Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

tanapeta
Autor odpoveď zmazal
Zobraz
barla5
27. jún 2013

@pink_lady ak to chceš len takú jednorázovú návštevu, tak nebude problém ak zaplatíš za vyšetrenie. MYslím, že každý lekár sa poteší takému pacientovi, nemusí sa naťahovať s poisťovňami. Ty budeš mať iný názor a on bude mať keš

pink_lady
27. jún 2013

@barla5
@tanapeta dakujem za skusenosti, my praveze chceme uplne zmenit dr, dotycny dr ma nastval :D clovek tam hovori celkom citlive informacie, tak potrebujem mat k nemu doveru.
k Janosikovej sme boli objednani 2x, na druhy krat mi bol den dopredu zruseny termin, povedala mi ze mi zavola a nezavolala, hoc som jej aj volala, pisala aj sms, aj mail...tak to ma celkom sklamalo...
nam "diagnostikovali" ADHD s prvkami autizmu, resp. jedna psychologicka hovorila o Aspergere ale no neviem...fakt by som rada zmenila psychiatra...potrebujem to aj kvoli uradom, neviem ako inde, ale tu uznaju ADHD/auti len na zaklade vyjadrenia od psychiatra. Mame sice aj ine diagnozy, na zaklade coho mi to schvalili do 5 rokov zatial ale pri kontrole o rok budu chcet papiere z pravidelnych kontrol tak preto sa chcem "poistit" 😀

pink_lady
27. jún 2013
barla5
27. jún 2013

@pink_lady ale na úrade to chcú len za posledných 6 mesiacov, aj my s tým máme problém. Diagnozu máme od viacerých potvrdenú, ale oni to chcú mať čerstvé, veď čo keby sa zatiaľ vyliečil....A doktori len píšu, že stav je nemenný, možno až doživotne, ale ich len zaujíma, či udrží v ruke lyžicu a či prejde sám na WC. Ale že sa nevie utrieť, potrebuje pomôcť obliecť, a pri jedení má polovicu taniera na sebe a na stole, to ich nezaujíma. Hlavne že drží lyžicu. Keď som žiadala o auto, povedala posudková, že má nohy zdravé, že prejde na zastávku. A čo z toho, že prejde, keď nenastúpi do autobusu. Aha, teraz vidím, že si ešte na predĺženej materskej. S tým hádam nebude problém. Mne schválili na mladšieho a nič mu nebolo. Chodili sme na alergologiu, všetky testy negatívne a do posudku napísali, že sa v noci dusí.
Takže tak. A odkiaľ ste? Z Trenčína?

marhulka2
27. jún 2013

Toto som nasla na nete od Sedibovej: Po tom , co som si tu od Vas precitala, mam pocit, ze je to riadne nadsadeene.
Výchova dieťaťa neautistu je založená na sociálnom kontakte. Autista obvykle menej pozerá ľuďom do očí, nerozumie pohľadu z očí do očí, nemusí aktívne vyhľadávať kontakt, často preleží v postieľke bez akejkoľvek nespokojnosti, alebo je neustále nespokojné. Autistické dieťa môže byť na svoj vek nadmerne samostatné, obsluhuje sa samo a nepotrebuje blízkych. Ak začne rozprávať, zvyčajne opakuje to, čo mu poviete, čo niekde počul. Nerozumie, že ak mu niečo hovoríte, dávate mu tým inštrukcie. Väčšina z nich nekomunikuje slovne. Aj hra je pre nich iná. Nie je účelná, nepoužívajú bežné hračky, nestavajú si napríklad vežu z kociek, chlapci sa nehrajú s autíčkami ako ich ostatní rovesníci. Najčastejšie sa hrajú kvôli systému. Im skôr vyhovuje dávať autíčka do radu bez narušenia akejkoľvek línie alebo sú nadmerne zaujatí nejakým detailom hračky. Dievčatá zas bábike napríklad iba otvárajú a zatvárajú oči, lebo tento mechanický pohyb sa im páči. Niektoré hádžu bábiku o zem, tá začne vydávať plačúci zvuk, čo sa im môže páčiť, a preto to opakujú. Autisti však majú dobre vyvinuté vizuálne vnímanie.

pink_lady
27. jún 2013

@barla5 mne to schvalili zatial do 5 rokov len potom budu chcet asi papiere ze tam chodime na kontroly pravidelne ...tak som to myslela...jasne ze to bucu chciet mat certsve... 😀 a sak ja dufam ze ked nie toto tak pomoze alergo - maly ma asthmu, tak bude ju mat straaaaasne zhorsenu 😝 akurat no neviem, v skolke stretam ako mamu sekretarku z UPSVaR co som to tam vybavovala..hadam si uz nepamate ...a noaco, maly potrebuje socialny kontakt a chodi len na 3,5h

barla5
27. jún 2013

@marhulka2 Autistické dieťa môže byť na svoj vek nadmerne samostatné, obsluhuje sa samo a nepotrebuje blízkych. Tak u nás je to tak, že syn vie všeličo, ale nerobí to, resp. len niekedy. Napríklad, ak sa vie obliecť, tak by sa mal vždy obliekať sám. Doma sa nikdy sam neoblečie. Prečo? No lebo je tu mama, ktorá ho obliekala od narodenia, tak prečo by to malo zrazu byť inak. A pomoc potrebuje pri všetkom. Donekonečna sa pýta, ako má, čo má, pri činnostiach, ktoré robil milionkrát. Vždy tie isté otázky. Hra. Napríklad teraz tu pri mne perie. Pred chvíľou doprala práčka, sedel pri nej celý čas, máme s dverami vpredu a s displejom - to ho zaujíma - čísla. Teraz perie on, momentálne žmýka. Rozložil si poháre, napchal tam ponožky, na kalkulačke si dal "čas" ako na displeji a vydáva také isté zvuky ako práčka. Pritom nadskakuje, trepoce rukami. Žmýkanie skončilo, napúšťa vodu. Podľa doktorky to nie je symbolická hra ale len echomatizmy. Keď bol malý ukladal tie autíčka, teraz to nerobí, ani nekrúti kolesami. Niekedy ukladá plyšákov. Všetko škrabká, ovoniava. Veľa vecí rozbil, neviem, či sa mu to páčilo. Bábiku nemáme, ale počula som, že autisti sa hrajú aj s vlasmi bábiky a náš rád chytá vlasy, hlavne malým dievčatám, potom ich potiahne a čaká ako budú reagovať.

barla5
27. jún 2013

@pink_lady len ak má ozaj astmu, tak povedia, že mu nič nie je. Susedin syn má alergiu, je stále chorý a neschválili jej a môjmu fakt nič nebolo a schválili bez akejkoľvek protekcie alebo úplatku. A keď vybavujem niečo pre staršieho, tak na mňa kukajú, že čo zase chcem. To sú paradoxy

pink_lady
27. jún 2013

@barla5 my mame dost tazku astmu a nepovedala ze mu nic neni, sama mi povedala ze to sa bude este zhorsovat, a to nebola moc prijemna ta posudkova. ale zial poznam pripady kde neschvalili aj tazku DMO a zas aj lahsiu astmu ak ma moj schalili...proste asi to zalezi ako sa vyspi 😔

barla5
27. jún 2013

@pink_lady tak potom stačí, že má astmu, posudky od psychiatra nie je treba, to až potom keď bude mať 6 rokov a budeš chcieť príspevok na opatrovanie, vtedy to, že má astmu asi stačiť nebude

cecil36
27. jún 2013

Baby, pozeram, ze dostat dieta na diagnostikovanie autizmu je naozaj sialene. V andrease nam mozu ponuknut termin na cca november december, ale koncom jula nas budu kontaktovat. Matuskova ma volne v oktobri. Mate este nejaky typ kde taketo deticky diagnostikuju?

anuska74
28. jún 2013

@cecil36
Objednaj sa k Šedibovej, tam sa určite dostaneš po prázdninách, ona robí už len diagnostiku.

anuska74
28. jún 2013
cecil36
28. jún 2013

@anuska74 dakujem krasne, hned sa jej ozvem 🙂

le_to
28. jún 2013

@barla5 to s tou práčkou mi strašne pripomína správanie sa môjho syna, takže to sú echomatizmy?

dulkagabulka
28. jún 2013

@le_to
echomatizmy- chorobné napodobňovanie videných pohybov iných ľudí - zrejme aj vecí

mardenad
28. jún 2013

@barla5 no ani mňa si nepotešila s tými echomatizmami ☹ tiež som sa vytešovala, že akú má peknú symbolickú hru... Ale pravdepodobne sú to tiež echomatizmy ☹ lebo keďže mám 2 zdravé deti, stále vidím rozdiel v tej " symbolickej hre". Len čo považujem za pozitívum je to, že sa mi s tou jeho novou hrou, ktorú vymyslí, príde pochváliť .

barla5
28. jún 2013

@mardenad aj ja som sa vytešovala, ako pekne sa vie hrať a doktorka ma vždy schladila

kubasa2005
28. jún 2013

moj sikovnicek v skole

mardenad
29. jún 2013

Mamičky, ktoré máte skúsenosti, ktorý z týchto odborníkov je podľa vás najlepší z inštitútu detskej reči v Bratislave?

Mgr. Svetlana Kapalková, PhD.
Mgr. Hana Laciková, PhD.
Mgr. Katarína Horňáková
Mgr. Oľga Tokárová
Mgr. Lucia Palugyayová
Mgr. Michaela Hrmová
Mgr. Zlatica Hoppanová
Mgr.Jana Antalíková

anuska74
29. jún 2013

@mardenad JA som bola u Kapalkovej, aj teraz s mladším aj kedysi so strším.
NO ona robí diagnostiku, veľmi podrobnú podla určitých škál. Potom dá správu a zhodnotenie, čo najviac zaostáva a čo najviac cvičiť. Diagnostika je dobrá, vieš na čom ste, ale ak následne nebudeš mať dobrú logo, predpokladám, že sem nebudeš chodiť, tak ti to moc nepomôže.
Ak niečo ešte napíšem. A ešte sa tak úplne nato nespoliehať, ja s malým odvtedy cvičím datív, predložky, a moj to proste nadá, sem tam ano, proste na niektoré musí dieťa jednoducho dozrieť.

mardenad
29. jún 2013

@anuska74 díky za odpoveď. Presne toto nám bolo odporúčané. kompletná diagnostika, čo sa len reči týka. logopédku mám dobrú, možno keby ešte niečo špeciálne odporúčili, tak by som jej to navrhla. Ešte mám pár otázok.
1. Čaká sa dlho na diagnostiku?
2. Diagnostikujú aj auti deti?
3. Zdiagnostikujú aj hyperaktívne dieťa, ktoré spolupracuje len podľa nálady / únavy?
4. Koľko cca stojí diagnostika reči?
5. Ako dlho trvá diagnostika kompletná ? ( koľko minút )

Ďakujem 🙂

nensyke
29. jún 2013

@kubasa2005 šikovný... 😵

kubasa2005
29. jún 2013

@nensyke dakujem to v skole 🙂

kubasa2005
30. jún 2013

@mardenad ahoj kedy tam prosim idete?kolko sa tam plati?dakujem moc

mardenad
30. jún 2013

@kubasa2005 ahoj, práveže vôbec netuším koľko sa platí, ani ako dlho sa čaká na termín . Preto som sa tu mamičiek pýtala na info. Túto diagnostiku potrebujeme ako soľ.

kubasa2005
30. jún 2013

@mardenad naco je dobra:?ja som tam chcela ist s malym na logopediuu ale pocula som ze sa tam dost plati.A keby sa mi Kubino rozhodol trucovat a este to mam aj platit tak to nie

mardenad
30. jún 2013

@kubasa2005 lebo k autizmu máme na 90% aj dysfáziu. Potrebujem rady ozajstných odborníkov, že kde robíme chybu, čo robiť , aby sme mu pomohli. On chce veľmi veľmi rozprávať a čím viac mu to v hlave myslí, tým viac je nervóznejší z toho, že mu nerozumieme.
Môj je iný prípad 😀 😅
Ani psychológovia , ani logopédi nechápu a nevedia si dať rady. On povie aj 4-5 slovnú vetu, ale rozumieme mu len my doma. Výslovnosť strašná. Slovný apetít má. Len asi prepojenie mozgu a úst nefunguje tak, ako má... ☹

kubasa2005
30. jún 2013

@mardenad hmm dufam ze poradia daj vediet ako ste dopadli.Drzim palce