Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

yoopeee
8. júl 2013

Tak koukám, že řešíte stejný problém jako já s mojí malou. Taky se snažím naučit ji chodit na nočník. V loni v létě jsem ji nechávala nahatou a doufala, že pochopí, že se na nočník sedá a čůrá... bez úspěchu. Musela bych jí asi zlomit nožky, aby se posadila a to samé se záchodem. Letos v létě už je vidět pokrok. Na záchod si nesedne, ale na nočník občas ano a někdy se dokonce i vyčůrá. Mezitím lítám s hadrem a vytírám po těch jejích nehodách. Máme 2 nočníky. Na jeden nechtěla vůbec a na druhý si jen tak sama od sebe sedla a vyčůrala se, pak dlouho nic a tak jsem vytáhla ten druhý nočník, zase přišla a vyčůrala se... a jednou jsem před ní dala oba. Sedla na jeden, trochu načůrala a pak sedla na druhý a pustila zbytek... Všimla jsem si, že když je něčím zaujatá, tak neřeší a čůrá tam, kde zrovna je. Zkouším vypozorovat, kdy se jí asi tak chce a v tu chvíli ji zkusím posadit a občas se zadaří a opravdu se vyčůrá. Držím pěsti a přeju hodně zdaru s učením... V září jde do školky, tak bych ráda, aby už byla bez plínek.

@sisstin ta metoda, kterou jsi popisovala je docela drsná. Docela mě to vyděsilo. U nás to vedlo k tomu, že nočník nechtěla ani vidět. Dělala scény, jen když jsem ho před ní postavila. U nás musí jít všechno podobrém. Tak doufám, že pokud do září bude ještě na plínkách, tak mi jí ve školce nebudou takhle nutit. Tím by se všechno pokazilo...

sisstin
8. júl 2013

@yoopeee tak myslim, že to je i na dohodě s rodičem a mělo by to být v individuálním plánu 😉

nensyke
8. júl 2013

@alexiss27 Náš malý používa teraz cc. 1 mesiac, ale zatial žiadna výrazná zmena... Budem mu dávat 3 mesiace a potom to vysadím..

nensyke
8. júl 2013

Náš malý tiež ciká a kaká posedačky, zatial sa sám nepýta a ani to moc nerieším, ale som velmi štastná, že to zvládol, ani cez noc nemá vobec plienku.. a to som myslela, že celý život budeme plienkované..

alexiss27
8. júl 2013

@nensyke a co sa spravania tyka ? nieje agresivny?

milkabudzelova
8. júl 2013

Dobrý deň. chcela by som sa spytat ci ma narok autisticke dieta ziadat o ZTP preukaz. Mam dieta 9 rocneho chlapca, diagnostikovali mu vysokofunkčny autizmus. Na vonok vyzera ako normalny chlapec. Ma problemy v skole s ucenim, byva casto pri uceni agresivny. Zaujimaju ho veci ktore sa tocia, rad si toci rukami, byva casto zahladený aj na desat minut, ako keby zil v tom svojom svete. Máte niektora z vas skusenosti aj so staršimi detmi ktore maju autizmus?

damnam
8. júl 2013

My sme Ivka naučili cikať tak, ze som mu to ukázal vo vani 🙂 🙂 🙂 Na počudovanie to hneď pochopil, mal 2,5 r. A na ďalší týždeň sa naučil aj kakať na WC, bez našej väčšej námahy alebo nútenia. Teraz už si sám behne na vecko, vyciká sa, spláchne.

nensyke
8. júl 2013

@alexiss27 nie je agresivny.. ale zatial mu to dávam mesiac..

timkaa
8. júl 2013

Tiez som citala, ze ucinok karnozinu ma 4 fazy, a aj ja ho zvazujem, ale po tych skusenostiach s nootropilom ho asi necham az po tom 3 roku. Toto je z ich stranky - z poradne:
"Prikladám informácie o spomenutých 4 fázach od MUDr. Kučeru: 1. fáze: aktivační - Je charakterizována jako stadium funkčního napětí a vykazuje typické známky stresové situace analogické prvnímu stadiu všeobecného adaptačního syndromu - Hlavně je aktivována role sympatiku, parasympatikus v této fázi je aktivován jen mírně - Fáze trvá 2-3 týdny 2. fáze: metabolická - Je charakterizována aktivací neuro-hormonálních struktur, odpovědných za zabezpečení a realizaci metabolických a energetických procesů - Typické je zvýšení aktivit sympatických, parasympatických a hormonálních regulačních systémů - Fáze trvá 2-6 týdnů 3. fáze: přechodná - Je přechodem ke 4. fázi stabilizace. Je možné ji charakterizovat jako „nestabilní funkční stabilizace“, kdy postupně začíná dominovat hormonální systém regulace - Tento nestabilní stav se postupně stává stabilním a plynule přechází do 4. fáze - Fáze trvá 2-3 týdny 4. fáze: stabilizace - Je fází stabilizace, kdy regulační, adaptační, homeostatické a homeodynamické funkce organismu fungují na nové úrovni s výraznou aktivitou parasympatiku, zabezpečujícím vytvoření významných funkčních rezerv spolu s realizací regeneračních procesů a optimálním využitím funkčních rezerv - Fáze stabilizace je dosažena přibližně po 3 měsících od počátku mitochondriální terapie"

albertka
9. júl 2013

@kubasa2005 V Blave na Filoz. faktulte - bolo navodených niekoľko problémových situácií, v ktorých sa predpokladá, že dieťa bude mať problém... tieto situácie sú striedané miestnosti s relaxačnými aktivititami (dieťaťu príjemnými).... napr. podanie dieťaťu tablet s oblúbeným videom a po niekoľ. minútach povieme "stačí" a vypne sa..... čo nasleduje... si potom "armáda" pozorovateľov zapisuje, čo sa dialo, ako dlho to trvalo, čo to spôsobilo....behaviorálna analýza ... tieto situácie prebiehajú v interakcii dieťa- mama. V druhej časti pracuje dieťa s pracovnáčkou tímu niektoré z tých úloh, ktoré robili predtým.... napr. pracovníčka sa rozpráva s profesorom a ignoruje dieťa.... čo nasleduje?.... konkrétne správanie dieťaťa a veľmi podrobná analýza toto, čo sa udialo, čo koľko sekúnd trvalo...... s cieľom navodiť problémovú situáciu a keĎ dieťa prejaví určitú konkrétnu formu nesúhlasu, odmietnutia... objekt, ktorý vyvolal toto správanie a hned zmetie zo stola.... potom sa vyloží zasa a zisťuje sa, či dieťa znižuje intenzitu negat. správania..... až mu stačí len naznačiť, že nesúhlasí a úloha sa schová..... pozorovatelia za sklom stopujú a zapisujú.... druhé stretnutie s prof. Mace nás ešte len čaká, som zvedavá, aké opatrenia pre nás pripravili ... ďalším krokom bude určit konktétny tepapeutic. plán pre konkrétne dieťa.

sidus
9. júl 2013

@albertka daj potom vediet, ake budete mat vysledky 🙂 My sme boli na tej konferencii, celkom zaujimave to bolo 🙂

albertka
9. júl 2013

@milkabudzelova Určite si zažiadajte o preukaz ZŤP, máte tiež nárok na parkovací preukaz a zo zákona aj na príspevok na benzín cca 34€ mesačne, príspevok na kúpu osob. mot. vozidla. Synčer je väčší a niektorí úradníci a posudk. lekári neuznávajú deťom dostatočný počet percent zdravot. postihnutia, preto potrebudete podrobné správy s popísaním všetkých preblémov, ktoré synček má (je dobré, ukázať sa lekárom v horšom svetle,čo nevie, v čom má medzery, .... agresivity, časté záchvaty úzkosti, hnevu, nepredvídateľné reakcie, neschopnosť cestovať hromadnými prostriedkami... potrebujete správu od - klinického psychologa, neurologa, psychiatra..... na úrade práce vám dajú podkaldy... nedajte sa odbiť, máte na to právo, popíšte lekárom, aký je pre syna život zložitý, chaotický, ako potrebuje stály dohľad a opateru druhej osoby, hoci je vysokofunkčný... príde puberta a s nou nové problémy...

barla5
9. júl 2013

@milkabudzelova môj syn má 11,5 roka a tiež vyzerá navonok ako normálny chlapec a tiež je agresívny, zúrivý. Keď to naňho príde, demoluje všetko okolo seba, bije všetkých, ale na seba je háklivý, žiadne sebapoškodzovanie. Nárok máte na všetko ako písala albertka, bohužiaľ na úrade ich zaujímajú iné veci, napr. či sa sám naje, či dokáže prejsť na zastavku autobusu, či sám dôjde na WC.....Ak to dokáže aj keď nie dokonale, potom je podľa nich samostatný a nič nepotrebuje. A že je agresívny. Ich to nezaujíma. S posudkov si vyberú len to pozitívne, to negatívne ako keby tam ani nebolo. Žiadosť si určite daj, najlepšie na všetko naraz, lebo sa každou žiadosťou sa posudzuje nanovo a keď by ste mali na prýkrát šťastie na posudkového lekára, druhýkrát to nemusí tak byť. Treba si pripraviť pevné nervy, možno sa budete musieť aj niekoľkokrát odvolať. A treba mať všetko na papieri, hlavne to najhoršie čo kedy robil, niektorí posudkoví autistu videli len v televízii. Kto to nemá doma, ten nepochopí.

saurian
9. júl 2013

Ahojte diky moc všetkým za rady a skúsenosti, pokracujeme v odplienkovani 😉 dnes sa drobec rozhodol že bude co najviac zadrziavat. Tak uvidíme co bude. Ale tiež sa vypytal von z bazéna co sa mu chcelo cikat ale už sme nedobehli ☹

pastelka28
11. júl 2013

@marhulka2 zdravim Vas...velmi ma zaujala Vasa spravca o tom,ze Vase dieta vobec zo zaciatku nerozpravalo az neskor..nemam cas citat vsetky komentare tak len z casti som si precitala nieco...mojmu samkovy pri trojrocnej prehladke zistili podorenie na autizus..tiez vobec nerozprava,a na diagnostiku ku pani doktorke do Trnavy ideme az v Novembry,nemala skor volne..tak by som sa vas cchela spytat ze ako zacal rozpravat,ci z jedneho dna na druhy alebo ste s nim neako specialne cvicili...a este ake lieky Vam dal doktor?my uzivame druhy mesiac ryby olej a pyridixin...ale zatial nevidim neaky rozdiel....mohli by ste mi neako poradit dakujem pekne..alebo neaka ina mamcika co ma alebo maal podobny problem....dakujem moc...

barla5
11. júl 2013

@pastelka28 u nás v škole máme aj také detičky, ktoré začali rozprávať až v desiatich rokoch, aj také čo nezačali vôbec. Mamičky hovoria, že ak nezačnú do tých 10 rokov, už potom nebudú rozprávať vôbec. V 3 rokoch ešte nie je dôvod na paniku, aj niektoré zdravé deti začínajú veľmi neskoro. 🙂

pastelka28
11. júl 2013

@barla5 no ved ano to aj mne hovria,len sa bojim velmi,lebo viete on rozpraval a vyvijal sa ako normalen diettko lne potom ho povinne zackovali a nastal sek a uplne sa nam zmenil pred ocami....stalo sa to vsetko tym ockovanim...on jedine co povie je TOTO a take skomoleniny co nedava vyznam ale nic ine.... ☹ ale dakujem moc za odpoved....

ivular
11. júl 2013

@pastelka28 Můžu se zeptat jaké očkování to bylo a jak je to dlouho co se toto stalo?

pastelka28
11. júl 2013

@ivular bolo to očkovanie tzv.PRIORIA,ockovali Ho keď mal rok aj 4 mesiace do noziciek..obidvoch..a odvtedy sa tá ťahá,stale nám hovorili,ze je to normálne..teraz ma malý 3 rocky a pri prehliadke nás poslali ku psychologické,a tá nás uz začala posielať po vyšetreniach..tak stale nevieme na com sme ☹

anuska74
11. júl 2013

@barla5 Tak na paniku možno nie, ale je to určite dôvod na dôkladnú diagnostiku, podľa mňa je to už dokonca neskoro, aby sa potvrdilo, či je to len porucha reči, či autizmus, alebo niečo iné.
Môj prestal v 2 rokoch rozprávať, teda nerozprával, vôbec. Za rok sme spravili veľa práce, aj sme prešli strašne veľa vyšetrení, nelutujem aNI Chvíľu a keby som to tušila, začnem dokonca pátrať aj skôr.

mardenad
11. júl 2013

@pastelka28 vakcína - priorix- MMR... Typické ☹ to mi je veľmi ľúto. Je nás tu viac, ktoré sledujeme zmenu vo vývine práve po tejto vakcíne. Žiaľ na celom svete sa o tom píše, hoci to nikto oficiálne nepotvrdí.
A aký je malý? Ako sa správa? Je iný ako rozprávajúce deti? Ako sa dorozumievate? Ak chceš, napíš o malom viac 😉

nana39
12. júl 2013

@pastelka28 Ahoj, zvažujem či vôbec dám malú zaočkovať MMR.Má atopický ekzém a zníženú imunitu ☹ . Môžem ťa poprosiť aké zmeny nastali u tvojho malého po očkovaní a asi po akej dobe (ak ti je nepríjemné, že sa ťa na to pýtam, tak to ignoruj). Ďakujem

albertka
12. júl 2013

@pastelka28 Zdravím Vás, ťa, môžeme si tykať, ak to neprekáža 🙂 na základe akých prejavov majú lekári podozrenie na autizmus - očný kontakt, javí sa, ako by vás nepočul, nevnímal, uprednostnuje samostatnú hru, pred deťmi, prinesie, čo od neho chcete??? Ako je interaktívny k okoliu, keď sa na neho usmejete, opatuje úsmev, pozrie sa, kam mu ukážete (pozri hore, tam je macko.....) , máte problém ho namotivovať na niektoré bežné činnosti (jedlo, obliekanie, hygiena), má činnosti, ktoré robí rád často a dlho... vylieza na nábytok, parapety, skáče a pobehuje? Toto si zmapujte, aby ste zistili, aká je úroveň jeho komunikácie. Držím palce.Nemusí to byť hneď autizmus .

barla5
12. júl 2013

@mardenad my už máme za sebou aj druhú dávku, v 10 rokoch a po tej žiadne zmeny nenastali. Možno by nezaškodilo tú prvú dávku odĎaľovať a očkovať neskôr, napr. v 5 rokoch, len neviem či sa to dá

pastelka28
12. júl 2013

ahojte mamicky.som vel i rada,ze ste zareagovali na moju spravu....ano nam to nikto nepotvrdil,ze je to z ockovania ale ja som na 99 percent presvedcena,ze je to z toho,lebo ked si pozeram j jeho videa ako vedel pekne rozpravat a postupne sa to uplne stracalo... ☹ asi tak okolo roka a pol dvoch a potom bol uplne iny ako ostatne deti,ale my sme to pripisovali tomu,ze ma taku povahu a rozpravanie doktor neriesil,kedze este nemal 3 roky...vsetko sa zacalo Trojrocnou prehliadkou...poslali nas ku P.Pscyhoilogicke a ta nam povedala podozrenei na autizmus...no cuzdich ludi si nevsima,to musi byt ,ze ho niekto zaujme...len rodina....uklada si hracky podla farieb,ale teraz uz ani tak moc nie...proste neiktore veci nechape neviem mu to vysvetlit...inka je vlemi zlaty kludny..nie je agresivny...nikdy neudrel nikoho,ziadne dieta..aj ked jemu robia zle on odide hra sa sam...taky samotarik....tkaze su tam prvky autizmu a detska neurologicka nam to povedala,..tak uz cvakame v novembry sme objednany ku p doktorke Janosikovej...len to cakanie je horzne...no hlavne mame priblem s tym rozpravanim nepovie skoro nic...a dorozumievanie ej jednoduche zoberie ma za ruku a ukaze co chce...ja mu rozumiem vsetko aj rodina... 🙂 ideme od septembra ku nam do skoly som sa dohodla s riaditelkou zatial iba tak na dve hodiny a postupne viac,len ona ho bude sledovat ako sa bude spravat ako by sa neako menil skoncime so skolkou a bude domka...a najhorisie je to s plienkami kakt nechce nikam len do plienky alebo vonku sa vykaka na zem ked nema plienky...len doma je to horsie cikat chodime uz na zachod...ked vystihnem chvilku,inak sa pocika do plienky.. ☹ tak uvidime ako to bude pokracovat...ale vidim,ze robi kazdym dnom pokroky,tak to ej super aj dnes sme boli na sedenie u P.Psychologicky a pochvalila ho...a uz sa mu zacina rozvezovat aj jazycek,len nie nic zrozumitelne.. ☹ tak ak ma neaka mamicka podobne dietatko v jeho veku a podobny problem tak by som bola rada,kebys a podelila o neake rady....lebo ja uz skusam vsetko co sa da..len aby som ho dokazala najlpesie chapat a pomoct mu....este raz dakujem za odpisanie vsetkym mamickam pomaha mi to...

pastelka28
12. júl 2013

@nana39 moj nazor je ,ze ja by som uz druhe dieta nedala zaockovat,...nikdy....to pre ano ked sa narodi ale toto nie ked citam co vsetko to sposobilo detickam tak som z toho hotova,a nechpem preco sa nic nedeje... ☹ preco vlada nezakaze toto ockovanie....a nikde sa o tom nehovori.... ☹ na verejnosti....je to ubohe...

nova33
12. júl 2013

@pastelka28 Ahoj, práve som sa zaregistrovala, mám tiež taký problém. Mám chlapca, ešte nemá tri roky. Tiež veľmi nerozpráva. Chcela by som sa spýtať, kvôli čomu tvojho synčeka poslali na zistenie autizmu? Len kvôli reči? Alebo, že je samotár? Veď deti v tomto veku sú rôzne....vie sa hrať? Smeje sa? Lebo hľadám na internete základné znaky autizmu, ale mám z toho nejaký ....mišung....

pastelka28
12. júl 2013

@nova33 Ahojky...no je tam toho viac,nemá očný kontakt s vyššími ľuďmi,nehrá sa s rovesníkmi,vlastne zo žiadnymi deťmi,iba sam ale s nami rodinou...a hlavne nevie rozprávat☹ a teda.u váš je to ako?? Malý iba nerozpráva??či je tam aj neake podozrenie na autizmus??????....vy ste uz boli na neakych vyšetreniach??...či čakáreň tiež do troch rôčkov???..

nova33
12. júl 2013

@pastelka28 My sme ešte neboli u pediatričky na prehliadke. Ja ešte chcem počkať a potom ho zoberiem na vyšetrenia. Môj má rád deti, rád sa hrá, pri hre sa aj smeje, preto sa pýtam, či tvoj sa pri hrách teší. Keď sa hrá s vami....očný kontakt má, čítala som, že autisti krútia kolieskami, môj nekrúti, s autami sa normálne hrá, aj s pištolou sa naháňame, smeje sa pritom, len málo rozpráva. Keď mu robím grimasy tak sa chachoce. Len tá reč je teda na ten vek slabá. Tak preto sa pýtam, či sa tvoj synček vie hrať a blázniť sa pritom. Usmievať....

nensyke
12. júl 2013

@nova33 Máš šikovného synčeka.. ale ked nerozpráva, nemala by si čakat, ale radšej čím skor chodte k logopedičke.. / je to len moj názor/ 😉