo atypa je podle mě fuk, na tý práci a přístupu se zásadně nic měnit nebude 😉

sisstin
26. jún 2013

@zuzka208 jinak co vim, tak Krejčířová u dětí, které mají dobré neverbálno nikdy přímo DA nedá, min. toho atypa, tak možná proto. Nebo ona vám řekla, proč atyp?

cmeli
26. jún 2013

@linduska27 pisala si mi, ze ten test zo str.719 bol velmi zle citatelny, tak este raz v lepsom rozliseni 😉

linduska27
26. jún 2013

@cmeli super dakujem

barla5
26. jún 2013

@marhulka2 ahoj, chcem sa opýtať, ako ste vyriešili tú školu. On už ide teraz v septembri, alebo bude mať odklad? Vidím, že si okres Žilina, neviem, aké tam máte možnosti, ale viem, že to bude boj. Ak má normo intelekt, do špeciálnej ho nevezmú, ak nemá potvrdený autizmus do autistickej ho tiež nevezmú. A Jánosíkovej by som verila, tá rozozná autistu už medzi dverami, hoci nie každý ju uznáva ako odborníčku. My sme sa roky nemohli dopracovať k diagnoze, čo doktor, to iný názor, jeden potvrdil, druhý vyvrátil. Musela som si vybrať, komu budem veriť a už neriešim, či je alebo nie je. Držím palce. 🙂

marhulka2
27. jún 2013

Syn ma odklad, uvazujeme o sklole pre deti s narusenou komunikaciou v Jamniku, tam sme boli aj na IQ testoch. Teraz budeme v opatere ich logopeda a psychologicky, tak pevne verim, ze ma upozornia, ak budu mat pochybnosti. V Ziline je aj skola pre autistov, chodili sme tam do poradne, oni dost Janosikovu spochybnovali...hoci nam ju paradoxne poradila riaditelka skoly. Im sa ako autik javil, hoci tiez hovorili, ze nie je splnena triada...Su to mlade baby, kt. maju max. 10 rocnu prax ciste s autikmi, nemaju skusenost s dysfaziami....U nas Janosikova nemala ani zrnko pochybnosti a ked sme sa tam dostavili o rok opat a to uz mal 5,5 roka, tak nechapala co tam zas chceme...tak sme jej objasnili, ze chceme rediagnostiku, lebo nam odbornici zo skoly pre autikov tvrdia, ze nas syn autik je. Ona to opat radikalne odmietla. Mame z toho zmatok. Ludia si autikov obycajne predstavuju ako ludi s bizarnymi pohybmi, ukladajuci vsetko do radov, totalne bez ocneho kontaktu. ..ale oni su schopni fungovat takmer ako bezne deti...je to velmi narocne...

marhulka2
27. jún 2013

@carilone aj mna by ten karnosin zaujimal. Uz som rozmyslala, ze ho kupim...hoci stoji okolo 60 eur...ale, co sa syna tyka, uz sme otrepali tolko penazi, aby sme mu pomohli, len neviem ci to opat nie je len lakadlo pre ludi...topiaci sa aj slamky chyta...

pink_lady
27. jún 2013

ahojte, chcem sa spytat, ak ste niekto boli u viacerych psychologov, psychiatrov, nemali ste problem s tym, napr. ze preco ste tu ked ste boli uz inde, ste z ineho mesta, alebo s poistovnami a pod? My sme boli u MUDR K. v TN a nebola som s nim vobec spokojna, chcela by som este pohlad a radu ineho pedopsychiatra - ktory ma nebude hodnotit a zd*bavat pre to ze tam pridem vystresovana ...chcem proste dakeho, mozno trosku ohladuplnejsieho ...niekoho, kto nezdiagnostikuje autizmus tak, ze pusti dietatu ventilator a napise ze - fascinovany ventilatorom :D a nebude ho pchat promethazinom..a ak by ste poznali niekoho osvedceneho...hodte prosim tip...vdaka ;)

zuzka208
27. jún 2013

@pink_lady Ahoj no my chodime aj do BA.aj k Dr.Janosikovej aj do Prahy problem v tom nebol nikdy 😉

pink_lady
27. jún 2013

@zuzka208 prosim ta, a ku komu do BA chodite? pripadne hod meno do IP, dakujem 😉

barla5
27. jún 2013

@pink_lady ahoj, my chodíme do Zvolena, k Guttenovej, sme s ňou spokojní, je to už naša tretia doktorka, ale tiež je problém s poisťovňami, že nechcú zaplatiť za toľko pacientov, koľko má, museli sme ju doslova uprosiť, aby nás vzala, nikoho sme v tej dobe nemali, predchádzajúci doktor nám po sestričke odkázal, že on už syna liečiť nebude a máme si nájsť iného. K tej, čo patríme smesa vrátiť nechceli - maximálna nespokojnosť. A Guttenová vôbec neberie Dôveru.
Ešte skús Symbiu vo Zvolene, Tam tiež robia diagnostiku. A v žiadnom prípade nie Martin, tam autistov posudzujú podľa Rainmena, na syna povedali, že mu nič nie je, taká mladá doktorka, čo práve skončila školu a autistu videla len v televízii

anuska74
27. jún 2013

@pink_lady
V BA je centrum Andreas,a Šedibová Andrea, sú sukromní platí sa u Šedibovej 20 eur.

barla5
27. jún 2013

@marhulka2 presne tak, ako Rainmena, a ešte sa ma pýtajú, či je génius a on nevie ani čítať ☹ Môj napríklad aj rozpráva celkom dobre, len má dysláliu, kto nechce mu nerozumie, má očný kontakt, plače za mnou /niekedy/ a to vraj autisti nikdy nerobia, V Dss Symbia povedali, že tam plačú všetci

anuska74
27. jún 2013

@pink_lady
Šedibová má aj. auti. škôlku a v Andrease je stacionar a terapie pre autistov, takže majú aj tam aj tam dlhoročné skúsenosti.

tanapeta
27. jún 2013

@pink_lady Dr. Jánošíková v Trnave, a p. Šedibová v Andrease. Potom ešte starý klasický Andreas na Galandovej, aj tak robia diagnostiky.. Mám skúsenosť so všetkými troma čo som ti ponúkla